Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Ann
Posty: 410
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-20, 22:40

Aha, jest tu dziewczyna z neuroboreliozą - wygląda jak po udarze - prawa ręka nieczynna a na prawą nogę utyka, przyjechała ze szpitala zakaźnego, będę Ci opisywać jej postępy w rehabie jeśli chcesz

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-21, 11:18

Ann pisze:Tak z drugiej strony, jeśli to jest coś, co da się zoperować i naprawić, to nie byłoby tak źle, rzadko nie znaczy nigdy :yes: .

No nie wiem czy poddałabym się takiej operacji. Operacja rdzenia kręgowego - aż strach myśleć. Widziałam te swoje zmiany na monitorze, jest ich od cholery, takie cieniutkie niteczki biegnące wzdłuż rdzenia. Te malformacje, jak tłumaczyła mi pani doktor, to takie pasożyty, chwasty, których nie powinno być, "podkradają" krew i dochodzi do niedotlenienia rdzenia, są wrodzone. Muszę poczekać do wizyty u neurochirurga. Niech on się wypowie. Jeśli napisała "do wyjaśnienia" , to nie wiem czy jest do końca przekonana, że to to. Wspomniałaś Ann o neuroboreliozie. Czyżbyś coś sugerowała? Ja również się nad tym zastanawiałam i zastanawiam nadal. Tylko czy w tej chorobie możliwe jest ustępowanie objawów po sterydach? Jestem ciekawa jak u tej kobiety o której piszesz postępowała ta choroba? Gdybyś miała okazję porozmawiać o tym z nią i podzieliła się tą wiedzą ze mną byłabym wdzięczna :) . Wytrwałości w rehabilitacji życzę :) .Pozdrawiam

Ann
Posty: 410
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-21, 14:21

Nie Zgredziu, nic Ci nie chcę sugerować, sama jestem posłuszna lekarzom. Pomyślałam tylko, że jeśli coś da się naprawić to jest to warte przemyślenia. O neuroboreliozie wspomniałam, bo pisałaś o niej wcześniej i mi się skojarzyło. Zahaczę tę dziewczynę jak się trochę oswoi i nadarzy się sposobność, ona dopiero przyjechała i na razie wymieniamy uśmiechy. Nie wiem czym leczy się neuroboreliozę, może antybiotykami jak boreliozę? Trzymam kciuki cały czas za Ciebie :daćróże:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-21, 14:58

Ze się wtrącę byłam na fajnym forum na gazecie o NB bo i dla mnie byłaby to dobra alternatywna. Niestety ja tam nie mam żadnych bóli mięśniowych, stawowych, wręcz czuję sie rewelacyjnie, wiec nie będę się łudzić, ze to od tego.

Tak czy inaczej czytałam, że oni wydają ciężkie pieniądze na jakieś mega dobre badania u konkretnego lekarza. Tysiące za cały panel. Sporo osób leczy ziołami ale to długotrwały proces ale nie wyniszcza organizmu jak NB i antybiotyki.

Długo czekałam na akceptację na tym forum i ją mam. Ruch też mały ale sporo ciekawych info. :lekarzgirl: :good:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-21, 20:19

Ann pisze: Nie wiem czym leczy się neuroboreliozę, może antybiotykami jak boreliozę? Trzymam kciuki cały czas za Ciebie :daćróże:

Tak, leczy się antybiotykami dożylnie. Ja właściwie miałam skierowanie na oddział zakaźny, ale pani doktor która mnie zapisywała stwierdziła, że lepiej abym położyła się na neurologię, bo tam płyn mózgowy przebadają mi nie tylko pod kątem boreliozy. Tak też zrobiłam. Odpuściłam sobie leczenie, gdy w PMR nie wyszła borelioza. Może źle zrobiłam? Nie wiem. Kciuki zdecydowanie mi się przydadzą :yes: . Dziękuję :kiss:
kosmitkawrodzinie pisze: Niestety ja tam nie mam żadnych bóli mięśniowych, stawowych, wręcz czuję sie rewelacyjnie, wiec nie będę się łudzić, ze to od tego.

