Choroby demielinizacyjne

[blanka]

Ciężko mi cokolwiek napisać ,nie miewam tak . Najbardziej by tu pasowały zmiany na kręgosłupie dające takie objawy . Jeżeli na tyle Ci to utrudnia zycie ,ze nie wytrzymasz do wizyty (pewnie masz jakąś planowaną ) to idz do neuro ,może jakaś Milligama pomoże na miesnie pleców ?

[Zgredzia]

Najbardziej by tu pasowały zmiany na kręgosłupie dające takie objawy .

Dziękuję blanka za odpowiedź. Też mi się tak wydawało. Coś jednak się ze mną dzieje. Oprócz tego bólu pleców podczas chodzenia, dziś pojawił się kolejny, dziwny dla mnie, objaw. Otóż odczuwam jakieś dziwne drętwienia, mrowienia, drżenia, kłucie (nie wiem jak to określić) na nosie, dokładnie - na czubku nosa. Zaczęło się w pracy (nawet zastanawiałam się czy jest to widoczne dla innych). Później oprócz nosa zaczęłam to samo czuć na policzku, a teraz w całej ręce (lewa strona). Nie trwa to non stop, tylko co chwilę. Nie boli tak jak np. mrowienie w stopach. Można nawet powiedzieć, że jest to takie delikatne odczucie, tyle tylko, że trochę wkurzające. Już sama nie wiem co o tym myśleć. Kręgosłup? demielinizacja? tarczyca? przemęczenie? czy inne badziewie? Trochę marudzę, ale naprawdę nie wiem co robić. Jeszcze rok temu funkcjonowałam w miarę normalnie, a teraz? Do neurologa mogę jechać w każdej chwili, bo leczę się prywatnie. Na NFZ jeszcze się nie zarejestrowałam

[Zgredzia]

Witajcie! Wczoraj trafiłam do neurologa z niedowładem kończyn dolnych. Padła diagnoza: SM postać remitujaco - rzutowa. Dostałam skierowanie do szpitala, ale ze względu na pracę nie mogę sobie teraz pozwolić na szpital. Dała mi więc encorton w dawce 50 mg, Wczoraj diagnozę przyjęłam ze spokojem. Dziś pojawił się lęk i chyba lekka depresja, bo łzy same cisną się do oczu. Powiedzcie mi czy lekarz mógł się pomylić? Czy słyszeliście o takich przypadkach, że to jednak nie SM? I jeszcze jedno. Jak długo powinnam brać ten encorton? - czy jak minie rzut to go odstawić? Niestety nie dopytałam i teraz nie wiem. Jeśli nie zdecyduję się na szpital mam do niej przyjść za trzy tygodnie, czy do tego czasu brać ten steryd?

[Jukka]

Na podstawie czego neuro postawił(a) diagnozę? Bo zanim mnie zdiagnozowano to byłam wnikliwie przesłuchiwana i wszechstronnie badana. Za drugim razem jak mnie diagnozowano, to mimo papierów, na co choruje i jak się leczyłam, też mnie przesłuchiwano i drobiazgowo badano. W obu przypadkach w szpitalu.
I neuro nie rozpisał(a) dawkowanie tego encortonu? Nie powiedział(a) ile czasu to brać? To wypadałoby wrócić tam i poprosić o ustalenie dawki.
I wiesz, to nie zawsze jest tak, że bierze się steryd dopóki rzut nie minie. Czasem rzut mija ileś czasu po zakończeniu kuracji sterydem... Ale może to tylko w przypadku solu medrolu tak jest? W sumie nie pamiętam, bo dawno nie byłam inaczej leczona niż w szpitalu solu medrolem właśnie.

[Zgredzia]

Diagnoza z jaką wyszłam w listopadzie ze szpitala brzmiała, Demielinizacja OUN nie określona. Cały czas zastanawiałam się, co to może oznaczać. Wczoraj jak zaczęła mi mówić o kolejnym rzucie, to spytałam wprost czy podejrzewają u mnie SM. Odpowiedziała że tak, że z taką diagnozą wyszłam ze szpitala, a tamci lekarze widocznie nie mieli odwagi mi tego powiedzieć. Co do encortonu, powiedziała tylko jak brać, ale nie powiedziała do kiedy. Obiecałam jej, że za tydzień, jak się skończy rok szkolny to udam się do szpitala. Może dlatego pominęła końcówkę kuracji, licząc na to że będę w szpitalu. Jakoś mi się nie uśmiecha spędzić wakacje w murach szpitalnych. Nie wiem też do jakiego się położyć. Toruń, Inowrocław, Bydgoszcz, Grudziądz? W moim mieście niestety neurologii nie ma. Dzięki Juuka za odpowiedź.

