Moja długa historia 2
: 2016-07-06, 20:07
Piszę po raz drugi bo pomyliłam działy..
Uwaga! Będzie depresyjnie...
Moje problemy zaczęły się w wieku 16 lat (??) Zwracano mi uwagę na wole raz i drugi przy szczepieniu. No ale lekarka nie widzi nic. Serce mi bije za szybko bo się na pewno odchudzam ( nigdy się nie odchudzałam 157/44 do dziś...) No a ja sobie wmówiłam, że ma rację..w końcu po tym jak zaczęli jodować sól miałam być już zdrowa!
Objawy nie dokuczały zbytnio wiec olałam sprawę.
Zaczął mnie boleć brzuch. I bolał i bolał i bolał. Najpierw okres, potem owulacja, potem przed okresem a potem stopniowo bardzo często.
Ginekolog nic nie widział a ja czułam, że to endometrioza...brałam hormony raz na pół roku lub 2 X do roku 3 miesiące.
Minęło jakoś 10 lat a ból się tak nasilił, że ciężko mi już było ale usg nadal czyste.
Jako ogarnięta kobieta wzięłam sprawy w swoje ręce. Poszłam zbadać tarczycę i jest problem ale jakiś dziwny: wysokie TSH i bardzo wysokie hormony. Tak wygląda niedoczynność? Ludzie biorą hormony bo mają ich mało a mi dają jak przekraczam normy bo mam TSH wysokie?
No ale ok. Biorę ten letrox.
1. Dosatję okres. Taki prawdziwy od lat i moje super torboel się w końcu ujawnia. Leczymy hormonami.
2. Nie mija dwa tygodnie mam motyla na twarzy i umieram z bólu. Odstawiam leki mimo protestów lekarzy. Po 3 miesiącach dochodzę do siebie i podnoszę się.
Wracam do endokrynologa. Daje mi inny preparat. Znów czerwona twarz. Znów nie mogę tego przejść, piecze, pali choć mniej ale co mam z rumiankiem na twarzy cały dzień siedzieć? Nie. Eksperymentuje.
I się doigrałam: Boli oko lewe. Boli i boli i boli. Mocno a ja się podnoszę z dawką...mój błąd - za to blednę w nagrodę.
Idę na operację endometriozy bo nie schodzi po lekach. Radość niesamowita. To tylko 1 stopień . Jedno ognisko na jajniku i tyle...
Radość nie trwa długo: Amh przed operacją 0.7 po operacji 0,2. Lekarz kręci głową i już widzę, że załuje tej operacji a ja? NIE!!! nie boli. to tak cudowne uczucie, że jest silniejsze ode mnie. Przełykam fakt, że dzieci nie są mi dane. Ciężki mi ale podświadomość krzyczy: nie boli brzuch.
Oko boli nadal..okuliści nic nie widzą, laryngolog nic, endokrynolog nic.
Biorę sprawy w swoje ręce. Robię badania - nadczynność polekowa. Schodzę niżej, wyjeżdżam do Niemiec oko nie boli.
Jestem pewna, że to od tego.
W De oko bili jeszcze dwa razy chwilkę. Odżywam, podnoszę się po raz setny. I znów upadam: Zrywam mięsień w pachwinie.
Męczę się i czekam. Cały czas pracuje. Wracam do kraju. Ból nogi znika. Mam tyle planów na przyszłość, pieniądze planuje wyjazd do Grecji ale żeby nie mieć problemów w pracy zamykam laserowo naczynka. Zabieg byle jak zrobiony wiec siedzę 3 tyg w domu i koszmar wraca: bezsenność, zawroty głowy przy wstawaniu, plamienia, ból serca i ból oka...załamuje się. Przyczyny upatruje w tarczycy. Czekam. W końcu robię badania: szaleją hormony, cukier, kortyzol, nie wiadomo co od czego. Okulista nic nie widzi.
Zmieniam endokrynologa: Patrzy na mnie jak na wariatkę. Co ja wygaduje? Jakie oko? jaka twarz?
Dziś po facie wiem, że ona myślała, że ja jakaś nawiedzona jestem.
