ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-12-03, 15:21

ana1212, kiwam się zawsze :lol: .Natomiast czasami mam silniejsze zaburzenia równowagi,wtedy albo idę wężykiem trzymając się po drodze wszystkiego czego się da albo zaliczam głową futryny :lol:
Czasem bawi mnie wzrok ludzi w kolejce-baba się na pewno nachlała hi hi hi
l4 wzięłam do piątku.
wynik z moczu nawet ok trochę tylko kryształów wapnia.Cieszę się ,że to nie nerki.Za to ciśnienie mi szaleje od wczoraj, a miałam już długo spokój :roll:
Obrazek

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-12-03, 18:17

Miałam nadzieje, że ta kiwka kiedys minie :( wczesniej kiwałam się tez siedzac teraz juz mniej, ale mam chwile gorsze a kiwke tez non stop. Lepiej mi sie chodzi bo wczesniej byl dramat ale problem ze staniem najgorszy, lepiej jest gdy stoje i cos robie np. Ruszan rekami czy sama sie kiwam bo jest to ruch zamierzony a nie niezalezny ode mnie i ogolnie czuje taki jakby przerywany sygnal nerwowy przechodzacy przez cale cialo. Trzeba sobie jakos radzic po swojemu choc sil nieraz brak - tych psychicznych jak na razie najbardziej.

Tez jestem ciagle podejrzana i do niedawna mialam jeszcze nadzieje, ze pewnego dnia obudze sie zdrowa :/
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez ana1212, łącznie zmieniany 1 raz.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-12-04, 11:15

do niedawna mialam jeszcze nadzieje


A tam :610: pamiętaj nadzieja umiera zawsze ostatnia
Bycie niezdiagnozowanym jest męczące,bo nie można sobie wszystkiego poukładać.Wisi się ciągle zawieszonym.Idziesz do lekarza iiii wychodzi ,że chorujesz na "niewiadomoco" :lol:
A z drugiej strony zawsze gdzieś cichutku w środku liczysz ,że to będzie tylko jakaś błahostka.Dopóki nie ma diagnozy,niech ta iskierka nadziei twierdzi ,ze jesteś zdrowa ;-)
Mnie na te różne dolegliwości troszkę pomaga duża ilość magnezu ,ale z tylko ten z potasem.
Obrazek

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-12-04, 16:38

Mam magnokal czy jakos tak bo aspargin duzy i smakowo dla mnie ohydny. Dzis zakupilam wit b12 d3 i olej lniany w kapsulkach i zobaczymy. Aaaa ja wciaz mam nadzieje, ze to jakas pierdola... Nie wyobrazam sobie, ze moze byc inaczej.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-12-04, 18:49

ana1212 pisze:Aaaa ja wciaz mam nadzieje, ze to jakas pierdola... Nie wyobrazam sobie, ze moze byc inaczej.


Ana też tego Ci życzę ale nawet gdyby to było sm to nie za każdym razem jest to ciężki przebieg. Mnie np. choroba traktuję i tak bardzo łagodnie,co prawda od czasu do czasu jest gorzej i łapię doła ale jeszcze nigdy tak do końca mnie nie rozłożyło, nie miałam np. pozagałkowego zapalenia nerwu, czy np. jakiś większych niedowładów. Wszystko przechodziło samo (mam problem tylko z lewą nogą i ręką ale tak naprawdę dla innych niezauważalne kto mnie nie zna) nawet sterydów nie brałam.
I znam też inną osobę z SM . I na początku choroby miała jakieś tam rzuty ale od 10 lat nie ma rzutów i choroba traktuje ją bardzo łagodnie, nie leczy się.

Tak, że uszy do góry i bądź dobrej myśli ja np. wierzę i to wiem że choroba mnie nie rozłoży bo jej na to nie pozwolę i koniec i kropka :-D
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Joanna.28, łącznie zmieniany 1 raz.
Joasia

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2013-12-04, 22:22

Sabri pisze:I jestem w domu do pracy dojechała ,ale wytrzymałam raptem do 12.Szefowa zawiozła mnie do domu ,bo sama bym nie była wstanie dotrzreć.Jutro po l4

Odpocznij trochę bidulko.
Zimy też nie toleruję, i też na p.bólowych znowu. Pęcherz mi również zastrajkował ale w drugą stronę...nie mogłam oddać moczu.Po tygodniowym Furagnie przeszło. Oddałam co miałam oddać ;) Opuchlizna z ciała zeszła. Do lekarza nie poszłam. Bo mam ich chwilowo dosyć.
U mnie i tak generalnie lepiej niż w ub.roku-żeby się zbytnio nie pochwalić. Ale grudzień dopiero się zaczyna, mam nadzieję,że Święta jednak obejdę się bez sterydów.
Poza tym do wszystkiego można się przyzwyczaić. Ja te swoje stany przyjęłam za normalność i dopóki nie męczy mnie ból to daję radę. Przywykłam, nauczyłam się wszystko robić w swoim tempie,po swojemu,mam różne patenty na pewne czynności.
Żyć trzeba, dzieci wychować, więc trzeba sobie radzić. Zawsze przecież mogło być gorzej. Póki co moja Neuro niedostępna, nowej nie wybrałam bo zwyczajnie nie wiem już kogo we Wrocku można zaliczyć do dobrych neuro.
Póki co hematolog i leczę anemię znowu i stomatolog się odezwał.
Warszawa milczy i mam dość tego czekania. Nie wiem, czy zrobili biochemię, czy też czekam nie wiem na co.

Co do równowagi ;) Oba ramiona mam obite od klamek :) Ale co tam ;)
Codziennie jazda na rowerku i inne drobne ćwiczenia na kręgosłup.
I do przodu.
Chociaż przyznam-to już 4 lata jak się diagnozuję i chciałabym już znać podstawowego sprawcę mojej inności ;)

Życzę wszystkim "nowym" i "starym" zdrówka i cierpliwości .

ana1212 Kiwka (fajnie ją nazwałaś ) U mnie rok temu była tak silna,że jak siedziałam to myślałam,że spadam z krzesła- ale nie wiem czy o to dokładnie ci chodzi. Ostatnio mam tak chwilowo.Stoję i nagle muszę się czegoś złapać bo mnie ściąga na lewą stronę. Nie wiem co to - wiem,że upierdliwe,ale dopóki sobie łba nie rozbiję to mnie to bawi ;)

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-12-04, 23:54

U mnie wszystko od porodu czyli od 7 miesiecy. Kiwka czyli stojac mnie buja na wszystkie strony, musze stac w rozkroku, ale to i tak nie pomaga zbyt wiele, do tego non stop oczoplas, nie jest on jakis duzy podobno, ale jest i ciezko go zauwazyc drugiej osobie do tego jak stoje, czy ide albo np stoje i sie obroce w jakas strone to tez mnie sciaga na boki. Albo ide i mam wrazenie ze lece i zaraz wracam na swoje miejsce albo ide i wyciaga mnie do gory jakbym z gumy byla... I do tego kilka innych wariacji.
Tyle, ze ja nie potrafie sie z tego smiac bo uprzykrza mi to strasznie zycie :(

Wiem, ze roznie ludzie choruja, ale biorac pod uwage, ze moje objawy sa od 7 miesiecy i ńie znikaja choc sa lzejsze niz zaraz po porodzie to przypuszczam, ze jesli to jest sm slbo cos smopodobne to nie bedzie ten gad taki mily i uprzejmy dla mego ciala.

Gdyby nie dziecko to z pewnoscia popadlabym w cos strasznego... A mala depresyjke i tak mam. Trzeba zyc jakos dalej mimo iz meczy mnie to nieziemsko to przeciez sie nie zabije :/
Trzeba sie modlic o zbawienny dla chorych lek!

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-12-05, 09:04

aidi,
Fajnie,że się odezwałaś :23:
Też już przywykłam do moich dolegliwości,na tyle na ile się dało.Ciężej mi tylko w pracy i to zaczyna być widoczne.Mam coraz mniej siły i sporo rzeczy jest już dla mnie nie wykonalne.Do lekarzy nie mam cierpliwości.Nawet zastanawiam się jak pójdę na ten oddział zrobić wycinek-co ja mam tam mówić :?: -bo już sam nie wiem.Jak zacznę wymieniać to dostanę psychotrop i etykietkę wariatka.
Po nowym roku wybiorę się do nero z całym pakietem tych wyników i poproszę o MR.Żeby sprawdzić czy te moje "inne" zmiany nie posunęły się dalej.Jeśli nic nie wyjaśnie to zdecyduję się na przyjmowanie systematycznie małych dawek .sterydów które proponowała mi neuro i reumatolog.To jeszcze daleka przyszłość
;-)
ana1212, Wszystko przed tobą :599:

Czy ktoś z was wie czy mogą być dobre wyniki moczu ,a jest problem z nerkami?
Bo przy każdej wizycie toalecie bolą mnie dołem plecy i nadciśnienia nawet lekami nie mogę uregulować
Obrazek

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-12-05, 15:36

Sabri, raczej nie, raczej masz nerki zdrowe. Możesz dla pewności USG zrobić, ale myślę, że problem byłby w moczu widoczny...

Zdrówka !

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-12-05, 16:04

motylek, wg mojego myślenia też tak powinno być ,z usg dam sobie spokój.
Mam nadzieję,że przejdzie, bo teraz jak mam iść siusiu to mam dość :2:
Obrazek

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-12-09, 16:21

Czy ktoś z Was w czasie diagnostyki dostawal jakieś leki aby zmniejszyć dolegliwosci???

Na mnie patrza juz jak na wariatke! I dostalam- psychotrop:/ bo meczy mnie oczoplas i co za tym idzie uczucie sciagania na boki czy unoszenia do gory.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2013-12-09, 22:18

ana1212 pisze:Czy ktoś z Was w czasie diagnostyki dostawal jakieś leki aby zmniejszyć dolegliwosci???

Na mnie patrza juz jak na wariatke! I dostalam- psychotrop:/ bo meczy mnie oczoplas i co za tym idzie uczucie sciagania na boki czy unoszenia do gory.

A brałaś magnez ? Ale nie dzień lub tydzień...objawy powinny się uspokoić po kilku tygodniach. KUP sobie Doppel magnez+vit B6 i codziennie bierz.Obserwuj. Nikt ci nie da leków bo co mają leczyć jeśli nie wiedzą co jest...Na 100% będą ci wmawiać nerwicę,więc podstawa to opanować depresję. Myśleć pozytywnie i chcieć żyć dla maluszka choćby nie wiem jak dawał popalić.

Sabri Wiem o czym piszesz, bo ja mam to samo ...tylko,że u mnie dochodzi albo bezmocz albo częstomocz. Staram się dużo wody pić. Nie miałam do tej pory kłopotów z nerkami, jedynie miedniczka powiększona. Ale jak nie wiesz co ci jest to skąd możesz wiedzieć co ci nie jest :8: Ja tarczycę badałam przez 4 lata...aż w końcu się franca zbuntowała i się zepsuła...więc kto to wie. Tak to jest,że wszystkie układy są od siebie uzależnione, I jak coś jedno padnie, to z czasem reszta zaczyna szwankować. Nigdy nie wiesz co to będzie dopóki nie masz pewnej konkretnej i tej pierwotnej diagnozy.Która jest przyczyną całej zaburzeń reszty. Najlepiej wykonać usg nerek.I to w trakcie bólu. Możesz mieć piasek.

A ja ogarniam się po kilku dniach nolife.Młody przyniósł na Mikołaja szkarlatynę,a ja solidarnie padłam na Anginę. Co by było bardziej dramatycznie. Ale różnica polega na wieku.Młody na 2 dobę po antybiotyku szalał a ja dopiero dzisiaj wygoniłam upierdliwą gorączkę.Byle do przodu.

Zdrówka wszystkim.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-12-12, 21:50

Biore magnez ale chyba zamalo. Teraz kupilam duzo witamin i suple i bede stosowac. Ile np asparginu czy magne b6 powinnam brac?

Apropo ucisku miedzy oczami w czole. Chyba tu byl poruszany ten temat. Bioenergoterapeutka pytala mnie czy mam taki ucisk. Powiedzilam, ze tak ale to pewnie od oczoplasu. Odpowiedziala mi, ze to od zasyfionej watroby. Nie wiem czy to prawda, ale przekazuje dalej.

śledziu
Posty: 6
Rejestracja: 2013-12-06, 14:15
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: śledziu » 2013-12-17, 14:22

Witam wszystkich! :) Długo zabierałem się za napisanie posta, w końcu się udało! Mam 25 lat i od pewnego czasu miewałem różne dziwne dolegliwości (depresja, zaburzenia widzenia i oddawania moczu, zawroty głowy, drętwienie nóg i rąk, ciągłe zmęczenie). Rodzina miała mnie już dość, z osoby niezwykle towarzyskiej i imprezowej stałem się samotnikiem, sam zacząłem już mieć wizję siebie zamkniętego w psychiatryku, bo na poważnie od tego wszystkiego głupiałem. Pod koniec października coś dziwnego stało się z prawą ręką, bo zdrętwiała na kilka dni, nie mogłem jej bawet zgiąć bez odczuwania bólu. Postanowiłem udać się na izbę przyjęć, gdzie po prześwietleniu, które nie wykazało żadnego urazu kości, że to pewnie przez jakieś uderzenie i po paru dniach samo przejdzie. Nie mam pojęcia czy ta sytuacja miała jakiś związek z SM. Pod koniec listopada nagle poczułem tak mocny ból u dołu pleców, że aż turlałem się po łóżku. Ból szybko ustąpił i od razu zdrętwiała mi lewa strona ciała (dolna część brzucha, pośladek, pachwina i noga). Myślałem, że samo przejdzie na następny dzień, ale niestety utrzymuje się to do dnia dzisiejszego. Na następny dzień udałem się do lekarza rodzinnego, który dał mi skierowanie na izbę przyjęć w szpitalu, gdzie pani doktor zadecydowała, że zostaję na obserwację. Po 11 dniach leżenia i wielu badaniach (m.in. punkcja, rezonans kręgosłupa), a konkretniej w moje urodziny dowiedziałem się, że najprawdopodobniej jestem chory na SM. Wykluczono wszystkie inne choroby, w tym boleriozę i wysłano mnie na rezonans mózgu. Po 17 dniach leżenia w końcu doczekałem się opisu rezonansu (swoją drogą bardzo niedokładnego), które potwierdziły przypuszczenia, ale.. nie do końca. Pani doktor mówiła, że według jej opinii nie ma możliwości, żeby to było co innego niż SM, jednak na następny dzień przy wypisie dowiedziałem się, że diagnozy na papierku nie dostanę, bo muszę skonsultować się z innym neurologiem. Stanąłem na wysokości zadania i na własną rękę szukałem różnych specjalistów w okolicy, wczoraj miałem pierwszą wizytę. Pani doktor również potwierdziła SM, ale wg. przyjętych kryteriów niestety nie załapuję się na diagnozę. Muszę zrobić jeszcze wzrokowe potencjały wywołane, ale niestety od szpitala nie dostałem ba nie skierowania i teraz muszę czekać na wizytę u neurologa, który może mi dać skierowanie na darmowe badanie z NFZ albo wydać 300 złotych z własnej kieszeni i badanie miałbym zrobione dzisiaj. Słyszałem, że VEP wcale nie musi pomóc w diagnozie, także jako osoba bezrobotna, nie mogę sobie pozwolić na wyrzucenie takiej kasy w błoto.. Na wypisie ze szpitalamam takie rozpoznanie: ognisko demielizacyjne rdzenia kręgowego na poziomie Th10-Th11, ogniska demielinizacji w obrębie mózgowia, obserwacja w kierunku stwardnienia rozsianego, niedowład piramidowy kończyny lewej. Mimo tego, że po wstępnej diagnozie dostałem porządnego kopa w cztery litery i obudziło mnie to do działania, to teraz powoli zaczyna mi się wszystkiego odechciewać. Jutro wyjeżdżam do Rept Śląskich na rehabilitację na parę tygodni, ale co do tego też nie do końca jestem pozytywnie nastawiony, bo nie do końca wiem, czego mam się spodziewać (mam jednak nadzieję, że czeka mnie pozytywne zaskoczenie :P). Pozdrawiam wszystkich, zarówno z diagnozą, jak i tych bez diagnozy i z góry przepraszam za literówki i błędy stylistyczne! :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-12-17, 17:58

Cześć .
W Reptach ,oprócz tego ,ze znajduje się osrodek rehab .jest także kompleks oddziałów neurol (lub pokrewnych temu ) .Próbuj ,jezeli masz objawy z oka ,może tam uda ci się zrobić potencjały ,lub pokierują cie gdzie indziej (z dojazdem ) . Życzę powodzenia i daj znać co i jak będzie .
Pozdro.
Blanka


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 149 gości