ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Witam.
Panikara,jeśli masz zapalenie węzłów to powinnaś dostać antybiotyk...ale lekarzem nie jestem.Myślę,że powinnaś mieć więcej badań wykonanych.M.in test na borelkę,elektrolity..i kilka innych.
Sabri...ja d***a...w ub tyg.odstawiłam steryd -bo już musiałam i poleciałam po równi pochyłej ...wszystko wraca...ciało ołowiane...nic to. W Warszawie Prof( i cała ekipa) jednoznacznie stwierdzili,że płaska krzywa kwasu mlekowego ma na rzeczy i czekam na biopsję mięśnia u nich...W ciągu kilku tygodni maja dzwonić i mam przyjechać...Będę miała mięsień badany w kier.chorób mitochondrialnych i metabolicznych.Mam nadzieję,że to ostatni rok takiej walki-potem będzie walka ze sobą. Ze ustalą dietę,która chociaż w małym stopniu mi pomoże,bo póki co sama nie potrafię wyłapać co jeść a czego nie.
Panikara,jeśli masz zapalenie węzłów to powinnaś dostać antybiotyk...ale lekarzem nie jestem.Myślę,że powinnaś mieć więcej badań wykonanych.M.in test na borelkę,elektrolity..i kilka innych.
Sabri...ja d***a...w ub tyg.odstawiłam steryd -bo już musiałam i poleciałam po równi pochyłej ...wszystko wraca...ciało ołowiane...nic to. W Warszawie Prof( i cała ekipa) jednoznacznie stwierdzili,że płaska krzywa kwasu mlekowego ma na rzeczy i czekam na biopsję mięśnia u nich...W ciągu kilku tygodni maja dzwonić i mam przyjechać...Będę miała mięsień badany w kier.chorób mitochondrialnych i metabolicznych.Mam nadzieję,że to ostatni rok takiej walki-potem będzie walka ze sobą. Ze ustalą dietę,która chociaż w małym stopniu mi pomoże,bo póki co sama nie potrafię wyłapać co jeść a czego nie.
aidi, 
Tak to jest z tym szajsem,już się czujesz zdrowa już ,już...minęło,chwilka zapomnienia i wtedy znowu do d...Trzymaj się
Dobrze, że porobią Ci badania może coś podpowiedzą i obraz choroby będzie jaśniejszy.Byłabym zdziwiona gdyby okazało się ,że znów to nie ta choroba
mhhh oby nie, bo to kolejne lata błąkania się po lekarzach.Wiesz co mam na myśli
Ja też ciągle próbuje ustalić co mi pomaga ,a co szkodzi,jakoś trudno..
Zmieniałam kilkakrotnie dietę chcąc znależć te coś i najlepiej jest wtedy jak jem 20 jajek tyg
i do tego duża ilość cukru i tłuszczu i płynu:-D (ale chyba każdy tak ma- kaloryczny zastrzyk energii,tak mi się wydaje)
Ja ostatnio mam trudne chwile momentami mam wrażenie że chce mnie dopaść na całego nie poddaje się
Z ćwiczeniami wyluzowałam,bo ich nadmiar też mi szkodzi,biore suplementy i kropelki ziołowe na poprawę krążenia i jakoś trwam.
Panikara, Znajdż sobie pierw dobrego interniste,który poda Ci więcej niż serie antybiotyku lub ewentualnie zajmie się Tobą na poważnie
Pozdrawiam wszystkich
Tak to jest z tym szajsem,już się czujesz zdrowa już ,już...minęło,chwilka zapomnienia i wtedy znowu do d...Trzymaj się
Dobrze, że porobią Ci badania może coś podpowiedzą i obraz choroby będzie jaśniejszy.Byłabym zdziwiona gdyby okazało się ,że znów to nie ta choroba
mhhh oby nie, bo to kolejne lata błąkania się po lekarzach.Wiesz co mam na myśliJa też ciągle próbuje ustalić co mi pomaga ,a co szkodzi,jakoś trudno..
Zmieniałam kilkakrotnie dietę chcąc znależć te coś i najlepiej jest wtedy jak jem 20 jajek tyg
i do tego duża ilość cukru i tłuszczu i płynu:-D (ale chyba każdy tak ma- kaloryczny zastrzyk energii,tak mi się wydaje)Ja ostatnio mam trudne chwile momentami mam wrażenie że chce mnie dopaść na całego
nie poddaje sięZ ćwiczeniami wyluzowałam,bo ich nadmiar też mi szkodzi,biore suplementy i kropelki ziołowe na poprawę krążenia i jakoś trwam.
Panikara, Znajdż sobie pierw dobrego interniste,który poda Ci więcej niż serie antybiotyku lub ewentualnie zajmie się Tobą na poważnie
Pozdrawiam wszystkich
Kurcze mieliście coś takiego jak mylenie słów? Od jakiś dwóch tygodni mi się to zdarza i coraz częściej, np. zamiast powiedzieć "podaj mi pierścionek" mówię "podaj mi zegarek", zamiast "dziadek sławka" mówię "sławek dziadka" albo jakieś imiona wtrącam w zdanie. I szczerze mówiąc dopóki ktoś mnie nie poprawi to w ogóle nie wiem, że źle coś powiedziałam. Zdarza mi się coraz częściej, na początku śmieszne to było, ale jak zaczął mnie poprawiać mój 2,5-letni synek to już mi nie jest do śmiechu. No może czasami
Violka, Niekoniecznie muszą być związane z sm,bo ja tak mam,a raczej miałam bardzo często ,a nie mam sm
U mnie doszło do tego ,że poszłam do sklepu i poprosiłam o "te białe w butelce" lub "no to co na chleb się smaruje" itp.Najczęsciej miałam tak gdy wstałam rano lub był spadek ciśnienia.To było już dawno jeszcze przed tym całym cyrkiem z sm.Potem dostałam od rodzinnego memotropil, bo lekarz stwierdził,że mam zaburzenia pamięci krótkotrwałej,nawet dał skierowanie do neuro,ale chyba nie poszłam.
Teraz wiem,że u mnie jest związanie z krążeniem w głowie.Sporo pomogły mi właśnie krople z miłorzębu i aspiryna.
Dziś chyba żle spałam.Łapy mi się trzęsą i mam zaburzenia równowagi.Zaraz nałykam się magnezu ,może przejdzie
U mnie doszło do tego ,że poszłam do sklepu i poprosiłam o "te białe w butelce" lub "no to co na chleb się smaruje" itp.Najczęsciej miałam tak gdy wstałam rano lub był spadek ciśnienia.To było już dawno jeszcze przed tym całym cyrkiem z sm.Potem dostałam od rodzinnego memotropil, bo lekarz stwierdził,że mam zaburzenia pamięci krótkotrwałej,nawet dał skierowanie do neuro,ale chyba nie poszłam.
Teraz wiem,że u mnie jest związanie z krążeniem w głowie.Sporo pomogły mi właśnie krople z miłorzębu i aspiryna.
Dziś chyba żle spałam.Łapy mi się trzęsą i mam zaburzenia równowagi.Zaraz nałykam się magnezu ,może przejdzie
Sabri pisze:aidiByłabym zdziwiona gdyby okazało się ,że znów to nie ta choroba
A dać ci w dziób ???
...nawet tak nie myśl..bo w łeb sobie posadzę kulkę chyba...Violka pisze:Ja zapominam słowa, brak mi czasem w rozmowie słów. Nie mogę się skoncentrować i analitycznie myśleć. Nie wiem co się dzieje, ale moja pani doktor powiedziała ze to nie jest przyczyną choroby SM. Nie chce mi się wierzyć. Pozdrawiam
Ja tak miałam...nawet tak,że język mi się plątał jak po alkoholu...dziamgoliłam,przekręcałam słowa i "zawieszałam" się. Miałam problem,żeby wytłumaczyć dziecku matmę jak była w V klasie...nie potrafiłam skupić uwagi kompletnie na niczym..nie pamiętałam co mówiłam kilka sekund wcześniej...i MAM WYKLUCZONE SM!...
Błagam Was...nie wmawiajcie sobie niczego tylko cierpliwie się diagnozujcie...inaczej skończycie na psychotropach...
Powtórzę dla tych którzy nie czytali forum...Miałam podejrzenie szpiczaka,białaczki,sm,tocznia...i tylko dzięki zdrowemu rozsądkowi nie oszalałam...
Ale fajnie sie usmialam jak czytalam posty o przekrecaniu wyrazow:))), poprawilo mi to nastroj, bo to smiszne, a i ja tak mialam, bo to norma chyba u wszystkich:)) 
Ostatnio pisalam, ze przyjezdzam do Polski sie ciut pobadac, bo w Anglii mnie olewaja i dla nich to, ze lewa strone ciala czuje inaczej to leeetammm czasem tak jest, dretwienia i mrowienia tez, niskie libido, zaburzenia hormonalne - wiec ze zwyklych badan krwi wyszlo, ze mam bardzo wysokie stezenie zelaza we krwi, lewowypukla skolioze kregoslupa ledzwiowego i drobne zwapnienia w wiezadle przednim na wysokosci TH12 - L1 i nieco wyprostne ustawienie dolnego odcinka kr. szyjnego. Co prawda robilam narazie zwykle przeswietlenie kregoslupa i wiem, ze i tak musze zrobic rezonans, bo pewnie to przeswietlenie niewiele wnosi w diagnostyke. Moja internistka zaniepokojona jest tym zelazem, bo norma jest od 30-140, a ja mam 300. Czekam na dalsze wyniki w zwiazku z tym zelazem by sprawdzic czy nie jest to hemochromatoza. Ale nie wiem czy nie jestem na dobrej drodze, poniewaz czytalam, ze organizm przeladowany zelazem reaguje przewleklym zmeczeniem, bolami stawow, obnizonym libido, problemami hormonalnymi, neurologicznymi i psychicznymi - Ja to wszystko mam niestety. Wysoki poziom zelaza jest niestety niebezpieczny, bo uszkadza inne narzady, glownie watrobe, nerki, serce. Z nerka juz mam problem, bo wyszlo w badaniu. No nic kochani, pewnie wiekszosc z was miala robiony poziom zelaza, ale jesli nie to polecam, buziakuje i milego weekendu:)))
Ostatnio pisalam, ze przyjezdzam do Polski sie ciut pobadac, bo w Anglii mnie olewaja i dla nich to, ze lewa strone ciala czuje inaczej to leeetammm czasem tak jest, dretwienia i mrowienia tez, niskie libido, zaburzenia hormonalne - wiec ze zwyklych badan krwi wyszlo, ze mam bardzo wysokie stezenie zelaza we krwi, lewowypukla skolioze kregoslupa ledzwiowego i drobne zwapnienia w wiezadle przednim na wysokosci TH12 - L1 i nieco wyprostne ustawienie dolnego odcinka kr. szyjnego. Co prawda robilam narazie zwykle przeswietlenie kregoslupa i wiem, ze i tak musze zrobic rezonans, bo pewnie to przeswietlenie niewiele wnosi w diagnostyke. Moja internistka zaniepokojona jest tym zelazem, bo norma jest od 30-140, a ja mam 300. Czekam na dalsze wyniki w zwiazku z tym zelazem by sprawdzic czy nie jest to hemochromatoza. Ale nie wiem czy nie jestem na dobrej drodze, poniewaz czytalam, ze organizm przeladowany zelazem reaguje przewleklym zmeczeniem, bolami stawow, obnizonym libido, problemami hormonalnymi, neurologicznymi i psychicznymi - Ja to wszystko mam niestety. Wysoki poziom zelaza jest niestety niebezpieczny, bo uszkadza inne narzady, glownie watrobe, nerki, serce. Z nerka juz mam problem, bo wyszlo w badaniu. No nic kochani, pewnie wiekszosc z was miala robiony poziom zelaza, ale jesli nie to polecam, buziakuje i milego weekendu:)))
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Panikara, łącznie zmieniany 1 raz.
Panikara to już dużo wiesz...czasami nadmiar gorszy od niedoboru.
Kilka badań coś na 100% wniosło. Czy lekarka mówiła jak pozbyć się nadmiaru żelaza-ono potrafi w mózgu dawać obraz podobny do SM jeśli jest go aż tak dużo.Generalnie zbyt duża ilość żelaza właśnie w mózgu lubi się osadzać i wtedy objawy neuro gotowe.
Dawaj trochę tego żelaza bo ja od 4 miesięcy na sztucznym (leczę anemię i żelazo ciągle spada)...
Życzę zdrówka.
Kilka badań coś na 100% wniosło. Czy lekarka mówiła jak pozbyć się nadmiaru żelaza-ono potrafi w mózgu dawać obraz podobny do SM jeśli jest go aż tak dużo.Generalnie zbyt duża ilość żelaza właśnie w mózgu lubi się osadzać i wtedy objawy neuro gotowe.
Dawaj trochę tego żelaza bo ja od 4 miesięcy na sztucznym (leczę anemię i żelazo ciągle spada)...
Życzę zdrówka.
Witajcie
Ja oprócz dolegliwości żołądkowych-Super
Dawno tak się nie czułam wchodzę po schodach,wysypka na twarzy,bolesność i sztywność stawów zniknęła,mam więcej wigoru.No tylko ręka trochę drętwieje.
Najbardziej zaskakująca jest dla mnie przyczyna tego.Zaobserwowałam to już kilka krotnie u siebie,ale dopiero teraz mam odwagę to tu napisać.
Z powodu grypy jelitowej musiałam zastosować ścisłą dietę,ponieważ na widok wszystkiego.........to nie jadłam nic przez dwa dni tylko uzupełniałam płyny,magnez i potas.Czuje się dobrze.
Tylko co dalej z tym
Przecież nie mogę nic nie jeść,próbowałam już wcześniej ustalić co może mi szkodzić ,ale się nie udało.
Co pójdę do lekarza i powiem o tym???-a on skieruje mnie do psychiatry
Z drugiej strony co może mieć wspólnego jedzenie np z zapaleniem stawów czy z zespołem raynauda,niedowładem nogi czy ręki.Może mi się tylko wydaje i to nie ma żadnego znaczenia
Teraz się zastanawiam alergia???nietolerancja jakiegoś składnika???czy zły metabolizm???
Jak ktoś ma jakieś sugestie ,pomysły to bardzo proszę.
Ja mam mętlik w głowie
Ja oprócz dolegliwości żołądkowych-Super
Dawno tak się nie czułam wchodzę po schodach,wysypka na twarzy,bolesność i sztywność stawów zniknęła,mam więcej wigoru.No tylko ręka trochę drętwieje.Najbardziej zaskakująca jest dla mnie przyczyna tego.Zaobserwowałam to już kilka krotnie u siebie,ale dopiero teraz mam odwagę to tu napisać.
Z powodu grypy jelitowej musiałam zastosować ścisłą dietę,ponieważ na widok wszystkiego.........to nie jadłam nic przez dwa dni tylko uzupełniałam płyny,magnez i potas.Czuje się dobrze.
Tylko co dalej z tym
Przecież nie mogę nic nie jeść,próbowałam już wcześniej ustalić co może mi szkodzić ,ale się nie udało.
Co pójdę do lekarza i powiem o tym???-a on skieruje mnie do psychiatry
Z drugiej strony co może mieć wspólnego jedzenie np z zapaleniem stawów czy z zespołem raynauda,niedowładem nogi czy ręki.Może mi się tylko wydaje i to nie ma żadnego znaczenia
Teraz się zastanawiam alergia???nietolerancja jakiegoś składnika???czy zły metabolizm???
Jak ktoś ma jakieś sugestie ,pomysły to bardzo proszę.
Ja mam mętlik w głowie
Aidi Z checia bym sie podzielila tym zelastwem co je nosze 
Ale wydaje mi sie ze z dwojga zlego to lepiej jak masz niedobor zelaza,uzupelnisz i bedzie po krzyku,czego Ci zycze:) Ja obecnie zelazo mam w normie nawet bardzo niskie i p.doktor nie wie czemu taki skok mialam tego zelaza-mam to kontrolowac.Poszlam jeszcze dalej i w koncu zrobilam western blot w obu klasach,wynik za ok 2 tygodnie. I niestety dalej stoje w miejscu bo nie wiem skad mam te problemy,glownie z tym napieciem,sciagnieciem czy dretwieniem,niedoczulica reki i nogi bo juz nie wiem jak to nazwac i to tez juz trwa ok miesiac.Od 2 dni biore xanax bo ostatnie 2 miesiace to koszmar dla mnie.
Sabri Ciesze sie razem z Toba ze czujesz sie lepiej-tak trzymac! Tylko jesc wiadomo trzeba .A ja moze bede ciut monotematyczna bo ostatnio uczepilam sie tego zelaza w organizmie,a przeciez to co jemy i wlasnie jak przyswajamy zelazo czy go za duzo czy za malo ma wplyw na nasze samopoczucie.Nie wiem ,W kazdym razie gdy ja mialam zelaza bardzo duzo to musialam wyeliminowac z diety sporo jedzenia i ja akurat czulam sie dobrze.Wiec moze i Ty powinnas to zelazo zbadac.
Z checia bym sie podzielila tym zelastwem co je nosze Ale wydaje mi sie ze z dwojga zlego to lepiej jak masz niedobor zelaza,uzupelnisz i bedzie po krzyku,czego Ci zycze:) Ja obecnie zelazo mam w normie nawet bardzo niskie i p.doktor nie wie czemu taki skok mialam tego zelaza-mam to kontrolowac.Poszlam jeszcze dalej i w koncu zrobilam western blot w obu klasach,wynik za ok 2 tygodnie. I niestety dalej stoje w miejscu bo nie wiem skad mam te problemy,glownie z tym napieciem,sciagnieciem czy dretwieniem,niedoczulica reki i nogi bo juz nie wiem jak to nazwac i to tez juz trwa ok miesiac.Od 2 dni biore xanax bo ostatnie 2 miesiace to koszmar dla mnie.Sabri
Ciesze sie razem z Toba ze czujesz sie lepiej-tak trzymac! Tylko jesc wiadomo trzeba .A ja moze bede ciut monotematyczna bo ostatnio uczepilam sie tego zelaza w organizmie,a przeciez to co jemy i wlasnie jak przyswajamy zelazo czy go za duzo czy za malo ma wplyw na nasze samopoczucie.Nie wiem ,W kazdym razie gdy ja mialam zelaza bardzo duzo to musialam wyeliminowac z diety sporo jedzenia i ja akurat czulam sie dobrze.Wiec moze i Ty powinnas to zelazo zbadac.Mam jeszcze pytanie,moze ktos sie orientuje czy np, w stwardnieniu rozsianym pomagaja jedynie sterydy i inne leki podawane w zdiagnozowanym sm, czy np gdy ja czuje sie lepiej i to znacznie po zazyciu xanaxu to moze oznaczac to ze to nie sm? Pytam bo przeczytalam gdzies ze przy rzutach w sm nie pomagaja leki przeciwbolowe np. Jak to z tym jest moze ktos z Was wie?
Sabri pisze:Przecież nie mogę nic nie jeść,próbowałam już wcześniej ustalić co może mi szkodzić ,ale się nie udało.
Niektóre rzeczy trudno wytropić, bo się chowają niemal we wszystkim, co przetworzone i popakowane
(np. gluten, mleko). Plus nietolerancje nie wychodzą z minuty na minutę, więc połączenie przyczyny ze skutkiem tym trudniejsze.Człowieka?Sabri pisze:Z drugiej strony co może mieć wspólnego jedzenie np z zapaleniem stawów czy z zespołem raynauda,niedowładem nogi czy ręki.
BTW nietolerancje pokarmowe, alergie, reynaud, sm, rzs - wszystko to zwichrowana immunologia...
Są tacy, którzy mówią, że można sobie bardzo pomóc zmianą diety. Na jaką - zdania podzielone... Część np. mówi: wyeliminować, co uczula/daje nietorancję, zmniejszyć ilość pokarmów odzwierzęcych, zwiększyć zielska, z tłuszczy wybierać te "dobre" itd. Przykład: http://vimeo.com/38788975
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 145 gości