Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-10-27, 10:03

Jak większość historii na forum, moja też nie należy do krótkich. Kto będzie wytrwały, ten przeczyta.
A więc....
Jestem mamą 2 dzieci. Czasu na lekarza nie było :P
W wakacje, gdy dzieciaki pojechały do dziadków, postanowiłam w końcu o siebie trochę zadbać.
Najpierw udałam się do ortopedy, ponieważ strasznie bolały mnie nogi, zwłaszcza stopy. Momentami nie mogłam chodzić z bólu.
Powiedziałam ortopedzie również, że często boli mnie całe ciało. Ból podobny jest do bóli kostno-mięśniowych i że żadne leki przeciwbólowe nie pomagają. A przy tym nie gorączkuję. Ortopeda zbadał mnie i zlecił rtg stóp, usg przepływów żył w nogach oraz udanie się do reumatologa. W badaniu ogólnym nic nie zauważył.
Tak więc, udałam się na zlecone badania i do reumatologa.
Reumatolog zrobił mi taki wywiad, że poczułam się niesamowicie staro. Pytał o wszystko. Dosłownie. W tym o kleszcze, hormony itp. Chyba jeszcze nikt nie zainteresował się aż tak moim zdrowiem. Lekarz kazał zrobić szereg badań hormonalnych, Elisa, badanie ogólne, mocz itp. Kazał stawić się jak będę miała komplet badań zleconych od niego i od ortopedy.
Badania zrobiłam, a w między czasie pojawił się zawrót głowy, który trwał około dwóch i pół dnia. Trochę się wystraszyłam, ponieważ ostatni tak silny zawrót głowy miałam w ciąży (2,5 roku temu), przy którym nie byłam w stanie nic sama zrobić. Wtedy skończyło się to na wizycie u neurologa, który kazał po ciąży do siebie wrócić. I co, i zapomniałam. Choć w międzyczasie bywały momenty, gdy czułam się jakbym chodził po statku. A gdy, myślałam że może to być zapalenie ucha, bo pobolewało mnie jedno, postanowiłam udać się do laryngologa.
Laryngolog zbadał mnie, i wiecie co, i nic. Wszystko w porządku. Powiedział, żebym może udała się do neurologa. Był drugim lekarzem, który stwierdził że powinnam udać się na taką wizytę. Pierwszym był jeden z wielu internistów, do którego udałam się z bólem ciała, gdy myślałam, że mam jakiegoś wirusa, choć nie gorączkowałam. Z resztą, nie pamiętam kiedy ostatnio gorączkowałam.
I z wynikami wszystkich badań poszłam najpierw do reumatologa, który stwierdził, żebym udała się.... i tu niespodzianka...... do neurologa. Bo badania mam w normie. Ortopeda też nic nie zauważył i kazał nosić wkładki do butów. I tym, sposobem umówiłam się do neurologa.
Było ich trzech.....
Pierwszy stwierdził (na pierwszej wizycie, bez jakichkolwiek badań), że to fibromialgia i łagodne położeniowe zawroty głowy. Zalecenia: wit. D i magnez oraz Sirdadul i Elicea (psychotrop), mówiąc, że za miesiąc będę zdrowa. Po przeczytaniu ulotek, czym prędzej udałam się do drugiego neurologa.
Drugi neurolog, której streściłam całą historię (od ortopedy do neurologa nr. 1) powiedziała, że ona nie uważa żeby były to fibromialgia i łagodne położeniowe zawroty głowy. Leków mam nie brać i zrobić dodatkowo test na kleszcze WB. Poza tym, nie wie co może mi być. A jak bóle znowu się pojawią to powinnam udać się na izbę przyjęć do szpitala neurologicznego.
Mając wyniki badań na kleszcze (negatywne) na spokojnie postanowiłam udać się do trzeciego neurologa, polecanego przez internistę.
Trzeciemu neurologowi, również streściłam historię, oczywiście pomijając wizytę u neurologa nr 1 i nr 2. Opowiedziałam jej, że moje objawy bólowe pojawiły się rok wcześniej. Na początku występowały co miesiąc, później częściej. Trwały parę dni. Interniści myśleli że to wirusówka od dzieci. Z resztą sama tak uważałam. Wspomniałam jej także o silnym stresie w pracy z powodu mobbingu oraz o ciągłym zmęczeniu, braku sił i momentach, kiedy odlatuję ze zmęczenia. Zleciła mi badanie mri głowy, eeg, emg w kierunku zespołu miastenicznego oraz badanie krwi. Prawie wszystkie badani wyszły w porządku, poza mri.
Jakieś dwa tygodnie przed wizytą u neurologa umówioną na 4 października, powróciły znowu bóle (które trwają do dzisiaj). Spotkałam się z neurolog, która sprawdziła moje wyniki i dała mi skierowanie do szpitala oraz leki przeciwbólowe Poltram Combo, które pomagały do pewnego czasu. Powiedziała, że jeżeli od razu mnie nie przyjmą, to mam do niej przyjść i wprowadzi mi leczenie na ból. W między czasie powiedziałam lekarz, że przypomniałam sobie, że przed drugą ciążą miałam również takie bóle ale bardzo rzadko, choć jeden był naprawdę duży i był umiejscowiony po prawej stronie w górnej części ciała. Trwał on chyba przez półtora miesiąca. Nie mogłam dobrze się poruszać. Internista myślał, że to może był półpasiec, ale żadne badania na to nie wskazywały, a leki przeciwbólowe Olfen nie działały. Internista nie wiedział co to może być.
Przed pójściem do szpitala, moje bóle ograniczyły się do lewej strony. Ciężko mi było chodzić. W szpitalu na Sobieskiego w W-wie zapisali mnie na diagnostykę na 9 listopada w kierunku sm.
Ból nie miną. Zmieniał się w tym czasie. Choć i tak najbardziej odczuwalny jest po mojej lewej stronie.
Neurolog wprowadziła mi stopniowo lek Gabagamma. Dała mi także nr tel do siebie, żebym mogła się z nią skontaktować w każdej chwili gdyby było coś nie tak.
I tym sposobem, czekam na diagnostykę w szpitalu w kierunku sm. Czy to będzie sm, tego nie wiem. Dopiero się okażę.
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Zgredzia » 2016-10-27, 20:07

