Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-05, 17:55

Myślę, że nawet jeśli - z powodu sterydów - rezonans nie pokaże aktywnych zmian, to sama informacja czy ich przybyło będzie ważna dla lekarza. Trzymam kciuki za wyniki, tydzień to sporo czasu na czekanie, ale nie jesteś sama :)
U mnie zmiany nigdy nie wzmacniały się po kontraście (według radiologa u mnie w pracy są typowe, tylko w nietypowym miejscu) i neuro twierdzi, że nic nie można z tym zrobić, więc jaki mam wybór? Lepiej nie jest, ale przestałam już przejmować się objawami (stres tylko pogarsza sprawę), poza tym pracuję, a to nie tylko doskonała motywacja do działania, ale również rehabilitacja i tego się trzymam.
Pozdrawiam serdecznie
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-06, 21:54

a_g_n_e_s pisze:Myślę, że nawet jeśli - z powodu sterydów - rezonans nie pokaże aktywnych zmian, to sama informacja czy ich przybyło będzie ważna dla lekarza.

Aktywne zmiany to ja mam chyba w rdzeniu.
Wczoraj wieczorem zaczęły mnie boleć łydki, a dziś nie mogę chodzić - nogi mam sztywne. Umówiłam się na jutro z moją neuro. Jak mi każe iść znów do szpitala, to pójdę. Już nie wiem co to jest. Kolejny rzut? Niemożliwe!? Coś się złego dzieje. Tylko co? :dash1:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-09, 07:34

Mam wyniki rezonansu (na razie online). "Obraz licznych ognisk hiperintensywnych w T2WI i FLAR, nie ulegających wzmocnieniu kontrastowemu okołokomowo i podkorowo w obu półkulach mózgu, bez cech restrykcji dyfuzji bez istotnych zmian w porównaniu z badaniem poprzednim z dnia 19.08.2015.
Największe ognisko, położone w okolicy ciemieniowej prawej ma wymiary: 5,8x8,5mm. Poza tym obraz warstwy korowej, istoty białej, jąder podkorowych, struktur pnia mózgu i zbiorników przestrzeni podpajęczynówkowej prawidłowy. Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony.
Patologicznego wzmocnienia kontrastowego w obrębie mózgowia nie stwierdza się.
Dwie torbiele w dolnej części zatoki szczękowej lewej wielkości do 11,4mm.
R: Obraz zmian obu półkul mózgu bez cech progresji w porównaniu z badaniem poprzednim."
Powinnam się cieszyć. Zmian nie ma, a ja czuje się coraz gorzej. Pozostaje mi teraz sprawdzić rdzeń kręgowy, bo objawy na to wskazują. Trzy niedowłady kończyn dolnych w krótkim odstępie czasu: kwiecień, czerwiec, lipiec. Co o tym sądzicie? Nie nadążam za własnymi myślami. Na ostatniej wizycie moja neuro stwierdziła, że jestem trudnym przypadkiem, ale na pewno jest to jakaś choroba demielinizacyjna. Tylko jaka? Zaczynam się zastanawiać czy to nie będzie zespól Devica? Nie wiem tylko i nie mogę tego znaleźć, czy w tym zespole występują też zmiany w mózgu? Ponoć jest często mylony z początkami SM.
No i jeszcze te torbiele. Kiedy mi urosły to nie wiem, bo w marcu miałam robione rtg zatok i było czyściutko. :girlwestchnienie:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-09, 16:47

Jestem tak zakręcona, że dopiero teraz do mnie dotarło to, że nie napisali nic o demielinizacji. W tym pierwszym badaniu było napisane tak: "W istocie białej okołokomorowo, centrum semiiovale oraz podkorowo dość liczne rozsiane okrągłe i owalne, hiperintensywne w T2 i FLAIR, bez wzmocnienia kontrastowego - o charakterze demielinizacyjnym." Reszta bez zmian (już nie chce mi się przepisywać). Jak mam w takim razie rozumieć? Nie są to zmiany demielinizacyjne? Nie są pewni charakteru tych zmian? Czy po prostu pominęli to słowo?

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-09, 18:55

Zgredzia, jeśli nie ma wzmocnienia po kontraście często piszą, że zmiany są niespecyficzne lub naczyniopochodne, nawet jeśli lokalizacja może odpowiadać SM. Ja też mam zmiany podkorowe i w ośrodku półowalnym (semiovale) i w zeszłym roku, gdy robiłam MR w pracy nie chciałam kontrastu - stwierdziłam, że pewnie nie ma do czego - ale nie żałuję, chociaż trochę mi tych "piegów" przybyło. Z tego co zaobserwowałam wielu lekarzy zamiast czytać opis ogląda tylko skany, właśnie dlatego, że to samo badanie można opisać inaczej, poza tym ważne jest porównanie z poprzednimi badaniami. Cierpliwości, pozdrawiam :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-10, 11:01

a_g_n_e_s pisze: jeśli nie ma wzmocnienia po kontraście często piszą, że zmiany są niespecyficzne lub naczyniopochodne, nawet jeśli lokalizacja może odpowiadać SM. Cierpliwości, pozdrawiam :)

Ja to wszystko wiem. Zastanowiło mnie tylko czemu w 1 badaniu (sierpień 2015) napisali o charakterze demielinizacyjnym, a w 2 (obecne) ani słowa o demielinizacji. Płytę obejrzało kilku neurologów. Diagnoza : choroba demielinizacyjna OUN nieokreślona, więc nie rozumiem. Wczoraj przeczytałam chyba wszystkie możliwe artykuły odnośnie obrazowania i rozpoznawania SM min. to: Natomiast w obrazach rezonansu magnetycznego widoczne są zmiany zwane plakami. Wiadomo już, że w ich obrębie zachodzą procesy demielinizacji, czyli uszkadzania otoczek wypustek komórek nerwowych. Obraz plak jest tak charakterystyczny, że możliwość pomyłki w rozpoznaniu stwardnienia rozsianego na podstawie obrazu rezonansu wodorowego mózgu wynosi około 2%. Przypuszcza się, że o nasileniu procesu chorobowego świadczy sumaryczna powierzchnia plak, którą można zmierzyć za pomocą planimetru lub odpowiedniego programu komputerowego żródlo: http://archiwum.wiz.pl/1997/97102300.asp
Ja jednak jakoś dziwnie czuję, że nie mam SM, że lekarze w Toruniu zbyt wcześnie, pochopnie wystawili taką diagnozę. Coraz częściej myślę o tym zespole Devica. Dużo pasuje.
a_g_n_e_s Cierpliwa to ja byłam do czerwca. Teraz za dużo się dzieje i dlatego chciałabym wiedzieć co mi faktycznie jest. Wiem, że Was męczę tymi postami, ale to pisanie w jakiś sposób psychicznie mi pomaga. Również pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-10, 15:18

Zgredzia, trochę dystansu; rozumiem, że chcesz działać, ale każdy z nas jest inny, a opracowania naukowe są przede wszystkim dla lekarzy. Przecież, gdyby to było takie proste, ludzie nie czekaliby na diagnozę całymi latami, prawda?
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-11, 16:17

a_g_n_e_s pisze: trochę dystansu; rozumiem, że chcesz działać, ale każdy z nas jest inny, a opracowania naukowe są przede wszystkim dla lekarzy. Przecież, gdyby to było takie proste, ludzie nie czekaliby na diagnozę całymi latami, prawda?
Pozdrawiam

Nie uwierzę w to, że ktoś u kogo padło podejrzenie jakiejkolwiek ciężkiej choroby, tak po prostu siedzi i czeka, że nie próbuje czegoś się więcej dowiedzieć. Wiem a_g_n_e_s, że zachowuję się irracjonalnie, ale tak jak napisałaś każdy z nas jest inny. Również pozdrawiam.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-11, 21:57

Zgredzia, nie chodziło mi o to, żebyś czekała Bóg wie na.co... Chciałam Cię jedynie przestrzec przed wczytywaniem się we wszelkie dostępne medyczne "mądrości" i odnoszeniem ich - mniej lub bardziej dosłownie - do własnej osoby. Nie tędy droga, nawet jeśli kieruje Tobą zwykła, ludzka ciekawość.
Pozdrawiam serdecznie i nadal trzymam kciuki :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-12, 09:47

a_g_n_e_s pisze:Chciałam Cię jedynie przestrzec przed wczytywaniem się we wszelkie dostępne medyczne "mądrości" i odnoszeniem ich - mniej lub bardziej dosłownie - do własnej osoby.Pozdrawiam serdecznie i nadal trzymam kciuki :)

Dziękuję "a_g_n_e_s" :kiss:
Masz rację. Czytam, szukam z nadzieją, że znajdę coś co potwierdzi moje przypuszczenia, że lekarze się mylą. Wiem, że sama się oszukuję.
Dam Wam odpocząć od siebie. Nie będę na razie nic pisała. Odezwę się, gdy będę miała pewna diagnozę. Dziękuję wszystkim za rady, cierpliwość, wyrozumiałość, wsparcie. Pozdrawiam, pa :bye: .

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-12, 12:36

Zgredzia, zabrzmiało jak pożegnanie :cry: , z diagnozą, jaka by nie była, da się żyć, łatwiej szukać i znaleźć fachową pomoc :yes: . Życzę Ci jak najpomyślniejszych perspektyw, odezwij się czasem, choćby w kocim albo innym optymistycznym wątku. Ja tu ostatnio cicho, bo już mi się wyczerpały sensowne pomysły, ale cały czas Ci kibicuję i będę tęsknić :daćróże:

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-12, 15:32

Zgredzia, mam lepszy pomysł - Ty pisz, a ja zamilknę, w końcu nie mam SM (i nie wiadomo nawet czy w ogóle jestem chora), więc nie powinnam się wymądrzać.
Mea culpa, wybacz...
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-12, 17:43

Ja mam jeszcze lepszy pomysł! :wink:
Obie piszcie bo kto będzie pisał? JA? Jak ja zacznę pisać epopeje i swoje wiersze to pies z kulawą nogą tu nie wejdzie. :girlhaha:

Poza tym ja nie mogę pisać o sm bo tylko moja endo wie na pewno, że je mam a tak: ktokolwiek widział, ktokolwiek wie. :łowca:
Może ma rację ale oby tak zostało.

Dodatkowo ja nie mogę pisać tylko o sm bo mam jeszcze TO, i TAMTO i jeszcze TO i cholera wie co jeszcze.
Tak: To ja - beczka chorób. Klub wsparcia dla niechcianych chorób. Masz na zbyciu? Oddaj mi! :crazy: Przygarnę dziada! :lekarzgirl:

Zgredzia pisz, pisz. Mniej czytaj bo na necie strasznie dużo sprzeczności - zgłupieć można. I mówię to JA - uzależniona od neta, co to wszystkie choroby przeleciała w necie od A do Z. :taniecgirl:
Nie masz co czytać? Wyślę Ci namiary na mój nowy blog, od razu Ci się odniechce siedzenia na necie :girlhaha:

Pozdrawiam!

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-07-12, 20:02

Ann pisze: Zgredzia, zabrzmiało jak pożegnanie

Znowu narozrabiałam :dash1: . Nie, nie żegnam się. Tylu fajnych ludzi tu spotkałam, nie mogłabym ot tak odejść stąd. Zdaje jednak sobie sprawę, że nie mogę ciągle zawracać głowy innym swoimi problemami. Stąd moja decyzja, ze zamilknę w tym temacie, co nie oznacza, że nie odezwę się w innych wątkach :) .Teraz biorę się za porządki póki jeszcze jakaś siła jest, bo "chałupa" zapuszczona jak diabli. Powiem za Stachurą : "Dopóki sił, Będę szedł! Będę biegł! Nie dam się!". :wink:
a_g_n_e_s pisze:Ty pisz, a ja zamilknę. Mea culpa, wybacz...

Absolutnie nie! Nie milknij proszę i "wymądrzaj się" ile wlezie, bo robisz to znakomicie. :yes: Żadna Twoja wina. Jest coś, co nas łączy :) - trudne przypadki diagnostyczne.
kosmitkawrodzinie pisze: Ja mam jeszcze lepszy pomysł! :wink: Obie piszcie bo kto będzie pisał? JA? Wyślę Ci namiary na mój nowy blog

Świetny pomysł :) Piszcie wszystkie, tak będzie najlepiej. Chętnie poczytam Twój blog. :yes:

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Ann » 2016-07-12, 20:40

Jakie to szczęście, że się wyjaśniły nieporozumienia, ja po południu miałam 3 próby wysłania pojednawczego maila, bo mi się zrobiło głupio, że uraziłam Agnes, ale mój telefon się buntował. Piszmy wszyscy, im wiecej nas, różnych przypadków, tym więcej się dowiadujemy o wspólnym wrogu :taniecgirl: . W kupie siła :party:


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości