ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-12-16, 16:04

Persefona pisze:Jestem w domciu. Przysadka ok, nie ma guzka. Wykluczyli też tą sarkodidozę. Najbardziej obstawiają problemy na tle naczyniowym, jakąś rzadką postać migreny, która daje ogniskowe objawy neurologiczne.

Także ja jeszcze ze względu na to, że mam "herxy" po niektórych antybiotykach, pójdę jeszcze w kierunku diagnostyki zakażenia bakteryjnego.


czyli kilka poważnych chorób wykluczyli

z tymi herxami to warto się zastanowić i pomysleć o diagnostyce

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2010-12-16, 22:05

malgog pisze:z tymi herxami to warto się zastanowić i pomysleć o diagnostyce


byłam u specjalistki "zakaźnik". Sugeruje antybiotykorepię, bo wg niej wszystko wskazje na zakażenie.

Ja wolę wyniki badań ;) Także zrobiłam jeszcze Western - Blot boreliozę, oraz panel chorób odkleszczowych. Teraz czekam na wyniki.

Zakaźnik chce leczyć nawet jak wyniki będę negatywne, bo ponoć często są negatywne mimo zakażenia. Ja się boję leczyć w ciemno.

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-12-17, 09:28

ja leczę pomimo negatywnych wyników już 6 miesiąc, teraz będę powtarzać testy na babeszjozę i bartonellę
decyzję ciężko podjąć i nikt nie pomoże
piszesz o zakaźniku rozumiem, że masz świadomość, że to krótkotrwałe leczenie
ja leczę u lekarza od ILADS

trzymaj się

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2010-12-17, 22:16

malgog pisze:ja leczę pomimo negatywnych wyników już 6 miesiąc, teraz będę powtarzać testy na babeszjozę i bartonellę
decyzję ciężko podjąć i nikt nie pomoże
piszesz o zakaźniku rozumiem, że masz świadomość, że to krótkotrwałe leczenie
ja leczę u lekarza od ILADS

trzymaj się


ta zakaźnik u której byłam leczy właśnie wg ILADS.

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2011-01-01, 15:03

Persefona-to tak jak u mnie,na tle naczyniowym wszystko sie dzieje,ale atakuje mi stawy...tym razem w rozpoznaniu jak narazie mam Toczen rumieniowaty ukladowy z zajeciem mozgu :mrgreen: :-P ciekawe co bedzie dalej,z lekow jakie biore to sterydy(jak swieze buleczki)arechin,i wiele innych na naczynia,na astme na jelita :-P
Mrowienia mam nadal i wykrzywia mi palce u stop,i podwojnie widze,lub zamazane :1:
moja neurolog totalnie olewa-pisze tylko leki i twierdzi ze to juz tak bedzie :roll:
Pozdrawiam wszystkich :-)
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2011-01-10, 23:24

hej, dawno mnie nie było...
Wieści z ciągnącej się diagnostyki:
EMG - uszkodzenie nerwu promieniowego ruchowego na poziomie rdzenia (stąd niedowład prawej ręki). Neurolog obstawia, że w marcu 2010 przeszłam jakieś zapalenie w układzie nerwowym, stąd miałam podwyższone białko w płynie m-r
Obecnie jestem na dermatologii na oddziale. Mimo wcześniejszych niezbyt adekwatnych wyników nadal obstawiają toczeń. Pojawia mi się coraz więcej zmian skórnych.

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2011-01-12, 19:41

Awania powodzenia. A te zmiany skórne są dla Ciebie uciążliwe, masz jakieś leczenie?

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2011-01-14, 08:00

Persefona pisze:Awania powodzenia. A te zmiany skórne są dla Ciebie uciążliwe, masz jakieś leczenie?

Wogóle nie są uciążliwe. To nieswędzące, niebolesne zmiany grudkowo-plamiste, czy też naciekowe jak ostatnio oznajmił dermatolog;) Po prostu sobie są i pojawiają się sukcesywnie nowe. Miałam leczenie ogólne lekiem przeciwmalarycznym i było znacznie lepiej - minął ciągły ból, osłabienie, lepiej chodziłam. Niestety, w międzyczasie przeszłam też zapalenie twardówki i niedokrwienie oka, ale to się zaleczyło sterydami miejscowo. Teraz mam przerwę w lekach, jest kiepsko - ból, osłabienie (czasem wręcz czuję się wyczerpana), zawroty głowy, nudności, problemy z chodzeniem, nasilone problemy z dłonią - ogólnie tak sobie. Dostaję teraz tylko leki miejscowo na zmiany skórne. Nie wiem, jak będzie dalej. Dziś mają mnie wypisać ze szpitala, może się czegoś więcej dowiem...

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-01-14, 09:27

awania, Persefona, trzymam za Was kciuki :) Mam nadzieję, że w końcu dowiecie się co to za choróbska i jak je skutecznie leczyć.
Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-01-14, 14:49

Agniesiu :-(
a_g_n_e_s pisze:Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2011-01-14, 20:38

a_g_n_e_s pisze:awania, Persefona, trzymam za Was kciuki :) Mam nadzieję, że w końcu dowiecie się co to za choróbska i jak je skutecznie leczyć.
Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...
Pozdrawiam


Agniesiu rozumiem Cię. Ostatnio coraz częściej myślę o spaleniu całej dokumentacji medycznej. Fajne ognisko będzie ;)

Czekam jeszcze tylko na wyniki badań pod kątem różnych zakażeń atypowych - powinno dojść na początku przyszłego tygodnia. Boję się brać antybiotyki w ciemno. Jak wyjdą ujemnie to na pewno zacznę kurację antygrzybiczą (w sumie w domu mamy grzyb na powirzchni 6 metrów kw. i jak tu być zdrowym?). Potem może na próbę wezmę antybiotyki. Objawy nie dają mi normalnie pracować, więc mam nadzieję, że antybiotyki może mnie poprawią Obawiam się jedynie skutków ubocznych.

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2011-01-18, 14:38

No to już nie jestem atypowa:

Ch. pneumone IgG +dodatni 512 (z dopiskiem: wynik dodatni od miana 16, w ostrej fazie choroby miano 512 i więcej)
Jersinioza - IgG +dodatni 59 j. (wynik wątpliwy 20-23j., dodatni 24j. i powyżej)
Mycoplasma pneumoniae - IgG dodatni 74 NTU/ml (wynik wątpliwy 9-10, dodatni 11 i powyżej)

Także wszystko wskazuje na układową chlamydiozę z koinfekcją myco.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2011-01-18, 22:43

No widzisz, to zawsze diagnoza:) Chyba lepiej niż SM? I chyba da się leczyć przyczynowo:)
Ja dalej czekam na wyniki. W tej chwili mam podwyższone CRP, kwas moczowy wysoki, coś tam nie tak w proteinogramie (nie mam jeszcze wyników, tylko od lekarki wiem) i wysokie IgE. Na resztę czekam, szczególnie na p/ciała. Pół roku temu miałam wynik pozytywny/graniczny i żadnych p/ciał specyficznych. Zobaczymy teraz...

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2011-01-20, 08:19

Awania no właśnie wg najnowszych badań coraz częściej się mówi o takich zakażynach atypowych jak chlamydia pn. czy mycoplasma pn., że inicjują takie choroby jak SM. stwardnienie zanikowe boczne, czy choroby jak parkisnizm czy Alzheimer.

Także moim zdaniem wszyscy na tym forum powinni się przebadać. Bo leczenie zakażenia bakteryjnego może wpłynać pozytywnie na chorobę podstawową.

Zbyt wiele znam już osób, które miały pewne SM, a okazało się, że mają aktywne zakażenia bakteryjne. Po leczeniu antybiotykami - wyzdrowiały, lub wiele objawów odpało, a choroba przestała się rozwijać. Wg mnie to nie może być przypadek.

ja żałuję, że tyle lat mi zajęło szukanie. Mogłam już dawno być leczeona. Najzabawniejsze jest to, że neurolodzy na początku wykluczyli mi chlamydiozę - ale robili tylko badanie pod kątem chlamydii trachomatis, a nie pneumonae!!! Gdyby wtedy zrobili to, to może teraz wspinałabym się na Mount Everest ;)

Magdalena0410
Posty: 36
Rejestracja: 2009-12-17, 13:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: Magdalena0410 » 2011-01-20, 10:01

Persefona

Nawet nie wiesz jak się cieszę, że w końcu dostałaś diagnozę i że się nie poddałaś szukając przyczyny złego samopoczucia . Trzymam kciuki za pomyślne leczenie , śledziłam twoją historię więc moja radość tym większa .
Pozdrawiam i zdrowia życzę
Witam wszystkich obecnych na forum!!!!!


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 176 gości