Czy lekarz podejrzewa SM? Jak to jest z diagnozą SM?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

Czy lekarz podejrzewa SM? Jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-08, 13:16

Witam,
jestem tu nowa. Być może będę tu na krótko - bo mam nadzieję, że to co mnie ostatnio dopada to nie SM. Jestem w trakcie diagnozy. Jak każda historia SM zaczyna się od niewinnych początków- martwię się, bo moje takie są. 6 lat temu: zaburzenie widzenia, dziwne,nagle widziałam na parę minut jakby świat przez kręcące się kryształy. Tak jakbym patrzyła przez potłuczony kryształ i załamaną podwójną szybę - mam lekki astygmatyzm, więc zbagatelizowałam to uznając, że to od tego. Po paru miesiącach znowu takie widzenie, a potem przerwa z jakiś rok. Działo się tak bez wyrażnej przyczyny,niezależnie od stresu etc. Potem doszło drętwienie małego palca u dłoni. Też zbagatelizowałam - bo to nic takiego. Rok temu na przełomie maja i czerwca (zawsze cos z moim zdrowiem niedobrego dzieje sie w tym czasie) miałam coś dziwnego: pierwszej nocy zasypiając czułam jak drętwieją mi nogi od stopy w górę. Wybijalo mnie to ze snu. Pojawiły się drżenia całego ciała - nie mogłam ich zatrzymać. Kolejnej nocy to samo plus budzę się w nocy i widzę biało mimo że jest ciemno bez właczania światła, biel pulsuje przed oczami jakies blyski gdy zamknelam oczy to samo, do tego zimne zlewne poty, szybkie bicie serca, drżenie całego ciała, okropne i silna biegunka, myślałam że umieram. Kolejnej nocy znowu drżenia całego ciała i zaburzenia czucia- wybijałam się ze snu przez te braki czucia. Trwało to z jakies trzy noce. Do tego pojawiło sie zaburzenie widzenia ale inne: to bylo lato, slonecznie a ja widzialam jakby ciemniej, jak przez ciemne okulary - poszlam do okulisty zbadalam wzrok wszystko ok. Po paru meisiach znowu kryształowe widzenie tylko dwa razy w odstepach ok 4 miesiacy i trwalo to dluzej. Dodam, że moj poziom ferrytyny jest caly czas niski i spada - lekarze nie wiedza dlaczego, choc mialam cala serie badan robionych pod tym katem (wczesniej wykryto anemie w rutynowych badaniach krwi). Tego roku znowu na przelomie maja i czerwca mialam drzenie calego ciala, szybkie bicie serca- ale nie tylko w nocy, lecz takze nad ranem, potworny bol glowy - trudny do okreslenia, tępy,nieprzemijajacy pod wplywem srodkow przecibolowych,zaburzenia czucia gdy zasypialam. Znowu widziałam ciemniej, choc dzien byl sloneczny. Ktoregos dnia wstaje rano i nie moge stanac na lewą nowe, byla wiotka,nie czulamjej tak bardzo,nie moglam na niej stanac, chodizlam o lasce przez 10 dni, ciagnac ja za soba; do tego czulam że stopa robi sie zimna, a jak wstawalam rano to czulam bol stopy przy chodzeniu. Całość tych objawów trwała ok 2 tygodni ale nie ciagle, lecz taka sinusoida - raz lepiej raz gorzej, z przerwami parudniowymi. Teraz np czuje sie świetnie i nawet nie mogę sobie wyobrazić że cos takiego przeżywałam.Zrobilam USG kolana (bo wydawalo mi sie, że moze to jakies przeciazenie - lecz nic nie wykazalo) Zrobilam MR kregoslupa - wyszla jama syrgyomieliczna w rdzeniu kregoslupa - bylam z tym wszystkim u neuro, ktory zlecil MR glowy (także badanie krazenia plynu rdzeniowo-mozgowego) i badanie potencjalow wywolanych z konczyn dolnych i dermatomów plus badanie boleriozy we krwi. Na pytanie co mi jest odp ze nie wie, ze ma za malo danych. Czy lekarz podejrzewa cos powaznego? czy zlecajac takie badania podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM? przeceż lekarz powinien mi powiedzieć jaką chorbę podejrzewa prawda? ja mam juz dosc tych badan chodzenia po lekarzach i chcialabym wreszcie wiedizec co mi jest, tym bardziej ze mam 35 lat i cale zycie przed soba.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Zgredzia » 2016-07-08, 15:31

Muszka pisze: czy zlecajac takie badania podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM? przeceż lekarz powinien mi powiedzieć jaką chorbę podejrzewa prawda?

