Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiako » 2016-11-30, 21:54

Zgredziu - ja na diagnozę (jednak SM) czekałam 15 lat... włócząc się po różnych lekarzach więc wiem co czujesz. Najgorsza jest niewiedza, a niestety naprawdę niewielu lekarzy potrafi normalnie porozmawiać z pacjentem. To jest naprawdę przykre. Bardzo Ci współczuję i życzę cierpliwości no i lepszego samopoczucia. Zastanawiają mnie te dodatnie wyniki testu na boreliozę, może skonsultuj je z zakaźnikiem. Myślę, że joanna_nick mogłaby Ci podpowiedzieć w tej kwestii bo przechodziła całą procedurę.
Niestety z kodem nie pomogę.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Andrew » 2016-12-01, 00:00

Wyniki krwi w normie, po za boreliozą w klasie IgM i IgG ( test ELISA )

Warto rozważyć potwierdzenie (lub wykluczenie) tego wyniku testem Western blot.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-12-03, 09:22

zosiako pisze: Zgredziu - ja na diagnozę (jednak SM) czekałam 15 lat... .

A możesz mi napisać zosiako co u Ciebie podejrzewali? Jak wyglądała Twoja droga do diagnozy. Hmm.... 15 lat w moim wieku.... raczej nie doczekam diagnozy. Za tydzień będę miała wynik acetylocholiny(przeciwciała) - może on rozwiąże problem.
Andrew pisze:Warto rozważyć potwierdzenie (lub wykluczenie) tego wyniku testem Western blot.

Pewnie trzeba będzie, tak dla świętego spokoju. Zastanawia mnie jednak to, że u mnie w każdym teście wychodzi borelioza, a ponoć tak ciężką jest ją wykryć. Druga sprawa to taka, że ja świetnie reaguje na sterydy. Po odstawieniu objawy nawracają. Czy to jest charakterystyczne dla boreliozy?

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Andrew » 2016-12-03, 12:08

Zgredzia pisze:Pewnie trzeba będzie, tak dla świętego spokoju. Zastanawia mnie jednak to, że u mnie w każdym teście wychodzi borelioza, a ponoć tak ciężką jest ją wykryć.

Być może jakiś inny czynnik powoduje fałszywie pozytywny wynik testu Elisa. Test Western blot może to rozstrzygnąć w jedną albo drugą stronę.
Druga sprawa to taka, że ja świetnie reaguje na sterydy. Po odstawieniu objawy nawracają. Czy to jest charakterystyczne dla boreliozy?

Nie znam się zbyt dobrze, ale chyba nie. Immunosupresja (w tym sterydy) przy boreliozie powinna raczej pogarszać stan kliniczny.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiako » 2016-12-06, 20:36

Zgredzia pisze:Source of the post A możesz mi napisać zosiako co u Ciebie podejrzewali?

chyba prościej wyliczyć czego nie podejrzewali :girlhaha: teoretycznie od 2001 byłam podejrzana o SM, w skrócie zaczęło się od PZNW, potem powtórka z rozrywki, potem długo jakieś niedoczulice, lekkie niedowłady i inne cuda wianki na kiju, potem tąpnięcie i diagnoza. podejrzewali od boreliozy, przez Hashimoto, przez Devica i parę innych "ciekawych" opcji.
Andrew ma rację - chyba też skupiłabym się na potwierdzeniu/wykluczeniu borelki.
duzo zdrówka i szybkiej diagnozy :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-12-09, 12:58

Andrew pisze:Być może jakiś inny czynnik powoduje fałszywie pozytywny wynik testu Elisa.

Nie wiem. Ponoć w chorobach autoimmunologicznych mogą występować wyniki fałszywie dodatnie. PMR czysty, więc dla lekarzy to nie neuroborelioza. Zrobię ten test potwierdzenia jak dojdę do siebie, bo na razie nie mogę znowu chodzić.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-12-12, 12:18

Zgredzia pisze:
Andrew pisze:Być może jakiś inny czynnik powoduje fałszywie pozytywny wynik testu Elisa.

Nie wiem. Ponoć w chorobach autoimmunologicznych mogą występować wyniki fałszywie dodatnie. PMR czysty, więc dla lekarzy to nie neuroborelioza. Zrobię ten test potwierdzenia jak dojdę do siebie, bo na razie nie mogę znowu chodzić.

Borelioza a choroby autoimmunologiczne - otóż to - bardzo trudno zdiagnozować chorobę auto spowodowaną np, krętkami borreli... Byłam w poprzednią sobotę na konferencji prowadzonej przez lekarzy (ILADS i dr od hashi) dla pacjentów...
http://hashimoto.pl/warsztaty
Niestety nie dotrwałam do końca, czyli do panelu dyskusyjnego (po 6 h wysiadłam i poprosiłam małża o transport powrotny ;/), ale dowiedziałam się m. in., że nie da się w moim przypadku sprawdzić, czy to już choroba auto czy jeszcze aktywna infekcja bakteryjna (biorelioza) bez pogłębionej diagnostyki boreliozy, a to tylko testy prywatne - drogie - najlepiej ELISPOT borrelia lub LTT borelia. Pierwsze ok 700-800 pln, drugie 500 :(.
To, że lepiej czujesz się po sterydach wskazywałoby na auto... przynajmniej teoretycznie.
Jednak dodatnia elisa wymaga potwierdzenia WB - naprawdę nie rozumiem, czemu nie zrobili tego w szpitalu, taki mają obowiązek (spr dodatnią elise WB). Ogólnie przewlekła Bb jest trudną zarówno do leczenia, jak i do diagnozowania chorobą. A jak już przejdzie w auto, to... tzw. dupa blada, bo nie spełnia z reguły kryteriów żadnej opisanej jednostki chorobowej... Zmiany w istocie białej mózgu są charakterystyczne dla Bb, nie dla SM (tak mi mówili różni lekarze).

Kinga nie wiem, co Ci poradzić... wiem tylko, że ta przeklęta borrelia może wszystko - na konferencji dr Majdyło opisywał przypadek chorej na sm (diagnoza od 3 lat), zwykłe testy nie potwierdzały Bb, dopiero te prywatne. Młoda kobieta, już prawie nie chodziła - po kuracji 4 tyg. ceftriaksonem (abax na neuroboreliozę), stanęła na nogi. Ja z kolei czytałam opis przypadku w kardiologii Polskiej z 2007 r. dot. boreliozy sercowej - gdyby nie to, że działo się to w W-wie, gdzie testy WB KKI robił prof. Ząbek, to pacjent zapewne już by nie żył. Tylko test WB KKI wykazał boreliozę... warto przeczytać: https://www.researchgate.net/profile/Aneta_Gziut/publication/5867653_Lyme_carditis_-_A_bitter_lesson_or_a_delayed_diagnostic_success_-_A_case_report/links/0deec5352f22eb8492000000.pdf
To wszystko jest jak wróżenie z fusów, przynajmniej kiedy jesteśmy zdane li tylko i wyłącznie na nfz ;/. Bo takich lekarzy, jak ci z kardiologii w ramach nfz raczej się nie spotyka...
Serdeczności! :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2017-04-28, 19:31

Długo się nie odzywałam, ale zaglądałam na forum od czasu do czasu. Doczekałam się w końcu diagnozy. Mam dwie odrębne jednostki chorobowe, a właściwie trzy, bo jeszcze Hashimoto. Z neurologicznych to : miastenia ( na 100%) i wieloogniskowe uszkodzenie mózgu (demienilizacyjne) najprawdopodobnie o charakterze naczyniopochodnym. Spotkaliście się może kiedyś z taką diagnozą "demielinizacja naczyniopochodna". Z tego co wcześniej czytałam to: albo są zmiany demielinoizacyjne albo naczyniopchodne. Ja widocznie mam dwa w jednym. Podobno SM i miastenia lubią wystepować w parze. Czy jest tu ktoś, kto boryka się i z jednym dziadostwem i z drugim jednocześnie?

