Moja długa historia 2

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-01, 08:54

Cześć wróciłam do świata żywych gdyż w końcu mam neta. Za długie 4 dni wracam do Polski.
Trochę nie po mojej myśli...myślałam, że do świąt zostanę w De. Cóż ja będę robić w oczekiwaniu na ten przeklęty rezonans..
Zdecydowałam, że dokupię MRI oczodołów tylko skierowanie załatwię. Zdaje się, że jak mnie czeka rezonans głowy z kontrastem to mogę dokupić MRI oczodołów przy okazji. No i będzie za jednym zamachem i przy okazji nie bd płacić za kontrast 2 X ( czy mam zbyt optymistyczne plany?)
:wink:

Co do mnie oczy mnie bolą nadal ale dużo mniej. Bolała mnie też straszliwie głowa, skroń i rozpierało takie ciśnienie w oczach i w głowie. Swego czasu bolało bardzo.
To by było jakieś 10 miesięcy. Możliwe żeby tyle czasu przy Sm bolały oczy? Widzę normalnie: barwy, ostrość.
Nie wiem już co i jak...czytałam, że ta borelioza dawać może podobne objawy.
Sama nie wiem. Łykałam co mi dali i nic..
Teraz bólchyba puszcza, choć oczy strasznie suche - nawilżam non stop.

Niestety te emocje związane z zagranicznym wyjazdem = hmm jak zwykle po pewnym czasie duże skupisko ludzi pozbawionych swojego życia, przejedzonych własnym towarzystwem w pracy, domu, w weekendy i robi się moda na sukces 2.
To wszystko+ ból, niepewność, choroba, lęk sprawiły że niestety co weekend jestem/byłam narąbana - sorry ale szczerość ponad wszystko. :ciepło:

Trochę mi wstyd tym bardziej, że z reguły nie pijąca jestem no ale się nie dało.
Wydaje mi się, że sobie szkodziłam ( alkohol źle wpływa na mielinę, na dodatek używka itp)

Z oczami i ze mną jest lepiej bo:
Stres sprawił że piję melisę jestem po pierwszym opakowaniu i mi dobrze. :wink:
Chyba sobie będę fundować codziennie przez długi czas.
Łykam dużo witaminy B12 - w De łatwo o nią - teraz mam w kropelkach z witaminą B1 itp.


Nie wiem czy mi ten wyjazd dobrze zrobił ale podejrzewam, że w PL też nie byłoby lżej czy inaczej. Męczyłabym się nadal w oczekiwaniu na rezonans.
A z dwojga złego przynajmniej byłam zajęta, miałam jakiś cel itp.

Moje motto na dziś:

- stanę na rzęsach aby wygrzebać się z tych chorób. ( ciekawe na ile mi sił starczy)
- olać ludzi bo tylko ranią :szalony2: Szkoda zdrowia. Zbyt wiele go straciłam właśnie przez głupich ludzi...za bardzo się przejmuję i za bardzo daję sobą poniewierać..

Mogę sobie tak tu pisać? :)
-

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Moja długa historia 2

Postautor: Zgredzia » 2016-12-03, 09:10

kosmitkawrodzinie pisze:- stanę na rzęsach aby wygrzebać się z tych chorób. ( ciekawe na ile mi sił starczy)

Jasno określony cel i tak trzymaj. Najważniejsze to nie poddawać się. :yes:
kosmitkawrodzinie pisze:- olać ludzi bo tylko ranią :szalony2: Szkoda zdrowia. Zbyt wiele go straciłam właśnie przez głupich ludzi...za bardzo się przejmuję i za bardzo daję sobą poniewierać..

Wyczuwam ogromy żal i bezradność. Nie wszyscy ludzie są źli. W dużej mierze, to jak nas traktują inni, zależy od nas samych. Ktoś, bardzo dawno temu, powiedział mi takie słowa : szanuj siebie, to inni też będą Cię szanować. Myślę, że jest w tym wiele prawdy. Nie obraź się kosmitkawrodzinie, ale uważam, ze jakaś terapia dobrze by Ci zrobiła. Pozdrawiam serdecznie i nie daj się :)
kosmitkawrodzinie pisze:Mogę sobie tak tu pisać? :)

:yes:

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: homag » 2016-12-04, 12:48

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post olać ludzi bo tylko ranią

Ciepło, ciepło.
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Mogę sobie tak tu pisać?