Odesłała mnie na neurologię do szpitala. Nie chciałam ale poszłam. Jej znajoma badała mnie przed i powiedziała, że jej zdaniem jestem zdrowa...poszłam więc na luzie.
i niestety:
Badanie TK z kontrastem z jodem. ( złe samopoczucie, nasilenie objawów, spuchnięte podniebienie po stronie prawej)
W płacie czołowym, podkorowo widoczne niewielkie, słabo zaznaczone, hypodensyjne obszary bez cech wzmocnienia kontrastowego - charakter zmian niejasny - naczyniopochodny? demielinizacyjny ? Wskazania: weryfikacja MR.
Drobne, hyperdensyjne ognisko w płacie ciemieniowym lewym z widocznym kontrastowym wzmocnieniem punktowym. Obraz może odpowiadać drobnej malformacji naczyniowej. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Prawidlowa gęstość kory i istoty białej. Układ komorowy nieposzerzony.Rano jadę na rezonans. Jeszcze gorzej!
Mr głowy bez i z wzmocnieniem kontrastowym. Badanie w sekwencjach FSE ( T1 - ax przed oraz ax,cor i sag po podaniu środka kontrastowego) FR- FSE ( T2 - ax,sag i cor) IR- FSE/ FLAIR ( T2 - ax) oraz SE/EPI ( DWI? ax)
W podkorowej istocie białej obu półkul mózgu w zakresie płatów czołowych i ciemieniowych stwierdza się liczne, częściowo zlewające się ogniska o hyperintensywnym sygnale w obrazach T2 zależnych i FLAIR , częściowo tylko widoczne jako hypointensywne w obrazach T1- zależnych.
( największe w zakresie płata czołowego - 16/6 mm) nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Ogniska o niejednoznacznym charakterze mogą odpowiadać zmianom demielinizacyjnym lub niespecyficznym naczyniopochodnym. - Wskazana dalsza kontrola.
W obrębie szyszynki widoczne ognisko hyperintensywne w obr T2 - zal. hypointensywne w obr T1 zal o wymiarach: 6,6/5,5/7 mm bez wzmocnienia sygnału po kontrascie. - torbiel szyszynki.
Innych zmian w mózgowiu w tym ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego nie stwierdza sie. Obszar naczyniowy, siodła i nadsiodłowy prawidłowy. Ciało modzielowate prawidłowej grubości bez zmian ogniskowych. Wąska jama przegrody przezroczystej szerokości 3 mm. Poza tym układ komorowy nadnamiotowy nieposzerzon, symetryczny bez przemieszczeń w lini środkowej. Komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Przestrzenie płynowe przymózgowe i rowki zakrętów nieposzerzone.
Rozpoznanie: najprawdopodobniej demielinzacyjne ogniska.
Taki padł wybór po obrazie MR i badaniu neurologicznym w którym stwierdzono bardzo żywe odruchy - wygórowane. Bardziej po stronie lewej.
Dostaję takie info na do widzenia z torbą podróżną w ręku. Serce mi staje. Pytam o sm..
Dostaję info: nie ma rzutu nie ma SM.
Zastanawiam się czy to był rzut? Wg nich nie, wg polskich przepisów nie.
Jakby nie badali pozagałkowego nie ma! innych charakterystycznych lub spełniających kryteria objawów brak.
Zmiany nie świecą wiec nie ma diagnozy:
Dostaję zalecenia:
- wziąć się za siebie: ustawić się hormonalnie. spr hormony płciowe- jak to menopauza - wyrównać.
- unikać słońca. Mam witamine D - 27 ( 30 -50)
- unikać infekcji, leczyć w zarodku.
- iść na rezonans kontrolny/porównawczy za pół roku w to samo miejsce.
Dostaję na pocieszenie info: że może to pozaplane od tarczycy długo nie leczonej. Jasne....anty tpo x 2: 180 i 60. Trochę mało.
Mam czekać....Jak?
Idę do endokrynolog: dzwoni do profesora doktora habilitowanego - co to jest.
Profesor pyta o OCT, każe iść na usg oczodołu i rezonans oczodołu. Jak? co? gdzie?
Każe kierować się do kliniki okulistyki w Krakowie a jak potwierdzi sie choroba do kliniki neurologii w Krakowie.
Do tego mam zrobić markery nowotworowe szyszynki, hormony na menopauzę, hormony tarczycowe - jestem bez leczenia bo nikt nie wie co jest od czego - czy to hashimoto zaatakowało czy coś zaatakowało tarczycę. Oni nie wiedzą co jest od czego bo oszalało wszystko.
Kiedy mam to zrobić? Teraz, za pół roku? Nie wiem. Endokrynolog z buta odebrała mi nadzieję, że to po tarczycy.
Załamałam się, chodzę bez celu, nikomu nie powiedziałam, nie mogę w to uwierzyć. Po szpitalu poszłam do pustego domu zanieść rzeczy i pojechałam stopem przed siebie zmyślając jakieś historie...
Tyle się wymęczyłam cale życie z tymi chorobami, wszystko mnie omijało i dostałam teraz z buta tak że nie wiem czy sie podniosę. Patrzę na moją liczną rodzinę x 70 osób w pobliżu - wszyscy zdrowi, piękni, z planami któe realizują i tylko ja..kosmita w zdrowej rodzinie. Zawsze taka była i pozostanę... Nie życzę nikomu źle ale nie mogę się pogodzić z tym że wszystko musi spadać na mnie...
Mam 28 lat jestem niepłodna, mam sm albo coś gorszego na karku, jestem sama, nie chce martwić mamy.
Boję się tych zmian, kiedy one się zrobiły...jak...boję się że to jakiś agresywny proces jak jest ich tak dużo. Ze teraz jak mnie zaatakuje to już tylko niedowłady mnie czekają.
Moje objawy?
Niby mam niedoczynność a tego nie czuję, brzuch mnie nie boli, oko mnie jeszcze trochę boli - ale widzę że reaguje to na hormony. Gdybym miała wytypować nerw to wybrałabym oczny - trójdzielny..nietypowo i nie wiem czy to dobrze czy źle czy się cieszyć czy nie.
Z 5 razy od 2015 do 2016 zdrętwiała mi noga do kolana po nocy na 5 minut może. Tak dziwnie. I zawsze w PL...nigdy w DE.
Czuję trochę słabszą prawą stronę - co potwierdza badanie neuro. Bardzo żywe odruchy bardziej po lewej str.
Chce wyjechać do DE na 3-4 miesiace ale nie wiem czy mogę..nie wytrzymam ale w trakcie diagnostyki jechać? Z drugiej strony wszystko trwa. Pół roku sam rezonans. Boję się huśtawki hormonalnej...
Nie wiem po co to pisze. Sorry że długie.
Uwaga! Będzie depresyjnie...
Moje problemy zaczęły się w wieku 16 lat (??) Zwracano mi uwagę na wole raz i drugi przy szczepieniu. No ale lekarka nie widzi nic. Serce mi bije za szybko bo się na pewno odchudzam ( nigdy się nie odchudzałam 157/44 do dziś...) No a ja sobie wmówiłam, że ma rację..w końcu po tym jak zaczęli jodować sól miałam być już zdrowa!
Objawy nie dokuczały zbytnio wiec olałam sprawę.
Zaczął mnie boleć brzuch. I bolał i bolał i bolał. Najpierw okres, potem owulacja, potem przed okresem a potem stopniowo bardzo często.
Ginekolog nic nie widział a ja czułam, że to endometrioza...brałam hormony raz na pół roku lub 2 X do roku 3 miesiące.
Minęło jakoś 10 lat a ból się tak nasilił, że ciężko mi już było ale usg nadal czyste.
Jako ogarnięta kobieta wzięłam sprawy w swoje ręce. Poszłam zbadać tarczycę i jest problem ale jakiś dziwny: wysokie TSH i bardzo wysokie hormony. Tak wygląda niedoczynność? Ludzie biorą hormony bo mają ich mało a mi dają jak przekraczam normy bo mam TSH wysokie?
No ale ok. Biorę ten letrox.
1. Dosatję okres. Taki prawdziwy od lat i moje super torboel się w końcu ujawnia. Leczymy hormonami.
2. Nie mija dwa tygodnie mam motyla na twarzy i umieram z bólu. Odstawiam leki mimo protestów lekarzy. Po 3 miesiącach dochodzę do siebie i podnoszę się.
Wracam do endokrynologa. Daje mi inny preparat. Znów czerwona twarz. Znów nie mogę tego przejść, piecze, pali choć mniej ale co mam z rumiankiem na twarzy cały dzień siedzieć? Nie. Eksperymentuje.
I się doigrałam: Boli oko lewe. Boli i boli i boli. Mocno a ja się podnoszę z dawką...mój błąd - za to blednę w nagrodę.