[Jukka]

Coś chciałam o Toruniu wspomnieć, ale po pierwsze, od kiedy ostatnio leżałam, to się ordynator zmienił a o nowej nic nie wiem, po drugie - jako dawno zdiagnozowana i nie zainteresowana żadnym programem, wybrałam Toruń, to mi tu wygodniej.
Jednak - jeśli nie masz u siebie - to wybierz się do Bydgoszczy... Tylko nie pamiętam, jaki to szpital: wojskowy czy inny, w każdym razie w którymś specjalizują się w leczeniu SM. Tylko musisz się dowiedzieć, o który konkretnie chodzi.

[Zgredzia]

Coś chciałam o Toruniu wspomnieć, ale po pierwsze, od kiedy ostatnio leżałam, to się ordynator zmienił a o nowej nic nie wiem, po drugie - jako dawno zdiagnozowana i nie zainteresowana żadnym programem, wybrałam Toruń, to mi tu wygodniej.

Bliżej mam do Torunia. Pierwszy raz leżałam w MSWiA w Bydgoszczy - warunki i opieka super! Wiem, że wojskowym w Bydgoszczy zajmują się SM, ale tam się długo czeka. Moja neuro wspomniała coś o Bielanach. A Ty gdzie leżałaś Jukka? Bielany czy Miejski? Jak tam jest? Cały czas się zastanawiam, czy iść, czy dać sobie na razie spokój? Niedowład ustępuje. Już lepiej chodzę. Widocznie sterydy zadziałały. Za tydzień pewnie będzie ok. Nie do końca też jestem przekonana, czy diagnoza nie była zbyt pochopna? W sierpniu miałam mieć robiony kontrolny rezonans głowy, ale w międzyczasie wystąpiły dwa rzuty : jeden w kwietniu, teraz drugi. Czy na tej podstawie, bez rezonansu mogła postawić taką diagnozę? Wypowiedzcie się, błagam, bo zwariuję.

[Jukka]

Wiesz, w Toruniu to jest tak, że kiedy mówię jakiemuś lekarzowi, że mam SM, to się pyta, czy leżałam w szpitalu "tu na Bielanach czy w Bydgoszczy" Tak więc o miejskim nie wiem nic. Za to o bielańskim powiedzieć mogę, że lekarze są tam różni (jak chyba w każdym szpitalu) czyli wszystko jest kwestią, na kogo trafisz.
I mimo wszystko radziłabym Ci jednak iść do szpitala. Kiedy poszłam na Bielany po raz pierwszy to ówczesnemu ordynatorowi nie przeszkadzał fakt, iż miałam papiery z diagnostyki i leczenia SM - zrobiono mi ponowną. Więc może pobyt w szpitalu da Ci wreszcie odpowiedź czy to SM czy nie. Bo co z tego, że ja napiszę, że po mojemu to raczej tak, skoro tak naprawdę to nawet lekarz z całą pewnością nie wypowie się bez zbadania pacjenta i obejrzenia jego wyników. No ale o obecnym ordynatorze (albo obecnej ordynator - nie jestem nawet tego pewna) nie wiem nic, bo na szczęście dawno tam nie leżałam. Nie wiem więc czy też zleci ponowną diagnostykę czy wyda osąd na podstawie dostarczonych dokumentów... Właściwie to nawet do końca nie jestem pewna czy o takich rzeczach decyduje ordynator czy lekarz, pod którego opiekę trafi pacjent.

[Zgredzia]

Kiedy poszłam na Bielany po raz pierwszy to ówczesnemu ordynatorowi nie przeszkadzał fakt, iż miałam papiery z diagnostyki i leczenia SM - zrobiono mi ponowną.

Czy to znaczy, że miałaś robioną kolejną punkcję??? Tego to już nie wyleżę. Sprawdziłam nową ordynator - jakaś babka ze Świecia, ludzie sobie ja chwalą, jako dobrego diagnostę, wspaniałego, serdecznego człowieka itp. Może jednak Bielany? - blisko domu, to ktoś mnie odwiedzi. Neurologia jest tam osobo czy połączona z udarami? jakie duże sale? telewizory ryczą przez cały dzień, czy raczej cisza? Pielęgniarki miłe? Nawet sobie nie wyobrażasz jak ja nie cierpię szpitali. Na samą myśl już mi się niedobrze robi.

[Ann]

Witaj Zgredziu, jeśli mogę Ci coś doradzić, to ja na Twoim miejscu poszłabym jak najszybciej do szpitala specjalizującego się w sm, bo jeśli w Twoim przypadku to nie sm, to pewnie zrobią Ci badania w celu wykluczenia tej choroby na rzecz innej. Zrobiłam tak w zeszłym roku - mój neuro wypisał mi skierowanie z podejrzeniem rzutu i kazał iść do konkretnego szpitala specjalizującego się w sm (mieszkam w Gdańsku). Dzięki temu zostałam dokładnie przebadana, dostałam skierowanie do lekarza rehab i do poradni sm, z których korzystam i czuję się zaopiekowana . Lekarz w przychodni Ci tego nie zagwarantuje. Jeśli to nie sm, to w szpitalu też masz większą szansę na dokładną diagnostykę. Taka jest moja opinia. W szpitalu leżałam na neurologii, ok 10 kobiet w sali z różnymi dolegliwościami, byłam jedyną smką w sali, żadnych tv, było dość wesoło mimo naszych chorób. Tam był podział pod względem stanu zdrowia - ja leżałam w sali pacjentek chodzących i samodzielnych, przypadki cięższe były w osobnej sali. No i nigdy w życiu nie miałam robionej punkcji mimo, że choruję już 20 lat. w opisach rezonansu zawsze mam wpisane zmiany charakterystyczne dla sm a diagnoza właśnie na podstawie mri, potencjałów wzrokowych, wywiadu i badania neurologicznego. Encorton brałam jakieś 20 lat temu, więc nie pamiętam dokładnie, ale był rozpisany co do dnia, co 5 dni zmiana dawki najpierw rosnąco a potem stopniowo malejąco. Całą baterię leków miałam na 1 recepcie i zjadłam wszystkie, co do pigułki, bo tak były wyliczone. Na Twoim miejscu też zjadłabym pewnie wszystkie bo z sterydami lepiej nie kombinować. Trzymaj się dzielnie i bądź dobrej myśli. Aha, w szpitalu zaproponowano mi udział w programie klinicznym, do którego przystąpiłam i choć nie widzę jakiejś spektakularnej poprawy, to daje mi to nadzieję na przyszłość, poczucie że coś robię w dobrym kierunku i jestem pod dobrą opieką. Mój wróg już troszkę oswojony, oswój też swojego, bo najgorsza w tym wszystkim jest niepewność, kiedy nie wiesz co Ci dolega i zaczynasz pisać najczarniejsze scenariusze. W moim przypadku ubiegłoroczny pobyt w szpitalu był najlepszą rzeczą jaka mi się przytrafiła w związku z sm. Nie wiem, czego Ci życzyć, chyba trafnej i pewnej diagnozy żebyś wiedziała jak działać dalej Trzymaj się dzielnie i nie załamuj, jesteśmy z Tobą i myślimy o Tobie . Ann

[Zgredzia]

Mój wróg już troszkę oswojony, oswój też swojego, bo najgorsza w tym wszystkim jest niepewność, kiedy nie wiesz co Ci dolega i zaczynasz pisać najczarniejsze scenariusze.

Ann - dziękuję za pocieszenie. To nie jest tak, że lekarz na pierwsze wizycie "walnął" mi taką diagnozę. Podejrzewano u mnie miastenię, polineuropatię, boreliozę, choroby tkanki łącznej - wszystko wykluczono. W rezonansie głowy zmiany typowe dla SM. Leżałam już raz w szpitalu, z którego wyszłam z diagnozą: demielinizacja OUN nie określona ( teraz już wiem, że to podejrzenie SM). Jak mnie wypisywali nie miałam jeszcze wszystkich wyników, głównie badania PMR. Jak tylko je dostałam udałam się na wizytę do mojego lekarza. W płynie nie wykryto prążków, jedynie dysfunkcję bariery i podwyższone białko, co świadczyło o toczącym się stanie zapalnym. Wtedy padło pierwszy raz stwierdzenie: trzeba czekać na kolejny rzut. No i się doczekałam dwóch. Na skierowaniu do szpitala mam napisane takie rozpoznanie: Demielinizacja OUN- zaostrzenie, parapareza, Sm podejrzenie- postać remisyjno-rzutowa. Proszę o leczenie pacjentki. Czy w związku z tym mogę jeszcze liczyć na coś innego? Mam rozumieć, że lekarz się pomylił? Raczej nie - prawda?

[Ann]

Zgredzia, nie miałam na myśli sugerowania Ci pomyłki lekarza. Po prostu uważam, że najlepiej by było jakbyś położyła się w szpitalu, który się specjalizuje w sm, bo jeśli to rzut, to Cię otoczą opieką poszpitalną, a jeśli coś innego, to może chociaż wykluczą sm. Rzuty sm też w większości leczy się w szpitalu. Trzymaj się

[Jukka]

Source of the post Czy to znaczy, że miałaś robioną kolejną punkcję??? Tego to już nie wyleżę. Sprawdziłam nową ordynator - jakaś babka ze Świecia, ludzie sobie ja chwalą, jako dobrego diagnostę, wspaniałego, serdecznego człowieka itp. Może jednak Bielany? - blisko domu, to ktoś mnie odwiedzi. Neurologia jest tam osobo czy połączona z udarami? jakie duże sale? telewizory ryczą przez cały dzień, czy raczej cisza? Pielęgniarki miłe? Nawet sobie nie wyobrażasz jak ja nie cierpię szpitali. Na samą myśl już mi się niedobrze robi.

Tak, miałam robioną punkcję. I to była mija pierwsza punkcja. I tego im nie zapomnę, ponieważ była niemal jednocześnie z rezonansem z kontrastem. Czyli szykowali mnie na punkcję, poszli się przygotować a tymczasem druga ekipa zabrała mnie na rezonans. Kiedy wróciłam, to ci od punkcji pytali gdzie byłam, bo jak wyszli do mnie, to mnie nie zastali Brzmi niby wesoło, ale w praktyce to wygląda tak, że po punkcji musisz leżeć jakieś 12 h, a po rezonansie z kontrastem musisz w krótkim czasie wypić dużo wody... czyli poleżałam sobie na basenie.
Tam jest dość blisko neurologia, neurochirurgia i udarówka. Tak blisko, że kiedyś na jednej sali leżałam z pacjentkami ze wszystkich trzech oddziałów. Sale - o ile nic się nie zmieniło od 2013 roku - raczej małe i gęsto zaludnione. Ostatnio nim trafiłam na salę wylądowałam na korytarzu. Telewizory są, ale czy wyją zależy od pacjentów.
Pielęgniarki nie bardzo pamiętam, czyli nic złego nie mogę o nich powiedzieć... a to już dobrze świadczy, bo ze mnie pamiętliwa istota. Szkoda, że do ważniejszych rzeczy nie mam pamięci
Jeśli wybierzesz się na Bielany - daj znać, znajdę chwilę, to Cię odwiedzę

[Jukka]

błąd w matrixie. Post się zdublował.
Czyli dopiszę tu PS. do poprzedniego wpisu: Zgredzia - jeśli jednak chciałabyś właściwy szpital w Bydgoszczy, to w Toruniu w Matopacie jest dobra neuro: Izabela Misiak-Boike. Jak się u niej leczyła, to ona mnie do właściwego szpitala w Bydgoszczy kierowała, więc może Ci wypisać skierowanie do tego właśnie, konkretnego szpitala. Ja wybrałam Toruń, bo swojego SMa już znam i wiem, że nie interesują mnie programy lecznicze, więc nie mam powodów jeździć do Bydgoszczy. Ale gdybyś tam trafiła, to Cię mogą od razu na listę oczekujących wpisać. Więc rozważ to sobie.
Tak dla pewności - Matopat to prywatna lecznica, więc za wizytę płacić trzeba, chyba że masz wykupiony pakiet.

[Zgredzia]

Ja wybrałam Toruń, bo swojego SMa już znam i wiem, że nie interesują mnie programy lecznicze.

Z tego co mi mówiła moja neurolog (też przyjmuje w Matopacie ) to na Bielanach prowadzą programy lecznicze ( nie wiem od kiedy), dlatego chciała, a właściwie sugerowała, żebym się tam zgłosiła. O co chodzi z tym programem to nie mam pojęcia, ale widzę, że wielu chorych nie jest nim zainteresowana. Dlaczego? Mam jeszcze takie pytanie: jak długo działają sterydy? czy biorąc je nie pojawi się kolejny rzut (przynajmniej prze dłuższy czas?)