Noo raczej..większość z nas nie odnosi się do przeczytanych postów, ale czyta je. :)
Wojtek

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 13:08

Cóż mogę napisać..Tak nie radzę sobie z tym wszystkim gównie z tą niekończącą się historią : próbuje wygrzebać się z jednego, wpadam w drugie jeszcze gorsze i zastanawiam się czy jest jakiś koniec tego dna. Jednocześnie cały czas muszę udawać, że wszystko jest ok, żyć bo w końcu nikt nie wie. I to wszystko z cholernym bólem oka i głowy w tle, który nie daje nawet na minutę zapomnieć.
Do tego uświadomiłam sobie, że całe życie przejmuje się cholernymi ludzi bez wzajemności. I tak chyba mam problem z szanowaniem samej siebie.
Na terapię to jeszcze mam całe życie. Podejrzewam, że jeszcze nie jedno mnie czeka.

Na dzień dzisiejszy zabieram się za osobistą diagnostykę boreliozy. Absolutnie żaden lekarz w dalszym postępowaniu nie zobaczy tych wyników jeśli będą negatywne a jeśli będę mieć diagnostykę różnicującą. Robię to na własną rękę, za własną kasę i nie mam zamiaru strzelać sobie w kolano.

Badanie od którego zaczynam to Ellisa oczywiście i Western blot w dwóch klasach IGM i IGG. Badanie jest drogie wiec będę wdzięczna za wskazówki.
W laboratorium szpitalnym ten koszt to około 170 zł. Tanio. No ale wszystkie badania są tam tak tanie. Do tej pory nie udało mi się dowiedzieć czemu? Czy jakość? Wiem, że moja lekarka rodzinna, która w toku poszukiwań okazała się się być specjalistą chorób wewnętrznych i ZAKAŹNYCH poleciła mi to laboratorium.

Troszkę poczytałam o tej boreliozie. Tutaj był fajny plik ale nie mogę go znaleźć.
Dowiedziałam się oczywiście o fałszywie dodatnich wynikach, fałszywie ujemnych, granicznych o tym, że bardzo trudno stwierdzić na tej podstawie obecność czy brak boreliozy. Dowiedziałam się o jeszcze droższych testach z rozbiciem itp.
Logika jednak nakazuje zacząć od podstaw. W tym artykule który był tutaj a nie mogę go znaleźć było, że western blot należy robić 5 razy aby mieć pewność co do negatywnego wyniku. Dowiedziałam się też, że w PL robią jakieś paski, które nijak się mają do boreliozy stąd w ogóle polskie badanie WB jest do..dupy. ( W razie czego jak mi się uda zrobię niemiecki test)
Dowiedziałam się, że próbka nie może być dłużej przechowywana niż 2 dni i że test WB nie zawsze trafia do nas z pełnym wynikiem określonych antygenów. Nie wiem co jest prawdą a co nie. Tak czy inaczej bd dziś dzwonić do laboratorium i pytać o pewne szczegóły.

Wiem, że najlepiej byłoby znaleźć polecane laboratorium w diagnozowaniu boreliozy ale w moim przypadku to ogromna odległość.

W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 13:08

Cóż mogę napisać..Tak nie radzę sobie z tym wszystkim gównie z tą niekończącą się historią : próbuje wygrzebać się z jednego, wpadam w drugie jeszcze gorsze i zastanawiam się czy jest jakiś koniec tego dna. Jednocześnie cały czas muszę udawać, że wszystko jest ok, żyć bo w końcu nikt nie wie. I to wszystko z cholernym bólem oka i głowy w tle, który nie daje nawet na minutę zapomnieć.
Do tego uświadomiłam sobie, że całe życie przejmuje się cholernymi ludzi bez wzajemności. I tak chyba mam problem z szanowaniem samej siebie.
Na terapię to jeszcze mam całe życie. Podejrzewam, że jeszcze nie jedno mnie czeka.

Na dzień dzisiejszy zabieram się za osobistą diagnostykę boreliozy. Absolutnie żaden lekarz w dalszym postępowaniu nie zobaczy tych wyników jeśli będą negatywne a jeśli będę mieć diagnostykę różnicującą. Robię to na własną rękę, za własną kasę i nie mam zamiaru strzelać sobie w kolano.

