co tam z tymi badaniami naukowymi?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

co tam z tymi badaniami naukowymi?

Postautor: Kosmos88 » 2016-08-01, 13:48

Mam kilka pytań jeśli nie trafiłam z działem, proszę moderatora o przeniesienie.

1. Mam pytanie co dzieje się badaniami nad sm? Czy są jakieś postępy. Od 2007 do 2013 roku pojawiło się sporo metod leczenia uznawanych za rewolucyjne. Można na necie znaleźć bez wysiłku sporo ale potem jakaś taka cisza się zrobiła. Czy te metody o których pisano sa testowane czy były niewypałami? Wiadomo coś? Chodzi o plasterki o jakieś leki oduczające układ odpornościowy atakować siebie.
W sumie jedynym głośnym lekiem jest Fumaran dimetylu, który nawet chyba jest refundowany w końcu ( czy się mylę?)
a) Jeśli nie jest refundowany co ile bierze się go doustnie? codziennie?
b) Czy ma jakieś inne niż Tecfidera nazwy handlowe?

Czy Ocrelizumab to to samo? A jeśli nie:
a) czy leczy się nim w Pl?
b) każdą postać?


Czy są jakieś strony naukowe gdzie można śledzić postępy w badaniach klinicznych leków, odwracania procesu?
Wiem, że prowadzi się badania genetyczne - szukanie przyczyny, szykanie genów odpowiedzialnych za ten stan itp.

2. Czy wyjaśniono naukowo czemu rano człowiek budzi się sparaliżowany, z niedowładem, zaburzeniami wiedzenia. Jakby nie patrzeć najczęściej czyta się historie te właśnie wtedy się jakby kumulują. Po nocy. Jak zepsuty komputer, który jak sie wyłączy to często się nie włączy wcale lub zrobi to źle.

3. Czy znacie blog:
http://multiplexsclerosis.blogspot.com/ ... -results=3

Nie chce nic reklamować ale natknęłam się już dawno temu zanim wiedziała o zmianach w mózgu.
Pisze bardzo fachowo, naukowo ale wnioski tworzy: " doszedłem do wniosku". Sporo tam ciekawych teorii n/t przyczyn ale takich jak wszędzie czyli co sie stało to sie nie odstanie. I nie wiem kim ten człowiek jest, wiem, że ma stwardnienie ale nie wiem w jakim jest stanie, jak się leczy, gdzie się leczy, czy w PL czy za granicą, kim jest z wykształcenie, że pisze jak pisze.


4. Na koniec trochę prywaty:
Czy macie drgawki w półśnie?
Ja mam. I nie wiem do czego to. Miałam je pierwszy raz chyba w 2014 roku po odstawieniu tyroksyny raz czy dwa a potem czasem sporadycznie. Teraz jestem 2 miesiąc bez tyroksyny i zdarza się to często. To jest taka jednorazowa drgawka, niekontrolowana gdzieś wychodząca z brzucha, że całym ciałem delikatnie rzuca jak dreszcz. Tylko w półśnie - jak zasypiam a coś lub ktoś mnie obudzi i nie wiem co to jest i z czym to wiązać. Ostatnio raz mi rzuciło ręką a raz noga w półśnie..

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

co tam z tymi badaniami naukowymi?

Postautor: Andrew » 2016-08-13, 11:48

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post
1. Mam pytanie co dzieje się badaniami nad sm? Czy są jakieś postępy. Od 2007 do 2013 roku pojawiło się sporo metod leczenia uznawanych za rewolucyjne. Można na necie znaleźć bez wysiłku sporo ale potem jakaś taka cisza się zrobiła. Czy te metody o których pisano sa testowane czy były niewypałami?

Na świecie sporo się dzieje.

Jest coraz częściej wybierana przez chorych chemioterapia z przeszczepem szpiku (HSCT).

