Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-06-21, 00:04

Programy polegają na tym, że dostajesz za darmo leki hamujące/wstrzymujące rozwój choroby i do tego jesteś pod stałą obserwacją lekarzy - tych od programu. Jak wspomniałam - skoro programem nie jestem zainteresowana, to i nie interesowałam się czy są w Toruniu. Jeśli są - to dobrze :)
Dlaczego wielu chorych nie jest zainteresowana programem? Nie wiem, może strach przed efektami ubocznymi i przed tym, że lek nie zadziała? Może strach, że w pewnym momencie powiedzą: wyczerpał(a) Pan(i) swój limit, jak chce się Pan(i) leczyć to z własnej kieszeni - i wówczas stan zdrowia pogorszy się gwałtownie? Może większa wiara w diety i rehabilitację? - Przyczyn może być dużo. U mnie to brak skuteczności poprzeniej terapii+fakt, że mój organizm generalnie źle znosi leki. A te SMowe to leki silnie działające... nie tylko na SM. Czyli jeśli się człowiek decyduje na terapię to zasadniczo powinien być zdrowy :wink:
Steryd wygasza rzut istniejący, więc jego zadaniem jest "wyleczyć" np. zapalenie nerwu wzrokowego czy jakie tam inne posiadasz. Od dawna nie brałam innych niż solu medrol w szpitalu, więc nie wiem jak to jest z działaniem doustnych, ale zdarzało mi się, że objawy rzutu mijały jakiś czas po wyjściu ze szpitala. Nie zdarzyło mi się mieć rzutu w trakcie leczenia innego rzutu, ale słyszałam, że takie rzeczy się zdarzają. I oczywiście nikt Ci nie ręczy, że po sterydzie dojdziesz do stanu sprzed rzutu. Po niektórych stanach zapalnych moich gałek ocznym wzrok wracał do poziomu sprzed rzutu, po niektórych nie. Zdarzyło mi się kiedyś, że objawy miałam takie, które tylko ja odczuwałam, lekarze ich nie widzieli, ale dla świętego spokoju zapisali mi małą dawkę medrolu. Przeszło od razu :-)
Uff, mam nadzieję, że choć trochę naświetliłam problem :szalony2:

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-21, 09:38

Ja bardzo długo wzbraniałam się przed interferonami ze względu na ich wątpliwą skuteczność, tym bardziej, że czułam się dobrze. W zeszłym roku, po tym jak mi zaczęły siadać nogi, szybciutko zmieniłam zdanie :diablo: . Zaproponowano mi program 2-letni, w którym testuję leki. Moja neuro mówi, że jak skończy się ten program, to znajdzie mi inny. Na razie nie żałuję, dobrze znoszę kurację, pracuję normalnie, w pracy się przyznałam rok temu, rodzina wie od diagnozy. Nie chcę Cię zachęcać do programu, ale uważam, że dobrze jest być postawionym przed takim wyborem - przystąpić czy nie. Pozdrówka, Ann
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-06-21, 20:45

Jukka pisze: Uff, mam nadzieję, że choć trochę naświetliłam problem :szalony2:

Myślę, że wyczerpująco. Dziękuję :) . Jak się zdecyduje na Toruń to dam znać. Chciałabym do wojskowego w Bydgoszczy, ale sprawdziłam kolejkę oczekujących i tam najbliższy termin to koniec sierpnia, a ja od 25. 08 muszę być już w pracy. Nie wiem czy dobrym pomysłem byłoby wrócić tam, gdzie rozpoczęli diagnostykę? Czy spróbować gdzieś indziej? Sama nie wiem.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-06-21, 20:46

Ann pisze: W zeszłym roku, po tym jak mi zaczęły siadać nogi, szybciutko zmieniłam zdanie :diablo:

No właśnie - te nogi. Jak teraz analizuje sobie te 10 lat, albo więcej, to stwierdzam, że wszystko zaczęło się od nóg. Jestem ciekawa czy to ma jakiś wpływ na rozwój choroby ( jak będzie postępowała? ). Czy jeśli moje nogi coraz częściej odmawiają posłuszeństwa, to prognoza może być gorsza? Czy to nie ma znaczenia? Również pozdrawiam i dziękuję za wszystkie odpowiedzi. :yes:

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-21, 21:33

Z tego, co wiem, to najlepiej rokuje młody wiek zachorowania i pierwsze objawy oczne lub drętwienia. Z drugiej strony, to nie znaczy, że choroba nie siedzi w Tobie już od lat, tylko nie dawała wyraźnych objawów. Przeanalizuj sobie czy nie miałas jakichś dziwnych niewyjaśnionych odczuć w przeszłości, które same mijały. Z drugiej strony, sami lekarze mówią, że choroba jest nieprzewidywalna i najlepszym ratunkiem dla nas jest optymizm i unikanie stresu. I tego się trzymajmy :delikatna: będzie, co ma być.
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-21, 21:38