Badanie od którego zaczynam to Ellisa oczywiście i Western blot w dwóch klasach IGM i IGG. Badanie jest drogie wiec będę wdzięczna za wskazówki.
W laboratorium szpitalnym ten koszt to około 170 zł. Tanio. No ale wszystkie badania są tam tak tanie. Do tej pory nie udało mi się dowiedzieć czemu? Czy jakość? Wiem, że moja lekarka rodzinna, która w toku poszukiwań okazała się się być specjalistą chorób wewnętrznych i ZAKAŹNYCH poleciła mi to laboratorium.

Troszkę poczytałam o tej boreliozie. Tutaj był fajny plik ale nie mogę go znaleźć.
Dowiedziałam się oczywiście o fałszywie dodatnich wynikach, fałszywie ujemnych, granicznych o tym, że bardzo trudno stwierdzić na tej podstawie obecność czy brak boreliozy. Dowiedziałam się o jeszcze droższych testach z rozbiciem itp.
Logika jednak nakazuje zacząć od podstaw. W tym artykule który był tutaj a nie mogę go znaleźć było, że western blot należy robić 5 razy aby mieć pewność co do negatywnego wyniku. Dowiedziałam się też, że w PL robią jakieś paski, które nijak się mają do boreliozy stąd w ogóle polskie badanie WB jest do..dupy. ( W razie czego jak mi się uda zrobię niemiecki test)
Dowiedziałam się, że próbka nie może być dłużej przechowywana niż 2 dni i że test WB nie zawsze trafia do nas z pełnym wynikiem określonych antygenów. Nie wiem co jest prawdą a co nie. Tak czy inaczej bd dziś dzwonić do laboratorium i pytać o pewne szczegóły.

Wiem, że najlepiej byłoby znaleźć polecane laboratorium w diagnozowaniu boreliozy ale w moim przypadku to ogromna odległość.

W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Moja długa historia 2

Postautor: joanna_nick » 2016-12-12, 13:28

kosmitkawrodzinie pisze:Na dzień dzisiejszy zabieram się za osobistą diagnostykę boreliozy. Absolutnie żaden lekarz w dalszym postępowaniu nie zobaczy tych wyników jeśli będą negatywne a jeśli będę mieć diagnostykę różnicującą. Robię to na własną rękę, za własną kasę i nie mam zamiaru strzelać sobie w kolano.
Badanie od którego zaczynam to Ellisa oczywiście i Western blot w dwóch klasach IGM i IGG. Badanie jest drogie wiec będę wdzięczna za wskazówki.
W laboratorium szpitalnym ten koszt to około 170 zł. Tanio. No ale wszystkie badania są tam tak tanie. Do tej pory nie udało mi się dowiedzieć czemu? Czy jakość? Wiem, że moja lekarka rodzinna, która w toku poszukiwań okazała się się być specjalistą chorób wewnętrznych i ZAKAŹNYCH poleciła mi to laboratorium.

Pierwsza najważniejsza sprawa - nie rób testów bez prowokacji. Często, jeśli borelioza trwa już dłuższy czas (dla Bb to ponad rok), krętki chowają się w cysty i wówczas układ immunologiczny ich nie widzi, co skutkuje brakiem lub zbyt małą ilością wolnych przeciwciał. A tylko te przeciwciała wykrywają oba te testy.
Ja mam boreliozę ponad 40letnią - ani elisa ani WB nie pokazywał u mnie Bb. Dopiero WB KKI, ale to test cholernie drogi i nie uznawany przez lekarzy IDSA (czyli u nas NFZ). Natomiast kiedy po leczeniu (2letnim) objawy bólowe, które na skutek antybiotykoterapii ustąpiły, ponownie zaczeły wracać, nie mając kasy na WB KKI, zrobiłam prowokację citrogrepem (wyciąg z pestek graphefruita, który ma zdolność rozbijania cyst borreli) i test WB wyszedł mi dodatni w klasie IgM, co swiadczy o tym, że jednak mam żywe bakterie (wylazły z cyst) i powinnam przeleczyć się tym razem porządnie abax.
Prowokacje robi się tak: 2 tygodnie (niektórzy zalecają 3 tyg.) pijesz citrogrep (lub citrosept - jest ciut słabszy) w dawce ilość kropli = waga w kg, podzielone na 3 dawki dzienne. Czyli jeśli ważysz powiedzmy 60 kg, to 3 razy po 20 kropli dziennie (można rozpuszczać w wodzie lub jakimś soku). Dopiero po tych 2-3 tygodniach robisz testy. Niektórzy zalecają 5 dni odstępu od testu, niestety nie wiem jak być powinno na pewno, ja robiłam z przerwą, ale nie planowo, tylko z przyczyn niezależnych - zabrakło mi citrogrepu ;).
3maj sie cieplutko! :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 13:34

W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:


3107 Panel koinfekcji w boreliozie IgG(B.microti, A. phagocytophilum, B. hanselae, B.quintana, E. chaffeensis) met. IIF. krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek. Koszt 360 zł.

438 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgM met. ELISA 140,00
3584 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgG met. ELISA 140,00
3141 Borelioza CD57 200,00

3108 Panel koinfekcji w boreliozie met. Elisa, IIF(M. pneum.IgM/IgG, Ch. pneum. IgM/IgG, Y.enter. IgA/IgG) krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek 360,00
3109 Panel koinfekcji w boreliozie met.Elisa IIF (Bartoneloza IgG, Babeszjoza IgG, Anaplazmoza IgG, Jersinioza IgG, Chlamydioza IgG, Mycoplasma pneum. IgG i IgM 600,00

Przecież wszystkiego nie zrobię więc co wybrać? I czym się TO różni od po prostu elisa i western Blot w dwóch klasach w laboratorium 1.?


Tyle kasy, tyle badań - skoro tyle badań jak jeden test WB czy elisa może być wiarygodny? O co tu chodzi. Już mnie głowa boli. Tak jak i boli mnie od tego, że w sumie sama borelioza niewiele zmienia w kontekście TO NIE SM bo ludzie i tak kończą tak samo a droga do diagnozy i leczenia długa.


Nie ukrywam, że mam pewnie obawy że TO co mi jest to borelioza lub współistnieje u mnie borelioza. Dużo myślałam ostatnio i w 2014 pojechałam sobie do tej zabitej dechami wsi w Niemczech. Poszliśmy sobie w te pola i lasy. I pewnego dnia obudziłam się z tym niby motylem na twarzy..zmiany miałam tez na skórze. Do tej pory nie wiadomo co to było: TR, motyl w toczniu, rumień, uczulenie?
Wiem, że zniknęło jak kamfora.
Wtedy też zaczęły się dziać dziwne rzeczy i nastała linia pochyła. A to drgawki nocne, a to oczy a to twarz a to zerwany mięsień..a to głowa, a to niewielkie drętwienie nogi i dziwne uczucie prawej strony ciała. Czy to wina stresu, który mi towarzyszył? Czy np się czymś zaraziłam. Czy to główna przyczyna czy DODATEK.
Potem w tym 2014 roku łaziłam jak głupia po tych polach, łąkach i lasach. Słowo kleszcz zlewałam ciepłym wrzątkiem a trzepałam jabłka, zrywałam kwiatki a jakby tego było mało głaskałam non stop śliczne małe kotki, które łaziły po dróżkach i uliczkach w tej wsi w ilości XXXXX
Brawo ja. N i ta czerwona lampka że po alkoholu mi się bardzo pogarszało i kolejna czerwona lampka że sterydy w których pokładałam nadzieję co prawda słabe bo dexamethazon = pogorszenie.

A może robię sobie zbyt dużą nadzieję.

Tyle zmian w mózgu - plaki, nie mogły powstać w tak krótkim czasie. Musiałabym się jeszcze wcześniej zarazić co nie byłoby takie niemożliwe bo kleszczy nigdy się nie bałam.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 13:34

W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:


3107 Panel koinfekcji w boreliozie IgG(B.microti, A. phagocytophilum, B. hanselae, B.quintana, E. chaffeensis) met. IIF. krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek. Koszt 360 zł.

438 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgM met. ELISA 140,00
3584 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgG met. ELISA 140,00
3141 Borelioza CD57 200,00

3108 Panel koinfekcji w boreliozie met. Elisa, IIF(M. pneum.IgM/IgG, Ch. pneum. IgM/IgG, Y.enter. IgA/IgG) krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek 360,00
3109 Panel koinfekcji w boreliozie met.Elisa IIF (Bartoneloza IgG, Babeszjoza IgG, Anaplazmoza IgG, Jersinioza IgG, Chlamydioza IgG, Mycoplasma pneum. IgG i IgM 600,00

Przecież wszystkiego nie zrobię więc co wybrać? I czym się TO różni od po prostu elisa i western Blot w dwóch klasach w laboratorium 1.?


Tyle kasy, tyle badań - skoro tyle badań jak jeden test WB czy elisa może być wiarygodny? O co tu chodzi. Już mnie głowa boli. Tak jak i boli mnie od tego, że w sumie sama borelioza niewiele zmienia w kontekście TO NIE SM bo ludzie i tak kończą tak samo a droga do diagnozy i leczenia długa.


Nie ukrywam, że mam pewnie obawy że TO co mi jest to borelioza lub współistnieje u mnie borelioza. Dużo myślałam ostatnio i w 2014 pojechałam sobie do tej zabitej dechami wsi w Niemczech. Poszliśmy sobie w te pola i lasy. I pewnego dnia obudziłam się z tym niby motylem na twarzy..zmiany miałam tez na skórze. Do tej pory nie wiadomo co to było: TR, motyl w toczniu, rumień, uczulenie?
Wiem, że zniknęło jak kamfora.
Wtedy też zaczęły się dziać dziwne rzeczy i nastała linia pochyła. A to drgawki nocne, a to oczy a to twarz a to zerwany mięsień..a to głowa, a to niewielkie drętwienie nogi i dziwne uczucie prawej strony ciała. Czy to wina stresu, który mi towarzyszył? Czy np się czymś zaraziłam. Czy to główna przyczyna czy DODATEK.
Potem w tym 2014 roku łaziłam jak głupia po tych polach, łąkach i lasach. Słowo kleszcz zlewałam ciepłym wrzątkiem a trzepałam jabłka, zrywałam kwiatki a jakby tego było mało głaskałam non stop śliczne małe kotki, które łaziły po dróżkach i uliczkach w tej wsi w ilości XXXXX
Brawo ja. N i ta czerwona lampka że po alkoholu mi się bardzo pogarszało i kolejna czerwona lampka że sterydy w których pokładałam nadzieję co prawda słabe bo dexamethazon = pogorszenie.

A może robię sobie zbyt dużą nadzieję.

Tyle zmian w mózgu - plaki, nie mogły powstać w tak krótkim czasie. Musiałabym się jeszcze wcześniej zarazić co nie byłoby takie niemożliwe bo kleszczy nigdy się nie bałam.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 13:34

W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:


3107 Panel koinfekcji w boreliozie IgG(B.microti, A. phagocytophilum, B. hanselae, B.quintana, E. chaffeensis) met. IIF. krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek. Koszt 360 zł.

438 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgM met. ELISA 140,00
3584 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgG met. ELISA 140,00
3141 Borelioza CD57 200,00

3108 Panel koinfekcji w boreliozie met. Elisa, IIF(M. pneum.IgM/IgG, Ch. pneum. IgM/IgG, Y.enter. IgA/IgG) krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek 360,00
3109 Panel koinfekcji w boreliozie met.Elisa IIF (Bartoneloza IgG, Babeszjoza IgG, Anaplazmoza IgG, Jersinioza IgG, Chlamydioza IgG, Mycoplasma pneum. IgG i IgM 600,00

Przecież wszystkiego nie zrobię więc co wybrać? I czym się TO różni od po prostu elisa i western Blot w dwóch klasach w laboratorium 1.?


Tyle kasy, tyle badań - skoro tyle badań jak jeden test WB czy elisa może być wiarygodny? O co tu chodzi. Już mnie głowa boli. Tak jak i boli mnie od tego, że w sumie sama borelioza niewiele zmienia w kontekście TO NIE SM bo ludzie i tak kończą tak samo a droga do diagnozy i leczenia długa.


Nie ukrywam, że mam pewnie obawy że TO co mi jest to borelioza lub współistnieje u mnie borelioza. Dużo myślałam ostatnio i w 2014 pojechałam sobie do tej zabitej dechami wsi w Niemczech. Poszliśmy sobie w te pola i lasy. I pewnego dnia obudziłam się z tym niby motylem na twarzy..zmiany miałam tez na skórze. Do tej pory nie wiadomo co to było: TR, motyl w toczniu, rumień, uczulenie?
Wiem, że zniknęło jak kamfora.
Wtedy też zaczęły się dziać dziwne rzeczy i nastała linia pochyła. A to drgawki nocne, a to oczy a to twarz a to zerwany mięsień..a to głowa, a to niewielkie drętwienie nogi i dziwne uczucie prawej strony ciała. Czy to wina stresu, który mi towarzyszył? Czy np się czymś zaraziłam. Czy to główna przyczyna czy DODATEK.
Potem w tym 2014 roku łaziłam jak głupia po tych polach, łąkach i lasach. Słowo kleszcz zlewałam ciepłym wrzątkiem a trzepałam jabłka, zrywałam kwiatki a jakby tego było mało głaskałam non stop śliczne małe kotki, które łaziły po dróżkach i uliczkach w tej wsi w ilości XXXXX
Brawo ja. N i ta czerwona lampka że po alkoholu mi się bardzo pogarszało i kolejna czerwona lampka że sterydy w których pokładałam nadzieję co prawda słabe bo dexamethazon = pogorszenie.

A może robię sobie zbyt dużą nadzieję.

Tyle zmian w mózgu - plaki, nie mogły powstać w tak krótkim czasie. Musiałabym się jeszcze wcześniej zarazić co nie byłoby takie niemożliwe bo kleszczy nigdy się nie bałam.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-12-12, 14:31

Oczywiście namieszałam. Złośliwość rzeczy martwych. Komputery mi nawalają. Dobrze, że piję melisę :wink:
Wysłałam niedokończony post żeby mi nie przepadł. Resztę napisałam niżej i to w ilości 3 bo znów się zaciął mój ukochany złom.

Tak czy inaczej dziękuje Joanno za odpowiedź. Czytałam Twój wątek i wiem, że cały czas drążysz tę boreliozę i udało Ci się choć droga była bardzo długa.

Skąd się dowiedziałaś o tej prowokacji? Wiem, że cały czas aktywnie szukasz.
Nie ukrywam, że byłaby to łatwiejsza droga gdyby po piciu tego uzyskać pozytywny wynik WB jeśli ma się ukrytą/utajoną Boreliozę. Lepsze to niż wydawanie kasy na bardzo drogie testy, których nie uznaje medycyna konwencjonalna i które zmuszałyby do robienia WB X kilkanaście aby w końcu uzyskać wynik pozytywny.

citrogrep jest łatwo dostępny?

Pomyślałam, że zrobię jutro podstawowy test a jak wyjdzie negatywny i tak miałam powtórzyć gdzie indziej. Wtedy zrobię z prowokacją. Nie mam za wiele czasu - oczy...muszę coś z tym zrobić a czekanie ne wchodzi w grę już.

Pozdrawiam bardzo serdecznie i mam nadzieję, że szybko rozwiążesz zagadkę swojego zdrowia do końca bo bardzo Ci kibicuje i widzę jak daleko zaszłaś w poszukiwaniu odpowiedzi. :good:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Moja długa historia 2

Postautor: joanna_nick » 2016-12-12, 14:49

no to teraz ja multiplikuje :)
PS. tylko edytowałam - a tu pojawiło się drugi raz... dziwne rzeczy się dzieją....
Ostatnio zmieniony 2016-12-12, 15:16 przez joanna_nick, łącznie zmieniany 1 raz.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Moja długa historia 2

Postautor: joanna_nick » 2016-12-12, 15:01

joanna_nick pisze:Source of the post
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post W innym laboratorium mam taki oto wybór i jakbym sama miała wybrać to nie wiem nic z tego:


3107 Panel koinfekcji w boreliozie IgG(B.microti, A. phagocytophilum, B. hanselae, B.quintana, E. chaffeensis) met. IIF. krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek. Koszt 360 zł.

438 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgM met. ELISA 140,00
3584 TBE, wirus kleszczowego zapalenia mózgu IgG met. ELISA 140,00
3141 Borelioza CD57 200,00

3108 Panel koinfekcji w boreliozie met. Elisa, IIF(M. pneum.IgM/IgG, Ch. pneum. IgM/IgG, Y.enter. IgA/IgG) krew pełna probówka BD PPT K2EDTA z żelem perłowy korek 360,00
3109 Panel koinfekcji w boreliozie met.Elisa IIF (Bartoneloza IgG, Babeszjoza IgG, Anaplazmoza IgG, Jersinioza IgG, Chlamydioza IgG, Mycoplasma pneum. IgG i IgM 600,00

Przecież wszystkiego nie zrobię więc co wybrać? I czym się TO różni od po prostu elisa i western Blot w dwóch klasach w laboratorium 1.?


Tyle kasy, tyle badań - skoro tyle badań jak jeden test WB czy elisa może być wiarygodny? O co tu chodzi. Już mnie głowa boli. Tak jak i boli mnie od tego, że w sumie sama borelioza niewiele zmienia w kontekście TO NIE SM bo ludzie i tak kończą tak samo a droga do diagnozy i leczenia długa.

No więc tak - to, co podałaś to badania na koinfekcje boreliozy i badanie na oznaczenie ilości limfocytów NK CD57, pomocne w diagnostyce Bb, ale nie najważniejsze i nie uznawane przez nfz.
Moje rady:
1. nie rób póki co testów na koinfekcje - najpierw diagnozuj boreliozę. Zresztą koinfekcje z reguły leczy się tymi samymi abaxami, co boreliozę (z wyjątkiem bartonelli), ale to później... Z konferencji - koinfekcje boreliozy i częstotliwość występowania w zakażonych kleszczach ( w Pl zakażonych kleszczy jest ponoć ok 30% populacji, w Niemczech z tego, co wiem podobnie):
bartonella 30%
anaplazmoza 30%
babesia 8%:
Na forum boreliozy na fb jest tylko jedna osoba (na parę tys.), która ma tylko koinfekcję, bez boreliozy, więc to absolutna rzadkość.

2. Oszczędzając kasę nie rób też elisy - - jest Ci zupełnie zbyteczna - robi się ja jako badanie przesiewowe, bo jest b. czuła, ale niespecyficzna - czyli może być fałszywie dodatnia, stąd robi sie WB, który jest z kolei mniej czuły, ale specyficzny (pokazuje reakcję na specyficzne białka borreli, tylko prążek p41 jest niespecyficzny - może być dodatni także przy innych zakażeniach np. helicobacter pylorii). Innymi słowy zrób WB, tylko aby zwiększyć wiarygodnośc zrób przed nim prowakacje citrogrepem (do kupienia na allegro, citrosept w aptekach, ale jest słabszy, a kosztuje więcej).
I to by było na początek tyle. Jeżeli, jak przeczytałam początki objawów to u Ciebie rok 2014, to jest duża szansa na to, że WB wykaże borelizę (o ile o to chodzi, a pasuje i owszem, tylko, że jak wiadomo borelioza jest cholerną imitatorką, więc bez dodatnich testów nie wolno uznawać, że się ją "złapało" ;).
kosmitkawrodzinie pisze:No i ta czerwona lampka że po alkoholu mi się bardzo pogarszało i kolejna czerwona lampka że sterydy w których pokładałam nadzieję co prawda słabe bo dexamethazon = pogorszenie.
A może robię sobie zbyt dużą nadzieję.
Tyle zmian w mózgu - plaki, nie mogły powstać w tak krótkim czasie. Musiałabym się jeszcze wcześniej zarazić co nie byłoby takie niemożliwe bo kleszczy nigdy się nie bałam.

mogły - w neuroboreliozie może to postępować bardzo szybko - mnie na początku diagnostyki pani neurolog wykluczyła neuroboreliozę własnie dlatego, że za mało zmian w mózgu (6 czy 7) - z jej doswiadczeń - neuroborelioza to durszlag z mózgu w krótkim czasie.

Aha - zapomniałam - kleszczowe zapalenie mózgu w ogóle Cię nie dotyczy, bo to wirus (nie ma nic wspólnego z boreliozą), którego raczej nie da się nie zauważyć, jeśli się złapało - objawy ostre, z zagrożeniem życia, tacy pacjenci w krótkim czasie trafiają karetką do szpitala. I jest na to skuteczna szczepionka - własnie myslę mocno nad jej zafundowaniem sobie i rodzince, bo napatrzyłam sie w klinice w Bałymstoku, co ten wirus robi z człowiekiem (koszmar, borelka to przy tym pikuś).
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Moja długa historia 2

Postautor: joanna_nick » 2016-12-12, 15:22

kosmitkawrodzinie pisze:Skąd się dowiedziałaś o tej prowokacji? Wiem, że cały czas aktywnie szukasz.

oj nie pomnę - to znana mi kwestia od wielu lat, tylko kiedyś robiło się prowokację tylko antybiotykami (lub metronidazolem) - na to się nie zdecydowałam, dopiero niedawno (rok, dwa?) natknęłam się na info, że równie skuteczny jest wyciąg z graphefruita, a to nie jest tak obciążające dla organizmu i nawet jeśli nie otworzy cyst (bo ich np. nie posiadam), to wzmocni odporność, więc sobie zafundowałam ;)

kosmitkawrodzinie pisze: Pozdrawiam bardzo serdecznie i mam nadzieję, że szybko rozwiążesz zagadkę swojego zdrowia do końca bo bardzo Ci kibicuje i widzę jak daleko zaszłaś w poszukiwaniu odpowiedzi. :good:

Na wszelki wypadek - nie dziękuję, ale też ciągle mam nadzieję :)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-03, 15:56

Hej. U mnie się trochę podziało.
Na wstępie homag dzięki za odpowiedź po moim wpisie na wskutek rozczarowań międzyludzkich. :)
Joanna dziękuje za moc pożytecznych rad. Przydadzą się na przyszłość bo teraz zawaliłam. ;/

No więc może zacznę od tego, że minęło pół roku. Tak czekałam a teraz chciałabym żeby się albo czas cofnął albo żeby wydłużono mi oczekiwanie na wyrok. W skrócie: jutro rezonans i umieram ze strachu. :cry:

Pisząc poprzedniego posta dowiedziałam się, że mogę wyjechać jeszcze na około 5-6 tygodni do Niemiec - chwileczka za dobrą kasę wiec przyśpieszyłam działania innego rodzaju bo zdecydowałam, że pojadę tym bardziej, że to po rezonansie i przez 6 tygodni nic się nie stanie.

Wykonałam więc test na boreliozę bez rozbicia ( tak się nakręciłam że mam no i czas... i ból)
Strasznie niecierpliwa baba ze mnie. Na dodatek dałam się zmanipulować w laboratorium. Panie absolutnie odradzały Western Blot bo to tylko jak Elisa wyjdzie dodatnia w Efekcie się wkurzyłam i wzięłam i Elisę i Western Blot. Pomyślałam, że odrobię te 206 zł w Niemczech. :ciepło:

Wynik oczywiście wiadomo jaki:

Borelioza IgG Elisa ujemny 1,9 ( do 9 ujemny)
Borelioza IgM Elisa ujemny 2,4 ( do 9 ujemny)


Epopeja na pół strony że Western Blot się robi jak Elisa wyjdzie dodatnia.

Western blot P/p borellia IgG i IgM - 0
ujemny.

Mam jakieś kartki Patient Report mikrogen.
IgG
Result: negative 0 points
Bands p41 ( 0,4)

CutOFF tolerance -15

IgM
Result: negative 0 points.

Bands p41 ( 0,9)

CutoffTolerance -15.

Zaliczyłam ekspresowo endokrynologa: wpadam w niedoczynność Ft3 60% Ft4 43% a TSH 6,80. Na tabletkach podobnie. Endokrynolog stwierdził, że pozwala mi być bez leczenia nadal - niech się wyjaśni sprawa żeby znów nie czołgała się po ziemi.
Poza tym popatrzył na mnie i na MRI i zapytał czy ja kiedyś nie diagnozowałam celiakii? Przecież wyglądam jak " niech się Pani nie obrazi" Calineczka. Malutki człowieczek na tle wielkoludów i nie chodzi mi o wzrost..

Okulista.
I tu zaskoczenie roku. Myślałam, że mi szczena opadnie. Na razie żebym nie robiła MRI najwyżej OCT ale ona jest pewna prawie, że ja nie mam żadnych chorób oczu typy jaskra, żadnych neuropatii ocznych, że nie mam chorób oczodołu ani tarczycy, która mi oczy niszczy.
Ona uważa że za mój ból odpowiada uraz sprzed kilku lat ( palec włożony w oko, pod powiekę z siłą tak że obraz widziałam chwilę do góry nogami) przez co nawraca mi erozja rogówki, do której przyczynia się lub którą nasila suche oko. Bardzo suche oko. Krople to za mało, trzeba nawilżać oko kroplami bardzo często plus maści/ żele, możliwe, że konieczny będzie zabieg założenia jakiś korków żeby łzy nie spływały..
Ciężko to potwierdzić bo specjalny mikroskop jest tylko w kilku miejscach w kraju ale na razie tak leczymy i jest lepiej... :wink:

Czyli, że te zmiany w mózgu to szczęśliwy traf podczas niezwiązanych z nim dolegliwościami?


Szczęśliwego Nowego Roku bo mój nie zapowiada się dobrze :P Odwołali mi wyjazd i cały pośpiech był zbędny :)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-03, 16:00

A i martwi mnie bo teraz dojrzałam na badaniu boreliozy:
Próbka 9:21

test elissa - 6 dni od pobrania próbki
test wb - 7 dni od pobrania próbki..

Nie pamiętam czy wzięli mi jedną fiolkę krwi czy dwie..


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości