Moja długa historia 2

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-06, 20:07

Piszę po raz drugi bo pomyliłam działy..
Uwaga! Będzie depresyjnie...

Moje problemy zaczęły się w wieku 16 lat (??) Zwracano mi uwagę na wole raz i drugi przy szczepieniu. No ale lekarka nie widzi nic. Serce mi bije za szybko bo się na pewno odchudzam ( nigdy się nie odchudzałam 157/44 do dziś...) No a ja sobie wmówiłam, że ma rację..w końcu po tym jak zaczęli jodować sól miałam być już zdrowa!
Objawy nie dokuczały zbytnio wiec olałam sprawę.
Zaczął mnie boleć brzuch. I bolał i bolał i bolał. Najpierw okres, potem owulacja, potem przed okresem a potem stopniowo bardzo często.
Ginekolog nic nie widział a ja czułam, że to endometrioza...brałam hormony raz na pół roku lub 2 X do roku 3 miesiące.
Minęło jakoś 10 lat a ból się tak nasilił, że ciężko mi już było ale usg nadal czyste.
Jako ogarnięta kobieta wzięłam sprawy w swoje ręce. Poszłam zbadać tarczycę i jest problem ale jakiś dziwny: wysokie TSH i bardzo wysokie hormony. Tak wygląda niedoczynność? Ludzie biorą hormony bo mają ich mało a mi dają jak przekraczam normy bo mam TSH wysokie?

No ale ok. Biorę ten letrox.
1. Dosatję okres. Taki prawdziwy od lat i moje super torboel się w końcu ujawnia. Leczymy hormonami.
2. Nie mija dwa tygodnie mam motyla na twarzy i umieram z bólu. Odstawiam leki mimo protestów lekarzy. Po 3 miesiącach dochodzę do siebie i podnoszę się.
Wracam do endokrynologa. Daje mi inny preparat. Znów czerwona twarz. Znów nie mogę tego przejść, piecze, pali choć mniej ale co mam z rumiankiem na twarzy cały dzień siedzieć? Nie. Eksperymentuje.
I się doigrałam: Boli oko lewe. Boli i boli i boli. Mocno a ja się podnoszę z dawką...mój błąd - za to blednę w nagrodę.
Idę na operację endometriozy bo nie schodzi po lekach. Radość niesamowita. To tylko 1 stopień :girllove: . Jedno ognisko na jajniku i tyle...
Radość nie trwa długo: Amh przed operacją 0.7 po operacji 0,2. Lekarz kręci głową i już widzę, że załuje tej operacji a ja? NIE!!! nie boli. to tak cudowne uczucie, że jest silniejsze ode mnie. Przełykam fakt, że dzieci nie są mi dane. Ciężki mi ale podświadomość krzyczy: nie boli brzuch.

Oko boli nadal..okuliści nic nie widzą, laryngolog nic, endokrynolog nic.
Biorę sprawy w swoje ręce. Robię badania - nadczynność polekowa. Schodzę niżej, wyjeżdżam do Niemiec oko nie boli.
Jestem pewna, że to od tego.
W De oko bili jeszcze dwa razy chwilkę. Odżywam, podnoszę się po raz setny. I znów upadam: Zrywam mięsień w pachwinie. :cry:

Męczę się i czekam. Cały czas pracuje. Wracam do kraju. Ból nogi znika. Mam tyle planów na przyszłość, pieniądze planuje wyjazd do Grecji ale żeby nie mieć problemów w pracy zamykam laserowo naczynka. Zabieg byle jak zrobiony wiec siedzę 3 tyg w domu i koszmar wraca: bezsenność, zawroty głowy przy wstawaniu, plamienia, ból serca i ból oka...załamuje się. Przyczyny upatruje w tarczycy. Czekam. W końcu robię badania: szaleją hormony, cukier, kortyzol, nie wiadomo co od czego. Okulista nic nie widzi.

Zmieniam endokrynologa: Patrzy na mnie jak na wariatkę. Co ja wygaduje? Jakie oko? jaka twarz? :punish:
Dziś po facie wiem, że ona myślała, że ja jakaś nawiedzona jestem.
Odesłała mnie na neurologię do szpitala. Nie chciałam ale poszłam. Jej znajoma badała mnie przed i powiedziała, że jej zdaniem jestem zdrowa...poszłam więc na luzie.

i niestety:

Badanie TK z kontrastem z jodem. ( złe samopoczucie, nasilenie objawów, spuchnięte podniebienie po stronie prawej)
W płacie czołowym, podkorowo widoczne niewielkie, słabo zaznaczone, hypodensyjne obszary bez cech wzmocnienia kontrastowego - charakter zmian niejasny - naczyniopochodny? demielinizacyjny ? Wskazania: weryfikacja MR.
Drobne, hyperdensyjne ognisko w płacie ciemieniowym lewym z widocznym kontrastowym wzmocnieniem punktowym. Obraz może odpowiadać drobnej malformacji naczyniowej. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Prawidlowa gęstość kory i istoty białej. Układ komorowy nieposzerzony.Rano jadę na rezonans. Jeszcze gorzej! :dash1:

Mr głowy bez i z wzmocnieniem kontrastowym. Badanie w sekwencjach FSE ( T1 - ax przed oraz ax,cor i sag po podaniu środka kontrastowego) FR- FSE ( T2 - ax,sag i cor) IR- FSE/ FLAIR ( T2 - ax) oraz SE/EPI ( DWI? ax)
W podkorowej istocie białej obu półkul mózgu w zakresie płatów czołowych i ciemieniowych stwierdza się liczne, częściowo zlewające się ogniska o hyperintensywnym sygnale w obrazach T2 zależnych i FLAIR , częściowo tylko widoczne jako hypointensywne w obrazach T1- zależnych.
( największe w zakresie płata czołowego - 16/6 mm) nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Ogniska o niejednoznacznym charakterze mogą odpowiadać zmianom demielinizacyjnym lub niespecyficznym naczyniopochodnym. - Wskazana dalsza kontrola.

W obrębie szyszynki widoczne ognisko hyperintensywne w obr T2 - zal. hypointensywne w obr T1 zal o wymiarach: 6,6/5,5/7 mm bez wzmocnienia sygnału po kontrascie. - torbiel szyszynki.
Innych zmian w mózgowiu w tym ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego nie stwierdza sie. Obszar naczyniowy, siodła i nadsiodłowy prawidłowy. Ciało modzielowate prawidłowej grubości bez zmian ogniskowych. Wąska jama przegrody przezroczystej szerokości 3 mm. Poza tym układ komorowy nadnamiotowy nieposzerzon, symetryczny bez przemieszczeń w lini środkowej. Komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Przestrzenie płynowe przymózgowe i rowki zakrętów nieposzerzone.

Rozpoznanie: najprawdopodobniej demielinzacyjne ogniska.

Taki padł wybór po obrazie MR i badaniu neurologicznym w którym stwierdzono bardzo żywe odruchy - wygórowane. Bardziej po stronie lewej.

Dostaję takie info na do widzenia z torbą podróżną w ręku. Serce mi staje. Pytam o sm..
Dostaję info: nie ma rzutu nie ma SM.

Zastanawiam się czy to był rzut? Wg nich nie, wg polskich przepisów nie.
Jakby nie badali pozagałkowego nie ma! innych charakterystycznych lub spełniających kryteria objawów brak.
Zmiany nie świecą wiec nie ma diagnozy:

Dostaję zalecenia:
- wziąć się za siebie: ustawić się hormonalnie. spr hormony płciowe- jak to menopauza - wyrównać.
- unikać słońca. Mam witamine D - 27 ( 30 -50)
- unikać infekcji, leczyć w zarodku.
- iść na rezonans kontrolny/porównawczy za pół roku w to samo miejsce.

Dostaję na pocieszenie info: że może to pozaplane od tarczycy długo nie leczonej. Jasne....anty tpo x 2: 180 i 60. Trochę mało.

Mam czekać....Jak?

Idę do endokrynolog: dzwoni do profesora doktora habilitowanego - co to jest.
Profesor pyta o OCT, każe iść na usg oczodołu i rezonans oczodołu. Jak? co? gdzie?
Każe kierować się do kliniki okulistyki w Krakowie a jak potwierdzi sie choroba do kliniki neurologii w Krakowie.
Do tego mam zrobić markery nowotworowe szyszynki, hormony na menopauzę, hormony tarczycowe - jestem bez leczenia bo nikt nie wie co jest od czego - czy to hashimoto zaatakowało czy coś zaatakowało tarczycę. Oni nie wiedzą co jest od czego bo oszalało wszystko.

Kiedy mam to zrobić? Teraz, za pół roku? Nie wiem. Endokrynolog z buta odebrała mi nadzieję, że to po tarczycy.

Załamałam się, chodzę bez celu, nikomu nie powiedziałam, nie mogę w to uwierzyć. Po szpitalu poszłam do pustego domu zanieść rzeczy i pojechałam stopem przed siebie zmyślając jakieś historie...
Tyle się wymęczyłam cale życie z tymi chorobami, wszystko mnie omijało i dostałam teraz z buta tak że nie wiem czy sie podniosę. Patrzę na moją liczną rodzinę x 70 osób w pobliżu - wszyscy zdrowi, piękni, z planami któe realizują i tylko ja..kosmita w zdrowej rodzinie. Zawsze taka była i pozostanę... Nie życzę nikomu źle ale nie mogę się pogodzić z tym że wszystko musi spadać na mnie...

Mam 28 lat jestem niepłodna, mam sm albo coś gorszego na karku, jestem sama, nie chce martwić mamy.

Boję się tych zmian, kiedy one się zrobiły...jak...boję się że to jakiś agresywny proces jak jest ich tak dużo. Ze teraz jak mnie zaatakuje to już tylko niedowłady mnie czekają.

Moje objawy?

Niby mam niedoczynność a tego nie czuję, brzuch mnie nie boli, oko mnie jeszcze trochę boli - ale widzę że reaguje to na hormony. Gdybym miała wytypować nerw to wybrałabym oczny - trójdzielny..nietypowo i nie wiem czy to dobrze czy źle czy się cieszyć czy nie.
Z 5 razy od 2015 do 2016 zdrętwiała mi noga do kolana po nocy na 5 minut może. Tak dziwnie. I zawsze w PL...nigdy w DE.
Czuję trochę słabszą prawą stronę - co potwierdza badanie neuro. Bardzo żywe odruchy bardziej po lewej str.

Chce wyjechać do DE na 3-4 miesiace ale nie wiem czy mogę..nie wytrzymam ale w trakcie diagnostyki jechać? Z drugiej strony wszystko trwa. Pół roku sam rezonans. Boję się huśtawki hormonalnej...

Nie wiem po co to pisze. Sorry że długie.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

moja długa historia 2

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-06, 20:59

kosmitkawrodzinie, demielinizacja to nie tylko SM, a torbiel szyszynki- jak każda inna- jest do obserwacji, więc nie panikuj, tym bardziej, że w MR nie ma wzmocnienia po kontraście. Nie jestem lekarzem, ale myślę, że u Ciebie po prostu skumulowało się kilka rzeczy (endokrynologia, ginekologia, pewnie trochę psychologia), dlatego przydałby się ktoś, kto zebrałby to i ogarnął całość. Trzymaj się, diagnostyka to prawdziwy tor przeszkód :girlniesamowite:
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-06, 21:43

Agnes dzięki za odp.
Tak wiem, że jest sporo chorób z demielinizacją w tle. Niestety moja endo na dzień dobry z 50 razy powtórzyła mi SM. Ona wręcz jest pewna. :histeryczka:
Jakby mogła to by mi interferon już dała.
Jedyny plus jest taki, że przestali mnie wszyscy uważać za histeryczkę i ostrożnie podchodzą do mnie z jakimkolwiek leczeniem. Co najważniejsze nie pakują we mnie na siłę tej tyroksyny bo guzki mi urosną wiec muszę brać nie ważne czy jeden i drugi hormon skoczył do 100% normy czy nie.

Co do psychiki. Ona odegrała tu kluczową rolę. Najpierw endometrioza mnie psychicznie zrównała z ziemią a raczej brak diagnozy. Potem dotknęłam tarczycy i posypałam się jak domek z kart - to było 2,5 roku takiego stresu, że...aż się boję jakie to miało skutki wewnątrz.

Na dzień dzisiejszy> powoli wszystko schodzi bo zobojętniałam na to wszystko...nie wiem w co mam ręce włożyć z tą diagnostyką czy czekać czy robić coś. W sumie mi wszystko jedno..

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

moja długa historia 2

Postautor: Zgredzia » 2016-07-06, 22:23

kosmitkawrodzinie pisze:[quote="kosmitkawrodzinie" Poszłam zbadać tarczycę i jest problem ale jakiś dziwny: wysokie TSH i bardzo wysokie hormony. Tak wygląda niedoczynność? Ludzie biorą hormony bo mają ich mało a mi dają jak przekraczam normy bo mam TSH wysokie? ......No ale ok. Biorę ten letrox.........Dostaję na pocieszenie info: że może to pozaplane od tarczycy długo nie leczonej. Jasne....anty tpo x 2: 180 i 60. Trochę mało.......Hormony tarczycowe - jestem bez leczenia bo nikt nie wie co jest od czego - czy to hashimoto zaatakowało czy coś zaatakowało tarczycę..... Niby mam niedoczynność a tego nie czuję, brzuch mnie nie boli, oko mnie jeszcze trochę boli - ale widzę że reaguje to na hormony.
[/quote]
Witaj kosmitkawrodzinie! Przyznam szczerze, że nie za bardzo zrozumiałam tematu tarczycy. W końcu bierzesz te hormony czy nie? Jeśli TSH miałaś wysokie to może być niedoczynności i należy brać hormony. Jeśli podejrzewasz Hashimoto, to oprócz przeciwciał zrób sobie USG tarczycy i będzie jasne czy to to. Akurat w przypadku tej choroby diagnostyka nie jest trudna. Ja mam autoimmunologiczną niedoczynność tarczycy. Biorę hormony od 10 lat i będę brała do końca życia. Tarczycy już praktycznie nie mam. Co do zmian demielinizacyjnych to się nie wypowiadam, bo jestem cały czas "nie określona" . :wink: Pozdrawiam.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-06, 23:05

Zgredzia.
Mam całą diagnostykę tarczycową wykonaną. Sprawa jest jasna:
Wszystko wskazuje na hashimoto - usg, przeciwciała. Tarczyca bez cech zapalnych ale mała i zmniejszająca się. Przeciwciał mało ale są. TSH wysokie. Endokrynolog mi powiedziała, ze nie ma innej opcji musi być hashimoto i niedoczynność plus guzek.

Mój problem polega na wysokim TSH - 7,8,5 i bardzo wysokich hormonach> FT4 i FT3. Ty masz je pewnie nisko?
I tu raczej nie ma problemu. Nisko > bierzesz hormon i dziękuje. :wink:
Kiedy te hormony są w połowie normy albo nisko u mnie też mogę brać tyroksynę i nie ma problemu. Tylko nie trwa to długo..

Problem polega na tym, że jak ją biorę to po jakimś krótkim czasie na dziecinnych dawkach 25 i 37,5 hormony zaczynają rosnąć i to bardzo BO NIE DOŚĆ ŻE biorę hormon to jeszcze moja malutka tarczyca potrafi ich nieźle nawytwarzać I zaczynają się problemy. Przemawia to niby za subkliniczną niedoczynnością tarczycy.

Lekarz odstawił mi hormony bo objawy oczne. Druga endo co mnie na neurologię wysłała najpierw się wkurzyła ale PO powiedziała, że to była dobra decyzja bo dziś bez leków już miesiąc po przekraczałam normy wolnych hormonów Ft3 i Ft4 co sugeruje że mam wyrzut hormonów pod wpływem nie wiadomo czego. Dalej mam być bez dopóki się to nie uspokoi.

Teraz tsh stoi 5 miesiąc w miejscu mimo że w tym czasie byłam i na 37,5, i na 25 i bez hormonu. Teraz nawet spadało TSH bez hormonu za to wolne hormony to: Ft4 - 109% normy a Ft3 93% normy - ciężko powiedzieć że potrzebuje hormonu jak mam ich aż za dużo..objawów niedoczynność nadal brak.
Miałam wyrzut znów hormonów pod wpływem jakiegoś procesu auto. Nikt nie jest mi w stanie powiedzieć dokładnie jakiego..

I niestety tak jest cały czas. Bez leków też się to dzieje, tylko mniej to odczuwam.


Nie umiem tego jaśniej wytłumaczyć. :wink: Samą mnie to dziwi, wkurza...bo jak to unormować?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

moja długa historia 2

Postautor: Jukka » 2016-07-06, 23:51

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Tak wiem, że jest sporo chorób z demielinizacją w tle. Niestety moja endo na dzień dobry z 50 razy powtórzyła mi SM. Ona wręcz jest pewna. :histeryczka:
Jakby mogła to by mi interferon już dała.


Ja bym jednak na opinię neuro w tym temacie poczekała. I to dobrego neuro.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-07, 11:08

Jukka :wink:

Ja już tak jestem zakręcona w tym temacie, wiele rzeczy dzieje się bez mojego udziału.
U endokrynologa na NFZ byłam w czerwcu i dał mi skierowanie do neurologa. Byłam święcie przekonana, że to jest niepotrzebne wiec zapisałam się do przychodni u mnie do pierwszej lepszej osoby. Dziś już wiem, że pani z poradni ma 80 lat! nie pracuje w szpitalu..wiec nie wiem czego mam się spodziewać.

Potem poszłam prywatnie do drugiego endokrynologa co mnie wysłała do koleżanki neurolog prywatnie i na oddział.

Do innego neuro się nie dostanę no chyba, że z nowym skierowaniem i trzeba czekać znów ze 3 miesiące. Nic nie zginie bo pani lat 80 da mi potrzebne skierowania.

Wybieram się do lekarki rodzinnej żeby mi dała jeszcze raz skierowania do neurologa i wybiorę innego ale to wiadomo potrwa.

Mogłabym chodzić prywatnie ale moja lekarz prowadząca w szpitalu powiedziała, że to bez sensu i szkoda pieniędzy bo wszystko wyjaśni rezonans porównawczy. Teraz jeden mi powie sm, drugie niekoniecznie...trzeci najprawdopodobniej..itp.

No i w sumie racja..wolę te pieniądze wydać na to usg oczodołu.
Z rezonansem oczodołu nie wiem co zrobię..też się pewnie czeka a drogi jest prywatnie.
Nawet ten habilitowany profesor za darmo w ramach wizyty u endo kazał iść w usg oczodołów i rezonans oczodołu..a potem w razie czego kierować się na Kraków.

Czy na rezonansie głowy nie widać oczodołów?

Chce wyjechać 22 sierpnia i nie wiem jak to rozplanuje. O ile wyjadę bo trochę się boję.

Co do tarczycy uważam, że źle mnie leczyli na podstawie wyników nie biorąc pod uwagę mojego stylu życia - 6 miesięcy DE i 6 miesięcy Pl - w dwóch miejscach w każdym żyłam inaczej i to był błąd. Było rok siedzieć na 25 lewotyroksyny i zobaczyć jak to funkcjonuje w De i W Pl..i na tej podstawie modyfikować dawkę.
Teraz to już o tyłek rozbić bo wyjeżdżam ostatni raz.. :good:

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

moja długa historia 2

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-07-07, 12:40

kosmitkawrodzinie, w MR mózgu widać oczodoły, ale żeby dokładnie je obejrzeć (w tym nerwy wzrokowe) jest osobny tzw. protokół badania, podobnie jak w przypadku uszu czy przysadki. O USG oczodołów nigdy nie słyszałam, a w kwestii endo w ogóle się nie wypowiadam, bo - na szczęście - nie mam żadnych doświadczeń.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-07, 20:54

Aha, czyli tak to działa.
U mnie było tak, że w pierwszy dzień drążyli tarczycę bo mam wyrzut hormonów, brak leczenia i do tego skaczący kortyzol, cukier i nie wiadomo co jeszcze.
Na drugi dzień dowiedziałam się, że jadę na rezonans i PRZY okazji mają sprawdzać przysadkę w związku z kortyzolem. Pamiętam jak moja lekarka prowadząca upominała ordynatora żeby wpisał tę przysadkę...

Potem się dowiedziałam, że moje objawy oczne nie wskazują na pozagałkowe, badanie okulistyczne świeże, test barwowy przeszłam. Cały czas odkąd pojawiły sie objawy oczne sprawdzałam czy dobrze widzę czerwony, zielony, czy widzę dobrze na jedno oko, potem na drugie, jak z ostrością wzroku, z źrenicami itp - wszystko codziennie. Paranoja. :wink: Ale przynajmniej wiem że objawowo nic mi nie umknęło.
Stwierdzili, też że nie ma świeżych zmian wiec ciężko mówić o pozagałkowym - Nic nie było widać na mr.
No ale pewnie się nie przyglądali.

I nie wiem teraz co robić czy pójść 8 sierpnia do tej 80 letniej pani neurolog po skierowanie na rezonans za pół roku i poprosić o uwzględnienie oczodołów..tak jakby przy okazji. Czy robić już...na gwałt prywatnie.
Przyznam, że mam dość.

I kasa...też znika. :crazy: Wyczytałam że dobre badanie okulistyczne w Rzeszowie bez rezonansu z OCT, usg i wszystkim innym to 250 zł. Samo usg jednego oka 150 i jeszcze skierowania jakieś wymagają mimo odpłatności. Zgłupieć można. A gdzie tam jeszcze rezonans..
Ręce bolą od igieł a tu jeszcze odpłatnie cała diagnostyka hormonów płciowych, 2 tarczycowa i markery szyszynki..

Mam ochotę rzucić to w pieron i wyjechać. Wcześniej poumawiać się na rezonans i do neurologów na grudzień/styczeń i wtedy wrócić do tematu w nadziei, że nic nowego się nie pojawi miedzyczasie. Nie mówiąc o tym, że cały ten koszmar okaże się nieprawdą.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Moja długa historia 2

Postautor: Zgredzia » 2016-07-08, 16:18

kosmitkawrodzinie pisze: Ty masz je pewnie nisko? ........ Samą mnie to dziwi, wkurza...bo jak to unormować?

U mnie jest tak, że mimo skoków TSH z niedoczynności w nadczynność biorę tę samą dawkę hormonów - 150 letroxu. Może Ty też nie powinnaś odstawiać, czy ciągle zmieniać dawek, tylko brać hormony aż wszystko się ureguluje. Nie wiem sama. Może warto skonsultować to z innym endokrynologiem?

kosmitkawrodzinie pisze: Mam ochotę rzucić to w pieron i wyjechać. Wcześniej poumawiać się na rezonans i do neurologów na grudzień/styczeń i wtedy wrócić do tematu w nadziei, że nic nowego się nie pojawi miedzyczasie.

Tak bym zrobiła. Grudzień i styczeń to nie takie odległe terminy. Pośpiech jest złym doradcą. Poumawiaj się na badania i poczekaj, a w tym czasie realizuj swoje plany. Wiem, że to nie jest takie łatwe, szczególnie jak się coś dzieje, ale spróbuj. :) .

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Moja długa historia 2

Postautor: Zgredzia » 2016-07-08, 16:19

kosmitkawrodzinie pisze: Ty masz je pewnie nisko? ........ Samą mnie to dziwi, wkurza...bo jak to unormować?

U mnie jest tak, że mimo skoków TSH z niedoczynności w nadczynność biorę tę samą dawkę hormonów - 150 letroxu. Może Ty też nie powinnaś odstawiać, czy ciągle zmieniać dawek, tylko brać hormony aż wszystko się ureguluje. Nie wiem sama. Może warto skonsultować to z innym endokrynologiem?

kosmitkawrodzinie pisze: Mam ochotę rzucić to w pieron i wyjechać. Wcześniej poumawiać się na rezonans i do neurologów na grudzień/styczeń i wtedy wrócić do tematu w nadziei, że nic nowego się nie pojawi miedzyczasie.

Tak bym zrobiła. Grudzień i styczeń to nie takie odległe terminy. Pośpiech jest złym doradcą. Poumawiaj się na badania i poczekaj, a w tym czasie realizuj swoje plany. Wiem, że to nie jest takie łatwe, szczególnie jak się coś dzieje, ale spróbuj. :) .

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-08, 17:01

Zgredzia byłam u wszystkich endokrynologów w mieście. Każdy kazał mi brać i przestać marudzić, mimo, że oczy wychodziły mi z orbit albo twarz piekła jakby mnie ktoś wrzątkiem poparzył.
Ja już nie dawałam rady. Wyłam z bólu dosłownie.
Dopiero endokrynolog z poradni odstawił mi hormon bo nie podobało mu się, że TSH wysoko i stoi w miejscu a FT4 jest wysoko jak u zdrowej osoby i przy takim FT4 powinnam mieć niższe TSH. I jeszcze te oczy. Ale on stawiał na tętniaka mózgu.

Juz po odstawieniu moje samopoczucie uległo polepszeniu..

4 pani endokrynolog po tym jak się na mnie wydarła, że zachowuję się jakbym miała 100 lat, stwierdziła, że wyśle mnie na neurologię a teraz po fakcie boi mi się dać hormonu. I nawet stwierdziła, że to dobrze, że mi go odstawiono bo mam atak na tarczycę i wyrzuca ona hormony z tkanek jak szalona.

Ja ogólnie nie leczę się na podstawie TSH. Leczę się na podstawie TSH i FT4 - to podstawa bo mam subkliniczną niedoczynność.
Próbowałam nie skakać a i tak wyszło tak samo.
Myślę, że błędem było to, że nie brali pod uwagę moich wyjazdów...i tak mnie prowadzili..- że ja wracam z Niemiec gdzie za przeproszeniem zapieprzałam zdrowo bo biłam godziny i wiadomo, zapotrzebowanie było większe na tyroksynę wiec i badania kiepskie a oni mi podnoszą dawkę kiedy ja zostaje w PL i ze 2 miesiące będę siedzieć na tyłku nie robiąc nic co znów = mniejsze zapotrzebowanie.
Przy subklinicznej niedoczynności hormonach to jak samobójstwo.

Teraz to wiem.. :wink:


Tak czy inaczej teraz hormon nie wchodzi w grę bo przekroczyłam normę Ft4. I nie mam żadnych objawów niedoczynności. Mam znów wyrzut hormonów. Czuję się w końcu dobrze bez hormonu. Oczy przestają boleć ale nie wiem od czego bo łykam jak szalona: b12, olej z wiesiołka, zmieniam dietę: jadam borówki bo mają właściwości regenerujące nerwy. Do tego magnezy, potasy i jakieś świństwo ze szpitala ale żaden steryd - coś na naczynia.

Z tego co wiem łatwiej się leczy jak tarczycy brak lub jak jest zniszczona na amen bo ona nie wytwarza hormonów wiec ile weźmiesz tyle masz. A jak moja potrafi jeszcze tyle nawytwarzać to ja umieram.
Subkliniczną się jeszcze gorzej leczy bo ona charakteryzuje się wysokim TSH i wysokim FT4 ( ft4 to hormon, który łykasz w formie lewotyroksyny) Osoby, które mają pełnoobjawową niedoczynność/takie, które mają ogryzki zamiast tarczycy mają nisko ten hormon :wink:

Ja tarczycę chorą znalazłam sobie sama. Gdyby nie mój upór lekarz w życiu nie dałby mi karteczki z badaniami bo objawów brak.


Ja i moje pisarstwo - sorry ale pisać to ja mogę całymi dniami. :wink: na 900 stron - 4 blogi to za mało, żeby dać mi radę.


Co do wyjazdu nadal się waham. Boję się, że oślepnę nagle i zanim wrócę się utrwali..nie chce sobie nic też zrobić TAM bo ja tam pracuje 5 lat i od 2 ciągle mi się coś przydarza i wszyscy stracili już do mnie cierpliwość.
Z drugiej strony kasa wskazana a terminy są długie. Nawet sam rezonans musi być za pół roku...
Boję sie o hormony - zmiana. Nie wiem kiedy znów wdrożyć?

Zdążę zrobic hormony płciowe, pójść do ginekologa, do dietetyczki. Tarczyca nie wiem- badania zrobię przed wyjazdem i jak spadnie Ft4 w De wdrożę hormon. I będę siedzieć nawet rok - choćby było mało. Minie rok zrobię badania i będę myśleć z lekarzem.

Tylko nie wiem czy ten rezonans oczodołu załatwiać już odpłatnie..czy czekać i zrobić przy okazji z MR głowy za pół roku a okulista? Iść nie iść..niby koszt straszny ale to oczy..

Straszne dylematy życiowe :wink: Nie lubię podejmować decyzji bo jako zodiakalnemu bliźniakowi nic mi nie pasuje.

Pozdrawiam. Widzę, że i Ty jesteś w trakcie diagnostyki i trochę to trwa..

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-08, 17:05

Sprecyzuję na wszelki wypadek :P

Zdążę zrobic hormony płciowe, pójść do ginekologa, do dietetyczki. Tarczyca nie wiem- badania zrobię przed wyjazdem i jak spadnie Ft4 to De wdrożę hormon - jak już zacznę pracować ciężej. I będę siedzieć na minimalnej dawce nawet rok - choćby było mało. Minie rok zrobię badania i będę myśleć z lekarzem czy się podnosić - żadnych więcej pochopnych decyzji. :girlmiotła:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-08, 17:05

Sprecyzuję na wszelki wypadek :P

Zdążę zrobic hormony płciowe, pójść do ginekologa, do dietetyczki. Tarczyca nie wiem- badania zrobię przed wyjazdem i jak spadnie Ft4 to De wdrożę hormon - jak już zacznę pracować ciężej. I będę siedzieć na minimalnej dawce nawet rok - choćby było mało. Minie rok zrobię badania i będę myśleć z lekarzem czy się podnosić - żadnych więcej pochopnych decyzji. :girlmiotła:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2016-07-08, 17:05

Sprecyzuję na wszelki wypadek :P

Zdążę zrobic hormony płciowe, pójść do ginekologa, do dietetyczki. Tarczyca nie wiem- badania zrobię przed wyjazdem i jak spadnie Ft4 to De wdrożę hormon - jak już zacznę pracować ciężej. I będę siedzieć na minimalnej dawce nawet rok - choćby było mało. Minie rok zrobię badania i będę myśleć z lekarzem czy się podnosić - żadnych więcej pochopnych decyzji. :girlmiotła:


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 4 gości