Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-13, 00:22

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Klub wsparcia dla niechcianych chorób. Masz na zbyciu? Oddaj mi! :crazy: Przygarnę dziada! :lekarzgirl:

Serio? To weź moją niewydolność żylną... bo mi stopy w żadne buty nie wchodzą i dostaję bladej cholery jak mam rajstopy p/żylakowe zakładać... i jeszcze nosić kiedy za oknem >30st.C :girllove: I jeszcze uszkodzony kręgosłup Ci dorzucę. Nawet nie trak tragicznie, bo funkcjonować się da, ale czasem przeszkadza :girllove: A gdybyś wcześniej się z tą ofertą zgłosiła to jeszcze odstąpiłabym Ci zapalenie rogówki, którego skutki do tej pory odczuwam i obawiam się, że będę długo jeszcze... No, ale to to już zasadniczo po ptokach :wink:

A tak zupełnie serio, to piszcie wszystkie. Im więcej doświadczeń tym lepiej.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-13, 19:29

Jukka! A daj. Moja noga coś boli pod kolanem odkąd zaczęłam ćwiczyć i łazić na piechotę po 7 km co drugi dzień - będzie jak znalazł przyczyna. Pasuje jak ulał do jakiegoś żylnego badziewia. :wink:
Zasadniczo nie wiem tylko jak przebrniesz przez biurokrację bo podanie trzeba składać, wyrzekać się praw do choroby, zarzekać się, że takie rozstanie jest tylko i wyłącznie winą dziada najpewniej sądownie. Potem procedura mojej akceptacji i adopcji.

No...nie ma lekko! :rusian:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-13, 19:34

Zgredzia - jak rozkręcę trochę blog to może zapodam linka. Na razie początki nowego bloga są ciężkie. :D I nie jestem do końca zadowolona z niego :P

Dobrze, że zostajesz bo mały tu ruch. :wink:

Miałam napisać w forum dieta czy tam coś n/t oleju lnianego ale ostatni wpis to ho ho temu a skłonna byłabym spróbować ale niestety tak coś piszą o serze jako konieczności a ja nie jadam takich rzeczy.

A teraz jak mam zamiar przejść na paleo bez nabiału a potem nawet na protokół autoimmunologiczny to już w ogóle...nie ma szans.

Zostanę wiec przy oleju z wiesiołka na razie w kapsułkach. Może kupię olej taki zwykły i będę pić - zobaczymy czy te moje dziury drgną! :rece2:

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-13, 21:15

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Jukka! A daj. [...]
Zasadniczo nie wiem tylko jak przebrniesz przez biurokrację bo podanie trzeba składać, wyrzekać się praw do choroby, zarzekać się, że takie rozstanie jest tylko i wyłącznie winą dziada najpewniej sądownie. Potem procedura mojej akceptacji i adopcji.

No...nie ma lekko! :rusian:

Czyli jak zwykle w polskiej biurokracji: obiecujemy, że coś ci damy (tutaj akurat zabierzemy to czego nie chcesz) ale obwarowujemy to tyloma procedurami, że ci się odechce... Więc będzie na ciebie: mogłaś się pozbyć, byli chętni do przyjęcia ale sama się wycofałaś, więc cierp :diablo:

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Może kupię olej taki zwykły i będę pić - zobaczymy czy te moje dziury drgną! :rece2:

To już lepiej ten budwigowy. Ot, zacząć dzień od łyżki takowego, ewentualnie popić wodą z sokiem z cytryny, odczekać pół godziny i można zabierać się za śniadanie. Można go też do niektórych sałatek dodawać. Zdrowiej będzie. Jakby nie patrzeć dieta dr Budwig (ta z pastą budwigową) to dieta dla rakowskich a nie dla SMów.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-18, 16:26

No niestety! Polska to Polska a nie Afganistan. Choroba też się musi zgodzić, wszak mamy równouprawnienie. :girlhaha:

Tzn ja teraz biorę w kapsułkach olej z wiesiołka. Myślałam, żeby kupić butelkowy olej z wiesiołka i pić. Ale...byłam u dietetyczki i dała mi lniany do zup i sałatek. Do smażenia oliwę i bardzo rzadko rzepakowy.
Niestety wyszło, że mam niedowagę: 41 kg BMI 16 ( coś) - jak 13 letnie dziecko.
I dała mi dietę wysokokaloryczną jak dla anorektyczek bo uważa, że jestem niedożywiona, poza tym zły cholesterol mam i biję się z myślami bo w tej diecie jest mnóstwo nabiału i sporo glutenu..
I chyba ją zmodyfikuje. Na Paleo z jednym produktem glutenowym i 2 mlecznymi. Na razie.
Zostawię oleję, dorzucę wiesiołka.
Wywalę gluten - zostawię tylko chleb żytni pełnoziarnisty dopóki nie spotkam zamiennika.
Zostawię jogurt grecki raz na jakiś czas i twaróg półtłusty na zamianę w obawie o kości. Niech mój organizm się nasyci a potem wywalę najwyżej.
Najgorsze, ze mam dietę bardzo dokładną z ważeniem produktów itp...i meldowaniem się. :rece2: yhy.

