Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-28, 12:14

No to jestem po kolejnej wizycie. Tak jak myślałam droga do diagnozy będzie długa. Pan doktor u którego byłam nie był zainteresowany moja dotychczasową dokumentacją medyczną. Obejrzał tylko płyty z rezonansów i stwierdził, że potrzebne jest badanie DTI . Dziwił się też, że nikt mi tego wcześniej nie zlecił. Konieczna wizyta w szpitalu. Termin prawdopodobny : listopad. Tam mi zrobią to badanie i jak będzie potrzeba inne. Pozostaje mi w dalszym ciągu czekać. Mam jednak nadzieję, że stamtąd wyjdę z pewną diagnozą. Oby do listopada :wink: .

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-28, 21:00

Zgredziu, neuro która przyjmowała mnie teraz na rehab też oglądała tylko najświeższe mri i wypis ze szpitala. Z tego wnioskuję, że lekarzy interesuje obecny stan pacjenta, a całą historię choroby trzymamy dla urzędów. Jak składałam w czerwcu wniosek o komisję do PCPR to kserowałam wyniki badań nawet sprzed prawie 20 lat. Chyba jeszcze czytają, bo wciąż czekam na odpowiedź :girlhaha: . Diagnozuj się, mimo że to tyle trwa. Powodzenia :yes:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-29, 12:32

Ann pisze: Z tego wnioskuję, że lekarzy interesuje obecny stan pacjenta

Na pewno masz rację. Po tej ostatniej wizycie doszłam do wniosku, że trafiłam do lekarza, który nie sugeruje się opiniami innych, tylko chce od początku mnie diagnozować. Tak jak mi powiedział, że nie można postawić rozpoznania SM bez zrobienia wszystkich niezbędnych badań. I chwała mu za to :) . Moja neuro też wspominała, że powinnam mieć zrobioną od początku pełną diagnostykę. No i wszystko wskazuje na to, że będę miała. Wysłałam dziś skierowanie do szpitala i będę czekała ma termin. Pozdrawiam :kiss: .

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-30, 09:43

Zgredzia wygląda na to, że trafiłaś na spoko lekarza. Fajne, że bd mieć całą diagnostykę od nowa. Czas zleci..szybciej niż Ci się wydaje.
Powodzenia. Jeśli nic się nie zmieni i wyjadę, może mi się uda w zajrzeć aby zobaczyć co u CB :wink:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-30, 17:07

kosmitkawrodzinie pisze: Powodzenia. Jeśli nic się nie zmieni i wyjadę, może mi się uda w zajrzeć aby zobaczyć co u CB :wink:

Dziękuję :). Zaglądaj i pisz. Też ciekawa jestem co u Ciebie zdiagnozują. Jak będziesz już coś wiedziała to daj znać. Trzymam kciuki, aby wszystko się szczęśliwie poukładało :yes: . Pozdrawiam :kiss:.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-30, 20:03

Powodzenia dziewczyny, trzymam kciuki :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2016-08-01, 00:09

Również 3mam kciuki i czekam na wyniki... oby jak najlepiej rokujące :)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Sinuhe » 2016-08-12, 11:28

Rezonans wykazał demielinizację w 2014, punkcja 2 miesiące później wykazała prążki oraz podniesiony indeks IgG.
Brak wzmocnienia kontrastowego, indeks niewiele przekroczony - nie było jednoznacznej diagnozy SM.

Borelioza - zero, ale po leczeniu helicobacter przestały mnie boleć stawy.
Zakaźnik kazała powtórzyć ELISA, do tego wit. D oraz Mycoplasma pneumoniae.
Z całości wychodzi przewlekłe zakażenie Mycoplasmą a ona jest jednym z czynników wywołujących Zespół Guillaina -Barrego.
Mam za sobą epizody osłabienia rąk i nóg, drętwień-mrowień i wielu innych w sumie bardzo podobnych do SM, ale nie tak drastycznych, jak np. niesprawność kończyny, utrata wzroku i inne.
Póki co lekarz ogólny a zakaźnik za 4 miesiące...
Kiedyś ktoś mi powiedział, że przy objawach a nawet obrazie klinicznym takim, jak daje SM można się spodziewać ok. 80 innych chorób.
Na razie nic nie mam na papierze, ale otwiera się inna droga.
Szukajcie, walczcie - ja mam nadzieję na coś innego a chorób demielinizacyjnych jest multum - zarówno autoimmunologicznych, jak i reumatycznych, zakaźnych i pewnie jakichś innych jeszcze.
Damian

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-11-03, 11:01

No i znowu ścięło mnie z nóg w dosłownym tego słowa znaczeniu. Kolejny niedowład kończyn dolnych plus osłabienie kończyn górnych. Sterydy i L4. Tym razem niedowład rozpoczął się okropnym bólem pleców. Na zwolnieniu wpisała kod G.35 i bądź tu człowieku mądry.