No właśnie. Ja też nie miałam bóli stawowych czy mięśniowych, nie pamiętam też abym kiedykolwiek miała kleszcza. Skąd jednak przeciwciała w surowicy? Z drugiej strony gdyby to była jednak borelioza z objawami od 10 lat, to powinno wyjść IgG dodatnie, a u mnie nie wyszło. Reakcje krzyżowe, ale z czym? Rozumiem, że nie miałaś robionych testów w kierunku boreliozy?
kosmitkawrodzinie pisze: Tak czy inaczej czytałam, że oni wydają ciężkie pieniądze na jakieś mega dobre badania u konkretnego lekarza. Tysiące za cały panel. Sporo osób leczy ziołami ale to długotrwały proces ale nie wyniszcza organizmu jak NB i antybiotyki.

W sumie to rozumiem tych ludzi. Jeśli lekarze rozkładają ręce i nie potrafią zdiagnozować, a człowiek cierpi, to szuka wszystkich możliwych sposobów.
kosmitkawrodzinie pisze: Długo czekałam na akceptację na tym forum i ją mam.

??? Możesz rozwinąć swoją myśl, bo nie bardzo rozumiem. Pozdrawiam :)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-21, 20:31

No ja też trzymam, żeby to była NB. Jak nie ma nic pewnego zawsze jest nadzieja, że się człowiek wywinie od najgorszego.
A w płynie mózgowo- rdzeniowym wyszło Ci białko bo nie pamiętam :)

No i do tego ja też nie pamiętam żeby mnie kleszcz ukąsił. Musiałby mnie dziabnąć do 12 roku życia bo potem miałam fazę na niewychodzenie z domu - o lasach, krzakach nie wspominając ale cuda chodzą po ludziach. Warto spr.

Testy na to dziadostwo przede mną. Mam na kartce napisane Ellsa i Vestern blot za 170zł.

No ja też rozumiem tych ludzi, każdy sie chce wyratować a jak ma szansę to czemu nie, tylko to są naprawdę ciężkie pieniądze za wizyty...i nie wiem czy ktoś nie zbija sobie na czyim nieszczęściu wielkiej kasy bo ma takie a nie inne zainteresowania bo prawda jest taka, że lekarze Borelkę lekceważą i olewają. Pojawiały się takie głosy ale nie będę oceniać bo jakby nie patrzeć choć jeden człowiek za ciężkie pieniądze coś tam działa poważnie z tą bolerką i wygrzebuje ją z pod ziemi jeśli jest.


Chodziło mi o to, że są takie fora, gdzie musisz zgłosić chęć udziału i dopiero jak moderator się ocknie akceptują Cię i możesz pisać na takim forum. Straszna lipa bo moderator to osoba, której często nie ma dłuuuugo. Na jedno inne forum nie przyjęli mnie jeszcze a wysłałam chęć udziały chyba w lutym...:)

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-21, 20:48

kosmitkawrodzinie pisze:A w płynie mózgowo- rdzeniowym wyszło Ci białko bo nie pamiętam :)

Tak, wyszło podwyższone. Norma 45, a u mnie 73,52
kosmitkawrodzinie pisze:Testy na to dziadostwo przede mną. Mam na kartce napisane Ellsa i Vestern blot za 170zł.

To niedrogo. Ja płaciłam ponad 2 stówki.
kosmitkawrodzinie pisze: i nie wiem czy ktoś nie zbija sobie na czyim nieszczęściu wielkiej kasy

Myślę, że tak. Już samo to, ze musisz zrobić obowiązkowo cały panel badań jest dla mnie lekką przesadą. Kogo to stać na takie badania? Później wizyty za ciężkie pieniądze , leki na 100%. Szkoda słów.
kosmitkawrodzinie pisze:Chodziło mi o to, że są takie fora, gdzie musisz zgłosić chęć udziału i dopiero jak moderator się ocknie akceptują Cię i możesz pisać na takim forum. Straszna lipa bo moderator to osoba, której często nie ma dłuuuugo. Na jedno inne forum nie przyjęli mnie jeszcze a wysłałam chęć udziały chyba w lutym...:)

Rozumiem :yes:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-21, 21:07

Przyznam szczerze że czytam twój watek bo trochę podobny do mojego bez objawów większych wiadomo.
I też sie teraz zastanawiam czy nie powiedzieli mi o sm bo nie mięli odwagi...hmm..

I co powiedzieli na to białko? Wiesz zauważyłam że neurolodzy często są mniej wylewni niż lekarze innej specjalności. A powinno być na odwrót chyba...

Nie chce pisać bzdur ale tak na początek trzeba było mieć z 600 zł. na pierwszą wizytę. I to chyba bez badań wszystkich możliwych bo on wykopuje borelkę spod ziemi nawet jak standardowe testy nie pokazują o ile jest a jak nie ma...ło matko. Ponad 100 zł kolejna ( prawie 200) no ale pan poczuł i doszkala się i wie więcej niż niejeden lekarz. Trzeba takich ludzi a cena..no przykre, że taka ale kto za zdrowie nie zapłaci?

Tzn teraz spojrzałam na tę kartkę
Elisa 46 dwie klasy IGM IGG
Western Blot 160
No 200 i ciut.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-22, 02:25

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Wiesz zauważyłam że neurolodzy często są mniej wylewni niż lekarze innej specjalności. A powinno być na odwrót chyba...

Chyba nie do końca się zgodzę. Wolę, kiedy lekarz mówi mi co mi jest, jak już ma pewność a nie: przebadamy panią pod kątem: jednej choroby, drugiej choroby, trzeciej choroby... a jak niczego się nie dowiemy to jeszcze czwartej i piątej. Wolę, żeby po wykonaniu wszystkich uznanych przez siebie za niezbędne badań podzielił się ze mną konkluzją. Ale fakt, kiedy już się dzieli, to miło jeśli odpowiada na wszelkie moje pytania. I mam takiego neuro, który udziela mi odpowiedzi na (niemal) każde zadane pytanie. Więc to chyba zależy od konkretnego lekarza a nie od specjalności... Takiego niekoniecznie wylewnego to miałam gina w pierwszej ciąży.

A co do tych badań na borelkę - czytałyście tutejszy wątek o boreliozie? Tak jakoś się paskudnie składa, że tak naprawdę jeśli borelka jest stara, bardzo trudno ją wykryć i zarówno Elisa jak i WB potrafią dawać wyniki fałszywie dodatnie i fałszywie ujemne. Więc może jak ktoś potrafi jednak tak przebadać, żeby mieć pewność to może po prostu potrzebuje więcej tych badań zrobić... No i jeśli jest tylko jeden taki dobry - cóż, monopol. Ale z tego co czytałam o tej chorobie, to jednak warto dać nawet większą kasę, żeby tylko mieć pewność.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-22, 12:45

Hmm. No ja mam inne zdanie. :wink:
W dobie internetu i dostępu do wiedzy i tak człowiek wie na co badają. Kłaniam się przed tym, który potrafi inaczej do tego podchodzić niż się stresować.
Wole jak lekarz neurolog daje mi konkretne info. Bez pocieszanek ale i bez wróżenia z kart.

Weźmy mnie: idę sobie na oddział. Dostaję zrypkę, że jestem pacjentem endokrynologicznym.
Od kolejnego dnia, nikt mi nic nie mówi a ja i tak szaleje z nerwów. Zastanawiam się co znaleźli, bo coś musieli. Wiem, że jest coś takiego jak zmiany demielinizacyjne, w dużej mierze wiązane z SM, że są guzy mózgu..itp.
Kolejny obchód - nic.
O tym co mam w głowie dowiaduję się od lekarza z torbą podróżną w dłoni bo już wychodzę. Info dostaję w formie monologu publicznego od drzwi, trwa to może z 3 minuty.
Brzmi: " Z twoją głową nie jest wszystko tak w porządku jak miało być. Są liczne zmiany DEMIELINIZACYJNE w obu półkulach. Stąd te żywe odruchy. Z tym się nic nie robi. Może to pozapalne od tarczycy a może inna choroba auto, która się rozwija. Trzeba powtórzyć rezonans za pół roku an tym samym sprzęcie, żeby zobaczyć czy to się pogłębia. Weź się za siebie, ustaw hormonalnie bo To sie nie zrobiło wczoraj ani rok temu.
Unikaj słońca, leżenia plackiem na plaży, infekcje zwalczaj w zarodku"

yyy udało mi sie zapytać tylko czy to SM: dostałam info:

" żeby było SM musi być rzut"

i mnie zablokowało wtedy i więcej nie wydusiłam słowa, a teraz siedzi w głowie i się kotłuje najgorzej w nocy. Pamiętam każde słowo i analizuje ja na milion sposobów:
- rzut? A moje oko? Czemu tak definitywnie powiedziała demielinizacyjne jak mam napisane o niejasnym charakterze..czyli jednak widzą coś więcej.

Do tego jako pacjentka musiałam pójść do endokrynologa, lekarza rodzinnego. Oni ciągle tylko sm i sm....a jak to działa na psychikę - chyba każdy wie.

Ja rozumiem, że mi nie postawią diagnozy na podstawie jednego obrazu bo chorób demielinizacyjnych jest sporo ale wolałabym od neurologa mieć jakieś konkretniejsze wiadomości bo nie chce słuchać ewentualnych bzdur endokrynologa jak to na pewno mam sm. I jak się przed tym bronić? :zaszokować:

Ja sobie obiecałam, że robię przerwę od czytania o przyczynach- zgłupieć można.

Weszłam na forum tarczycowym niechcący na pasożyty - robię więc przeczytałam. I już załuję.
Dowiedziałam się, że pasożyty wywołują choroby auto w tym sm. Ale na końcu znów wniosek że mogą wywoływać ale i też hamować bo mają działanie immuno jakieś tam i nawet specjalnie zaraża się osoby z sm robalami. Zaraz potem piszą aby leczyć a zaraz potem że czasem warto zostawić bo można sobie zaszkodzić. No i co ja mam zrobić jak mi coś znajdą teraz w mojej sytuacji?Ruszać, nie ruszać? :crazy: ...(dziś idę na piechotkę 7 lub 12 km po wyniki)
Dowiedziałam się chyba tam, że chlamydia i canndida daja podobne obrazy w mózgu.
Do tego się dowiedziałam, że osłonka mielinowa tworzy się do któregoś roku życia u dzieciaków i mają one dziury w mózgu jeśli coś im uniemożliwi wytworzenie tej mieliny w płatach czołowych chyba. No kupa info - nawet nie wiem czy nie poprzekręcałam. Zgłupieć można.
Jakbym miała znów przez boreliozę przejść to chyba bym oszalała.
Daję sobie już na luz do grudnia.

Zrobię tylko 3 tarczycową i progesteron do kompletu i reszta w grudniu.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-22, 15:05

kosmitkawrodzinie pisze: Wole jak lekarz neurolog daje mi konkretne info. Bez pocieszanek ale i bez wróżenia z kart.
Ja rozumiem, że mi nie postawią diagnozy na podstawie jednego obrazu bo chorób demielinizacyjnych jest sporo ale wolałabym od neurologa mieć jakieś konkretniejsze wiadomości bo nie chce słuchać ewentualnych bzdur endokrynologa jak to na pewno mam sm.