Na protokół auto poczekam bo nie od razu Kraków..zbudowano. Poza tym jest restrykcyjny a przy niedożywieniu mogę sobie więcej szkody narobić.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-18, 16:26

No niestety! Polska to Polska a nie Afganistan. Choroba też się musi zgodzić, wszak mamy równouprawnienie. :girlhaha:

Tzn ja teraz biorę w kapsułkach olej z wiesiołka. Myślałam, żeby kupić butelkowy olej z wiesiołka i pić. Ale...byłam u dietetyczki i dała mi lniany do zup i sałatek. Do smażenia oliwę i bardzo rzadko rzepakowy.
Niestety wyszło, że mam niedowagę: 41 kg BMI 16 ( coś) - jak 13 letnie dziecko.
I dała mi dietę wysokokaloryczną jak dla anorektyczek bo uważa, że jestem niedożywiona, poza tym zły cholesterol mam i biję się z myślami bo w tej diecie jest mnóstwo nabiału i sporo glutenu..
I chyba ją zmodyfikuje. Na Paleo z jednym produktem glutenowym i 2 mlecznymi. Na razie.
Zostawię oleję, dorzucę wiesiołka.
Wywalę gluten - zostawię tylko chleb żytni pełnoziarnisty dopóki nie spotkam zamiennika.
Zostawię jogurt grecki raz na jakiś czas i twaróg półtłusty na zamianę w obawie o kości. Niech mój organizm się nasyci a potem wywalę najwyżej.
Najgorsze, ze mam dietę bardzo dokładną z ważeniem produktów itp...i meldowaniem się. :rece2: yhy.

Na protokół auto poczekam bo nie od razu Kraków..zbudowano. Poza tym jest restrykcyjny a przy niedożywieniu mogę sobie więcej szkody narobić.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-18, 16:26

No niestety! Polska to Polska a nie Afganistan. Choroba też się musi zgodzić, wszak mamy równouprawnienie. :girlhaha:

Tzn ja teraz biorę w kapsułkach olej z wiesiołka. Myślałam, żeby kupić butelkowy olej z wiesiołka i pić. Ale...byłam u dietetyczki i dała mi lniany do zup i sałatek. Do smażenia oliwę i bardzo rzadko rzepakowy.
Niestety wyszło, że mam niedowagę: 41 kg BMI 16 ( coś) - jak 13 letnie dziecko.
I dała mi dietę wysokokaloryczną jak dla anorektyczek bo uważa, że jestem niedożywiona, poza tym zły cholesterol mam i biję się z myślami bo w tej diecie jest mnóstwo nabiału i sporo glutenu..
I chyba ją zmodyfikuje. Na Paleo z jednym produktem glutenowym i 2 mlecznymi. Na razie.
Zostawię oleję, dorzucę wiesiołka.
Wywalę gluten - zostawię tylko chleb żytni pełnoziarnisty dopóki nie spotkam zamiennika.
Zostawię jogurt grecki raz na jakiś czas i twaróg półtłusty na zamianę w obawie o kości. Niech mój organizm się nasyci a potem wywalę najwyżej.
Najgorsze, ze mam dietę bardzo dokładną z ważeniem produktów itp...i meldowaniem się. :rece2: yhy.