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-11-03, 19:47

Współczuję Zgredzia, nie daj się temu paskudztwu. A na zwolnieniu ten szpital aktualny? Mi też już nogi mocno siadają i zaczęłam już poważnie myśleć o ZUSie :girlwestchnienie:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-11-03, 22:55

Ann pisze: Współczuję Zgredzia, nie daj się temu paskudztwu. A na zwolnieniu ten szpital aktualny? Mi też już nogi mocno siadają i zaczęłam już poważnie myśleć o ZUSie :girlwestchnienie:

Myślałam, że dotrwam jakoś do tego szpitala, ale już od tygodnia czułam słabość w rękach i w nogach. W rękach nawet bardziej. Niestety, wczoraj mnie "powaliło". Szpital aktualny, natomiast zwolnienie wzięłam do poniedziałku, licząc na moc sterydów :) . Jeśli niedowład nie minie to przedłuży mi zwolnienie do czasu terminu szpitalnego. Nawet się zastanawiałam czy w przypadku pogorszenia stanu pacjenta, nie można przyspieszyć planowanego terminu na wcześniejszy. Zobaczymy czy się cofnie do wtorku, czy nie. Nie chciałabym być tak długo na zwolnieniu, ale co zrobić?
Ann Trzymam za Ciebie kciuki i z całego serca życzę abyś jak najdłużej miała siły do pracy. Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Choroby demielinizacyjne

Postautor: blanka » 2016-11-04, 18:38

Trzymajcie się Dziewczyny :firends:
Blanka

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-11-04, 21:25

Zgredzia, a nie możesz uderzyć do tego szpitala na SOR? Przecież w przypadku pogorszenia nie powinni Cię odesłać, skoro i tak masz skierowanie i zaklepany termin?

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-11-04, 23:04

Ann pisze: Zgredzia, a nie możesz uderzyć do tego szpitala na SOR? Przecież w przypadku pogorszenia nie powinni Cię odesłać, skoro i tak masz skierowanie i zaklepany termin?

Nie wiem jakie są przepisy, procedury. Moja neurolog, wiedząc o moim terminie i moim stanie zdrowia, nie kazała mi jechać, więc może trzeba czekać? Chyba wytrwam, bo już troszkę lepiej.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-11-30, 20:26

Zbieram się i zebrać się nie mogę, aby napisać coś na temat mojej tajemniczej choroby demielinizacyjnej. Jestem już tym wszystkim zmęczona. Rozpoznanie G37.8 - Inna określona choroba demielinizacyjna OUN. I to mnie zastanawia. Jeśli określona, to chyba lekarze wiedzą, skąd te ogniska w mózgu? Tak mi namieszali w głowie, że to może być miastenia, że w ogóle nie zwróciłam uwagi na kod choroby. Nie wiem czy miastenia przebiega również z demielinizacją? W aktualnym badaniu MRI głowy napisano : w istocie białej obu półkul mózgu widoczne liczne rozsiane ogniska hiperintensywne w czasie T2 zależnym i FLAIR o niespecyficznym charakterze - demielinizacyjnym? Liczba ognisk powyżej 20. W strukturach podnamiotowych i ciele modzelowatym zmian nie stwierdza się. W porównaniu do poprzedniego badania - bez dynamiki. Zlecono dodatkowo MRI Angio głowy - układ żylny prawidłowy, bez zakrzepicy. Badaniem DSA wykluczono malformację naczyniową rdzenia. Potencjały prawidłowe. Rdzeń kręgowy szyjny bez zmian ogniskowych, piersiowego nie robili. Płynu mi nie pobierali. Wyniki krwi w normie, po za boreliozą w klasie IgM i IgG ( test ELISA ). Na moje pytanie czy w takim razie mam boreliozę ? usłyszałam odpowiedź, że przy chorobach autoimmunologicznych test może być fałszywie dodatni. Dalsze badania pod kątem miastenii na początku kwietnia. Dziś dostałam termin kolejnego pobytu w klinice. Oczywiście usłyszałam jakim to jestem ciekawym przypadkiem i koniec. Żadnych leków. Po sterydach, jakie dostawałam w szpitalu (Dexaven) poczułam się bardzo dobrze. Wróciłam w poniedziałek do pracy, a dziś już ledwo chodzę. Na nic nie mam siły, czuję ból w plecach i okropne zmęczenie. Nie nadaję się do pracy, chyba będę zmuszona iść na dłuższe zwolnienie. Czy ktoś z Was się orientuje co oznacza ten mój kod choroby? Czy słowo "inne" znaczy nie SM?, bo od mojego lekarza prowadzącego dowiedziałam się tylko, że to raczej nie SM. Pozdrawiam wszystkich :)


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 11 gości