ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-06-09, 23:19

Dzieki Dagmara..staram sie nie poddawac,tym bardziej ze pracuje,i na dodatek moj rocznik jeszcze 10 lat mosi pracowac...czarno to widze..bo jestem coraz slabsza,oczywiscie tez zwalam na pogode,i na inne takie,no bo co ?nie bede wszystkim tlumaczyc ze mam ktoras odmiane SM-i dlatego sie tak czuje.Jedynie sie pocieszam ze to napewno lagodna postac,ale powolna i upierdliwa,na dodatek rzs tez idzie do przodu,coraz bardziej mnie bola palce,zaczynaja sie troche juz wykrzywiac :evil: rano sa spuchniete.
Boje sie ze jesli juz zakwalifikuje sie do leczenia to czy nie bede sie czula jeszcze gorzej po lekach :shock: no ale nie bede zawczasu wymyslac.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-10, 08:21

teska pisze: ach przepraszm sama juz nie wiem co pisac,nie mam z kim pogadac


Teska za nic nie przepraszaj. Zawsze możesz poużalać się i ponarzekać. Nawet masz taki obowiązek. :-)
Przykro mi z powodu Twojej mamy, ale nie dopatruj się być może jakiejś dziedziczności.

Piszesz o różnego rodzaju bólach. Taka cykliczność bóli nie jest standardowa przy sm. Mnie moje bóle skłoniły do zrobienia badań i obecnie leczę Bb. Nie chcę być monotonny w swoich postach ( niestety jestem ), ale może zanim zaczniesz brać udział w jakimś programie poszukaj coś sama w tym kierunku. Są niedrogie testy LUAT ( 210 zł ) i można je zrobić nie wychodząc z domu. Jak zechcesz to Ci podeślę na pw link do tej strony. Być może to nie to, ale warto sprawdzić.
W moim przypadku bóle stawów w palcach u dłoni, ich spuchnięcie i lekka deformacja skłoniła mnie do szukania RZS. Wyniki wyszły negatywne. Reumatolog potwierdził, że to Bb.
Nie twierdzę, że u Ciebie jest podobnie, bo reumatoidalne zapalenie stawów może być dodatkową chorobą, ale te kilka lat chorowania nauczyło mnie ograniczonego zaufania do lekarzy i szukania trochę na własną rękę.
Ty jeszcze 9 lat a ja 18 :-/
Pozdrawiam.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-10, 09:53

homag pisze:
teska pisze: Ty jeszcze 9 lat a ja 18 :-/
Pozdrawiam.


A ja 39 :-D a czuję się jak babcia po 70-tce. :D Pracuję już od jakiś 7 lat chyba, co łacznie da mi 46.

teska, zrób jak pisze homag. Moją uwagę zwróciły zwłaszcza bolące Cię palce rano. Nie drętwieją Ci w nocy ręce może?

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-06-10, 18:35

Niestety dretwieja palce,rece,bola okropnie boki(biodra)dretwieja nogi,czuje czasem w prawej nodze takie jakby lodowe prady albo gorace,na przemian.
Rano wstaje strasznie zmeczona chyba ze sie nalykam jakis tabletek na spanie to sie budze jako tako wyspana ale cala obolala.
Homag-czy to chodzi o bolerioze,juz mialam robione badania w tym kierunku,poza tym nie mialam zadnego rumienia nigdzie.
Wykluczono mi chorobe Meniera ,Wilsona,ewentualnie moze byc toczen z zajeciem mozgu-co daje podobne objawy i neurologiczne i ze strony stawow.
Nie wiem czy giedykolwiek padnie poprawna diagnoza w moim przypadku.
I czy zdaza mnie troche poleczyc tak zebym mogla sie jeszcze cieszyc zyciem na emeryturze
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-10, 19:27

Jakie badania miałaś wykonane na boreliozę? Test Elisa?

To co piszesz jest bardzo charakterystyczne dla bb i stawy i drętwienia, więc już jesteś bliżej niż dalej właściwej diagnozy, ale niestety musisz to wykonać we własnym zakresie najprawdopodobniej.
Przeczytaj materiały z mojej stopki, objawy chorobowe bb są tam dokładnie opisane i są zbieżne z Twoimi.