Też tak uważam. Konkretnie i na temat. W przypadku SM, jak już pisałam, powinni mieć 100% pewność. Nie powinna mieć miejsca sytuacja, jak u mnie, że lekarze na dzień dobry mówią pacjentowi o SM i o postaci, której się nie leczy, a następnie wycofują się z tego. Problemem jest też to, że w ramach oszczędności, nie przebadają cię dokładnie, tylko byle jak. Tak jak powiedziała moja neuro - powinnam mieć zrobioną powtórną diagnostykę, łącznie z badaniem PMR, ale nie może mi tego zagwarantować, ze idąc do szpitala, powtórzą mi wszystkie badania. Wiem, że to trudne siedzieć sobie spokojnie i czekać na kolejne rezonanse czy rzuty, wiedząc, że w głowie coś jest. Z drugiej strony, dowiedzieć się o SM, którego może nie ma? Masakra!.
Rzeczywiście mamy parę wspólnych objawów, jak chociażby chorobę tarczycy i zmiany demielinizacyjne w mózgu. Ty natomiast masz dużo sił (7-12 km pieszo :szalony2: ), ja natomiast słabnę. W życiu bym nie przeszła takiego dystansu. Dzisiaj dzwonili z Bydgoszczy, że zwolnił się termin u dr W. i czy przyjadę. Wprawdzie miałam iść do neurochirurga tego samego dnia, ale stwierdziłam, że najpierw pojadę do Bydgoszczy. Niech się wypowie specjalista od SM. Może mnie weźmie na swój oddział? Zobaczymy. Póki co kontynuuje gruntowne sprzątanie mieszkania, które idzie mi jak krew z nosa. :)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-22, 18:12

No tak mówienie za szybko " masz sm" jest głupie (tym bardziej jak obraz nie jasny) tak jak i unikanie tematu jak ognia i wymigiwanie się Neurologa od tematu jest głupie - przy jednoczesnej wylewności innych lekarzy na temat sm.
Neurolog jak dla mnie powinien poinformować mnie co mi grozi, pokierować dalszą diagnostyką i informować co podejrzewa i co po kolei wykluczamy. Ma się info z pierwszej ręki, nie trzeba po netach latać i czytać bzdur i nie trzeba słuchać bzdur lekarzy, którzy nie są neurologami.

Ja tez uważam, że powinnaś mieć całą diagnostykę bo to takie pokręcone jest:
- można mieć hashimoto bez przeciwciał i można mieć chorobę tkanki łącznej bez pozytywnych wyników badań w tym akurat czasie. Tak jak i można mieć sm bez prążków bo one się po prostu dopiero pojawią. No i można mieć boreliozę dającą fałszywie ujemny wynik. Trochę to kosztowne i stresujące..czekanie i badanie.
U Cb jedno z drugim może w ogóle nie być związane np głowa sobie a kręgosłup sobie.

A czy gdy pójdziesz na diagnostykę do szpitala znów musisz przyznawać się do tego, że miałaś badania TE same już wcześniej?
Mi neurolog kazała zrobić boreliozę tę lepszą i się nie przyznawać w szpitalu, tam mi zrobią gorszą w RAZIE CZEGO ( w sensie tańszy test)
Ze mną leżała pani z bólami głowy przyznała się, że miała TK 2 lata temu i jej nie zrobili, dopiero zastępca ordynatora po 3 dniach dał się przekonać do zalecenia powtórki.

No własnie mamy wspólną tarczycę, zmiany w mózgu nie wzmacniające się po kontraście z tym, ze ty masz już porównawczy a ja nie.
No i zmiany masz okołokomorowo i podkorowo czy jakoś tak ja widzę mam napisane podkorowo tylko. No i wyczytałam że gdzieś tam w ciągu tych objawów zaczęły boleć Cie oczy więc zwalałaś na tarczycę...No mnie też i nie wiem co jest od czego.
Z siłami to jest tak, że dziś są jutro może być różnie a przeszłam dziś 12 km i czuję się mega dobrze! :biggrin: Co będzie jutro, za tydzień, za rok?
No ale może mam niedowagę ale siłę mięśniową sobie wyrobiłam na 80% Może sobie nic nie zerwę..dla odmiany.
Jeśli mam COŚ poważnego to może być różnie więc to żadne w sumie pocieszenie, że dziś mogę. :)
Martwi mnie ta drętwiejąca noga do kolana aż po nocy na razie na 5 minut w tym roku z 3 razy, w tamtym z 2 na pewno a co będzie dalej?
Mały palec mnie tak palił no i zauważyłam że prawa dłoń taka nieskoordynowana i to oko i zawroty głowy przy wstawaniu...

Co do zmian w mózgi od tarczycy, nie znalazłam za wiele na necie ale coś tam było: że w reakcji na gluten u niektórych z hashi przeciwciała potrafią podpinać sie i niszczą mózg - bardziej móżdżek ale niby każdą część może uszkadzać mózgu. I sama celiakia.

Tobie jak widzę, żeden neurolog nie wciskał, że to pozapalne od tarczycy? I teraz się zastanawiam czy to taka pocieszanka była.
Zauważyłam jedno, że moje jakieś tam objawy reagują na hormony. No ale ty masz je uregulowane.


Kiedy masz ten termin? Zdążę przeczytać zanim prawdopodobnie wyjadę..? :lol:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-23, 12:07

kosmitkawrodzinie pisze:Neurolog jak dla mnie powinien poinformować mnie co mi grozi, pokierować dalszą diagnostyką i informować co podejrzewa i co po kolei wykluczamy.

Tak powinno być. Jak czytam opisy różnych przypadków neurologicznych, to nie mogę się nadziwić, że tak kompleksowo podchodzą do pacjenta. Mnóstwo różnych badań potwierdzających, bądź wykluczających daną chorobę. I tak się zastanawiam czy trzeba mieć szczęście, żeby trafić do takiego szpitala, czy trzeba być w stanie tragicznym, żeby się człowiekiem należycie zajęli.
kosmitkawrodzinie pisze:A czy gdy pójdziesz na diagnostykę do szpitala znów musisz przyznawać się do tego, że miałaś badania TE same już wcześniej?

Wiesz, jak idziesz do szpitala czy do innego lekarza warto pokazać wcześniejsze badania. Nie widzę sensu ukrywania czegokolwiek.
kosmitkawrodzinie pisze:No własnie mamy wspólną tarczycę, zmiany w mózgu nie wzmacniające się po kontraście z tym, ze ty masz już porównawczy a ja nie. No i wyczytałam że gdzieś tam w ciągu tych objawów zaczęły boleć Cie oczy więc zwalałaś na tarczycę...No mnie też i nie wiem co jest od czego.

Przez 10 lat zwalałam wszystko na tarczycę. Z tymi oczami u mnie to jest tak, że ból pojawia się nagle tylko przy poruszaniu gałką, po jakimś czasie przestaje i mam spokój na długi czas. Ostatnio takie coś złapało mnie rok temu we wrześniu, pamiętam bo było to w moje urodziny.U Ciebie, jak dobrze rozumiem, ból jest inny, piekący i dość często pojawia się.
kosmitkawrodzinie pisze:Martwi mnie ta drętwiejąca noga do kolana aż po nocy na razie na 5 minut w tym roku z 3 razy, w tamtym z 2 na pewno a co będzie dalej?
Mały palec mnie tak palił no i zauważyłam że prawa dłoń taka nieskoordynowana i to oko i zawroty głowy przy wstawaniu...

Moim zdaniem też powinnaś zbadać sobie kręgosłup i rdzeń.
kosmitkawrodzinie pisze:Co do zmian w mózgi od tarczycy, nie znalazłam za wiele na necie ale coś tam było:
Tobie jak widzę, żeden neurolog nie wciskał, że to pozapalne od tarczycy? I teraz się zastanawiam czy to taka pocieszanka była.

Kiedyś tu na forum jedna dziewczyna (szkoda, że "zniknęła") wspomniała coś o encefalopatii Hashimoto. Nie wiem czy spotkałaś się z tym. U mnie pasowałyby zaburzenia pamięci i wysokie przeciwciała. Nie, nikt mi nie mówił, że może to być od tarczycy.
kosmitkawrodzinie pisze:Zauważyłam jedno, że moje jakieś tam objawy reagują na hormony. No ale ty masz je uregulowane.

Wiesz, tak do końca to nie jestem przekonana czy mam je uregulowane. Bo jak tłumaczyć fakt, że raz mam niedoczynność, a raz nadczynność? Może tak w Hashimoto jest? Nie wiem. Uważam jednak, że nie jestem dobrze leczona. W szpitalu, w listopadzie, robili mi TSH miałam bardzo niskie (nadczynność), zbadali dodatkowo fT4 - też bardzo niskie, przy dawce 150 letroxu. Sama widzisz, że chyba nie mam jednak uregulowanej tej tarczycy.
kosmitkawrodzinie pisze:Kiedy masz ten termin? Zdążę przeczytać zanim prawdopodobnie wyjadę..? :lol:

W ta środę. I co jednak wyjeżdżasz?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-07-23, 16:12

Zgredzia pisze:
kosmitkawrodzinie pisze:Co do zmian w mózgi od tarczycy, nie znalazłam za wiele na necie ale coś tam było:
Tobie jak widzę, żeden neurolog nie wciskał, że to pozapalne od tarczycy? I teraz się zastanawiam czy to taka pocieszanka była.

Kiedyś tu na forum jedna dziewczyna (szkoda, że "zniknęła") wspomniała coś o encefalopatii Hashimoto. Nie wiem czy spotkałaś się z tym. U mnie pasowałyby zaburzenia pamięci i wysokie przeciwciała. Nie, nikt mi nie mówił, że może to być od tarczycy.

Cześć dziewczyny - bogiem a prawdą nie pamiętam, czy to ja wspominałam o encefalopatii hashimoto, ale... to nawet nie musi być od razu zdiagnozowana encefalopatia...
Taki wywiad znalazłam o "fascynującym tytule":
HASHIMOTO A DEGENERACJA MÓZGU. DLACZEGO MGŁA MÓZGOWA, ZABURZENIA PAMIĘCI, DEPRESJA I ZMĘCZENIE SĄ OBJAWAMI W HASHIMOTO? http://www.tarczycahashimoto.pl/blog/hashimoto-a-degeneracja-mozgu-dlaczego-mgla-mozgowa-zaburzenia-pamieci-depresja-i-zmeczenie-sa-objawami-w-hashimoto

PS. nie do końca zniknęłam... po prostu walczę z moją borelką, tak dokładniej: neuroboreliozą, aczkolwiek mój zakaźnik mówi, że to sztuczne rozróżnienie, bo borelioza to borelioza - u jednych bardziej atakuje układ nerwowy, u drugich mniej, ale mówienie, że ktoś ma neuroboreliozę a inny "tylko" boreliozę jest błedne, no i jakoś mało się udzielam na forach... aczkolwiek zaglądam od czasu do czasu i sprawdzam, co u towarzyszy/ek niedoli. Pozdrowionka :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-23, 17:05

Może trzeba być Oczywistym przypadkiem. Ma być jak w książce do medycy inaczej lekarze się gubią. Co odważniejszy postawi diagnozę, co mniej odważny da ogólnikowo kategorię nieokreślone i będzie czekał. Najlepiej mieć pozagałkowe, w rezonansie zmiany, potem prążki w PMR i do widzenia. Jak jeszcze do tego masz złe potencjały i coś Ci jest to już w ogóle medyk wie na pewno. Inaczej gubią się. Wiem bo odwiedziłam przez dwa lata wielu lekarzy. Przestałam już wierzyć w ich nieomylność ( jakby ktoś twierdził, że są) :wink:


Raz warto sie przyznawać, raz nie. Raz trafisz na takich co popatrzą, porównają i zrobią drugi raz a innym razem popatrzą a potem stwierdzą, że nie ma sensu powtarzać bo już było. W sumie nigdy nie wiadomo co lepsze.



No ja też przez dwa lata zwalałam na tarczycę wszystko ale miałam też podstawy. A chora na pewno jestem 13 lat. W tym 11 bez leczenia. Tak plus minus bo jako dziecko miałam niedoczynność z powodu niedoboru jodu i brałam jod i koło 12 roku życia była już wyleczona i zdrowa.
Koło 16 wszystko poleciało. Czyli gdzieś potem luzem były 4 lata w których musiało się coś zadziać.
Tarczyca wbrew pozorom potrafi dawać sporo objawów bo nie leczysz jej tylko dostarczasz braki a organizm tego nie reguluje.
Znalazłam mnóstwo ludzi na forach tarczycowych z bólami oczu i innymi cudami.Przebadanych ale każdy endokrynolog u którego byłam zaprzecza, że to możliwe. Im też ciągle wmawiają, że to niemożliwe. :wink:
Zastanawia mnie skąd oni to wiedzą, skoro nie ma jednoznacznej przyczyny tej choroby, mechanizmu itp

Mój ból jest taki: pierwszy raz w grudniu 2014 - eksperymentowałam z tyroksyną. Było to wieczorem. Rano przeszło.
Drugi raz w marcu 2015. Znów eksperymentowałam bo piekła twarz. Głupio zrobiłam bo sie podnosiłam.
Trzeci raz w grudniu w Niemczech kilka godzin bez przyczyny i teraz znów w lutym 2016..idzie to w parze z wysokim FT4. Boli przy poruszaniu okiem właśnie. W bok. To jest taki ucisk w kąciku nosa i takie rozpieranie. Czasem od tego bolała cała głowa po prawej stronie. Raczej to nie pozagałkowe bo kiedy odsuwałam tkanki od oka nie bolało a kolory widziałam dobrze. I cały czas tak samo - sprawdzałam. Okulista mi robił test z barwami i stwierdził, że to nie pozagałkowe. Ja też stawiałabym bardziej na nerw oczny czyli część nerwu trójdzielnego i sm też się tak zaczyna i nie wiem czy nie gorsze rokowania są ale...
W tym roku było gorzej bo oczy rozpierały..jakby miały z orbit wyjść. A jak mi lekarze kazali zmniejszać dawkę, odstawić na parę dni ( euthyrox/eltroxin) to umierałam z bólu tak się nasilało. ( no ale to niemożliwe.... :zaszokować: )
Piec mnie nie piekły oczy. Mam mało nawilżenia 5 mm a norma jest do 15 mm.

Myślę, że pewnie gdzieś tam kiedyś czeka mnie i ten rdzeń i kręgosłup.


Encefalopatia Hashimoto - dużo czytałam n/t hashi ale pierwszy raz się natknęłam na taki termin ale może to inna nazwa ataksji w przebiegu Hashi? Az się zagłębie w temat choć miałam nie czytać :P Coś tam w tej medycynie jest na rzeczy.
Ja też mam z pamięcią nie ten tego, z jakimś analizami itp ale mam niskie przeciwciała i to mnie martwi...bo do niczego nie pasuje.
Teraz mam wyrzut hormonów i pamięć mam jak Einstein, bystra jestem jak nigdy :D




No w hasi tak jest: ma się niedoczynność a podczas ataku przeciwciał nadczynność bo tarczyca wyrzuca hormony na bieżąco i te zapasowe z tkanek a jeśli nie potrafi już produkować to te tylko zapasowe z tkanek ale czy w końcowej fazie..?
Wiele źródeł mówi, że liczy się samopoczucie nie wyniki i dawka, wspominają też że sam syntetyczny hormon to za mało...konieczna jest dieta wiec ja przeszłam już...podejrzewam też tę celiakię lub nietolerancję na gluten bo ja wyglądam jak 15 latka. A mam 28 lat, nie tyję, jadłam źle ale co chciałam a mam mało b12, ferrytyny itp..pasożytów BRAK. No chyba, że tasiemiec.

To zdążę jeszcze przeczytać. Może się coś wyjaśni u CB.
Tak czekam na wizytę u neuro na 8 sierpnia. Poumawiam się do neurologów, endo i na rezonans i jadę. Co będę tu patrzeć w sufit? Bez rezonansu porównawczego nic nie zdziałam. Co ma być i tak będzie, tu czy tam. Tam też mam ubezpieczenie. :rece2:
Trochę się boję ale..kto nie ryzykuje..

Zostanie mi tylko tu do zrobienia: progesteron, 3 tarczycowa
W grudniu:
rezonans głowy o oczodoły sobie walnę przy okazji.
Boreliozę zrobię, toksoplazmozę, toksokarozę, chlamidę, grzyba candidia
No i zobaczymy jaki wyrok mnie czeka



Ps: to jest ten właśnie wywiad - gluten - hashi- przeciwciała, który znalazłam ale inna terminologia chyba tam jest. Już nie pamiętam..


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 8 gości