Dostałam lek na miastenię: Mestinon, po którym całkowicie opadłam z sił. Od jutra biorę Mytelase i mam nadzieję, że zadziała. Ogólnie czuję się słabo, tak jakby choroba postępowała.
Złożyłam w końcu papiery na stopień niepełnosprawności i 10 maja mam komisję. Jestem ciekawa jak mnie "orzekną".
Muszę jeszcze dodać, że przeszłam dwumiesięczną kurację antybiotykową pod kątem boreliozy, po której nie odzyskałam siły. Pytałam się swojej neuro czy w przypadku neuroboreliozy wyszła by dodatnio próba miasteniczna, odpowiedziała, że nie.
Trochę chaotycznie to wszystko opisałam, ale chciałam przekazać jak najwięcej w jak najmniejszym formacie i chyba mi się udało :yahoo: .
A teraz zupełnie poważnie : pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę remisji w tych naszych paskudnych choróskach :kiss:

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiako » 2017-04-30, 10:05

Zgredziu- diagnoza, diagnozy to plus bo wiesz na czym stoisz. Niestety nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytania ale życzę Ci mnóstwo zdrówka bo z całą resztą dasz sobie radę :yes:
Powodzenia na komisji. :yes: Ja miałam straszną panikę przed komisją ale poszłam trwała pewnie z 10 minut i tyle. W sumie papierek to papierek, jedyny plus to karta parkingowa co znacząco ułatwia mi codzienne życie.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2017-04-30, 23:26

Zgredzia pisze:Source of the post Długo się nie odzywałam, ale zaglądałam na forum od czasu do czasu. Doczekałam się w końcu diagnozy. Mam dwie odrębne jednostki chorobowe, a właściwie trzy, bo jeszcze Hashimoto. Z neurologicznych to : miastenia ( na 100%) i wieloogniskowe uszkodzenie mózgu (demienilizacyjne) najprawdopodobnie o charakterze naczyniopochodnym. Spotkaliście się może kiedyś z taką diagnozą "demielinizacja naczyniopochodna". Z tego co wcześniej czytałam to: albo są zmiany demielinoizacyjne albo naczyniopchodne. Ja widocznie mam dwa w jednym. Podobno SM i miastenia lubią wystepować w parze. Czy jest tu ktoś, kto boryka się i z jednym dziadostwem i z drugim jednocześnie?

Znam dziewczynę z innego forum (borelioza), która ma zdiagnozowaną miastenię na 100% plus neuroboreliozę i parę innych, ale nie pomnę dokładnie (demielinizacje na pewno)... Kinga to w sumie dobrze, że masz diagnozę, chociaż nie jest fajna ;(. Co do miastenii to, co mi się tak na szybko skojarzyło - jest całe spektrum antybiotyków, których nie wolno pod żadnym pozorem brać przy miastenii, niestety nie pamiętam które to ... ta dziewczyna ma bardzo poważne trudności z leczeniem boreliozy, własnie z uwagi na współwystępującą miastenię. Aha i nie wolno absolutnie suplementować magnezu. To tyle, co zapamiętałam...
Mówiąc szczerze dwa miesiące antybiotykoterapii przy starej boreliozie nie miały szans dać polepszenia... no i jeszcze zależy jakie antybiotyki brałaś - ale to tak na marginesie, bo nie wiem, czemu próbowałaś leczyć borelkę - zrobiłaś WB i był pozytywny?
Jeśli chcesz to podpytam Sylwii - może byście się jakoś zgadały - ona ma już jakieś doświadczenie z miastenią - może coś Ci doradzi, bo ja to niewiele wiem...
Trzymaj się cieplutko!!! :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2017-05-01, 22:41

zosiako pisze: Zgredziu- diagnoza, diagnozy to plus bo wiesz na czym stoisz.

Tak, dość długo czekałam na konkretną diagnozę, ale cały czas się zastanawiam czy jest trafna? Przeciwciał brak, grasicy przetrwałej brak, próba miasteniczna dopiero za trzecim razem wyszła dodatnia, leki za bardzo nie działają. Liczyłam na to, że poczuję się lepiej, ale nic z tego. Dobrze chociaż, że Mytelase toleruję. Zobaczymy jak będzie dalej. W sierpniu mam kontrolne badanie MRI, może ono coś wniesie nowego?
Niestety nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytania ale życzę Ci mnóstwo zdrówka bo z całą resztą dasz sobie radę :yes:
zosiako pisze: Powodzenia na komisji. :yes: Ja miałam straszną panikę przed komisją ale poszłam trwała pewnie z 10 minut i tyle.