No i te 10 lat też może dobrze rokować, w końcu nie powaliło Cię wcześniej. Jesteśmy już w takim wieku, że na biegaczki i tak nas już nie wezmą :wink: . Trzeba wierzyć, że rzut się cofnie i organizm wróci do normy.
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-06-22, 21:20

Ann pisze: Przeanalizuj sobie czy nie miałas jakichś dziwnych niewyjaśnionych odczuć w przeszłości, które same mijały. Z drugiej strony, sami lekarze mówią, że choroba jest nieprzewidywalna i najlepszym ratunkiem dla nas jest optymizm i unikanie stresu. I tego się trzymajmy :delikatna: będzie, co ma być.

Przeanalizowałam bardzo dobrze, były i mijały, dlatego nie chodziłam do lekarzy. Zresztą mam (a właściwie już nie mam) chorą tarczycę i ją winiłam za wszystko. Dopiero w 2013 - po zapaleniu płuc zaczęłam się "sypać". Jeśli to, co teraz mam jest rzutem, to ja miałam takich rzutów z 6 ( dwa przed 2013 i resztę po) nie licząc słabnących rąk, przewracania się, bólu gałki ocznej i teraz tego uporczywego mrowienia na twarzy. Tak, wierzmy, że co ma być, to będzie...... bo już chyba żadnego wpływu na to nie mamy. Pozdrawiam :)

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-22, 22:23

Będzie dobrze :good:
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-06-29, 20:22

Nie jest dobrze. Wróciłam ze szpitala z Torunia, a właściwie wypisałam się na własną prośbę. Nie mam rezonansu, za to mam diagnozę, postawioną na podstawie objawów. Czy tak można? Leczenia dla mnie nie ma. Jak powiedziała pani ordynator czy koordynator "z tą postacią - nie!". Wypis odbieram w piątek. Kochani! napiszcie, powiedzcie czy sam stan neurologiczny może przesądzić o diagnozie? Czy mogą stwierdzić ot tak jaka to postać? Jeśli nie ma dla mnie leczenia, to choroba postępuje? Dobrze myślę? Fakt, jestem cały czas na sterydach, a poprawa jest minimalna. Od jutra kazała mi zmniejszać dawkę o 5mg. Dla świętego spokoju zrobię ten rezonans prywatnie, ale czy to coś zmieni? Co jest ważniejsze: zmiany w MRI czy obraz kliniczny (czy jak to się tam nazywa) czy jedno i drugie? Chyba zwariuję :crazy: Przepraszam za chaotyczny wpis, ale nie mogę zebrać myśli.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-06-29, 23:28

Zgredzia, z tego co mi wiadomo przy nietypowym przebiegu choroby/obrazie MR decyduje właśnie obraz kliniczny. Należy wziąć pod uwagę całość czyli objawy, wyniki badań, konsultacji, ew. dotychczasowe leczenie (zwykle objawowe), ale o tym decyduje lekarz i to najlepiej taki, który zna sprawę od początku.
Na razie ochłoń, odpocznij i zastanów się nad pytaniami do lekarza, który ma obowiązek udzielić Ci wszelkich informacji - z dostępem do dokumentacji włącznie.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za pozytywny finał :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-06-30, 00:07

Możesz opisać diagnozę?
Nie dla każdego lekarza rezonans musi być, żeby wiedział. W końcu, kiedyś tego ustrojstwa nie było i też diagnozowali. Tylko dobrze jest jeśli lekarz nie boi się przekazać konkretnie informacji. Swoją drogą, kiedy mnie pierwszy raz diagnozowali, to doktorka powiedziała mi, że już po wywiadzie wiedziała co mi jest ale wolała poczekać na wyniki rezonansu... Szkoda, że tutaj tak nie podeszli.
Stanowczo powinnaś jednak się wybrać do tej Bydgoszczy. Może tam coś sensownego poradzą. Tymczasem sugeruję o dietach poczytać, bo zdaje się, że paru osobom z tego forum pomagają.

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-30, 11:23

Zgredziu, poszukaj dobrego neuro, który Cię pokieruje. Mój przychodniany wypisał mi skierowanie do konkretnego szpitala, który ma poradnię sm i masę programów klinicznych nie tylko nfz ale badawczych sponsorowanych przez firmy farmaceutyczne wdrażające nowe leki i ja w takim jestem. Podobno dla nas jest ostatnia faza badania, według nich całkowicie bezpieczna pokryta kompleksowym badaniem kontrolnym co 3 miesiące gdzie na mri czekam kilka dni a nie 8 miesięcy jak z nfz. Nie zrezygnuję z tego bo opieka i poczucie bezpieczeństwa bezcenne. Diagnozuj się i szukaj takiego centrum i dbaj o siebie i o dietę też. Ja trafiłam teraz na oddział z rzutem dzięki lekarzowi, który prowadził kontrolne badanie neuro właśnie z programu. Na drugi dzień już leżałam na oddziale jak stara znajoma. Diagnozę miała 20 lat temu na podstawie wywiadu, badania neuro, wpw, eeg. Rezonans po 10 latach tylko potwierdził diagnozę. Nigdy nie miałam punkcji, ale moje objawy są typowe dla sm. Diagnozuj się i odpoczywaj, powodzenia :kiss:
Anka

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-06-30, 12:31

Jukka pisze:Możesz opisać diagnozę?


Opiszę mój pobyt w szpitalu. Nie mam jeszcze wypisu i nie wiem co tam napisali.
Stawiłam się w szpitalu raniutko, przed siódmą. Zarejestrowałam się i dość szybko trafiłam do lekarza przyjmującego. Pani doktor, młodziutka, przedstawiła się i rozpoczęła wywiad. Później przeszła do badania. Coś zaczęła kiwać głową z niedowierzaniem, spytała od kiedy dokładnie biorę te sterydy i wykonała telefon do szefowej (chyba). Mam pacjentkę z podejrzeniem SM Później było tylko tak, tak,tak i spytała: Zejdziesz sprawdzić sama?. Nie zeszła. Pobrali mi krew, kazali się przebrać w piżamę i czekać na sanitariusza. Od tego momentu zaczęły się "schody". Czekałam trzy godziny, aż w końcu poszłam się spytać czy o mnie nie zapomnieli. Pani była zdziwiona, że nikt jeszcze nie przyszedł. Pojechałam windą na oddział. Kolejne zdziwienie. Nikt nie poinformował pielęgniarek, że jest przyjęcie. Dobra. Położyły mnie na sali sześcioosobowej (ciasnota jak diabli). Dostałam łóżko przy oknie. Pomyślałam jakoś wytrzymam. Na sali leżała młoda dziewczyna i starsza kobieta czekająca na wypis. Dostałam kroplówkę wzmacniającą i koniec. Nikt nie przyszedł, nikt nic nie mówił. Za jakiś czas przywieźli starszą kobietę z rwą kulszową, niechodzącą. Po chwili pojawił się lekarz, przedstawił się, oznajmił, że będzie jej lekarzem prowadzącym. Zbadał ją itd. Ja nadal czekam. Za jakąś godzinę pojawiła się kolejna pacjentka, po punkcji. Znowu to samo: jest lekarz, informują ją o wszystkim. Ja czekam dalej. Myślę sobie, mają ważniejsze przypadki. Mija dzień. Pytam pielęgniarki o co chodzi, żadna nie potrafi mi odpowiedzieć, mówią, że o wszystkim poinformuje mnie lekarz prowadzący. Czekam. Zaczynam się lekko niepokoić. Godzina 19.30 - obchód. Przychodzi lekarz - znajoma twarz. Robił mi próbę miasteniczną, której nie zapomnę do końca życia. Nie omieszkałam mu o tym powiedzieć. Zaczął się śmiać. Poinformował mnie, że jutro będę miała przydzielonego lekarza prowadzącego, może to będzie właśnie on, bo zajmuje się SM. Pomyślałam: dlaczego dopiero jutro, jeden dzień zmarnowany, pewnie rano zrobią wyniki. Zbadał mnie. Nic nie powiedział, wyszedł. Leżę, czytać nie mogę. Widzę, że przychodzą z pojemniczkami na poranny mocz do wszystkich, do mnie nie, informują o jutrzejszych badaniach - u mnie cisza. Czuję, że sobie tu poleżę. Starsza pani zaczyna męczyć nie tylko personel, ale i chodzącą osobę, czyli mnie: przynieś, popraw, podaj, zawołaj itp. Jakoś zasypiam. O 2-ej w nocy budzi mnie chrapanie (nie do wytrzymania), Snuję się po szpitalu, coraz bardziej wkurzona. Rano przychodzi pielęgniarka pobrać krew i zbadać ciśnienie. Mnie pomija. Widzę, że biorą jedną na rezonans, drugiej każą nic nie jeść, bo będzie miała badanie. O co chodzi myślę? Zaczynam denerwować się, łzy same napływają do oczu. Podejmuję decyzję - wypisuję się. Idę do lekarza, prosząc o zwrot dokumentacji medycznej. Widać, że jest lekko zdziwiony i zaniepokojony. Próbuje mnie przekonać, że powinnam zostać - do piątku wyjdę. Pytam jakie badania będę miała wykonane? Odpowiada, że tylko rezonans głowy. Pytam więc czy nie mogę iść na przepustkę i jak będzie termin rezonansu to się stawię w szpitalu. Poszedł zapytać szefową. Za chwilę pojawia się pani ordynator. Przepustka nie wchodzi w grę, absolutnie! Zaczynam więc rozmowę. Czy rzeczywiście mam SM? "Przecież diagnozowana była pani u samej doktor Kochan w Bydgoszczy (cokolwiek to znaczy myślę, że chyba u jakiegoś cenionego neurologa) i z taką diagnozą pani z niego wyszła. Czy nikt nigdy nie wspomniał o SM? Mówię więc, że nie chodzi mi o sam rezonans, a o możliwość leczenia. Słyszę : nie z tą postacią. Zbaraniałam. Nawet nie spytałam się z jaką? Minę musiałam mieć nie tęgą, bo zaczęła coś mówić o Bizielu, że u nich (znaczy w Toruniu) kolejki, że jeszcze tam są miejsca, że tam kierują pacjentów. Pytam dalej czy jeżeli w rezonansie nie będzie nowych zmian, to można wykluczyć chorobę? Odpowiada: liczy się stan kliniczny pacjenta, w tej chwili rezonans nie jest istotny. Dodam, że ten pierwszy, który robiłam rok temu, był typowy dla SM, tylko jak stwierdziła moja neurolog, jest pani za stara (mam 50 lat). Choroba zaczęła się około 40 roku życia, więc nie wróży dobrze. Prawda? Później przeprowadziła naprawdę dokładny wywiad, wypytywała o wszystko. Zbadała mnie. Poprosiła żebym jeszcze raz przemyślała. Nie wiem, może źle zrobiłam, że opuściłam szpital, ale wizja nieprzespanych nocy, uciążliwości starszej pani i to, że nie mają nic nic do zaoferowania w kwestii leczenia, spowodowało, że podjęłam taką, a nie inna decyzję. Bardzo jestem ciekawa co mi napiszą w wypisie, ale coraz bardziej przekonuję się, że to jednak ta choroba. Zastanawiam się teraz co zrobić:
1. Udać się z wypisem do swojej neurolog i niech ona zadecyduje.
2. Zrobić prywatnie rezonans.
3. Położyć się do Bydgoszczy.
4. Zrobić jeszcze raz badania w kierunku boreliozy, bo to też zaczęło chodzić mi po głowie.
5. Skonsultować się jeszcze z innym neurologiem.
Rozpisałam się strasznie, ale chyba było mi to potrzebne. Dziękuje a_g_n_e_s , Jukka, Ann (teraz dopiero przeczytałam Twoją wiadomość). Nie będę już zmieniała wpisu, bo za długo to trwało. Pozdrawiam. :firends:

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-06-30, 20:30

Ja już w domu z dokładnym wypisem, receptami, skierowaniami na rehab ambulatoryjną i stacjonarną oraz dokładnymi wskazaniami nad czym pracować i jakimi ćwiczeniami. Twój pobyt w szpitalu zakrawa na skandal. Mnie tak kiedyś przetrzymali na chirurgii tydzień leżenia przed zabiegiem a na drugi dzień po zabiegu wypis do domu. Z plotek słyszałam że chodzi o pieniądze, które dostają na każdego pacjenta. Nie chcę się powtarzać ale dobry lekarz to skarb, nie poddawaj sie i działaj. Wszyscy jesteśmy z Tobą :kiss:
Anka

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-07-01, 00:30

@Zgredzia Tak kiedyś w jednej aptece (z uwagi na Dzieci i siebie to tam stałą klientką jestem) usłyszałam, że nowa p. ordynator to świetny specjalista ale... niestety nie ogarnia personelu. I tak z Twojego opisu wygląda, jakby to nie tylko plotki były. I chyba nawet podejrzewam, który to był doktor, który tam jest specem od SM :girlzła:
Zgadzam się w 100% z Ann - dobry lekarz to podstawa. Oraz oczywiście zdrowy tryb życia... Serio, nawet na wypisach ze szpitala, tego samego, który tak pięknie właśnie opisałaś, miałam w zaleceniach m.in. higieniczny (cokolwiek to oznacza) tryb życia. 3m się i raportuj co u Ciebie. Tu wszyscy trzymamy kciuki.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 133 gości