ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-15, 06:43

Niestety tesko, ja też czuję, żal, ze mimo, iż opłacam składki nie mogę liczyć na badania ani na pomoc lekarzy pierwszego kontaktu. Napisz do zozo, bo Jej udało się zrobić wiele badań w szpitalu, tak więc może Cię pokieruje, ale teraz chyba jest właśnie w szpitalu, więc napisz do Niej PW, pisała w tym temacie kilka postów wstecz.
Warto poszukać przyczyny swojego stanu, mimo iż tu na każdym kroku będą Ci wmawiali SM, ale robisz badania i będziesz miała wynik czarno na białym :-) Badanie LUAT, jak prawie każde na bb, obarczone jest wymogami do których trzeba się zastosować, więc zanim wykonasz badania przeczytaj poradnik Doktora Piotra.
Pozdrawiam Cię serdecznie :-)

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-06-16, 10:29

jestem w szpitalu ale mam dostęp do neta :D
miałam punkcję, będa robić badanie WB z płynu no i powtarzaja jeszcze raz WB z krwi....co dalej dowiem się we wtorek...

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-16, 13:42

zozo,
Trzymam kciuki :14:
Czekam z niecierpliwością na relacje z pobytu ;-)
Miejmy nadzieję, że wszystko się wyjaśni
Obrazek

Mikolajyou
Posty: 38
Rejestracja: 2012-06-03, 02:44
Lokalizacja: polska

Postautor: Mikolajyou » 2012-06-16, 15:45

Witam

Jak masz taką możliwość wysili/ zrób sobie PCR z płynu mr.
Bo trochę szkoda zmarnować płyn mr jak już miałaś punkcję.
mi z płynu test elisa nic nie wszylo, tylko z krwi LTT brelin, i bartonella i inne cholerstwa

może jestem tu nowy ale powiem tak w błyskawicznym tempie przyswoiłem sobie jak największą ilość informacji o boreliozie od under our skin po publikacje, fora i historię ludzi.


Z tych informacji jakie uzyskałem zastanawiam mnie tylko/ brakuje mi :

1. Jak jest to możliwe że w XXI wieku tak poważne choroby jak SM i borelioza nie są dogłębnie różnicowane, tym bardziej borelioza jest wręcz bagatelizowana. Przykładem jest film Under our skin. Co mi wiadomo film który dostał wiele nagród międzynarodowych i nie jest traktowany jako medycyna wiejskiego znachora.

2. Brakuje mi pełnych Historii ludzi (na polskich forach) ludzi ze zdiagnozowanym SM i później się okazało że to borelioza ( czyli tej ciężkiej neuroboreliozy wygladającej w mri jak SM) i po leczeniu pozbyli się choroby/ zmian w MRI/ suma Sumarów udało mi się pokonać SM dokładnie boreliozę.
Na forach widać historię ciągłej walki a ludzie potrzebują jakiegoś punktu zaczepienia,
czyli przekonania że idą w dobrym kierunku jak "cały świat" mówi e to nie borelioza e to nie chlamidia e to nie mykoplazma a na oewno to nie bartonella czy inne cholerstwo.

Jaki macie pomysł żeby to usystematyzować/ przestawić może i w "akademicki" sposób.

mam nadzieję że wiecie co miałem na myśli a moje przemyślenia wynikają z rozmowy z moim znajomym z którym doszliśmy do wniosku że człowiek często gęsto czuje się jak odludek wśród obcych którzy używają ponoć silnych argumentów ,a nasze argumenty są wręcz bagatelizowane jak nie wyśmiewane.
a my żyjemy walczymy z chorobą tu i teraz i nie mamy czasu na czekanie kolejnych 20 lat na zatwierdzenie nowego schematu leczenia czy różnicowania tych chorób.

mój stary wątek
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3240

pozdrawiam

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-06-16, 16:50

Mikolajyou pisze:Jaki macie pomysł żeby to usystematyzować/ przestawić może i w "akademicki" sposób.

Najlepsza byłaby praca magisterska, choć chyba doktorat pozwoliłby dojść do lepszych źródeł.

Ze swojej strony proszę o to, aby rozważania ogólne na temat SM czy borelioza prowadzić głównie w wątku o nazwie właśnie >>Sm czy borlioza<< . Tutaj, jak można zauważyć, piszą też osoby, które z chorobami odkleszczowymi nie mają nic wspólnego.
Zostawmy Im kawałek swojego miejsca. Choroby krążenia czy inne, a dużo ich, też się zdarzają i również mogą być mylnie diagnozowane jako Sm.

Pozdrawiam.
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-06-19, 13:29

Witam serdecznie...jestem już w domku po pobycie szpitalnym na neurologii.Udało mi się dostać w ub piątek. i wiem już co mi jest.... :20: hurrrrraaaaaaaaa...jeśli można tak powiedzieć HASHIMOTO I TęŻYCZKA moi mili Państwo-bzdurne a daje takie objawy ...więc teraz czekam na dokładny wypis ze szpitala. Potem kierunek endokrynolog i powoli wrócę do normalności. Jeszcze czekam na wyniki 2 badań-jeden za miesiąc a drugi za 2 miesiące.Miałam tyle badań 9bolesnych również) włącznie z ponowną punkcją,EMG i próbą Tężyczkową...itd..
Cieszę się niezmiernie,że po takich wędrówkach w końcu udało się ustalić,że winowajcą są przeciwciała TPO... cała filozofia.

Pozdrawiam Was serdecznie i wszystkim życzę szybkiej diagnozy i ew.leczenia.
Jak ogarnę pobojowisko w domu po mojej nieobecności to grzecznie nadrobię posty.
Miłego dnia.

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-06-19, 13:32

:23: , aidi, świętuj !!!!!!!!! bo masz powód prawdziwy!
Pozdrawiam,
ps. olej to pobojowisko :lol:

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-19, 13:42

aidi i wszystko jasne.
Znasz przyczynę swoich problemów zdrowotnych i teraz nie pozostało Ci nic innego jak tylko wyleczyć to dziadostwo.
Teraz jest już z górki. Warto szukać.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-06-22, 18:07

dziękuję wszystkim,lecz to nie koniec...dzisiaj Dr zadzwoniła z informacją,że mam jeszcze glikogenozę V czyli tzw.chorobę mc Ardle'a...choroba spichrzeniowa-niestety dziedziczna-genetyczna...więc czeka mnie teraz genetyka...moje dzieci też.

pozdrawiam i życzę zdrowia.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-22, 19:34

aidi, :21:
Cieszę się bardzo, że zamknęłaś temat z sm.
Teraz przynajmniej wiesz z czym walczysz i jak się leczyć :568:
Dasz radę :!: jak zawsze :-D
Trudno żadna choroba nie jest miła ani łatwa,ale teraz może być już tylko lepiej ;-)

Ja czekam na wyniki z Krakowa,w pon będę dzwonić
Narazie w dół i w dół i gorzej,na schody juz się wciągam, zadyszka przy byle czym w pracy ledwo ciągnę. Mam nadzieję ,że poznam diagnozę i zacznę jakieś leczenie ,bo coraz częściej myśle o zwolnieniu się.
Palce u rąk mam spuchniętę od dwóch tygodni i to tego wysycha mi śluzówka w gardle-kupiłam iśle ,vocaler żyje gumę i męcże się nawet tym.
W domu nic nie narzekam ,ale nie da się ukryć,że nie jest dobrze :evil:
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-06-24, 01:01

Sabri...nie podoba mi się Twoje samopoczucie kurcze...wiem o czym piszesz...powiedz...sprawdzałaś u siebie tężyczkę...sama takich objawów nie daje ale jak się zakoleguje z jakimś innym cholerstwem...to wesoło może być...czekam na twoje wyniki razem z Tobą-daj znać proszę.

a teraz odnośnie mojej choroby mc Adle'a...ona jest nieuleczalna-nie umrę...ale w moim wypadku mam już miopatię i polineuropatię...czyli 3 z 4 możliwych stopni. 4 stopień mają jedynie niemowlęta i małe dzieci i ten jest śmiertelny ...( na szczęście ja zmierzam w drugim kierunku-nie niemowlęcym). Więc osiągnęłam moment taki-że mało prawdopodobne jest że będzie lepiej. Ale zrobię wszystko aby tak było-odpowednia dieta wysokowęglowodanowa (uwielbiam na szczęście),bardzo częste posiłki-wręcz podjadanie. ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia...ale łagodne...

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-24, 17:46

aidi,
Mnie też się ostatnie moje samopoczucie nie podoba,a to "cholerne" wyschnięte gardło nie daje mi spać po nocach bo kaszelek suchy męczy i dręczy.Niewyspanie potęguje zmęczenie w dzień. Teraz rozumiem moja babcię ,która z tym się męczy już od 15 lat
Jutro dzwonię po wyniki -jestem przęjeta,ale wolałabym już wiedzieć.
aidi,
Pewnie jak teraz nic nie wyjdzie to sprawdzę tęzyczkę i jeszcze pewnie tysiąc innych rzeczy. Nie poddam się tak łatwo :7:
MHHH nie ciekawa ta twoja choroba. Zresztą żyjesz już z nią parę lat ,a diagnoza tylko potwierdziła,że nic sobie nie wymyśliłaś :!: Tylko to ma nazwę i wiesz jak z tym walczyć
Jesteś doskonałym przykładem ,że nie wolno się poddawać :arrow: tylko szukać i szukać do skutku.
I nie wszystkie atypówki to bolerioza ;-)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-06-25, 00:52

tak ...nie wszystkie atypówki to borelka :)
Sabri skoro twoja babcia ma COŚ...może powinnaś w tym kierunku iść...ja już jakiś czas temu byłam przekonana,że mam coś po mamie...bo ona ma identyczne objawy jak ja...tylko u niej wystąpiły po "40"...i najpierw mówili-że przekwita..ble ble ble...potem przyczepili jej nerwicę...a ona odpuściła...ja obserwując ją zastanawiałam się czy ześwirowałyśmy obie :20: czy mamy wspólny kiepski gen...i wiem już że tak.

teraz tylko muszę sprawdzić czy i w jakim stopniu przekazałam to dzieciom>Mam nadzieję,że nie.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-25, 07:06

aidi,
Też mi tak się tak wydaje. Z tym że moja babcia pracowała jako nauczyciel i zawsze wysychającą śluzówkę kojarzyła z chorobą zawodową .Wczoraj się zgadałyśmy ,że mamy obie "bąble" na kostkach u rąk i palców.U niej zdiagnozowane jako reumatyzm. Ja teraz to prawdziwy wysyp aż wstyd ręcę pokazać, bo mało że spuchniętę to pełno bąbli.
Moja neuro powiedziała, że jak teraz nic nie wyjdzie to czeka mnie tk klatki,i najprawdopodobniej oddział reumatologii.Ale wszystko czas pokaże.

PS lekarze i ich nerwica :evil: :-x .......
Obrazek

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-06-26, 07:30

Na wyniki muszę poczekać jeszcze tydzień :-?
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 77 gości