Na protokół auto poczekam bo nie od razu Kraków..zbudowano. Poza tym jest restrykcyjny a przy niedożywieniu mogę sobie więcej szkody narobić.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-18, 20:53

Mam wyniki rezonansu kręgosłupa tzn. miałam już w piątek, ale nie miałam siły pisać. Na poz. TH6 - TH10 na powierzchni rdzenia - przedniej i tylnej widoczne drobne naczynia wzmacniające się po kontraście - podejrzenie malformacji naczyniowej. O tym ,że coś jest wiedziałam już w czwartek, bo spytałam się technika, który robił mi badanie. Mówił mi o jakiejś jamie, ale ja zamiast słuchać, dopytywałam się o zmiany wzmacniające się, na co odpowiedział jakieś są, proszę jutro dzwonić, skonsultuję to z lekarzem. Pomyślałam, że sprawa poważna. W piątek zadzwoniłam i kazali przyjechać po wynik. W środę mam wizytę u swojej neuro, ale oczywiście wbrew przestrogom a_g_n_e_s (wybacz :) ), zaczęłam szukać informacji w necie. Za wiele nie znalazłam, bo są różnego typu te malformacje, a ja nie wiem jaką ja mam. Teraz nie wiem czy w związku z tym można wykluczyć SM? Czy jest i jedno i drugie? Czy może w mózgu, zamiast zmian demielinizacyjnych, mam naczyniowe? Czy radiolog mógł się pomylić i te zmiany w rdzeniu są zmianami zapalnymi? Tysiąc pytań chodzi mi po głowie. Tak czy siak w rdzeniu coś się dzieje. Muszę spokojnie czekać na wizytę u neuro, a to nie jest proste.
kosmitkawrodzinie - na temat oleju się nie wypowiadam, bo się nie znam, nie próbowałam testować na sobie. Co do Twojej niedowagi, to tu zaczęłabym zastanawiać się nad nadczynnością, ale pewnie ten temat przerabiałaś, bo jak pisałaś wcześniej o tarczycy wiesz wszystko. Blog przejrzałam i nieźle Ci idzie :) - powodzenia!

Ann
Posty: 410
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-18, 22:29

No to Zgredzia czekamy do środy, oby to nie było sm ani nic z tej rodziny

Ann
Posty: 410
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-18, 22:38

Kosmitkawrodzinie, czytam Twoje wpisy regularnie, ale mogę Ci tylko napisać, że za Ciebie też trzymam kciuki i życzę powodzenia w badaniach i diagnozowaniu :daćróże: . Mam tylko nadzieję, że nie masz sm.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-19, 00:26

Zgredzia własnie się zastanawiałam co się z Tobą dzieje. :wink:
W sumie też trochę oczytana jestem trochę w tych zmianach, jak czytałam forum tutejsze to też widać, że wszystko tak jakoś w miarę pewnie opisywali lekarze a te wyniki a u Cb tak jakoś dziwnie. Ani w prawo ani w lewo. Przyznam, że też będę czekać z niecierpliwością na interpretację twojego neuro.
Jeden plus jest taki, że daje TO nadzieję. :wink:

Tak przerabiałam nadczynność - w sensie mam TRAB - nie ma szans żeby to było nadczynność..w sensie Basadov natomiast na pewno mam wyrzut hormonów z tarczycy co sugeruje że jestem w fazie nadczynności przy hashi..a czemu? A diabeł wie...bo przeciwciał mało.
Dlatego się łudzę, że to wszystko może od tego a nie od...zobaczymy ale to czekanie...a wszyscy dookoła lekarze mówią o sm tylko neurolodzy nabrali wody w usta..A mi podświadomość wariuje. O ile normalnie jakoś ogarniam temat to podświadomość daje mi kopa: Tu boli noga, tu dziwnie pali mały palec, tu jakieś jednorazowe drgawki w półśnie, tu ta dłoń jakaś nieskoordynowana ale skoro siedzę pół dnia na netach... i jeszcze nocne koszmary. Dziś dla odmiany wypadające przednie zęby. Jeden w gwoli ścisłości. Aż się boję. Ehh nie lubię nocy :oszukać:


Własnie niekoniecznie dobrze mi idzie z tym blogiem. Trochę mi się bredzi. :D Ale u mnie to normalne. Obiecałam sobie, że o chorobach nie bd pisać...od tego mam inny blog. I jeszcze dwa inne :D

Ta dieta też mnie wykończy. Wiecie piekę teraz chleb z gotowych składników z biedronki...do 1 w nocy mi chyba zejdzie. JAk JA NIENAWIDZĘ GOTOWAĆ! piec itp.
:beee:

Dziękuje ANN. Ja też mam taką nadzieję ale moje przeczucia mówią mi coś innego..oby mnie chociaż raz zawiodły.. :wink:
Ja tam diagnozowanie odpuszczam do grudnia. Umówię się na rezonans i niech się dzieje wtedy wola nieba. :wink:

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-19, 02:04

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Ta dieta też mnie wykończy. Wiecie piekę teraz chleb z gotowych składników z biedronki...do 1 w nocy mi chyba zejdzie. JAk JA NIENAWIDZĘ GOTOWAĆ! piec itp.