Dziękuję :). Jakoś chyba przeżyję :wink: . Ciekawa jestem czy badają czy tylko zapoznają się z dokumentacją. Jak to jest?
joanna_nick pisze: Kinga to w sumie dobrze, że masz diagnozę, chociaż nie jest fajna ;(. Co do miastenii to, co mi się tak na szybko skojarzyło - jest całe spektrum antybiotyków, których nie wolno pod żadnym pozorem brać przy miastenii, niestety nie pamiętam które to ... ta dziewczyna ma bardzo poważne trudności z leczeniem boreliozy, własnie z uwagi na współwystępującą miastenię. Aha i nie wolno absolutnie suplementować magnezu. To tyle, co zapamiętałam...

Wiem, dostałam w szpitalu broszurkę na temat miastenii i wykaz leków zakazanych. Najbardziej dokucza mi to, ze nie mogę brać leków nasennych, a ja mam ogromne problemy z zaśnięciem. Antybiotyki i magnez jakoś przeżyję :wink:
joanna_nick pisze: Mówiąc szczerze dwa miesiące antybiotykoterapii przy starej boreliozie nie miały szans dać polepszenia... no i jeszcze zależy jakie antybiotyki brałaś - ale to tak na marginesie, bo nie wiem, czemu próbowałaś leczyć borelkę - zrobiłaś WB i był pozytywny?

Asia! Nie robiłam WB. W grudniu, tydzień po wyjściu ze szpitala, tak mnie "powaliło", że przez dwa miesiące nie mogłam dojść do siebie. Poprosiłam moją neuro, żeby przepisała mi antybiotyki (może one zadziałają). Zgodziła się. Dostałam ten sam co wcześniej , czyli Bioracef. Brałam przy tym sterydy. Co mi pomogło? Nie wiem, ale stanęłam na nogi, choć nadal mam je bardzo słabe. Według mojej pani neurolog, chroniczna borelioza jest nie do wyleczenia. Po co więc truć się miesiącami serią antybiotyków?
joanna_nick pisze: Jeśli chcesz to podpytam Sylwii - może byście się jakoś zgadały - ona ma już jakieś doświadczenie z miastenią - może coś Ci doradzi, bo ja to niewiele wiem...

Chętnie :yes: . Również pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2017-05-02, 00:42

Zgredzia pisze:Asia! Nie robiłam WB. W grudniu, tydzień po wyjściu ze szpitala, tak mnie "powaliło", że przez dwa miesiące nie mogłam dojść do siebie. Poprosiłam moją neuro, żeby przepisała mi antybiotyki (może one zadziałają). Zgodziła się. Dostałam ten sam co wcześniej , czyli Bioracef. Brałam przy tym sterydy. Co mi pomogło? Nie wiem, ale stanęłam na nogi, choć nadal mam je bardzo słabe. Według mojej pani neurolog, chroniczna borelioza jest nie do wyleczenia. Po co więc truć się miesiącami serią antybiotyków?

Owszem przewlekła borelioza jest nie do wyleczenia, ale jest do zaleczenia, czyli istnieje mozliwość dojścia do stanu bezobjawowego, a o to warto walczyć ;). Niestety nie da się całkiem wyeliminować krętek z organizmu i po pewnym czasie (różnym u różnych osób) choroba może znów się pojawić (szczególnie przy osłabieniu organizmu, stresie, innym zakażeniu).
Zgredzia pisze: Po co więc truć się miesiącami serią antybiotyków?