Idę na operację endometriozy bo nie schodzi po lekach. Radość niesamowita. To tylko 1 stopień . Jedno ognisko na jajniku i tyle...
Radość nie trwa długo: Amh przed operacją 0.7 po operacji 0,2. Lekarz kręci głową i już widzę, że załuje tej operacji a ja? NIE!!! nie boli. to tak cudowne uczucie, że jest silniejsze ode mnie. Przełykam fakt, że dzieci nie są mi dane. Ciężki mi ale podświadomość krzyczy: nie boli brzuch.
Oko boli nadal..okuliści nic nie widzą, laryngolog nic, endokrynolog nic.
Biorę sprawy w swoje ręce. Robię badania - nadczynność polekowa. Schodzę niżej, wyjeżdżam do Niemiec oko nie boli.
Jestem pewna, że to od tego.
W De oko bili jeszcze dwa razy chwilkę. Odżywam, podnoszę się po raz setny. I znów upadam: Zrywam mięsień w pachwinie.
Męczę się i czekam. Cały czas pracuje. Wracam do kraju. Ból nogi znika. Mam tyle planów na przyszłość, pieniądze planuje wyjazd do Grecji ale żeby nie mieć problemów w pracy zamykam laserowo naczynka. Zabieg byle jak zrobiony wiec siedzę 3 tyg w domu i koszmar wraca: bezsenność, zawroty głowy przy wstawaniu, plamienia, ból serca i ból oka...załamuje się. Przyczyny upatruje w tarczycy. Czekam. W końcu robię badania: szaleją hormony, cukier, kortyzol, nie wiadomo co od czego. Okulista nic nie widzi.
Zmieniam endokrynologa: Patrzy na mnie jak na wariatkę. Co ja wygaduje? Jakie oko? jaka twarz?
Dziś po facie wiem, że ona myślała, że ja jakaś nawiedzona jestem.
Odesłała mnie na neurologię do szpitala. Nie chciałam ale poszłam. Jej znajoma badała mnie przed i powiedziała, że jej zdaniem jestem zdrowa...poszłam więc na luzie.
i niestety:
Badanie TK z kontrastem z jodem. ( złe samopoczucie, nasilenie objawów, spuchnięte podniebienie po stronie prawej)
W płacie czołowym, podkorowo widoczne niewielkie, słabo zaznaczone, hypodensyjne obszary bez cech wzmocnienia kontrastowego - charakter zmian niejasny - naczyniopochodny? demielinizacyjny ? Wskazania: weryfikacja MR.
Drobne, hyperdensyjne ognisko w płacie ciemieniowym lewym z widocznym kontrastowym wzmocnieniem punktowym. Obraz może odpowiadać drobnej malformacji naczyniowej. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Prawidlowa gęstość kory i istoty białej. Układ komorowy nieposzerzony.Rano jadę na rezonans. Jeszcze gorzej!
Mr głowy bez i z wzmocnieniem kontrastowym. Badanie w sekwencjach FSE ( T1 - ax przed oraz ax,cor i sag po podaniu środka kontrastowego) FR- FSE ( T2 - ax,sag i cor) IR- FSE/ FLAIR ( T2 - ax) oraz SE/EPI ( DWI? ax)
W podkorowej istocie białej obu półkul mózgu w zakresie płatów czołowych i ciemieniowych stwierdza się liczne, częściowo zlewające się ogniska o hyperintensywnym sygnale w obrazach T2 zależnych i FLAIR , częściowo tylko widoczne jako hypointensywne w obrazach T1- zależnych.
( największe w zakresie płata czołowego - 16/6 mm) nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Ogniska o niejednoznacznym charakterze mogą odpowiadać zmianom demielinizacyjnym lub niespecyficznym naczyniopochodnym. - Wskazana dalsza kontrola.
W obrębie szyszynki widoczne ognisko hyperintensywne w obr T2 - zal. hypointensywne w obr T1 zal o wymiarach: 6,6/5,5/7 mm bez wzmocnienia sygnału po kontrascie. - torbiel szyszynki.
Innych zmian w mózgowiu w tym ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego nie stwierdza sie. Obszar naczyniowy, siodła i nadsiodłowy prawidłowy. Ciało modzielowate prawidłowej grubości bez zmian ogniskowych. Wąska jama przegrody przezroczystej szerokości 3 mm. Poza tym układ komorowy nadnamiotowy nieposzerzon, symetryczny bez przemieszczeń w lini środkowej. Komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Przestrzenie płynowe przymózgowe i rowki zakrętów nieposzerzone.
Rozpoznanie: najprawdopodobniej demielinzacyjne ogniska.
Taki padł wybór po obrazie MR i badaniu neurologicznym w którym stwierdzono bardzo żywe odruchy - wygórowane. Bardziej po stronie lewej.
Dostaję takie info na do widzenia z torbą podróżną w ręku. Serce mi staje. Pytam o sm..
Dostaję info: nie ma rzutu nie ma SM.
Zastanawiam się czy to był rzut? Wg nich nie, wg polskich przepisów nie.
Jakby nie badali pozagałkowego nie ma! innych charakterystycznych lub spełniających kryteria objawów brak.
Zmiany nie świecą wiec nie ma diagnozy:
Dostaję zalecenia:
- wziąć się za siebie: ustawić się hormonalnie. spr hormony płciowe- jak to menopauza - wyrównać.
- unikać słońca. Mam witamine D - 27 ( 30 -50)
- unikać infekcji, leczyć w zarodku.
- iść na rezonans kontrolny/porównawczy za pół roku w to samo miejsce.
Dostaję na pocieszenie info: że może to pozaplane od tarczycy długo nie leczonej. Jasne....anty tpo x 2: 180 i 60. Trochę mało.
Mam czekać....Jak?
Idę do endokrynolog: dzwoni do profesora doktora habilitowanego - co to jest.
Profesor pyta o OCT, każe iść na usg oczodołu i rezonans oczodołu. Jak? co? gdzie?
Każe kierować się do kliniki okulistyki w Krakowie a jak potwierdzi sie choroba do kliniki neurologii w Krakowie.
Do tego mam zrobić markery nowotworowe szyszynki, hormony na menopauzę, hormony tarczycowe - jestem bez leczenia bo nikt nie wie co jest od czego - czy to hashimoto zaatakowało czy coś zaatakowało tarczycę. Oni nie wiedzą co jest od czego bo oszalało wszystko.
Kiedy mam to zrobić? Teraz, za pół roku? Nie wiem. Endokrynolog z buta odebrała mi nadzieję, że to po tarczycy.
Załamałam się, chodzę bez celu, nikomu nie powiedziałam, nie mogę w to uwierzyć. Po szpitalu poszłam do pustego domu zanieść rzeczy i pojechałam stopem przed siebie zmyślając jakieś historie...
Tyle się wymęczyłam cale życie z tymi chorobami, wszystko mnie omijało i dostałam teraz z buta tak że nie wiem czy sie podniosę. Patrzę na moją liczną rodzinę x 70 osób w pobliżu - wszyscy zdrowi, piękni, z planami któe realizują i tylko ja..kosmita w zdrowej rodzinie. Zawsze taka była i pozostanę... Nie życzę nikomu źle ale nie mogę się pogodzić z tym że wszystko musi spadać na mnie...
Mam 28 lat jestem niepłodna, mam sm albo coś gorszego na karku, jestem sama, nie chce martwić mamy.
Boję się tych zmian, kiedy one się zrobiły...jak...boję się że to jakiś agresywny proces jak jest ich tak dużo. Ze teraz jak mnie zaatakuje to już tylko niedowłady mnie czekają.
Moje objawy?
Niby mam niedoczynność a tego nie czuję, brzuch mnie nie boli, oko mnie jeszcze trochę boli - ale widzę że reaguje to na hormony. Gdybym miała wytypować nerw to wybrałabym oczny - trójdzielny..nietypowo i nie wiem czy to dobrze czy źle czy się cieszyć czy nie.
Z 5 razy od 2015 do 2016 zdrętwiała mi noga do kolana po nocy na 5 minut może. Tak dziwnie. I zawsze w PL...nigdy w DE.
Czuję trochę słabszą prawą stronę - co potwierdza badanie neuro. Bardzo żywe odruchy bardziej po lewej str.
Chce wyjechać do DE na 3-4 miesiace ale nie wiem czy mogę..nie wytrzymam ale w trakcie diagnostyki jechać? Z drugiej strony wszystko trwa. Pół roku sam rezonans. Boję się huśtawki hormonalnej...
Nie wiem po co to pisze. Sorry że długie.