Szkoda, że tak daleko mieszkasz, zatrudniłabym się u Ciebie w kuchni... Z opcją - ja piekę/gotuję ale niech ktoś później po mnie posprząta. Wcześniej to ja mogę nawet sama pójść kupić, co trzeba (rachunek oczywiście do rozliczenia), ale z tym bałaganem, który po mnie zostanie to wolę nie mieć nic wspólnego :girlhaha:

Tymczasem razem z Wami czekam na wasze wyniki, i 3mam kciuki, żeby bez względu na to, co to będzie, miało łagodny przebieg :)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-20, 00:04

No szkoda, szkoda bo chętnie brałabym taką robotę. Zmywać to ja mogę od rana do wieczora. Po wigilii mogę zmywać i pół nocy nawet. Zakupy też bym zrobiła. Jak mi ktoś dokładnie na karteczce napisze co chce - a proszę bardzo - jak mam sama wybierać- umieram przy tych półkach. Nie mogę się zdecydować...ale teraz już wiem, że to te dziury w mózgu a nie mój bliźniaczy znak zodiaku są temu winne! :girlhaha:

Co do reszty- modlę się modlę ale mam złe przeczucia a że jeszcze jako czarownica posiadłam umiejętność wróżenia z kart klasycznych - wychodzi mi non stop ciężka choroba. Wychodziła mi od dawna ale myślałam że to hashi...eee głupieje na starość! :wink:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-20, 20:53

Coś czuję, że moja droga do diagnozy będzie długa i kręta :girlwestchnienie:. Na dzień dzisiejszy, po wizycie u neuro, dostałam skierowanie do neurochirurga. Czyli nadal nic nie wiadomo. Co u mnie podejrzewano ?:
1. miastenię
2. neuroboreliozę
3. polineuropatię
4. choroby demielinizacyjne OUN - nieokreślone
5. stwardnienie rozsiane
Obecnie : demielinizacja OUN do obserwacji, malformacja Th 6 - Th 10 do wyjaśnienia.
Rzeczywiście trudny ze mnie przypadek. Dowiedziałam się, że to co mam w mózgu i to co w rdzeniu, to dwie odrębne sprawy. Stwardnienia nie można wykluczyć. Czym grozi ta malformacja? Paraliżem od pasa ( na poziomie sutków) w dół. Czy to się leczy? Rzadko kiedy neurochirurdzy operują odcinek piersiowy. U kogo w takim razie mam się leczyć gdyby coś się działo u neurologa czy neurochirurga? Neurochirurdzy lecza operacyjnie. Gdyby coś się działo należy udać się do szpitala. Z neurologiem powinnam się spotykać przynajmniej trzy razy w roku." bo wie pani potrzebne będą zaświadczenia do różnych instytucji". ???. Mam wrażenie,że lekarze nie mówią wprost, ale wiedzą, że prędzej czy później będę musiała iść na rentę. To już drugi lekarz, który wspomniał mi o tym. Tak sobie myślę, że dobrze nie jest i to czy będzie diagnoza SM czy nie - niczego nie zmieni. Po prostu źle się u mnie dzieje i tyle. Diagnoza SM niczego tu nie zmieni. Pozdrawiam wszystkich.

Ann
Posty: 410
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-20, 22:36

Oh, Zgredzia, nie zazdroszczę Ci, a ja myślałam, że sm najgorsze z możliwych :daćróże: . Chociaż... Tak z drugiej strony, jeśli to jest coś, co da się zoperować i naprawić, to nie byłoby tak źle, rzadko nie znaczy nigdy :yes: . Co do zaświadczeń, to kolekcjonuj wszystkie, bo mogą Ci się przydać np do celów pozarentowych gdzie za każdy stopień niepełnosprawności przysługują różne ulgi. Ja mam lekki i kartę parkingową, teraz czekam na wezwanie na komisję z pcpr-u, bo chcę uaktualnić kartę i wnioskować o dofinansowanie do zakupu sprzętu rehab. Tych ulg jest sporo, można sobie choć troszkę ulatwić życie. Nie poddawaj się, zbieraj wszystkie wyniki i zaświadczenia i diagnozuj żebyś znała swojego wroga :łowca: . A do renty można dorabiać, uzmysłowiła mi to pani psycholog tutaj - mniej pracujesz a pieniędzy nie musi ubywać :śmiaćsię: . Ja już zaczynam o tym powoli myśleć bo sił jakby coraz mniej


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości