ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Sabri]

Ja dalej bez wyniku
Poproszona o zadzwonienie w przyszłym tygodniu.
Ustaliłam termin EEG po nie przespanej nocy tj na 16.czerwca,ale mam dzwonić 2 razy w tygodniu może uda sie zrobić te badanie szybciej mam taka nadzieję.
Moja neuro jak zobaczyła opis i stwierdziła ,że pan opisujący mógł równie dobrze wcale tego nie robić ,bo odwalił na odczepne.
Jakby nie patrzeć d..pa ciągle z tyłu.
Znowu poruszyła temat encefalopatii mitochondrialnej,ale stwierdziła,że (póki co)nie wie czy ktokolwiek jest w stanie to potwierdzić w 100%.
O tym kwasie mlekowym znalazłam szczątkowe informacje w necie,oczywiście wszystko jest tylko nie to czego szukam.Zapewne musiałabym spędzić swoje przed kompem żeby znależć jakieś "fachową literaturę"?! aidi, Jak masz coś takiego to podeślij mi na priv

Ri, Trzymaj się Daj znać co dalej.

homag, Dobrze ,że trochę Ci się uspokoiło. Nie ma nic lepszego niż dobrze przespana noc

Powiem ci,że jakby ci mieli teraz zrobić badania z pracy to lekarz medycyny pracy nie zezwoliłby w takim wypadku-tak jak było u mnie

Wiem ,zdaje sobie z tego sprawę,tym bardziej ,że w tym roku mamy podpisaną umowę z takim lekarzem,który się wszystkiego czepia,a drżę o to badanie

[aidi]

Znowu poruszyła temat encefalopatii mitochondrialnej,ale stwierdziła,że (póki co)nie wie czy ktokolwiek jest w stanie to potwierdzić w 100%.
O tym kwasie mlekowym znalazłam szczątkowe informacje w necie,oczywiście wszystko jest tylko nie to czego szukam.Zapewne musiałabym spędzić swoje przed kompem żeby znależć jakieś "fachową literaturę"?! aidi, Jak masz coś takiego to podeślij mi na priv
:

Co do lektury zaraz poszukam,obawiam się,że jedynie strony obcojęzyczne.
A temat encefalopatii -wyobraź sobie,że mi wczoraj przeszło to przez głowę.
Tam jest też temat o oftalmoplegii...nie wiedziałam co to. A oczy otworzyły mi się dopiero 2 tygodnie temu.Myślałam,że mi tak powieki opadły bo zwyczajnie się starzeję
Generalnie mam duże oczy,a ostatnio miałam jakby przymknięte.
I pomyślałam sobie o Tobie Sabri. To też jest choroba genetyczna.I obawiam się,że jak większość w PL nie zrobisz.
E tam...najwyżej razem do Grenoble pojedziemy

Ri twarda sztuka...daj znać co dzisiaj ci lekarz powiedział

Homag

Może spróbuj tego litu. Nie wiem czy dobrze radzę, ale kiedyś czytałem fajne rzeczy o nim. W takich małych ilościach raczej nie będzie Ci szkodził.

Powiem szczerze,ze jestem skłonna spróbować, bo pewnego dnia mąż opuści łoże małżeńskie z obawy o swoje życie,bo klejnoty jak twierdzi swoje już zrobiły...
(...)
Kation litu Li+ podawany w postaci jednej z wielu soli jest używany jako stabilizator nastroju w leczeniu cyklofrenii, ze względu na efekt tego jonu na układ nerwowy człowieka.(...) No proszę,żeczywiście może pomóc-prosiłabym na pw jak tego użyć,bo jako bryłę to po głowie sobie trzasnąć...a jako pierwiastek?

Cieszę się,że w końcu jakiś spokój w nocy.Wysypianie się to ważna rzecz.

[homag]

Powiem szczerze,ze jestem skłonna spróbować, bo pewnego dnia mąż opuści łoże małżeńskie z obawy o swoje życie,bo klejnoty jak twierdzi swoje już zrobiły...

Nie umiem się odnieść do drugiej części Twojego zdania , ale co do pierwszej to już tak.
Lit, obok dobrze znanym właściwościom w leczeniu przede wszystkim w zapobieganiu chorobie afektywnej dwubiegunowej, powoduje ( nie pamiętam gdzie to czytałem ) regeneracje uszkodzeń naszego kochanego układu nerwowego jak również ( chyba dobrze pamiętam ) w jakiś sposób sobie radzi z zespołem niespokojnych nóg. Pewnie skutki uboczne jakieś są, no ale co ich nie ma. Sądzę jednak, iż przy tak minimalnych dawkach stosowanych przeze mnie tych skutków może się nie doczekam nigdy.

Jak użyć..?

Mi został przywieziony z USA, ale taki sam można kupić na iherb - ie..
http://www.iherb.com/Doctor-s-Best-Best ... =null&ic=2

Aidi, wszystko co piszę, to oczywiście tylko mój punkt widzenia i ja to sprawdzam tylko na sobie, nikomu oczywiście nie polecając takiej suplementacji.
Tak, jak wspomniałem..śpię nieźle, a raczej dobrze i ranek nie jest już takim koszmarem, jakim był nie tak dawno.
Wydaje mi się, że jednak w większym stopniu to żelazo, którego miałem niedobory, podziałało w lepszym stopniu na moje " hulanki " nocne, niż lit. Żelazo też ma duży wpływ na zespół niespokojnych nóg.
Pozdrawiam.

[Sabri]

aidi, Dziekuję
Teraz jak pójdę do neuro to zapytam o encefalopatię nadciśnieniową ,bo znowu ciśnienia nie mogę w żaden sposób unormować .

E tam...najwyżej razem do Grenoble pojedziemy

Tak, chętną jestem

U mnie z genetyka tez mozliwa,bo u obu babci coś,a wczoraj się dowiedzialam ,że jedna w moim wieku też miał takie podobne problemy(skończyło sie po paru latach zapaleniem opon mózgowych i mózgu i śmiercią kliniczną)
Ale ona nie ma żadnej konkretnej diagnozy mimo ,że całe życie zawsze "coś"

Na badanie EEG sie wkurzyłam i ustaliłam termin prywatnie na przyszły piątek mam nadzieję ,że tym razem dostanę porządny opis.Inaczej to bezsensu.

[aidi]

Nie umiem się odnieść do drugiej części Twojego zdania

To proste, kopię tak mocno i nieświadomie,że strach spać ze mną- zwyczajnie Do tego nawet ręce chwilami wyprawiają takie skoki.
Mogę sprawić siniaka A co drugiej części zdania, mój mąż jest żartownisiem i tylko przytaczam To oczywiście żarty.
Co do Litu czytałam o nim,w jakich chorobach jest stosowany, dziękuję za link.
Miejmy nadzieję,że to rzeczywiście żelazo.Wieczorem będę miała wyniki morfologii, to się dowiem.

Sabri Dobrze,że zdecydowałaś się prywatnie, może i opis będzie bardziej treściwy.
Dobrze jest zrobić wywiad rodzinny.Moja babcia też miała takie problemy jak ja + doszło serce.U mojej matki też już serce jest leczone. One nie diagnozowały się w kierunku genetycznym.Matka miała objawy dopiero po 40 roku życia więc u niej zrzucono to na menopauzę, u babki też.
U mnie objawy pojawiły się szybciej. Boję się,że za 2-3 lata też mi powiedzą,że w tym wieku tak może być.

[Ri]

U mnie zapalenie okołostawowe i płyn w nadgarstku. Dostałam leki przeciwzapalne, skierowanie na krioterapię i mam nosić ortezę. Chciał wystawić zwolnienie ale nie wzięłam Mam jeszce skonsultować z innym neurologiem bo wg niego część objawów może wskazywać na cieśń i powinni mi zrobić EMG. Potwierdził niestety, że jeśli okazałoby się, że jest choroba ukłądowa tkanki łącznej to ten problem teraz może mieć z tym związek.

[aidi]

Ri dobrze,że leki już dostałaś, powinno powoli ustępować.Musisz drążyć temat.
Możesz mieć z tą ręką już stale jakieś problemy niestety.Oby nie poszło na inne stawy.

[aidi]

Przepraszam za posta pod postem,ale tak się cieszę - HG jest piękna,w końcu taka jaką chciałam osiągnąć od ostatnich 5 lat -13,6 ! Co prawda RDW-SD jest powyżej normy więc erytrocyty mocno szaleją,ale ważne,że w końcu nie mam anemii Może to zasługa suplementów jakimi się raczę,a w których jest wyjątkowo duży poziom Fe.
Mam jeszcze podwyższone białko PTC,ale nieznacznie.Może przez katar.
TSH w normie Ferrytyny nie badałam,ale jak lekarka powiedziała,poziom może skakać -stąd podniesione RDW-SD.
Uff

Mam nadzieję, że nie cieszę się bezpodstawnie bo robiłam też córce badania, jej wyniki dopiero w poniedziałek ( mam nadzieję,że nie pomylili )
Ostatnio jak się tak ucieszyłam z dobrych wyników, okazało się,że była zbieżność nazwisk i dostałam wyniki innej kobiety.Dopiero jak pesel sprawdziłam to okazało się,że to pomyłka

[Ri]

Ri dobrze,że leki już dostałaś, powinno powoli ustępować.Musisz drążyć temat.
Możesz mieć z tą ręką już stale jakieś problemy niestety.Oby nie poszło na inne stawy.

Inne stawy też mnie pobolewają, zdarzają sę bóle ale wygląda mi to bardziej na bóle reumatyczne.
Na razie niestety bez zmian. Lek, który mi wypisał mogę chyba wyrzucić do kosza. Nie wiem czy działa przeciwzapalnie, ale przeciwbólowo na mnie na pewno nie.

Przepraszam za posta pod postem,ale tak się cieszę - HG jest piękna,w końcu taka jaką chciałam osiągnąć od ostatnich 5 lat -13,6 ! Co prawda RDW-SD jest powyżej normy więc erytrocyty mocno szaleją,ale ważne,że w końcu nie mam anemii

No to gratulacje!

[aidi]

Ri Kurcze może idź do innego reumatologa ...?

Sabri i jak? Masz wynik ? Jak się dzisiaj czujesz ?

[Ri]

Ri Kurcze może idź do innego reumatologa ...?

Poczekam na przyjęcie do IR, w międzyczasie będę ponownie robiła ANA2 to zobaczymy co wyjdzie.

[Sabri]

Wyniku brak
Mam dzwonić znowu w pt
Jestem zła,ale nic nie jestem w stanie zrobić
Dziś ostatni dzień rehabilitacji
Noga prawie sprawna,wirówki troszkę pomogły,ale musiałam mieć zimna wodę,bo po ciepłej ból nogi okropny(znowu jakieś moje dziwactwo)

rzepraszam za posta pod postem,ale tak się cieszę - HG jest piękna,w końcu taka jaką chciałam osiągnąć od ostatnich 5 lat -13,6 !

[aidi]

Nosz.... Masakra normalnie.
Cieszę się,że noga lepiej A dziwactwa się nie wybiera ciepła, zimna-ważne,że noga szczęśliwa.

U mnie ok. Tylko biodra mi się wzięły zastrajkowały tnz.,jest ok, tylko muszę uważać bo przy obrocie tak mi rozjeżdżają ? Czy jakoś tak.

Dzisiaj rano mój mąż stwierdził,że chyba mnie zabije po tej nocy (oczywiście żart,żeby nie było ) bo tak kopałam. Ja nie pamiętam, spałam jak suseł...chyba.
Muszę chyba spróbować tego litu.

[homag]

Dzisiaj odebrałem wyniki D3 - 25 OH. Wynik zadowalający, bo 83 ng/ml przy normie 30 - 80. Przed rozpoczęciem nie miałem nawet 20 ng/ml. Półtora roku łykałem 5000 IU, z wyłączeniem miesięcy letnich. Pewnie dlatego miałem spokój z katarami, grypami i tego typu atrakcjami. Na razie zrobię sobie przerwę z suplementacją i sprawdzę po lecie.
W mojej miejscowości to koszt 60 zł, więc można przeżyć.

Ja nie pamiętam, spałam jak suseł...chyba.
Muszę chyba spróbować tego litu.

aidi, to i tak masz luksus, bo śpisz w czasie kopania męża. Ja spałem sam, ale nie usnąłem zanim moje nogi nie usnęły ze mną. Tak jak wspominałem, lit zażywałem i wydawało mi się, że na mnie działał. A być może pomogła kombinacja magnezu, potasu i wapnia. Teraz zostałem tylko przy żelazie i mogę powiedzieć, że noc równa się sen. Nie chcę też nadużywać suplementów diety, bo tak samo szkodzi ich nadmiar, jak i ich niedobór. Moim zdaniem brakuje mi wapnia, a jego niski poziom ma wpływ na moją zachwianą przewodność nerwową. Jestem na diecie bez mleka, a nie dostarczam zbyt wiele wapnia do organizmu za pomocą warzyw.

Fajnie, że wyniki masz w miarę dobre, teraz tylko okiełznaj swoje niespokojne nogi, a będzie dobrze.
Pozdrawiam.

[homag]

Zapomniałem dopisać, iż w 100% na moje nocne szarpanie nóg pomagała wypita przed snem niewielka ilość alkoholu. Czasem takie rozwiązanie wprowadzam w życie.