Witaj Muszka!. Zrób sobie te wszystkie badania. To jest podstawa. Na pewno lekarz coś podejrzewa, ale bez wyników niczego konkretnego Ci nie powie. Ja jestem diagnozowana od roku. O tym, że podejrzewają SM dowiedziałam się w połowie czerwca i choć nadal nie mam 100% diagnozy, to psychicznie jestem zdruzgotana. Uważam, że w takim przypadku, nie powinno się pacjenta "straszyć". Diagnoza powinna paść, kiedy lekarz/lekarze mają pewność. Rozpocznij diagnostykę i bądź dobrej myśli. Pozdrawiam :)

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-08, 16:27

Tak, zrobię, nie mam innego wyjścia, chociaż sie boję. Mam nadzieję jednak, że to nic poważnego. Najlepsze jest to, że np teraz czuję się super, jestem pełna życia, wigoru i nie wiem nawet jak to możliwe by mogłoby się to zmienić, a jednak wiem, czuję to że takie dni przyjdą. Po tym ostatnim napadzie czuję, że w tej prawej stopie lekko mi czucie zanika gdy np wstaje z fotela po dłuższym siedzeniu i czuje w niej lekkie zimno, nie jest to jakieś mocne odczucie, ale jest,nie znika - to mnie tylko trochę niepokoi. Czy takie objawy mogą być SM? Wierzyć mi się nie cchcę, bo przecież zawsze prowadziłam zdrowy tryb życia, starałam się: dużo ruchu, sen, dieta etc. A może to Arnold Chiari - bo ta jama w rdzeniu kregoslupa? Ok., badania,wyniki i wtedy coś więcej.

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-08, 16:48

Również pozdrawiam Zgredzia :)

Ann
Posty: 327
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Ann » 2016-07-08, 20:48

Witaj Muszko na forum. Zgadzam się ze Zgredzią - rób wszelkie badania jakie Ci zlecą, bo niektóre są po to żeby wykluczyć, a nie potwierdzić chorobę. Dopóki nie wiesz co Ci jest, żyjesz w stresie, a stres też potrafi płatać figle, nie czekaj aż wpadniesz w nerwicę i zaczniesz na siłę doszukiwać się dolegliwości. Powodzenia, pozdrawiam :) i dawaj znać co słychać

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-08, 20:56

Tak, ale teraz to pomyślałam, że nie mogę mieć SM, bo przecież zmany demielizacyjne byłyby widoczne w obrazie MR kregoslupa prawda?

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-08, 20:59

a u mnie rdzeń kręgowy jest bez zmian poza tą jamą syrgimileiczną. W pn ide zapisać się na badania.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Zgredzia » 2016-07-09, 08:07

Muszka pisze: a u mnie rdzeń kręgowy jest bez zmian poza tą jamą syrgimileiczną.

A co to takiego, ta jama?

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

czy lekarz podejrzewa SM? jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-09, 10:42

Hej Zgredzia, moja jama ma długość 6 cm i szerokości 6 mm w rdzeniu kręgowym odcinka piersiowego kręgosłupa, jeśli masz czas i chęć zapoznać się z jamami w rdzeniu to znalazłam coś takiego:
Syringomyelia (sear-IN-go-my-EEL-ya) to choroba z cystš wokol rdzenia kregowego. Ta
cysta, nazywana syrinx, powieksza sie z czasem, niszczac centrum rdzenia kregowego.
Jako ze rdzen łšczy mózg z nerwami w konczynach, powoduje to bol, slabosc i
sztywno?c plecow, ramion, nog, ršk. Inne symptomy: bole glowy, utrata czucia ciepla
i zimna, szczegolnie w rekach. Kazdy chory odczuwa inna kombinacje symptomow.
Inne, czesciej spotykane choroby, maja podobne objawy do wczesnego stadium
syringomyelii. To sprawialo kiedys, ze diagnozowanie bylo trudne. Jednak pojawienie
sie rezonansu magnetycznego znacznie zwiekszylo liczbe wczesnie wykrywanych
przypadkow tej choroby.
Około 21000 Amerykanow choruje na syringomyelie. Symptomy najczesciej zaczynaja byc
widoczne przy wkraczaniu w dorosłe życie. Oznaki choroby rozwijaja sie powoli,
jednak nagly poczatek moze zaczac sie kaszlem albo nadwerężeniem(?). Jesli sie jej
nie leczy chirurgicznie powoduje postepujaca slabosc rak i nog, utrate czucia w
rekach, i chroniczny ból.
Co powoduje syringomyelia.
Wodnista ochronna substancja znana jako plyn mozgowo-rdzeniowy kršży między rdzeniem
kręgowym i mózgiem transportujac skladniki odzywcze i toksyny. Ochrania również
mózg.
Wiele chorób może powodowac zakłócenia w normalnym przepływie płynu
mózgowo-rdzeniowego, kierujšc go bezpo?rednio do rdzenia. To powoduje formację
syrinx. Różnice ci?nienia wzdłuż kregosłupa powodujš to, że płyn porusza się w
cyscie. Lekarze sa przekonani ze cišgły ruch płynu powoduje wzrost cysty i
niszczenie rdzenia.
Jakie sš różne formy syringomyelii?

Sš 2 rodzaje syringomyelii. W wiekszosci przypadkow choroba jest powiazana z
nieprawidlowosciami mozgu nazwanymi Chiari I malformation, nazwa pochodzi od
nazwiska lekarza, ktory pierwszy to scharakteryzował. Ta anatomiczna nieprawidłowo?c
powoduje ze dolna czesc możdżku wystaje ze swojego normalnego polozenia z tylu glowy
do karkowej lub szyjnej czesci rdzenia kregowego. Ten rodzaj nazywany jest
communicating syringomyelia ( syringomyelia kominikacyjna).Symptomy najczesciej
zaczynaja byc widoczne pomiedzy 25 a 40 rokiem zycia i moga sie pogarszac przy
nadwerężeniach, i kazdej czynnosci ktora powoduje ze cisnienie plynu mozgowo-
rdzeniowego szybko sie zmienia. Niektorzy pacjenci maja jednak dluzsze okresy
stabilnosci. Niektorzy pacjenci z ta forma choroby cierpiš rowniez na wodogłowie,
gdzie plyn gromadzi sie w czaszce, lub cierpia na zapalenie opon mozgowych- opony
pajeczynowej.
Druga glowna forma syringomyelii tworzy sie na skutek komplikacji pourazowych,
zapalenia opon mozgowych, krwotoku, guza lub arachnoiditis. Tutaj syrinx lub cysta
rozwija sie w segmencie rdzenia kregowego uszkodzonym przez jeden z wyzej
wymienionych czynnikow. Syrinx zaczyna sie wtedy rozwijac. Czasami jest to nazywane
noncomunicating syringomyelia (niekomunikacyjna). Objawy moga pojawic sie po
miesiacach a nawet latach po urazie. Zaczynaja sie od bolu, slabosci, oslabienia
czucia i pochodza z miejsca urazu.
Pierwszym objawem syringomyelii pourazowej jest bol, ktory moze rozprzestrzeniac
sie w gore od miejsca urazu. Symptomy takie jak bol, dretwienie, slabosc i
zaklocenia w odczuwaniu temperatury, moga byc ograniczone do jednej strony ciala.
Syringomyelia moze rowniez niekorzystnie wpływac na pocenie, funkcje seksualne i
pozniej na kontrole pecherza moczowego i jelita(problemy z trzymaniem moczu).
Niektore przypadki syringomyelii sa znane, chociaz zdarza sie to rzadko. W dodatku
jedna forma zaburzen angazuje czesc mozgu zwana brainstem. Brainstem jest
odpowiedzialna za kontrole wielu naszych funkcji zyciowych takich jak oddychanie i
bicie serca. Kiedy syrinxes atakuje brainstem ten stan nazywa sie syringobulbia.
Jak diagnozuje sie syringomyelie?

Lekarze uzywaja obecnie rezonansu magnetycznego do diagnozowania choroby. Robi on
bardzo szczegolowe zdjecia organow ciala takich jak mozg czy rdzen kregowy. To
badanie pokazuje syrinx w kregoslupie lub kazde inny stan taki jak np obecnosc guza.
Rezonans jest bezpieczny, bezbolesny, daje bardzo duzo informacji
i jego zastosowanie znaczaco poprawilo diagnozowanie syringomyelii.
Lekarze moga zamowic dodatkowe badanie aby potwierdzic diagnoze. Jedno z tych badan
to elektromyogram. Mierzy on sile miesni. Doktor moze rowniez zmierzyc cisnienie
plynu mozgowo-rdzeniowego oraz zananlizowac plyn poprzez przeprowadzenie punkcji. W
dodatku tomografia komputerowa, ktora skanuje glowe pacjenta moze wykryc obecnosc
guzow i innych nieprawidlowosci takich jak wodoglowie.
Inny test zwany - myelogram podobnie jak rezonans i tomografia robi zdjecia
rentgenowskie i wymaga sredniego lub silnego kontrastu. Jednak od wprowadzenia
rezonansu ten test jest rzadko stosowany do diagnozowania syringomyellii.

Jak jest leczona syringomyella?
Zabieg chirurgiczny jest zwykle zalecnay w leczeniu pacjentow chorych na
syringomyelie. Glownym jego celem jest zapewnienie wolnego miejsca mozdzkowi (Chiari
malformation) u podstawy czaszki i u gory szyji bez wchodzenia do mozgu i rdzenia
kregowego. Powoduje to splaszczenie lub znikniecie podstawowego otworu(?). Jesli
syringomyelia jest spowodowana przez guz, leczenie polega na jego usunieciu, prawie
zawsze powoduje to ustapienie syrinx.
Zabieg chirurgiczny powoduje u wiekszosci pacjentow stabilizacje i poprawe.
Opoznienia w leczeniu moga powodowac nieodwracalne uszkodzenia rdzenia kregowego.
Nawrot syringomyelii po zabiegu moze stworzyc koniecznosc kolejnych operacji ktore
moga nie byc calkowicie skuteczne przez dlugi czas.
U niektorych pacjentow konieczne moze byc odsaczenie cysty ktore moze byc
przeprowadzone poprzez uzycie cewnika i zastawek. Ten system jest rowniez znany jako
shunt (system przetaczania). Shunt jest uzywany w obu formach choroby. Na poczatku
chirurg musi zlokalizowac syrinx, potem shunt jest umieszczany w tym miejscu razem z
drugim koncem drenujacym plyn mozgowo-rdzeniowy do otworu, zwykle to
brzuch(podbrzusze). Ten system jest rowniez nazywany ventriculoperitoneal shunt i
jest uzywany w przypadkach wodoglowia. Poprzez drenaz plynu w cyscie, shunt powoduje
zatrzymanie postepu symptomow choroby, ulge w bolach. Jesli nie sa przeprowadzane
powtórne drenaże symptomy zwykle pojawiaja sie znowu.
Decyzja o uzyciu shunt wymaga dokladnych konsultacji pomiedzy lekarzem a pacjentem
poniewaz ten rodzaj terapii niesie ze soba ryzyko uszkodzenia rdzenia kregowego,
infekcji, zatoru lub krwotoku. Ponadto system ten nie jest skuteczny u wszystkich
pacjentow.
W przypadku syringomyelii pourazowej, chirurg operuje na poziomie pierwotnego urazu.
Cysta zapada sie w wyniku operacji, ale dalsze drenaże sa konieczne aby zapobiec
nawrotom.
Leki sa nieskuteczne w leczeniu choroby. Napromieniowywanie jest używane rzadko i
jest malo skuteczne, skuteczne jest tylko w przypadku guza. W tych przypadkach to
moze powstrzymac ekspansje wglebienia i moze pomoc usmierzyc bol.
W przypadku braku objawow, choroba zwykle nie jest leczona. W dodatku lekarz moze
polecic nie leczenie choroby u pacjentow w podeszlym wieku gdy objawy nie nasilaja
sie. Bez wzgledu na to, czy choroba jest leczona czy nie pacjenci musza unikac
czynnosci ktore moga nadwerezyc kregoslup.
Jakie badania sa przeprowadzane?
Dokladne przyczyny syringomyelii sa wciaz nieznane. Naukowcy z Institute of
Neurological Disorders and Stroke w Bethesda w stanie Maryland, oraz roznych
instytucji badawczych w calym kraju, zajmuja sie badaniem mechaniznow, jakie
powoduja chorobe. Przykladowo odkryto, ze gdy bije serce, plyn syrinx jest nagle
popychany w dol; odkryto rowniez fakt istnienia blokady swobodnego przeplywu plynu
mozgowo- rdzeiniowego w czasie bicia serca.
W jednej metodzie, ktora jest aktualnie oceniana, neurochirurdzy przeprowadz proces
dekompresacji gdzie opona twarda jest powiekszona przez przeszczep. Ten proces
powieksza przestrzen wokol mozdzka i rdzenia kregowego, poprawiajac przeplyw plynu
mozgowo- rdzeniowego i eliminuje syrinx.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Czy lekarz podejrzewa SM? Jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Zgredzia » 2016-07-09, 11:23

Muszka pisze: jeśli masz czas i chęć zapoznać się z jamami w rdzeniu to znalazłam coś takiego:

Przeczytałam, dobrze jest coś wiedzieć o różnych, nawet tych mniej znanych, chorobach. Poważna sprawa. Czy neurolog, który się Tobą zajmuje nie wiąże Twoich objawów z tą syringomyelią? Na badania, które masz zrobić, trochę pewnie poczekasz. No chyba, że prywatnie. Może warto położyć się na oddział i niech zrobią pełną diagnostykę?

Muszka
Posty: 7
Rejestracja: 2016-06-25, 15:04

Czy lekarz podejrzewa SM? Jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Muszka » 2016-07-09, 11:45

badania chce zrobic prywatnie, wizyty u neurochirurga tez oplacam prywatnie, bo w moim miescie do dobrych specjalistów sa ogromne kolejki. Zapisy na rok 2017 dopiero w listopadzie:(, jednak na leczenie prywatne nie bedzie mnie stac, bo to wysokoplatne zabiegi rzedu 20-40.000. Plan mam taki isc z tym MR kregoslupa do internisty poprosic o skierowanie do neuro, ustawic sie w NFZ w kolejce, a w medzyczasie zrobic diagnostyke prywatnie i kontrolowac na prywatnych wizytach, a gdy juz doczekam sie na wizyte panstwowo przedstawic wszystko i dalej niech oni decydują. Ostatnim razem bylam u bardzo dobrego neurochirurga (mam w MR jeszcze dwa naczyniaki trzonu kręgu), powiedzial ze narazie zrobic diagnostyke - zlecil MR glowy, badanie krazenia plynu m-r, dermatomy i potencjaly wywolane z konczyn dolnych plus badanie na bolerioze - nie wiem co on podejrzewa, bo nie chcial nic poweidziec, dlatego tak sie martwie - bo nie chce najgorszego: SM. Poniewaz czuje ze sprawa jest powazna, pojde do jeszcze jednego neurochirurga i zobaczymy co ten powie. Dr cos jeszcze zauwazyl na MR, co zostalo przeoczone w opisie MR przez radiloga, ale powiedzial ze ma za malo danych etc.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Czy lekarz podejrzewa SM? Jak to jest z diagnozą SM?

Postautor: Zgredzia » 2016-07-09, 17:11

Wiesz Muszka już samo to, że masz zmiany w rdzeniu i to poważne, może powodować wiele objawów neurologicznych. W przypadku podejrzenia SM trzeba wykluczyć inne choroby min. boreliozę. Wiem, że się martwisz i denerwujesz, ale postaraj się nie myśleć o tym, że masz SM. Poczekaj na wyniki, albo zamiast robić wszystko prywatnie weź skierowanie do szpitala, połóż się na oddział neurologiczny i niech Ci zrobią wszystkie niezbędne badania. Będzie na pewno szybciej, a Ty nie będziesz się tak denerwowała. Skierowanie do szpitala może wypisać lekarz pierwszego kontaktu. Takie jest moje zdanie, ale zrobisz jak uważasz. Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie! :)


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 4 gości