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-06-10, 22:36

tak juz 5 lat temu mialam krew pobierana na to badanie-robilam je sobie prywatnie bo doprosic sie nie moglam lekarzy.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-11, 06:56

Niestety, albo stety :-) . Badania na boreliozę są ciężkie do zrobienia, najlepiej abyś je powtórzyła, ale wpierw musisz się czegoś o nich dowiedzieć.
Kilka słów o badaniach znajdziesz tu w poradniku doktora Piotra jeżeli na serio chcesz wiedzieć na co jesteś chora, musisz koniecznie przeczytać od strony 4 tego poradnika a najlepiej całość.
Masz wiele objawów boreliozy i mimo, ze wynik miałaś negatywny (nie napisałaś jakie to było badanie, ale zakładam, ze była to Elisa, która jest złym badanie, bo jest fałszywie negatywna i fałszywie pozytywna w wielu przypadkach, lub test WB, który często wychodzi negatywny w późnej boreliozie, ale o tym przeczytasz w poradniku).
Raz jeszcze zachęcam, abyś przeczytała materiały z mojej stopki, bo sama musisz dojść do tego co Ci jest a później sama znaleźć lekarza, który Ci pomoże wrócić do zdrowia. Pomoże, bo większość zależy od Ciebie.
Wiele osób miało robione badania na bb i były negatywne, dopiero za którymś razem, lub po antybiotykach wszyły. Do badań trzeba się przygotować często, wziąć antybiotyki lub citrosept.
Przeczytaj na początek poradnik, bo ja mogę go przedrukować tu na forum, ale po co i tak koniec końców każdy chory musi znaleźć czas na niego. W tej chorobie trzeba czytać, czytac i jeszcze raz czytać. Prace naukowe, artykuły medyczne, fora i dziesiątki innych.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-06-11, 07:43

homag pisze:bóle stawów w palcach u dłoni, ich spuchnięcie i lekka deformacja

Mój kolega szkolny tak ma i to od boreliozy. Leczy się w przychodni przy szpitalnej ale jest coraz gorzej. Nie może niczego utrzymać w rękach, ból nie pozwala zacisnąć pięści :/
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-06-11, 09:25

teska popieram innych badaj się na borelizoę :) mnie też wiele osób namawiało, a ja to olałam.... 3 testy ELISA w szpitalu ujemne, moja neurolog kazała zrobić mi LUAT no to zrobiłam, też ujemny
jednak podczas ostatniego pobytu w szpitalu zrobili mi WB - wynik dodatni! 6 prażków, 5 wysoce specyficznych dla boreliozy, w tym jeden świadczacy o tym, iż zakażenie miało miejsce minimum 5 lat temu....

Dagmara
Posty: 8
Rejestracja: 2012-06-04, 14:18
Lokalizacja: Gdynia
Kontaktowanie:

Postautor: Dagmara » 2012-06-11, 15:30

pozdrowienia z Gdyni :)
byłam dzisiaj u pani dr.internisty, z wynikami dotychczasowymi, już nie upiera się przy SM i właściwie chyba nie do końca miała pomysł dopóki nie powiedziałam jej, że biorąc ostatnio augumentin miałam wrażenie , że te wszystkie kłucia, pieczenia, palenia itp. były mniejsze ...zaczeła się zastanawiać nad jakimś przewlekłym stanem bakteryjnym i zaleciła augumentin przez m-c ...może to trop ?; ale w piątek idę po raz pierwszy do zakaźnika , którego gdzieś wyszperałam chodząć po tym forum (nikt na mojego e-maila w sprawie podania kontaktu na sprawdzonego lekarza , ze strony stwarzyszenia nie odpisał jeszcze) i chcę jeszcze z nim to skonfrontować; wiecie co, z chęcią bym poprosiła męża o asystę, bo boję się , że wejdę , pogadam sobie i wyjdę i nic z tego nie będzie, ale to dziecinada , prawda? boję się , że znowu potraktują mnie jako właśnie tę natrętną muchę

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-11, 20:25

Homag-czy to chodzi o bolerioze,juz mialam robione badania w tym kierunku,poza tym nie mialam zadnego rumienia nigdzie.

Teska, rumień po ugryzieniu kleszcza występuje tylko u około 30% ludzi. Dlatego nie może być on żadnym wyznacznikiem naszego zakażenia. Podejrzewam, że badania jakie miałaś robione to zwykła ELISA, a więc kolejne 30% wiarygodności. Nawet przy Western- blot przy starej infekcji możesz nigdy nie mieć przeciwciał dodatnich. Taka już " uroda " tych testów. Kulka dobrze Ci podpowiada. Poczytaj sobie poradnik, to Ci pomoże.

Dagmara pisze: boję się , że znowu potraktują mnie jako właśnie tę natrętną muchę

Jeżeli to lekarz od ILADS, to potraktuje Cię poważnie i coś zaradzi.
Zwykły zakaźnik może Cię zbyć jednym antybiotykiem i nic sensownego nie wymyśli, więc szkoda czasu.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-12, 07:08

Już wróciłam pobrano mi krew na dziedziczne choroby krzepniecia krwi i na przeciwciała przy raynauda wyniki za ok dwa tygodnie. :-)
Przy okazji zwiedziłam z całą rodziną Kraków,chociaż już nie dla mnie długie, piesze wycieczki.Zacisłam zęby i wytrzymałam.Dziś noga daje mi czadu,więc zaraz łykam mydocalm przyklejam uśmiech i do pracy. :-x
Obrazek

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-06-12, 12:16

Te badania mialam WB.
Lektura jest obszerna wiec ja sobie zapisalam i bede czytac po trochu-ale faktycznie z tego co juz troche przeczytalam wiele pasuje .
Wiecie juz 5 lat temu brat mi o tym pisal(mieszka we francji)no i wtedy zrobilam to badanie i wyszlo ujemnie,wiec dalam spokoj,dermatolog stwierdzila ze nie mam rumienia i tez dala spokoj..
Kurcze gdzie ja mam nisc zeby sie pozadnie przebadac?-nie stac mnie na prywatne badania.
Tak sobie przypominam ze mnie raczej kleszcze sie nie czepialy tak jak mojego Męza-ale mialam ze 2 malenkie.Mąz mial nawet rumien i antybiotyk bral i mu przeszlo.

Juz nie wiem co o tym myslec :8:
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-06-12, 14:12

teska pisze:Tak sobie przypominam ze mnie raczej kleszcze sie nie czepialy tak jak mojego Męza-ale mialam ze 2 malenkie.Mąz mial nawet rumien i antybiotyk bral i mu przeszlo.

Wszystko to się składa w jedną sensowną całość pt. borelioza.
Z tego co czytałem, można zrobić test WB na NFZ, ale ludzie pisali, że warunkiem było zrobienie najpierw Elisy i to chyba z pozytywnym wynikiem.
Jeśli jednak byłaby taka możliwość, polecałbym zrobienie testu LTT borelioza.
To jest strona laboratorium w Łodzi, które wykonuje takie badanie:

Kod: Zaznacz cały

http://www.synevo.pl/466,Laboratorium-Medyczne-Synevo-Lodz-Kopernik.htm

Koszt to niestety 500 zł, a trzeba liczyć się z tym, że ewentualne leczenie też będzie kosztować kilkaset złotych miesięcznie.
Innym rozwiązaniem byłoby umówienie się na wizytę do lekarza ILADS z Łodzi (jest taki - kontakt przez stowarzyszenie chorych na boreliozę). Wtedy on zapisuje leki do prowokacji antybiotykowej i po nich można zrobić wysyłkowo test LUAT (210zł plus przesyłka). Tyle, że trzeba doliczyć koszt wizyty, a nie wiadomo czy pójdzie na takie rozwiązanie bez żadnych wstępnych badań.

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-06-15, 00:17

Hm... :roll: to wszystko niestety ale za drogie dla mnie,pomimo ze pracuje-to raczej mi sie nie przelewa,a jeszcze leki na astme i oplaty-nie,nie dam rady,bede prubowala uzbierac na to -moze sie uda.
I jak tu sie leczyc?jak czlowieka nie stac na takie badania i leczenia?-a przeciez skladki place juz 35 lat-gdzie sa te pieniadze?ach szkoda gadac :evil:
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 323 gości