ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

homag czyli jednak może być to żelastwo Łykaj na czczo z witaminą C .
Dobrze byłoby,żebyś miał osłonę na żołądek (Helicid np. i brać go godzinę przed żelazem).

Też jestem ciekawa jak D wyjdzie u ciebie.


Sabri kurcze niejednoznaczny ? Jasny gwint. U nas chyba tak będzie,że do 2-3 razy sztuka.
Koniecznie będziesz musiała powtórzyć ...
a C3 i C4 zaraz odkopię-jest w teczce ale wertowania sporo. Zaraz poszukam.

[homag]

homag czyli jednak może być to żelastwo

aidi, może być. Dzięki za info jak to łykać. W żelastwie, które biorę jest wit.C, ale i tak sobie rozpuszczam kwas askorbinowy w wodzie i piję, bo wit. C nigdy za wiele.
Dam znać jak wyszedł poziom wit. D3 i rozczytam coś więcej o niedoborach żelaza.

[aidi]

Ja cały czas walczę.. najgorzej ostatnio z tym serduchem. "Tęsknie" do czasów, w ktorych dominowały objawy neurologiczne. Teraz to tylko sie modle . Raz mam duże skoki ciśnienienia, to znowu spadki takie, że strach zasnąć. Raz tętno powyżej 180 to znowu spada poniżej 55... wczoraj znowu byłam na ostrym. Już mnie tam wszyscy znają. Niedługo wykupię sobie jakąś miejscówckę

A tak kolejne stawy mi atakuje. Robiłam RTG miednicy i okazało się że mam jakieś niepokojące ogniska sklerotyczne w kościach. Plus kolejne entezopatie. Biorę od początku grudnia Sulfasalazynę, ale nie czuję większej poprawy. Za tydzień z hakiem kontrola u reumatologa. Za miesiąc będe mieć wyniki badań nadnerczy.

MRi głowy mam mieć w czerwcu. Neurolog obstawia zespół demielizacyjny nadal.

Persefona no właśnie, tak myślę sobie o Tobie.Sprawdzałaś nerki? Kiedy to badanie nadnerczy? Ciśnienie skacze przy kłopotach z nerkami. Zrób w tym kirunku badania, może to jakiś trop.Trzymaj się ciepło.

Homag Czekam na info,może coś więcej nt żelaza znajdziesz.Wiem,że niedobory wapnia też mogą powodować skoki nóg.

Sabri i jak dzisiaj ? Lepiej trochę? Czy lepiej nie mówić?

[Sabri]

Dam znać jak wyszedł poziom wit. D3 i rozczytam coś więcej o niedoborach żelaza.

Jak znajdziesz ciekawe informację ,to Cię ładnie proszę o zamieszczenie linka w wątku rzeczytaj zanim....
Ciekawa jestem jakie efekty da suplementacja?
Czy ta nocna "gimnastyka" ustąpi?

Sabri i jak dzisiaj ?

Jest stanowczo lepiej.Teraz tylko mogę sie zastanawiać od czego.
Biorę mydocalm + 2 dziennie naproxen(przeciwzapalnie)
Noga ustępuję,mam nadzieje ,że to ostatni tydzień mojego l4.
W śr do neuro ,ciekawa jestem co powie na wynik z EEG.Może do środy będzie ten wynik z wycinka ,ale bardzo w to wątpię
aidi,
Ty miałaś wycinek robiony pod kątem mięśniowym czy pod katem ch tkanki łącznej?
Czy jedno i drugie?

[aidi]

Sabri
To mnie pocieszyłaś,że trochę lepiej Oby do przodu
Nie wiadomo czy to mydocalm pomaga czy zabiegi... Ważne, że coś jednak odpuszcza.

A ja miałam wycinek pod kątem chorób metabolicznych (miopatii metabolicznej)...Miałam badany pod mikroskopem z jakimiś barwieniami. Nie miałam biochemi bo nie mogą wykonać, dziwne bo najpierw powiedziała,że może mi zrobić bo im kawałek mięśnia został, a potem,że nie może bo nie mają możliwości technicznych. Mój R mówi,że jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę.Więc nie wiem.W każdym razie zła jestem, bo skoro mnie pokroili i mają jeszcze kawałek mięśnia to mogliby zaproponować,za np. opłatą. wrrr.A tak nic dalej z tego wycinka nie wynika.

A ja się zbieram, żeby przesłać dokumentację do Krakowa,ale przyznam,że jakieś zwątpienie mnie dopadło.Przestaję wierzyć,że kiedykolwiek się dowiem co to za cholerstwo.
Jedyna co mnie pociesza, to to że minął mi mam nadzieję,że na dłużej -zespół przewlekłego zmęczenia i funkcjonuję w ciągu dnia bez ziewania i zapałek na powiekach.
Ale...męczliwość mięśni jest nadal.Schody znowu jak Alpy...Do tego puchnę jak balon

[ana1212]

Aidi a nerki badałaś?
Super, że czujesz się lepiej zwłaszcza, że wiekszość polaków od 3 dni śpi na stojąco
Widzę, że nie tylko ja "miałam pecha" z badaniami. Mój pmr nie biorą pod uwage pomimo prążków bo... Zgubili moja surowice i oddawałam do porównania 2 tygodnie po pobraniu pmr!!
Sabri oby były już wyniki wycinka. Ilez można czekać w niecierpliwości...

[Sabri]

aidi,
Co do wycinka,to ja akurat (podobno )miałam pod kątem ch.tkanki łącznej.Moja neuro chciała go tez przebadać pod kątem ch.mięśniowych .Sprawa wygląda tak ,że po otrzymaniu wyniku mogę poprosić o wydanie szkiełek i przesłać je na badanie w innym kierunku do W-wy(chyba tam mi mówiła neuro)
Zapytaj czy ty nie mogłabyś odwrotnej sytuacji tj zabierasz szkiełka i przesyłasz na badanie o ch tkanki łącznej.
Powinni mieć jeszcze twoje segmenty.Spróbować nie zaszkodzi

Widzę, że nie tylko ja "miałam pecha" z badaniami.

Nie nie tylko,ty.

[aidi]

ana1212 nerki badałam 1,5 roku temu(prawie 2 w sumie) i na usg tylko miedniczka była powiększona i napisali,że prawdopodobnie w związku z zaleganiem moczu. Potem nie robiłam.Jutro idę do lek.pierwszego kontaktu bo muszę morfologię i TSH sprawdzić to zrobię też mocz. Ale powinnam chyba też usg.
ana1212 to też się masz z wynikami.

Sabri w sumie masz rację, niegłupi pomysł, tylko,że podstawowym problemem u nich jest wiek Pani Profesor...prawie 100 ma na karku- wiesz jak to się przez telefon ze starszą osobą rozmawia.
Poza tym u mnie jest obumieranie włókien mięśni wolnokurczliwych. Niespecyficzne, a zupełnie nie mam pojęcia czy takie uszkodzenia podchodzą pod choroby tkanki łącznej. Ech.
A jak dzisiaj się czujesz?

Prawda jest taka, że trzeba mieć zdrowie żeby chorować
Miłego dnia.

[Ri]

aidi, Sabri słyszałam, że zwykle zanim pada diagnoza toczeń pojawia się diagnoza mieszanej choroby tkanki łącznej. Reumatolodzy raczej chyba nie znikną z naszego życia...

Ja nabawiłam się spoych problemów z nadgarstkiem, który dawał znac o sobie już wcześniej. Okazało się, że jest obrzę w środku i wysięk z pochewki i stawu promieniowo łokciowego. Najgorzej, że to prawa ręka, pracować trzeba a ona boli. Jak nie urok to...

[aidi]

Ri to niefajnie, wracaj do zdrówka. Dostałaś leki p.zapalne? Jakieś zalecenia ?

Ja raczej (bardzo duże raczej) Nie mam żadnej układowej,przeglądnęłam wszystkie wyniki.Nie ma takiej opcji. Miopatia u mnie pierwotnie mięśniowa,wszystkie inne wyniki wskazują na jakiś blok metaboliczny, tylko zwyczajnie DNA w Pl nie zrobię, póki co szukam mądrego doktora, który lubi wyzwania mięśniowe Na powtórkę badania ischemicznego do Warszawy specjalnie nie kalkuluje mi się jechać.

Sabri halo...wiesz już coś może? Jak dzisiaj się czujesz?

[Sabri]

aidi,
Wiem ,że nic nie wiem
Neuro nie chce dać zgody na powrót do pracy,dopóki nie dostanie wyniku z wycinka,a tego jeszcze nie ma ,więc l4 do 2.04.
Wyniki z krwi Alat,aspat,coś tam jeszcze ok.
Natomiast poziom kwasu mlekowego 28 a norma 16.
Może tym tropem pójdziemy.
Dostałam skierowanie też,na powt EEG po nie przespanej nocy.Jutro znowu będę męczyć kobietę o szybki termin.

[Ri]

aidi, nie byłam jeszcze u lekarza. Wizytę mam jutro wieczorem. Z domowych sposobów i aptecznych bez recepty nic nie działa, a dziś wieczorem zaczęła puchnąć

O chorobach mięśniowych wiem niewiele... trzymam kciuki, żebyś trafiła do mądrego doktorka!


Sabri, jak się trzymasz?

[aidi]

Ri kurcze,może trzeba było na SOR pojechać... Chociaż mam nadzieję,że wytrzymasz do jutra...kurcze. Musiałabyś coś przeciwzapalnego wziąć.

Sabri To czekamy dalej.Widzisz to u mnie z kwasem mlekowym zupełnie odwrotna sytuacja.U mnie jest płaska krzywa.Nie wzrasta. Chyba musisz posłuchać neuro i pracę chwilowo odpuścić.
Powiem ci,że jakby ci mieli teraz zrobić badania z pracy to lekarz medycyny pracy nie zezwoliłby w takim wypadku-tak jak było u mnie Wiem,że chciałabyś inaczej,ale teraz ty jesteś najważniejsza.Dbaj o siebie.
Powiem ci też strasznie ciekawa jestem co wyjdzie ci w wynikach.
Dobrą masz neuro, a to najważniejsze.
Ja nie mam na chwilę obecną takiej,którą mój przypadek zainteresowałby. Każdy rozkłada ręce. Już miałam tyle badań zrobionych,że już nie wiem co jeszcze mogę sama.

Homag Jak tam nogi w nocy? Bo moje znowu szaleją ...sprawdzę najpierw morfologię bo i tak muszę,a Ferrytyny lekarz rodzinny mi nie zleci na NFZ,a nie chcę znowu płacić.

[homag]

Homag Jak tam nogi w nocy? Bo moje znowu szaleją ...sprawdzę najpierw morfologię bo i tak muszę,a Ferrytyny lekarz rodzinny mi nie zleci na NFZ,a nie chcę znowu płacić.

Dziękuje aidi, no cóż, wszystko ok. Nie wiem, czy to zasługa żelastwa, które łykam od tygodnia, ale od kilku dni praktycznie nic się nie dzieje w nocy z moimi nogami. Czasem jakieś jedno czy też dwa delikatne szarpnięcia przez całą noc, ale to pikuś w porównaniu z tym co było. Wysypiam się i potrafię już dzisiaj to docenić. Wspomagam się po za tym m.in. litem, też tak od kilkunastu dni i może on też dołożył swoje trzy grosze. Nie wiem na ile też pomaga D3, magnez, wapń czy potas. Może spróbuj tego litu. Nie wiem czy dobrze radzę, ale kiedyś czytałem fajne rzeczy o nim. W takich małych ilościach raczej nie będzie Ci szkodził.

Jak znajdziesz ciekawe informację ,to Cię ładnie proszę o zamieszczenie linka w wątku rzeczytaj zanim....

Chętnie Sabri i nawet bez proszenia , tylko, że pracuję ostatnio po 12 godzin i czasu mi brakuje raczej na wszystko. Mam ochotę powertować po necie i poszukać czegoś więcej, a nie tylko odczytywać oklepane info o niedoborze Fe.

[Ri]

Ri kurcze,może trzeba było na SOR pojechać... Chociaż mam nadzieję,że wytrzymasz do jutra...kurcze. Musiałabyś coś przeciwzapalnego wziąć.

Ze mnie jest twardy zawodnik - do 19tej wytrzymam, to tylko 8h pracy jeszcze Jak znam warszawskie szpitale to jeszcze siedziałabym na tym SORze czekając na doktorka