co tam z tymi badaniami naukowymi?
: 2016-08-01, 13:48
Mam kilka pytań jeśli nie trafiłam z działem, proszę moderatora o przeniesienie.
1. Mam pytanie co dzieje się badaniami nad sm? Czy są jakieś postępy. Od 2007 do 2013 roku pojawiło się sporo metod leczenia uznawanych za rewolucyjne. Można na necie znaleźć bez wysiłku sporo ale potem jakaś taka cisza się zrobiła. Czy te metody o których pisano sa testowane czy były niewypałami? Wiadomo coś? Chodzi o plasterki o jakieś leki oduczające układ odpornościowy atakować siebie.
W sumie jedynym głośnym lekiem jest Fumaran dimetylu, który nawet chyba jest refundowany w końcu ( czy się mylę?)
a) Jeśli nie jest refundowany co ile bierze się go doustnie? codziennie?
b) Czy ma jakieś inne niż Tecfidera nazwy handlowe?
Czy Ocrelizumab to to samo? A jeśli nie:
a) czy leczy się nim w Pl?
b) każdą postać?
Czy są jakieś strony naukowe gdzie można śledzić postępy w badaniach klinicznych leków, odwracania procesu?
Wiem, że prowadzi się badania genetyczne - szukanie przyczyny, szykanie genów odpowiedzialnych za ten stan itp.
2. Czy wyjaśniono naukowo czemu rano człowiek budzi się sparaliżowany, z niedowładem, zaburzeniami wiedzenia. Jakby nie patrzeć najczęściej czyta się historie te właśnie wtedy się jakby kumulują. Po nocy. Jak zepsuty komputer, który jak sie wyłączy to często się nie włączy wcale lub zrobi to źle.
3. Czy znacie blog:
http://multiplexsclerosis.blogspot.com/ ... -results=3
Nie chce nic reklamować ale natknęłam się już dawno temu zanim wiedziała o zmianach w mózgu.
Pisze bardzo fachowo, naukowo ale wnioski tworzy: " doszedłem do wniosku". Sporo tam ciekawych teorii n/t przyczyn ale takich jak wszędzie czyli co sie stało to sie nie odstanie. I nie wiem kim ten człowiek jest, wiem, że ma stwardnienie ale nie wiem w jakim jest stanie, jak się leczy, gdzie się leczy, czy w PL czy za granicą, kim jest z wykształcenie, że pisze jak pisze.
4. Na koniec trochę prywaty:
Czy macie drgawki w półśnie?
Ja mam. I nie wiem do czego to. Miałam je pierwszy raz chyba w 2014 roku po odstawieniu tyroksyny raz czy dwa a potem czasem sporadycznie. Teraz jestem 2 miesiąc bez tyroksyny i zdarza się to często. To jest taka jednorazowa drgawka, niekontrolowana gdzieś wychodząca z brzucha, że całym ciałem delikatnie rzuca jak dreszcz. Tylko w półśnie - jak zasypiam a coś lub ktoś mnie obudzi i nie wiem co to jest i z czym to wiązać. Ostatnio raz mi rzuciło ręką a raz noga w półśnie..
1. Mam pytanie co dzieje się badaniami nad sm? Czy są jakieś postępy. Od 2007 do 2013 roku pojawiło się sporo metod leczenia uznawanych za rewolucyjne. Można na necie znaleźć bez wysiłku sporo ale potem jakaś taka cisza się zrobiła. Czy te metody o których pisano sa testowane czy były niewypałami? Wiadomo coś? Chodzi o plasterki o jakieś leki oduczające układ odpornościowy atakować siebie.
W sumie jedynym głośnym lekiem jest Fumaran dimetylu, który nawet chyba jest refundowany w końcu ( czy się mylę?)
a) Jeśli nie jest refundowany co ile bierze się go doustnie? codziennie?
b) Czy ma jakieś inne niż Tecfidera nazwy handlowe?
Czy Ocrelizumab to to samo? A jeśli nie:
a) czy leczy się nim w Pl?
b) każdą postać?
Czy są jakieś strony naukowe gdzie można śledzić postępy w badaniach klinicznych leków, odwracania procesu?
Wiem, że prowadzi się badania genetyczne - szukanie przyczyny, szykanie genów odpowiedzialnych za ten stan itp.
2. Czy wyjaśniono naukowo czemu rano człowiek budzi się sparaliżowany, z niedowładem, zaburzeniami wiedzenia. Jakby nie patrzeć najczęściej czyta się historie te właśnie wtedy się jakby kumulują. Po nocy. Jak zepsuty komputer, który jak sie wyłączy to często się nie włączy wcale lub zrobi to źle.
3. Czy znacie blog:
http://multiplexsclerosis.blogspot.com/ ... -results=3
Nie chce nic reklamować ale natknęłam się już dawno temu zanim wiedziała o zmianach w mózgu.
Pisze bardzo fachowo, naukowo ale wnioski tworzy: " doszedłem do wniosku". Sporo tam ciekawych teorii n/t przyczyn ale takich jak wszędzie czyli co sie stało to sie nie odstanie. I nie wiem kim ten człowiek jest, wiem, że ma stwardnienie ale nie wiem w jakim jest stanie, jak się leczy, gdzie się leczy, czy w PL czy za granicą, kim jest z wykształcenie, że pisze jak pisze.
4. Na koniec trochę prywaty:
Czy macie drgawki w półśnie?
Ja mam. I nie wiem do czego to. Miałam je pierwszy raz chyba w 2014 roku po odstawieniu tyroksyny raz czy dwa a potem czasem sporadycznie. Teraz jestem 2 miesiąc bez tyroksyny i zdarza się to często. To jest taka jednorazowa drgawka, niekontrolowana gdzieś wychodząca z brzucha, że całym ciałem delikatnie rzuca jak dreszcz. Tylko w półśnie - jak zasypiam a coś lub ktoś mnie obudzi i nie wiem co to jest i z czym to wiązać. Ostatnio raz mi rzuciło ręką a raz noga w półśnie..