W Europie i Stanach jest też coraz powszechniej stosowany bardzo skuteczny alemtuzumab (Lemtrada), który ma, powiedzmy, jakieś 40% szansy osiągnięcia długotrwałego (wieloletniego) zatrzymania postępów choroby (tylko w przypadku remisyjnej wersji SM).


W sumie jedynym głośnym lekiem jest Fumaran dimetylu, który nawet chyba jest refundowany w końcu

Tak, o ile wiem właśnie wciągnęli go w Polsce na listę leków refundowanych. Co do skuteczności... na pewno skuteczniejszy od interferonów w każdym razie. Nie jestem natomiast pewien, czy oraz o ile jest skuteczniejszy od już refundowanego w Polsce fingolimodu (Gilenyi).

Czy Ocrelizumab to to samo?

Nie, ocrelizumab to nowy lek z kategorii przeciwciał monoklonalnych, bardzo podobny do rytuksymabu. (Który z kolei jest również bardzo skuteczny w SM, ale praktycznie nie jest w SM stosowany z przyczyn, hm... biznesowych).

a) czy leczy się nim w Pl?

Nie leczy się nim jeszcze nigdzie (poza badaniami klinicznymi)

b) każdą postać?

Ponoć może trochę pomóc także pacjentom z wersją postępującą SM. Przynajmniej badania kliniczne tak sugerują.
W wersji remisyjnej na pewno należy do leków najbardziej skutecznych.

Czy są jakieś strony naukowe gdzie można śledzić postępy w badaniach klinicznych leków, odwracania procesu?

Najlepszym agregatorem nowości w SM jest blog naukowców z ośrodka Barts and The London:
http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com
Jest po angielsku i może być niestety dość trudny w lekturze, ze względu na zaawansowaną terminologię i ogólną chaotyczność.
Publikują na nim streszczenia najnowszych badań i często opatrują własnymi komentarzami.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

co tam z tymi badaniami naukowymi?

Postautor: Kosmos88 » 2016-08-14, 23:03

Dzięki Andrew za odpowiedzi, które chciałam uzyskać na zapas aby psychicznie jakoś zabezpieczyć zaplecze w głowie w razie czego

"Jest coraz częściej wybierana przez chorych chemioterapia z przeszczepem szpiku (HSCT). "

Od jak dawna się to stosuje. Na necie sie nie natknęłam na TO ale poczytam. Jak młoda terapia to pewnie jakiś wniosków konkretnych nie ma.

"W Europie i Stanach jest też coraz powszechniej stosowany bardzo skuteczny alemtuzumab (Lemtrada), który ma, powiedzmy, jakieś 40% szansy osiągnięcia długotrwałego (wieloletniego) zatrzymania postępów choroby (tylko w przypadku remisyjnej wersji SM)."

Rozumiem, ze w PL nie ma go nawet w badaniach klinicznych jeszcze?


":Fumaran dimetylu
Tak, o ile wiem właśnie wciągnęli go w Polsce na listę leków refundowanych. Co do skuteczności... na pewno skuteczniejszy od interferonów w każdym razie. Nie jestem natomiast pewien, czy oraz o ile jest skuteczniejszy od już refundowanego w Polsce fingolimodu (Gilenyi)."

A, czyli prócz interferonów jest jeszcze TO. Myślałam, że alternatyw nie ma.


"Nie, ocrelizumab to nowy lek z kategorii przeciwciał monoklonalnych, bardzo podobny do rytuksymabu. (Który z kolei jest również bardzo skuteczny w SM, ale praktycznie nie jest w SM stosowany z przyczyn, hm... biznesowych)."

Mam nadzieję, że nie skończy tak samo. Czytałam o nim własnie. I powaliło mnie, że w badaniach klinicznych on uzyskał jakieś zatrzymanie choroby a interferony miały taką samą skuteczność prawie jak placebo...

"Nie leczy się nim jeszcze nigdzie (poza badaniami klinicznymi)"

Ale do programu można się dostać i w PL?

Dzięki za stronę. :wink:

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

co tam z tymi badaniami naukowymi?

Postautor: Andrew » 2016-08-15, 00:08

"Jest coraz częściej wybierana przez chorych chemioterapia z przeszczepem szpiku (HSCT). "

Od jak dawna się to stosuje. Na necie się nie natknęłam na TO ale poczytam. Jak młoda terapia to pewnie jakiś wniosków konkretnych nie ma.


Jesli temat Cię interesuje, przestudiuj uważnie wątek http://stwardnieniesmrozsiane.pl/viewtopic.php?t=178, najlepiej tak z grubsza od piątej strony, bo wcześniej większość wpisów dotyczy innej terapii.
Znajdziesz tam garść informacji oraz kilka relacji pacjentów (w tym także dotyczącą mojej żony) którzy przez to przeszli :)

"W Europie i Stanach jest też coraz powszechniej stosowany bardzo skuteczny alemtuzumab (Lemtrada), który ma, powiedzmy, jakieś 40% szansy osiągnięcia długotrwałego (wieloletniego) zatrzymania postępów choroby (tylko w przypadku remisyjnej wersji SM)."

Rozumiem, ze w PL nie ma go nawet w badaniach klinicznych jeszcze?

Dostał zgodę właściwego organu unijnego, więc jak najbardziej może być stosowany również w Polsce. Tyle, że:

1. Nie jest refundowany przez NFZ. W ubiegłym roku polska Agencja Oceny Technologii Medycznych (oby członkowie tej instytucji w piekle się smażyli) odrzuciła wniosek producenta o jego refundowanie w SM.

2. Polscy (mocno nienadążający za postępami światowej nauki) neurolodzy go prawie nie znają, więc nie mówią o nim pacjentom.

"Nie, ocrelizumab to nowy lek z kategorii przeciwciał monoklonalnych, bardzo podobny do rytuksymabu. (Który z kolei jest również bardzo skuteczny w SM, ale praktycznie nie jest w SM stosowany z przyczyn, hm... biznesowych)."

Mam nadzieję, że nie skończy tak samo.

A nie, akurat on ma sukces biznesowy zapewniony, bo niemal na pewno będzie bardzo drogi.
...Co oznacza, że należy oczekiwać dużych problemów z refundowaniem terapii nim w Polsce.

"Nie leczy się nim jeszcze nigdzie (poza badaniami klinicznymi)"

Ale do programu można się dostać i w PL?


O ile wiem: można było, kilka lat temu :(. Zdaje się, że nie są już prowadzone rekrutacje do badań klinicznych ocrelizumabu.

Z grupy bardzo (no, jak na SM w każdym razie) skutecznych i refundowanych w Polsce leków mamy jeszcze natalizumab (Tysabri).
Problem z SM polega niestety także na tym, że te skuteczniejsze leki grożą różnymi efektami ubocznymi, więc przed podjęciem nimi leczenia należy dokonać analizy ryzyka, jakie chory jest gotowy ponieść. W przypadku natalizumabu jest to wyjątkowo ważne.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

co tam z tymi badaniami naukowymi?

Postautor: Kosmos88 » 2016-08-20, 15:21

Przebrnęłam prze wątek. Szkoda, że zakończył w senie brak aktywności dalszej bo nie ukrywam ciekawa jestem dalszych efektów.

Masz rację niech smażą się w piekle. Zdaje sie, że Polska hołduje zasadzie lepiej zrobić z człowieka kalekę, płacić rentę i zamknąć go w domu niż leczyć. A to co piszesz o tym, że tanie leki nie są opłacalne jest takim przykrym zjawiskiem na całym świecie.
Liczy się kasa a nie człowiek.

Szkoda, bo zanim znajdą coś rewolucyjnego, koniecznie drogiego to minie sporo czasu a jak do tego dodać polskie realia to chyba nie ma co się nastawiać. :wink:

Pozdrawiam i znikam.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości