Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-01, 06:14

A propos higienicznego trybu życia, kiedyś lekarka podała mi 3 magiczne p: nie Przemęczać się, nie Przegrzewać i nie Przeziębiać. No i unikać stresu. Czyli żyć na luzie, na Pierwszym miejscu stawiać własne dobro, taki zdrowy egoizm. Na stronie ptsr są fajne broszurki o życiu z sm, które można sobie ściągnąć na kompa. Bądź dobrej myśli i działaj, sm to nie grypa, nic na gwałt, w końcu Ci się uda znaleźć swoją drogę :delikatna:
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-03, 07:51

Wczoraj dopiero odebrałam wypis. Nie postawili mi diagnozy SM, czyli nadal demielinizacja nieokreślona. Kodu choroby nie wpisali. Znowu zapaliła się iskierka nadziei, że to może nie to. Z drugiej strony wkurzyłam się, bo nie rozumiem, jak można pacjentowi "walnąć" prosto z mostu, że to SM, że nie ma dla niego leczenia (nie przy tej postaci) totalnie zdołować, a następnie się z tego wycofać? Ja tego nie ogarniam. Może ktoś z Was? Zastanawiam się, czy lekarze zdają sobie sprawę, jak takie nieprzemyślane diagnozy wpływają na psychikę chorego? Czy tak powinno się robić? Jeśli nadal nie są pewni, to chyba powinni powstrzymać się od takich określeń. Mam rację? W badaniu neurologicznym przy przyjęciu do szpitala napisali : obustronne objawy piramidowe P<L. Zapisałam się na wizytę do ordynatora w Szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy, ale dopiero na 8 września - ponoć dobry.
Ann - cieszę się, że u Ciebie wszystko dobrze. Dziękuję za cenne wskazówki. O tym higienicznym i zdrowym trybie życia mówili mi już w poprzednim szpitalu. Mam to napisane w zaleceniach :yes: .
Jukka - nie wiem czy na dzień dzisiejszy w tym Toruńskim szpitalu jest jakiś spec od SM. Tam pracują, oprócz pani ordynator, sami rezydenci, więc chyba są w trakcie specjalizacji? Nie wiem sama. Tobie również dziękuję za wszystko. Jutro zaczynam rehabilitację i zadzwonię umówić się na rezonans. Orientujesz się może gdzie w Toruniu lub okolicy jest najtaniej? Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-03, 15:02

No to dużo się pozmieniało od kiedy byłam tam po raz ostatni. Ja kojarzę co najmniej dwójkę nie-rezydentów. Jedna była nawet niezła. No, ale ostatnio tam leżałam jakieś 3 lata temu. A kiedy byłam pierwszy raz to miałam sytuację dokładnie odwrotną od Twojej: miałam papiery na to, że od paru lat choruję i się leczę (włącznie z tym, że miałam za sobą leczenie interferonami) a i tak byłam ponownie diagnozowana (MRI z kontrastem+punkcja+Western Blot). I doktorka która się wówczas mną zajmowała to zdecydowanie nie była rezydentka.
I stanowczo uważam, że lekarz albo powinien podać konkretną diagnozę - jeśli jest pewien, jeśli zaś nie jest pewien to powinien wysłać na dodatkowe badania (i te potwierdzające SM i wykluczające choroby o zbliżonych objawach) lub się skonsultować ze specjalistą. Kiedy zaś z tego nic nie wyniknie - powiedzieć pacjentowi po prostu: nie wiem i wyjaśnić dlaczego nie SM i dlaczego nie co innego. Więc chyba Ci ta Bydgoszcz zostaje. Z całego serca życzę dobrego lekarza i konkretnej diagnozy.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-03, 19:31

Jukka pisze:Source of the post No to dużo się pozmieniało od kiedy byłam tam po raz ostatni. Ja kojarzę co najmniej dwójkę nie-rezydentów. Jedna była nawet niezła. No, ale ostatnio tam leżałam jakieś 3 lata temu. A kiedy byłam pierwszy raz to miałam sytuację dokładnie odwrotną od Twojej: miałam papiery na to, że od paru lat choruję i się leczę (włącznie z tym, że miałam za sobą leczenie interferonami) a i tak byłam ponownie diagnozowana (MRI z kontrastem+punkcja+Western Blot). I doktorka która się wówczas mną zajmowała to zdecydowanie nie była rezydentka.
I stanowczo uważam, że lekarz albo powinien podać konkretną diagnozę - jeśli jest pewien, jeśli zaś nie jest pewien to powinien wysłać na dodatkowe badania (i te potwierdzające SM i wykluczające choroby o zbliżonych objawach) lub się skonsultować ze specjalistą. Kiedy zaś z tego nic nie wyniknie - powiedzieć pacjentowi po prostu: nie wiem i wyjaśnić dlaczego nie SM i dlaczego nie co innego. Więc chyba Ci ta Bydgoszcz zostaje. Z całego serca życzę dobrego lekarza i konkretnej diagnozy.

Dziękuję.

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 10:18

Głupi to zawsze ma szczęście :yahoo: . Zadzwonili z ośrodka rehab, jadę pojutrze. Mają dla mnie miejsce max do 13.08. Ale o długości pobytu decyduje lekarz. Cieszę się i boję, za dużo się dzieje. Działaj Zgredziu, trzymam kciuki żeby u Ciebie też tak ruszyło.
Anka

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-04, 18:38

Zgredzia pisze:Source of the post Wczoraj dopiero odebrałam wypis. Nie postawili mi diagnozy SM, czyli nadal demielinizacja nieokreślona. Kodu choroby nie wpisali. Znowu zapaliła się iskierka nadziei, że to może nie to. Z drugiej strony wkurzyłam się, bo nie rozumiem, jak można pacjentowi "walnąć" prosto z mostu, że to SM, że nie ma dla niego leczenia (nie przy tej postaci) totalnie zdołować, a następnie się z tego wycofać? Ja tego nie ogarniam. Może ktoś z Was? Zastanawiam się, czy lekarze zdają sobie sprawę, jak takie nieprzemyślane diagnozy wpływają na psychikę chorego? Czy tak powinno się robić? Jeśli nadal nie są pewni, to chyba powinni powstrzymać się od takich określeń. Mam rację? W badaniu neurologicznym przy przyjęciu do szpitala napisali : obustronne objawy piramidowe P<L. Zapisałam się na wizytę do ordynatora w Szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy, ale dopiero na 8 września - ponoć dobry


Nie tylko Ty masz tak "wesoło" z diagnostyką, przez 10 lat byłam pod opieką neurologa, który tłumaczył, że nie powie mi nawet co podejrzewa dopóki nie będzie pewny. Przy pierwszym pobycie na Neurologii na korytarzu czyjś komentarz: "Boże, taka młoda i już z SM", wyniki badań niejednoznaczne, rehabilitacja i leczenie objawowe. W 2007 roku lekarka, która opiekuje się mną na oddziale (mój neurolog jest ordynatorem) najpierw wypytuje mnie... jak długo choruję na SM, jakie biorę leki- wyjaśniam, że nie mam konkretnego rozpoznania- później niechętnie mówi, że jest podejrzenie SM, z czego wycofuje się następnego dnia po rozmowie z ordynatorem.W MR po raz pierwszy wychodzą zmiany - ilościowo mogące spełniać kryteria, ale niespecyficzne lokalizacyjnie. Zakładowy neurolog twierdzi, że to są zmiany demielinizacyjne i wpisuje w papiery "podejrzenie SM"; ledwie łażę, więc idę prywatnie: neurolog stwierdza, że to SM, dostaję sterydy w.tabletkach i wniosek o orzeczenie. Kolejny szpital, punkcja ponownie ujemna (ale wskaźniki wyższe), diagnoza "wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie mózgu" i moja decyzja o odstawieniu leków oraz zakończeniu diagnostyki. Obecnie do neurologa chodzę co kilka lat po przedłużenie orzeczenia, doraźnie powtarzam MR (w zeszłym roku niewielka progresja) i nie pytam co dalej. Mam nadzieję, że Tobie nikt nie powie, że nie mają nic do zaoferowania... Powodzenia !!! Trzymam kciuki i pozdrawiam :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-04, 21:07

Ann pisze: Cieszę się i boję, za dużo się dzieje. Działaj Zgredziu, trzymam kciuki żeby u Ciebie też tak ruszyło.

Dobrze, że się dużo dzieje :) Zobaczysz, wrócisz jak nowo narodzona, zmienisz klimat, odpoczniesz, zrelaksujesz się. Nie ma czego się bać. To akurat dobrze wrózy :yes: . Miłego wypoczynku, udanej rehabilitacji i zdrówka Ci życzę Ann.

a_g_n_e_s pisze: Mam nadzieję, że Tobie nikt nie powie, że nie mają nic do zaoferowania...

Widzę, że wiele przeszłaś a_g_n_e_s. Teraz wiem co to znaczy. A jak Twoje samopoczucie? Czujesz, że choroba postępuje? Czy coś się zmieniło w ciągu miesięcy, lat? U mnie widać pogorszenie, a idzie to wszystko w zbyt szybkim tempie :cry: .

Jutro jadę na rezonans. Sześć stówek mniej :girlwestchnienie: . Mam nadzieję, że to rozstrzygnie czy to SM czy nie? W związku z tym mam pytania: Czy po każdym rzucie pojawiają się nowe zmiany w mózgu? Czy to, że biorę sterydy ma wpływ na wynik obrazu? Co jeśli w badaniu głowy będzie czysto? (w sensie bez nowych ognisk)? Powinnam robić wtedy badanie rdzenia? Moja neurolog mówiła mi coś odcinku piersiowym (w szyjnym bez zmian). Te objawy piramidowe to są chyba od rdzenia . Jeśli jeszcze ktoś ma cierpliwość do tych moich ciągłych pytań i jest w stanie odpowiedzieć, to będę wdzięczna.

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 22:52

Klimatu nie zmienię bo znad morza nad morze :girlhaha: to tylko jakieś 50 km od domu, ale podobno dobry ośrodek. Opiszę go jak zobaczę. Ja miałam mri tylko głowy i nigdy w nich nie było o zmianach piramidowych, było o semiovale, podkorowo, podnamiotowo, nadnamiotowo cokolwiek to znaczy. Na wypisie ze szpitala mam napisane zmiany piramidowe w postaci dyskregnego niedowładu kończyn (na podstawie badania klinicznego, bez mri) więc za to odpowiada pewnie kręgosłup, więcej nie wiem. Wiesz że jeśli mri będzie z kontrastem to musisz pokazać wynik kreatyniny z krwi? Na wynik czekasz 1 dzień, to sprawdza wydolność nerek, bo kontrast może im zaszkodzić. Kontrast jest po to żeby wyraźniej było widać szczególnie aktywne ogniska zapalne, ja nie wszystkie badania miałam z kontrastem, a i tak wykazały co trzeba. No i gdzieś przeczytałam chyba tu na forum, że ilość zmian w mózgu niekoniecznie przekłada się na stan chorego. Ważne gdzid są te zmiany. To by się zgadzało w moim przypadku, bo moja neuro ciężko westchnęła jak zobaczyła mój wynik w 2005, a ja wtedy jeszcze czułam się jak zdrowa. Teraz jest dużo gorzej, mózg jak sitko, a ja szczęśliwa, że chodzę, kontaktuję co się do mnie mówi i PRACUJĘ NA PEŁNY ETAT, co mnie bardzo motywuje. Teraz ja się rozpisałam, ale naprawdę bardzo Ci kibicuję :kiss: . Powodzenia
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 23:05

Aha, u mnie w pierwszym mri było "zmiany demielinizacyjne prawdopodnie w przebiegu sm", więc idź z wynikiem do dobrego lekarza, jak nie będzie pewien, to Cię wyśle na jakieś inne bad wykluczające albo potwierdzające. Ja do tej mojej neuro chodziłam prywatnie, ale skierowania na bad wypisywała mi z przychodni publicznej, żebym nie musiała za nie płacić. Teraz jestem za skąpa i wszystko tylko z nfz :blush: . Ale tak własnie rozumiem dobrego lekarza - wie gdzie Cię wysłać i zrobi to tak żebyś nie zbankrutowała. Teraz w szpitalu leżały ze mną 2 babki z dziwnymi objawami neuro, lekarze szukali, konsultowali, aż u obu znaleźli przyczyny złego samopoczucia. Są dobrzy lekarze, nie trać wiary :)
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 23:05

Aha, u mnie w pierwszym mri było "zmiany demielinizacyjne prawdopodnie w przebiegu sm", więc idź z wynikiem do dobrego lekarza, jak nie będzie pewien, to Cię wyśle na jakieś inne bad wykluczające albo potwierdzające. Ja do tej mojej neuro chodziłam prywatnie, ale skierowania na bad wypisywała mi z przychodni publicznej, żebym nie musiała za nie płacić. Teraz jestem za skąpa i wszystko tylko z nfz :blush: . Ale tak własnie rozumiem dobrego lekarza - wie gdzie Cię wysłać i zrobi to tak żebyś nie zbankrutowała. Teraz w szpitalu leżały ze mną 2 babki z dziwnymi objawami neuro, lekarze szukali, konsultowali, aż u obu znaleźli przyczyny złego samopoczucia. Są dobrzy lekarze, nie trać wiary :)
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 23:05