To dobrze, że dostałaś skierowanie do szpitala. Pewnie zrobią Ci pełna diagnostykę i tak jak piszesz...dopiero się okaże..... :) Pozdrawiam i powodzenia.

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-10-27, 20:49

Zgredzia pisze:Source of the post To dobrze, że dostałaś skierowanie do szpitala. Pewnie zrobią Ci pełna diagnostykę i tak jak piszesz...dopiero się okaże..... :)


Dlatego nie martwię się Zgredzia na zapas, bo może to być wszystko albo nic :girloczko:

Zgredzia, podziwiam Cię... udało Ci się przeczytać mój "bardzo króciutki" post :biggrin: :gamer:
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Zgredzia » 2016-10-29, 17:31

Ema pisze:Zgredzia, podziwiam Cię... udało Ci się przeczytać mój "bardzo króciutki" post :biggrin: :gamer:

No tak, należę do tych wytrwałych :wink: , a tak na poważnie to Twój post nie był wcale taki długi i myślę, że nie ja jedna go
przeczytałam :) . Powodzenia Ema, pozdrawiam i daj znać co lekarze zdiagnozowali.

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ann » 2016-10-29, 19:46

Witaj, Ema :yes: . Zgredzia ma rację, więcej osób przeczytało cały Twój wątek :yes: i to z zainteresowaniem. Nie odpowiedziałam, bo zgłupiałam :szalony2: . Skomplikowana Twoja historia, trzymam mocno kciuki, bo uważam, że dobra diagnoza to podstawa. Powodzenia :daćróże:

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-10-29, 21:56

Dzięki dziewczyny.
W sumie to odliczam dni do hospitalizacji, bo chcę mieć ją już za sobą. Nic tak nie irytuje jak bezradność i niewiedza i całe to trzymanie w napięciu i ten cholerny ból, który nie mija. Idzie zgłupieć :crazy:
A tym czasem..... poczytam sobie inne historie na forum :)
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Zgredzia » 2016-10-30, 10:02

Ema pisze:W sumie to odliczam dni do hospitalizacji, bo chcę mieć ją już za sobą. Nic tak nie irytuje jak bezradność i niewiedza i całe to trzymanie w napięciu

Ja też odliczam. Nie powiem - czas biegnie szybko, nawet nie wiem kiedy minęły te trzy miesiące. Oby do 17 -ego i oby ta moja trzecia wizyta w szpitalu okazała się rozstrzygująca, czego i Tobie Ema życzę.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: joanna_nick » 2016-10-30, 11:10

Ema pisze:Jak większość historii na forum, moja też nie należy do krótkich. Kto będzie wytrwały, ten przeczyta.

Witaj Emo :)
Tak, jak koleżanki jestem pewna, że wiele osób przeczytało, ja nawet napisałam b. długiego posta w odpowiedzi, tylko na koniec komp mi go zjadł (Anula - no wiem, wiem, powinnam pisać w wordzie;)) i spasowałam… chwilowo
To teraz po kolei trochę zamieszam ;) – ale broń boże nie traktuj tego, jak coś w stylu diagnozy, raczej zwrócenie uwagi na możliwość, co do której mam niestety doświadczenie na własnej osobie. A długo nie mogła uwierzyć, no bo standardowe testy negatywne… tu jest „moja historia” – mniej więcej od tego momentu: viewtopic.php?f=25&t=3794&p=178442#p178442
Ema pisze:strasznie bolały mnie nogi, zwłaszcza stopy. Momentami nie mogłam chodzić z bólu. (…)często boli mnie całe ciało. Ból podobny jest do bóli kostno-mięśniowych i że żadne leki przeciwbólowe nie pomagają…

Bóle stóp, zwłaszcza spodów, takie, że ma się wrażenie chodzenia po kamieniach (u mnie jakby kości rozrywały stopy) są bardzo charakterystyczne dla bartonelli (koinfekcja boreliozy), najgorsze rano, potem się zmniejszają. Całe ciało – to u mnie była borelioza (po leczeniu odpukać minęło, póki co).
Ema pisze:Pierwszy stwierdził (na pierwszej wizycie, bez jakichkolwiek badań), że to fibromialgia i łagodne położeniowe zawroty głowy.

Fibromialgia jest łatwa do wykluczenia, niejako samodzielnie – bóle w firbromialgi zwiększają się w pozycji leżącej, w czasie odpoczynku, ruch przynosi natychmiastowa poprawę. U mnie też w któryms momencie sugerowano fibro mialgię, ale moje bóle to się zwiększały przy ruchu, więc pudło…
Ema pisze:Mając wyniki badań na kleszcze (negatywne) na spokojnie postanowiłam udać się do trzeciego neurologa, polecanego przez internistę.

Jakie testy robiłaś?
Ema pisze:Opowiedziałam jej, że moje objawy bólowe pojawiły się rok wcześniej. Na początku występowały co miesiąc, później częściej. (…) Wspomniałam jej także o silnym stresie w pracy z powodu mobbingu oraz o ciągłym zmęczeniu, braku sił i momentach, kiedy odlatuję ze zmęczenia. Prawie wszystkie badani wyszły w porządku, poza mri.

Jakie zmiany w mri?
Pogorszenia cykliczne, z reguły co miesiąc, 3 tyg. są charakterystyczne dla boreliozy, ponoć związane to jest z cyklem rozmnażania się krętka. Stres, jak zresztą w każdym schorzeniu, sprzyja atakowi choroby (stres=mniejsza odporność=możliwość szybszego rozmnażania się bakterii)
Ema pisze:Przed pójściem do szpitala, moje bóle ograniczyły się do lewej strony. Ciężko mi było chodzić. W szpitalu na Sobieskiego w W-wie zapisali mnie na diagnostykę na 9 listopada w kierunku sm.

Nie chcę się upierać, ale z tego co ja się orientuję, ból nie jest głównym objawem Sm. A ten rodzaj bólu mnie raczej w ogóle nie kojarzy mi się z Sm, jednak ja nie jestem wiarygodnym źródłem (Sm mam wykluczone, dwa razy;)) – może nasze „Esemki” się wypowiedzą.
Bardzo dobrze, że będziesz diagnozowana na Sobieskiego, oni tam znają się dobrze na Sm – jeśli to nie to, na pewno wykluczą. Nie liczyłabym natomiast na diagnoze w kierunku neuroboreliozy, ale to już inna bajka – jak poczytasz mój wątek, to sama zrozumiesz.

I na koniec - życzę z całego serducha, aby to nie było sm ani też borelioza. Bo niby boreliozę da się leczyć, ale wyleczyć... to już troche gorsza sprawa ;/, niech to będzie coś łatwiejszego do ogarnięcia! :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
OlaKW
Posty: 21
Rejestracja: 2016-09-09, 20:51
Wiek: 30
Lokalizacja: Dzierżoniów
Kontaktowanie:

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: OlaKW » 2016-10-30, 12:50

też przeczytałam, ale nie wiedziałam, co napisać :)
życzę powodzenia i potwierdzam, że najgorsze jest czekanie na diagnozę i ta niewiedza i przyznam szczerze, że po otrzymaniu wypisu ze szpitala z informacją, że to SM, to mi ulżyło, że w końcu wiem, co mi jest,
jeszcze raz życzę powodzenia :)
:)

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-11-02, 13:02

joanna_nick pisze:Source of the post Nie chcę się upierać, ale z tego co ja się orientuję, ból nie jest głównym objawem Sm. A ten rodzaj bólu mnie raczej w ogóle nie kojarzy mi się z Sm, jednak ja nie jestem wiarygodnym źródłem (Sm mam wykluczone, dwa razy;)) – może nasze „Esemki” się wypowiedzą.
Bardzo dobrze, że będziesz diagnozowana na Sobieskiego, oni tam znają się dobrze na Sm – jeśli to nie to, na pewno wykluczą. Nie liczyłabym natomiast na diagnoze w kierunku neuroboreliozy, ale to już inna bajka – jak poczytasz mój wątek, to sama zrozumiesz. quote]

Hejka Joanna-nick
Dopiero ogarniam sprawę z cytowaniem :P
A więc,
1. bóle stóp nie są poranne, raczej pojawiają się po chodzeniu lub ciągłym staniem - może to być ścięgno :)
2. ból całego ciała (czasami przeczulica) trwa kilka dni i bez gorączki ani osłabienia,
3. Fibriomialgia - nie ma znaczenia czy chodzę czy leżę ból jest (okropny :cry: )
4. Bolerioza - testy elisa i wester-blota, wiem wiem, żaden nie daje 100 % pewności :( a szkoda
5. W swoim zyciu miałam dwa rmi. Jedno gdy miałam 18 lat (po wypadku samochodowym i było oki), drugie niedawno. Oba bez kontrastu
Opis rmi:
"Badanie ( bez kontrastu) uwidoczniło pojedyncze zmiany o wysokiej intensywnosci sygnału w obrazach T2 zaleznych w tym
FLAIR zlokalizowane w istocie białej obu półkul mózgu
Najwieksza ze zmian w górno tylnej czesci lewego płata czołowego ( 9mm x 12mm), symetrycznie zmiana nieco mniejsza 8mm
x 5mm
Przy górnym brzegu trzonu ciała modzelowatego po lewej stronie 5mm, w przedniej czesci ciała modzelowate 7mm
Ku tyłowi od rogu potylicznego prawej komory bocznej - 4mm
Na pograniczu czołowo skroniowym po prawej stronie 3mm,
Ciało modzelowate scienczałe w tylnej czesci
Obraz MR moze odpowiadac zmianom o charakterze demielinizacyjnym -konieczne dalsza diagnostyka,
Po za tym nie uwidoczniono innych zmian ogniskowych w obrebie mózgowia
Układ komorowy nie poszerzony, bez cech przemieszczen.
Poszerzenie przymózgowych przestrzenie płynowych na wysokosci płatów czołowych i skroniowych"

6. Poza tym, zawroty głowy, czasami dość mocne, czasami jakbym poruszała się po statku, ciągłe zmęczenie, osłabienie, które nie pozwala mi nawet ukroić sobie chleba, obecnie pojawił się problem z lewą stroną. Trochę się przeraziłam, bo zauważyłam, że szwankuje mi pamięć (nie wiem czy to objaw sm). Co do oczu, nie mam pojęcia - mam czasami mroczki, mgłę na oczach, a niekiedy taki dziwny odruch oczu - jakby skakały mi gałki góra-dół. Aha, czasami widzę ciemną plamkę na oku – ale to chyba menty oczne czy jakoś tak. Na podstawowym badaniu wzroku, wszystko było ok.
To chyba na tyle.
Nie wykluczam u siebie Boleriozy, ani żądnej innej choroby. Byle mi w końcu postawili diagnozę, bo to już trwa za długo :( :dash1:
Został mi jeszcze tydzień i szpital :wink:

Aha, Zaraz się wezmę za czytanie Twojego posta :) i tobie też życzę dużo zdrówka.
P.S. Ja na szczęście pisałam mój post w Wordzie, bo mi zjadało tutaj na forum :P


Zgredzia pisze:Source of the post
Ja też odliczam. Nie powiem - czas biegnie szybko, nawet nie wiem kiedy minęły te trzy miesiące. Oby do 17 -ego i oby ta moja trzecia wizyta w szpitalu okazała się rozstrzygująca, czego i Tobie Ema życzę.


Zgredzia powodzenia i trzymam kciuki :)


OlaKW pisze:Source of the post też przeczytałam, ale nie wiedziałam, co napisać :)
życzę powodzenia i potwierdzam, że najgorsze jest czekanie na diagnozę i ta niewiedza i przyznam szczerze, że po otrzymaniu wypisu ze szpitala z informacją, że to SM, to mi ulżyło, że w końcu wiem, co mi jest,
jeszcze raz życzę powodzenia :)


Dziękuję OlaKW
tak, diagnoza to jest to czego chyba życzę każdemu. Bo niewiedza czasami nie jest dobra. Życzę Ci zdrówka.
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood

mat_nyk
Posty: 8
Rejestracja: 2016-11-08, 16:43

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: mat_nyk » 2016-11-14, 13:35

Ja też mogę potwierdzić, że najgorsze jest czekanie. Zwłaszcza jeśli czeka się nie na swoje wyniki. Wtedy człowiek denerwuje się jeszcze bardziej. Przynajmniej ja tak miałem, gdy czekałem na wyniki żony. Najpierw oczywiście kilka wizyt u lekarza, potem badania, potem znowu nic i kolejne badania. Teraz czekamy na konsultacje z lekarzem, który dokładnie przeanalizuje z nami wszystkie te wyniki, bo gdy się samemu na nie patrzy od razu do głowy przychodzą najgorsze scenariusze.
Trzymam kciuki, żeby wasze diagnozy trwały krócej niż nasza!

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-11-30, 07:23

mat_nyk pisze:Source of the post Ja też mogę potwierdzić, że najgorsze jest czekanie. Zwłaszcza jeśli czeka się nie na swoje wyniki. Wtedy człowiek denerwuje się jeszcze bardziej. Przynajmniej ja tak miałem, gdy czekałem na wyniki żony. Najpierw oczywiście kilka wizyt u lekarza, potem badania, potem znowu nic i kolejne badania. Teraz czekamy na konsultacje z lekarzem, który dokładnie przeanalizuje z nami wszystkie te wyniki, bo gdy się samemu na nie patrzy od razu do głowy przychodzą najgorsze scenariusze.
Trzymam kciuki, żeby wasze diagnozy trwały krócej niż nasza!


Ja juz po wizycie w szpitalu. Niestety diagnozy nie mam bo moje wyniki są dobre tylko zmiany w głowie pozostały.
Teraz mam być pod opieką neurologa by sprawdzać rozwój sytuacji.
Kiepawo bo nie najlepiej się czuję.
Chyba wybiorę się do lekarza ILADS. Tylko nie wiem czy będzie mnie stać na jakiekolwiek ich badania bo podobno są strasznie drogie a mnie na nie nie stać :cry:
Trzymam kciuki za twoją żonę. Mam nadzieję, że jej postawią jakąkolwiek diagnozę i ze nie będzie to sm.
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Zgredzia » 2016-12-03, 09:32

Ema pisze:Ja juz po wizycie w szpitalu. Niestety diagnozy nie mam bo moje wyniki są dobre tylko zmiany w głowie pozostały.
Teraz mam być pod opieką neurologa by sprawdzać rozwój sytuacji.

Należałoby się cieszyć z takiego obrotu sprawy, ale wiem, z własnego doświadczenia, że to trudne. Nie ma diagnozy - jest niepewność. Czytając historie osób na tym forum wiem, że potrzeba i czasu i cierpliwości, aby dowiedzieć się co nam dolega. Życzę więc Tobie Ema wytrwałości, najlepiej w dobrej kondycji :) . Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Ema
Posty: 26
Rejestracja: 2016-10-09, 22:29
Lokalizacja: Wawa

Poszłam z nogami, a wyszłam z głową :P

Postautor: Ema » 2016-12-15, 02:02

Dzięki Zgredzia. Tobie również życzę pomyślności :)
"(...)życie ma sens tylko wtedy, gdy robimy to, co kochamy." Melissa Darwood


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości