ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[jaszczurka]

No ja mam SM zdiagnozowane od blisko 13 lat-nigdy lekarze nie mieli watpliwosci co do tego.I ostatni rezonans . Ze wzgledu na nietypowe dolegliwosci JA miałam watpliwosci i zresztą poniekąd słuszne,tyle tylko,że nie ze względu na domniemywany z nadzieją brak SM,a dlatego,że oprócz SM wyszły inne choroby z teczki pt:"Przewlekłe,nieuleczalne" .Mam tych diagnoz po kokardkę.
Cisnienie mi sie stabilizowało tak gdzies z miesiac od ostatniej zmiany leków-to zawsze wymaga troche czasu.Zyczę Ci wszystkiego dobrego.

[Sabri]

Persefona
Jeśli chodzi o nadciśnienie to ok 5 lat brałam leki.(Piramil 5 potem lisinopril)U mnie w rodzinie praktycznie ma je każdy.Moje było skokowe.Przy nadzorze mojej neuro spróbowałam brać systematycznie aspargin po 2 tabletki na dzień.Ciśnienie mi się unormowało,ale to było pod kontrolą lekarza.

Niezróżnicowana choroba układowa tkanki łącznej Mnie reumatolog wpisała w karcie niezróżnicowana ch zapalna
Może w końcu nas zróżnicują , może chociaż w tym 5 leciu

Ja wróciłam do pracy zamiast na oddział.Chociaż moje samopoczucie zostawia wiele do życzenia.Ból trochę puścił ,stępił się po sirdaludzie.Teraz noga tak jakby nie moja ,ale da się wytrzymać.,Ręka dużo bardziej drętwieję,ale nie poddam się nie ma mowy.Oddział dopiero w styczniu

aidi co u ciebie?

[jaszczurka]

Sabri a lekarz pozwolił Ci odstawić leki na nadcisnienie? Jak tak,to mocno zazdraszczam! Pytam nie ze złej woli,tylko mnie to zafascynowalo,bo mnie kategorycznie zapowiedziano,że leki już do grobowej deski nieodwołalnie i ze taki jest standard leczenia i tak dalej...wiec jak to zrobiłaś? Ja tez tak chcę!

[Sabri]

jaszczurka Też było do końca moich dni.Moja neuro ma otwarty umysł zaproponowała takie rozwiązanie-aspargin.Pod ręką miałam leki ,tak na wszelki wypadek.Przez 2 mc mierzyłam 3 dziennie ciśnienie,teraz sporadycznie kontroluje.Ciśnienie mam książkowe 130/70, a bywało do 250/160 .Natomiast wszystko zależy od rodzaju ciśnienia i jego powodu.Na własną rękę nie proponuje.

[aidi]

Cześć wszystkim.
U mnie w zasadzie nic nowego.Funkcjonuję jakoś wyłącznie na p.bólowych.Nawala mi ostatnio kręgosłup,prawe biodro i kolano-ale szczerze nie chce mi się iść już do lekarza-mam dosyć.
Moja neuro niedostępna,więc szukam kogoś innego ze specjalizacją mięśniową, albo chociaż takiego neurologa,który nie unikał wykładów w chorób mięśni-bo większość z tego co widzę nie ma o tym pojęcia,wrrr.
Dodzwoniłam się do Warszawy-został im kawałek mojego mięśnia i obiecano mi wykonać biochemię tegoż kawałka mięska.Wcześniej poproszono o wyniki badania krzywej kwasu mlekowego-co też im wysłałam.Zalecono wykonać ponowne badanie w celu potwierdzenia,ale w szpitalu we Wrocławiu zostałam poinformowana,że takie badanie niech ponownie wykonają mi w Warszawie skoro mają wątpliwości.Ponadto tylko Warszawa ma specjalistów od chorób mięśniowych.
Ręce opadają mi już z braku siły w nich i z bezsilności.Przecież kur*a chcę tylko normalnie funkcjonować.
Jedyna pocieszająca rzecz-mogę sobie chwilowo "odpocząć" bo dostałam rentę na 5 lat,chociaż z tego i tak nie przeżyła bym,dobrze,że mąż mnie jeszcze nie ma całkiem dosyć, chociaż straszy,że wymieni na nowszy model
Dosyć marudzenia.Trzeba coś ruszyć do przodu ( tylko jak to guano ugryźć ).

Tyle u mnie. ćwiczę na siłę i codziennie 20 minut na rowerze "pomykam",żeby nie było gorzej.
Sabri nie przemęczaj się proszę ciebie. Kurcze źle,że termin się zmienił- paranoja jakaś.
Persefona nawet nie wiem co ci napisać, jak pocieszyć.

[Sabri]

aidi, Tak to niestety jest,jak się nie załapiemy na standardową chorobę,to nie ma kto nas leczyć.Dni,miesiące,lata lecą ,a my ciągle bez diagnozy i leczeni.
Ja też wybrałam się z psami na spacer,żeby formy nie tracić.
Psa nie byłam wstanie utrzymać poooojeachałam na żwirku i się trochę obdarłam.Całe szczęście twarz cała Schody dalej sprawiają mi trudność.W sumie w pewnym sensie ani się nie pogarsza ani nie polepsza.No może częśćiej wzrok się rozmazuje i dwoi.Trzeba przywyknąć.

[ana1212]

Kochani, nie mam juz sil. Wystarczy ze troche zmecze wzrok przy np ksiazce czy komputerze i widze z cieniem luz rozmazanie. Mri glowy czysty, wykryte ruchy nystagmoidalne oczu czyli oczoplas patologiczny, mam ciagle bujanie ciala i zawroty glowy ktore jak przypuszczam poteguja te ocZy, strasznie przesuszona skore...

Odruchy ok, jedynie kiwam sie co widam przy badaniu gdy stoi sie na bacznosc. Sa dni kiedy stoje i po chwili twardnieja mi nogi, spinaja sie.

Lekarze mowia sm, neurolodzy ze mam fisia, fisiolog, ze mam cos neurologicznego i tak sie bujam. Problem w tym, ze nie ma u mnie jako takiego rzutu tylko nagle po porodzie zaburzenia rownowagi i te cholerne zawroty, ze az czasem mdli. Najlepsza pozycja to pozycja lezaca! Spacery czasem ok ale z dzieckiem jak sie trzymam wozka.

Czy ktos z Was ma tak jak ja? Ciagle zawroty glowy a nie rzutowe?

[SDaniell83]

czytam te wasze posty,porównuje ze swoimi doswiadczeniami i stwierdzam że mamy konowałów a nie lekarzy!!

Ja rozumiem że najlepiej jak pacjent ma ewidentny wylew lub cos podobnego.Robi sie tomo albo rezo i wtedy podaje sie odpowiednie leki i stawia diagnoze, ale bez przesady mamy 21 wiek!!!
.....

[joanka]

no cóż ,medycyna nie jest doskonała....

[ana1212]

Generalnie jak kazdy z Was nie chce miec sm. Nie upieram sie, ze to to choc duzo na to wskazuje.

Powiedzcie mi Ci zdiagnozowani i Ci podejrzani jesli wiecie. Czy moze byc tak, ze nagle porod spowodowal to bujanie, oczoplas, szumy uszne i zawroty glowy i trwa to az 5 miesiecy i nie przechodzi? Ostatnio bylo troche lepiej a teraz porazka! Jesli to sm to czemu nie wracam do formy jesli to byl rzut? Wczesniej odczoplasu nie bylo, pojawil sie jakies 3 miesiace temu.

W tym momencie mam juz taki stan, ze gdyby nie dziecko to nie wiem jakby sie skonczyl kazdy dzien mego zycia. Nie mam juz totalnie sil, kazdego dnia czuje sie tak paskudnie, ze odechciewa mi sie wszystkiego. Nie umiem sobie z tym poradzic.

Jak zyc kiedy ciagle mam uczucie jakbym stala na lodzi podczas duzych fal
Po tych 5 miesiacach moge powiedziec, ze jestem wrakiem psychicznym.

Jesli to by bylo sm to solu medrol moglby mi pomoc?

Najlepsze, ze neurologom ani przez mysl nie przechodzi, ze cos mi jest o... Odruchy ok! A oczoplas patologiczny wzial sie z choinki!

[Sabri]

strasznie przesuszona skore...

Jesli jest tak jak piszesz to po pierwsze nawodnij dobrze organizm, najlepiej przez kilka dni pij izotoniki i duże ilości wody.

nie ma u mnie jako takiego rzutu tylko nagle po porodzie

Tu już jak sama napisałaś argument przemawiający, że nie masz SM.

Czy moze byc tak, ze nagle porod spowodowal to bujanie, oczoplas, szumy uszne i zawroty glowy i trwa to az 5 miesiecy i nie przechodzi?

Tak, jest to możliwe jeśli nie wyeliminowałaś czynnika, który to powoduje.
Z tego co kojarzę to nie tylko ty jedyna po urodzeniu dziecka masz dziwne dolegliwości. Nie chce abyś źle mnie zrozumiała. Poród, ciąża ciężka sprawa, wykańcza bardzo mocno, organizm. Czesto wtedy się coś przyplątuje, ewentualnie mozesz mieć zaburzone hormony+niedobory może dać masę objawów.

Natomiast nie wykluczone, że jest to początek "czegoś", ale niestety wtedy musisz uzbroić się w nie ludzką cierpliwość i co jakiś czas kontrolować MR i itp. Brać suplementy wit, magnez ewentualnie alanerv i czekać i czekać ......bez końca aż coś się wyjaśni. Może na dzień dzisiejszy wydawać się abstrakcją, ale innego wyjścia nie ma jeśli lekarze ci nie wierzą

Po tych 5 miesiacach moge powiedziec, ze jestem wrakiem psychicznym.

Też mam często zaburzenia równowagi ,kiedyś nawet po prysznicem zamykając oczy przed szamponem rąbłam w kabinę nabijając sobie niezłego guza
Natomiast po tych paru latach bez diagnozy, lecz z objawami jestem silniejsza psychicznie. Bo co mnie nie zabije to mnie wzmocni i Tobie tez radzę się pozbierać psychę ,bo lekarze lubią wykorzystywać nasze słabości.

stwierdzam, że mamy konowałów, a nie lekarzy!!

SDaniell83, nie wszystkich, ja mam dobrą neuro, wypisała mi masę skierowań na badania. niestety terminy czasem są do du.. i jeszcze nie wyjaśniłam sprawy osłabionych mięśni.
pozdrawiam

[aisza]

ana1212 weź zrób sobie pełną morfologię oznacz poziom wszelkich minerałów-może Ci czegoś brakuje i dlatego tak kiepsko się czujesz. A może to depresja poporodowa;)?
Powodzenia:)

[ana1212]

Kochani robilam juz wszystko! Na badania i lekarzy wydalam juz 2500 i dalej jestem daleko w lesie. Najgorzej z tymi oczami bo mam oczoplas patologiczny ktory wskazuje na uszkodzenie rdzenia lub mozgu, do tego nagly wylew w oczach i pelno metow i to cholerne bujanie ciala. Jestem pewna, ze gdyby nie te oczy czulabym sie duzo lepiej gdyz chodzac i robiac cos oczy sporo pracuja i wtedy jest najgorzej- chodze nawet nie jak pijana a jak ostro wstawiona a jak przysiade to obraz mi lata jak szalony. Do tego mam takie cos- po nawet krotkim spacerze jak usiade to czuje takie prady w nogach, jakby takie wyladowania elektryczne- czy ma ktos z Was cos takiego?

[Ola92]

Nie wiem czy to tak samo, ale ja np po długiej pracy rękami albo bardzo długim bieganiu mam takie uczucie prądów, trochę mrówek w dłoniach i nogach, ale to chyba ciężko porównać bo to subiektywne odczucie...

[AlexL4]

Mam dokladnie to samo, jak przejde jakis dluzszy kawalek i potem stane np. przed przejsciem, to czuje jakby nogi same 'szly' dalej. Przywyklam juz do tego i sie tym nie przejmuje