Aha, u mnie w pierwszym mri było "zmiany demielinizacyjne prawdopodnie w przebiegu sm", więc idź z wynikiem do dobrego lekarza, jak nie będzie pewien, to Cię wyśle na jakieś inne bad wykluczające albo potwierdzające. Ja do tej mojej neuro chodziłam prywatnie, ale skierowania na bad wypisywała mi z przychodni publicznej, żebym nie musiała za nie płacić. Teraz jestem za skąpa i wszystko tylko z nfz :blush: . Ale tak własnie rozumiem dobrego lekarza - wie gdzie Cię wysłać i zrobi to tak żebyś nie zbankrutowała. Teraz w szpitalu leżały ze mną 2 babki z dziwnymi objawami neuro, lekarze szukali, konsultowali, aż u obu znaleźli przyczyny złego samopoczucia. Są dobrzy lekarze, nie trać wiary :)
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-04, 23:11

Ooops, nie umiem usunąć :blush: . A mąż zawsze "nie stukaj tak, to nie pianino", a mnid się znowu kliknęło bo chciałam szybko
Anka

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-05, 00:13

Co do ilości zmian a funkcjonowania - zgadza się. Też mam mózg jak ser szwajcarski i kiedy moja poprzednia neuro oglądała płytę ze zdjęciami albo tylko czytała opis to pytała: czy pani wie, jakie pani ma szczęście? Wówczas jeszcze nie miałam śmiałości poprosić o sprecyzowanie, teraz nie miewam takich obiekcji ;-) No, ale mój obecny neuro nie mówi mi o moim szczęściu. Za to jak mu pokazałam opis mojego ostatniego tomografu (to z SOR-u było, dlatego nie MRI), z którego wynikało, że mi pewnych części mózgu brakuje i zapytałam za co te części są odpowiedzialne to mi piękny wykład nt. mózgu zaserwował, którego konkluzja była taka, że nie wykorzystujemy wszystkich komórek mózgowych i te "nadprogramowe" potrafią przejąć rolę tych, co obumarły. Też krzepiące, choć ja nie o to pytałam :girlhaha:
I tak swoją drogą to ja nie wiem czy można robić MRI w trakcie brania sterydów - u mnie dopiero wynik MRI był wskazówką do podania sterydów. Ewentualnie miałam robione kiedy kontrolnie kiedy brałam interferony. I tak wydaje mi się, że jednak te sterydy mogą trochę przekłamywać wynik... Tak więc Zgredzia poradź się lekarza przed tym rezonansem, żebyś nie wydawała forsy bez sensu.

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-05, 08:14

Mi zawsze kazali w dniu badania brać normalnie wszystkie leki, niczego nie odstawiać, ale też nigdy nie miałam mri w czasie brania sterydów, więc też niestety nie wiem
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-05, 16:25

Ann pisze: Klimatu nie zmienię bo znad morza nad morze :girlhaha: Ja miałam mri tylko głowy i nigdy w nich nie było o zmianach piramidowych, było o semiovale, podkorowo, podnamiotowo, nadnamiotowo cokolwiek to znaczy.

No to palnęłam z tym klimatem :girlhaha: . Zawsze to jednak jakaś zmiana. Jeśli chodzi o mój pierwszy rezonans to jest identyczny z twoim (jakbym swój czytała). Objawy piramidowe to ja miałam teraz przy przyjęciu do szpitala, nie w MRI. Zobaczymy co ten wykaże. Pozdrawiam i czekam na wrażenia z pobytu w tym nadmorskim ośrodku :) .
Jukka pisze:I tak swoją drogą to ja nie wiem czy można robić MRI w trakcie brania sterydów - u mnie dopiero wynik MRI był wskazówką do podania sterydów. I tak wydaje mi się, że jednak te sterydy mogą trochę przekłamywać wynik... Tak więc Zgredzia poradź się lekarza przed tym rezonansem, żebyś nie wydawała forsy bez sensu.

Już po "ptokach"(jak to się u nas mówi). Jestem po rezonansie. Za tydzień wynik :crazy: . Tak sobie myślę, że jeżeli chcieli mi zrobić to badanie w szpitalu, wiedząc, że biorę sterydy, to chyba nie ma to jednak wpływu. Badanie trwało wyjątkowo krótko (nie zdążyłam ścierpnąć :yes: ).Aż się zdziwiłam, ze to tak szybko. Albo nic nie wyszło więcej, albo wyszło i nie potrzeba było mnie dłużej trzymać. Nie wiem. Kontrast dostałam prosto w żyłę - nie zakładali mi wenflonu. Zapytałam się technika, który wykonywał badanie czy widać jakieś zmiany. Odpowiedział, że o tym poinformuje mnie lekarz, że nie przejrzał mojej wcześniejszej płyty. Natomiast na pytanie o wzmocnienie po kontraście odpowiedział Nie zauważyłem, proszę czekać na opis. No to sobie poczekam. Pozdrawiam.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 77 gości