Serią antybiotyków w sensie jednym antybiotykiem nie ma najmniejszego sensu - jeden abax wytruje krętki łatwo dostepne i na to nie trzeba nawet dwóch miesięcy - wystarczy m-c - 6 tygodni. natomiast aby pokusic się o wytrucie tych bakterii, które ukryły się głębiej np. w mózgu, komórkach, w cystach czy biofilmie (to formy przetrwalnikowe, które przyjmuje borrelia, kiedy wyczuwa niesprzyjające środowisko np. antybiotyki), trzeba stosować terapię mieszaną - odpowiedni specyfik na rozbicie cyst (niekoniecznie antybiotyk, z reguły podaje się metronidazol - chemioterapeutyk), na zniszczenie biofilmu (tu najczęściej podaje się stevię i inne specyfiki, tez nie antybiotyki;) i jednoczesnie na zabicie krętek (tu antybiotyki, różne, bo mają działać na różne formy bakterii). Poza tym... niestety borrelia , szczególnie w przypadkach chronicznych, z reguły rzadko występuje samopas - ja mam np. dodatkowo przewlekłe, aktywne zakażenie mycoplazmą pneumoniae i masywne zakażenie wirusem EBV (odpowiedzialny za brak sił i ciągłe zmęczenie, uszkodzenia układu odpornosciowego - niszczy limfocyty B) - leczy się to nieco inaczej (dodatkowo leki przeciwmalaryczne), niz borelioze, a objawy daje bardzo podobne, łącznie z neurologicznymi... Ogółem koinfekcji boreliozy jest całe spektrum i jak już wiem, często sama borrelia jest z tego towarzystwa najłatwiejsza do zniszczenia, gorzej z bartonellą, mycoplazmą czy babesją :(. To zresztą temat rzeka, nie będę Cie zanudzać. Chciałam tylko zaznaczyć, że 2 m-ce leczenia jednym antybiotykiem ma się nijak do możliwości takiej choroby jak choroba z Lyme ;/. Są wystarczające tylko w świeżej boreliozie (czyli włączenie leczenia wkrótce po zakażeniu, góra m-c, dwa od zakażenia). Jak już dojdzie do rozsiania bakterii w organizmie, to trzeba walić całe spectrum abax i in.. albo zioła - są dwa znane i kilka mniej znanych protokołów leczenia choroby z Lyme ziołami. Trwa to czesto dłużej, niż leczenie abax, ale ludzie też z tego świństwa wychodzą za ich pomocą (zmniejszają im się radykalnie objawy, lub całkiem znikają). Im szybciej, tym lepiej. Gorzej, jak się przegapi ten odpowiedni czas.... oczywiście mówię o sobie - 40+ lat to cholernie długo, jak na współżycie z borrelią i spółką. W sumie i tak całkiem nieźle sobie radziłam, hehe przez pierwsze 20 lat ;).
Pozdrowionka - jak załapię kontakt z Sylwia, to dam znac. :bye:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiako » 2017-05-02, 02:58

Zgredziu- chyba czytają :wink: ja miałam również badanie podstawowe neurologiczne. Jak się odwolalam bo nie dostałam karty parkingowej to miałam oprócz ponownego badania i dokładnego wywiadu lekarskiego również długą rozmowę z psychologiem. :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2017-05-03, 19:17

Zgredzia, mam stwierdzone "wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie mózgu", przyczyn nie ustalono (nie mam nadciśnienia, chorób serca czy zaburzeń krzepnięcia), a z leczenia zaproponowano mi Acard. Co jakiś czas powtarzam MRi, mam orzeczenie o "niepełnosprytności" i dopiero, gdy mi się kończy odwiedzam neuro - czego i Tobie życzę :) Mam nadzieję, że z miastenią sobie poradzisz - kto jak nie Ty? Powodzenia, pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Jukka » 2017-05-04, 22:19

Zgredzia pisze:Source of the post Ciekawa jestem czy badają czy tylko zapoznają się z dokumentacją. Jak to jest?

Jest różnie. Mnie "badał" ortopeda, który bardzo podkreślał, że nie jest neurologiem. Szkoda, że wyznaczając jego do komisji nie zwrócono uwagi, że obok zaświadczenia od neurologa miałam też zaświadczenie od okulisty :biggrin:
Więc jakbyś chciała wiedzieć jak to w Toruniu wygląda, możesz sobie poczytać:
https://jukkasarasti.wordpress.com/2016 ... awodowych/
https://jukkasarasti.wordpress.com/2016 ... k-czytaja/

Kiedy jeszcze pracowałam zawodowo u jednej z koleżanek z pracy zdiagnozowano miastenię. Niedługo po tym odeszłam z pracy więc nie wiem co teraz u niej, ale ona starała się to brać na pogodnie, czytała Sekret i w miarę możliwości starała się stosować do porad tam zawartych.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości