Zgadzam się z przedmówcą , podstawa to walka ze stresem. Naucz się wyciszać.
Jeśli tego nie zrobisz, to wrzucą cię do worka z nerwicą i po zawodach.
Odnośnie podejrzeń, dopóki nie masz czarno na białym wpisanej jednostki to nie histeryzuj.
U mnie zaczęło się od "podejrzeń" : Toczeń, Szpiczak mnogi, Białaczka, potem SM...wszystko wykluczono. Więc skup się na tym co ważne - pomóż sobie i pozwól aby inni robili swoje. To długa i ciężka droga,więc musisz uzbroić się w cierpliwość.
Co by to nie było, to dasz radę.
ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Aidi - kiedy będą wyniki Twoich i siostry badań? Około maja?
Pulina - niektórzy są w trakcie diagnostyki naprawdę długo i to nie jest najczęściej zła wola lekarzy, naprawdę wielu z nich próbuje pomóc (chociaż są wyjątki oj są
). problemem jest, że nie ma u nas lekarzy, którzy mają kompleksową wiedzę, zajmują się oni tylko swoją specjalizacją i nie potrafią wyjść poza ramki łącząc wiedzę z różnych dziedzin. wiadomo - nerwy i obawy są, ale stresem tylko pogarszasz swoje samopoczucie. 3maj się ciepło
Pulina - niektórzy są w trakcie diagnostyki naprawdę długo i to nie jest najczęściej zła wola lekarzy, naprawdę wielu z nich próbuje pomóc (chociaż są wyjątki oj są
). problemem jest, że nie ma u nas lekarzy, którzy mają kompleksową wiedzę, zajmują się oni tylko swoją specjalizacją i nie potrafią wyjść poza ramki łącząc wiedzę z różnych dziedzin. wiadomo - nerwy i obawy są, ale stresem tylko pogarszasz swoje samopoczucie. 3maj się ciepłoDenerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
Witajcie 
U mnie bez większych zmian.Więszych pogorszeń całe szczęście ostatnio nie doświadczyłam.Czasami tylko noga z ręką szwankuje i ręce codziennie drętwieją.Czasem chodzę lepiej czasem gorzej,schody -cóż traktuje za każdym razem jak wyzwanie.Przyzwyczaiłam się.Termin na diagnostykę na reumatologię mam 5 grudnia i zastanawiam się czy woogóle warto.Przed terminem musiałabym się przypomnieć z parę razy mojej reumatolog..........
Pogodziłam się z brakiem diagnozy.Zaczynać to szaleństwo od nowa?
Za każdym razem z każdym podejrzeniem z nadzieją że się dowiem co i jak?
chyba już mi się nie chce
aidi, nowe spojżenie ,nowy trop.Niecierpliwie czekam na twoje wyniki
Paulina85, popieram dziewczyny.Trzymaj się.
U mnie bez większych zmian.Więszych pogorszeń całe szczęście ostatnio nie doświadczyłam.Czasami tylko noga z ręką szwankuje i ręce codziennie drętwieją.Czasem chodzę lepiej czasem gorzej,schody -cóż traktuje za każdym razem jak wyzwanie.Przyzwyczaiłam się.Termin na diagnostykę na reumatologię mam 5 grudnia i zastanawiam się czy woogóle warto.Przed terminem musiałabym się przypomnieć z parę razy mojej reumatolog..........
Pogodziłam się z brakiem diagnozy.Zaczynać to szaleństwo od nowa?
Za każdym razem z każdym podejrzeniem z nadzieją że się dowiem co i jak?
chyba już mi się nie chce
aidi, nowe spojżenie ,nowy trop.Niecierpliwie czekam na twoje wyniki
Paulina85, popieram dziewczyny.Trzymaj się.
zosiako, Generalnie Doc powiedziała,że po 3 miesiącach próbować się dowiadywać. Więc będę od kwietnia atakowała mailami A co u Ciebie?
Sabri, oooo zguba się znalazła Nie odpuszczaj Sabri. Dobrze wiesz, że nie masz wykluczonej genetyki. I lepiej przejdź przez to ty osobiście, tak na wszelki wypadek.
Przynajmniej ja wyszłam z takiego założenia.
Widzisz moja siostra do końca zastanawiała się czy jechać ze mną. I całe szczęście,że pojechała. Uniknęła przynajmniej 5 lat biegania po lekarzach. Do tego mamy pewność ( i lekarze też,że całe zamieszanie jest w genach ) i teraz tylko modlimy się,żeby nasze dzieciaki były zdrowe...
Nie odpuszczaj kochana.
A co u Ciebie?Sabri, oooo zguba się znalazła
Nie odpuszczaj Sabri. Dobrze wiesz, że nie masz wykluczonej genetyki. I lepiej przejdź przez to ty osobiście, tak na wszelki wypadek.Przynajmniej ja wyszłam z takiego założenia.
Widzisz moja siostra do końca zastanawiała się czy jechać ze mną. I całe szczęście,że pojechała. Uniknęła przynajmniej 5 lat biegania po lekarzach. Do tego mamy pewność ( i lekarze też,że całe zamieszanie jest w genach ) i teraz tylko modlimy się,żeby nasze dzieciaki były zdrowe...
Nie odpuszczaj kochana.
Aidi - jutro zadzwonię, powinny być wyniki na nadkrzepliwość w ciągu 2 tygodni więc może już są, na p.ciała p.akwaporynie czeka się ok 3 m-cy więc na pewno ich jeszcze nie ma. i będę 3mać kciuki, żeby dzieci były zdrowe. w końcu genetyka to krzyżówka, więc mam nadzieję, że wyjdzie korzystnie dla WAS. 
Sabri - do 5 grudnia masz czas na podjęcie decyzji, ale skoro już jesteś zapisana to idź. nie masz nic do stracenia. ale rozumiem Twoje rozterki.
Sabri - do 5 grudnia masz czas na podjęcie decyzji, ale skoro już jesteś zapisana to idź. nie masz nic do stracenia. ale rozumiem Twoje rozterki.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
No to sie pochwaliłam 
Noga od piątku odmówiła mi posłuszeństwa i dziś byłam zmuszona doczłapać się do lekarza.Przepisał mydocalm+dexak.
Bonusem równowaga się zatraciła i oko dokucza(stały scenariusz) Nawet mu się nie przyznałam ,bo dostałabym skierowanie na oddział brrrrrr..a tak l4 do piątku ,w kartę wpisał g54 i mam nadzieję ,że wystarczy tzn pomoże.
zosiako, wiem do grudnia duzo czasu ,ale przez ten czas musiałabym sie "przypominać" reumatolog.Wiadomo o co chodzi
aidi, tak genetyka to jest coś co wisi mi w głowie.
Tez mam siostrę -mamy jednego tatę inne mamy.
Ostatnio jak mi powiedziała ,że ma takie "ataki" pseudowyrostkowe to
Nigdy jej nie opowiadałam tym ,że mnie to takie "coś"od dziecka co jakiś czas męczyło..Może byc to tylko zbieg okoliczności,a może nie.
W tych moich wynikach coś tam widać ,ale nijak nie da się tego pozbierać w jedną sensowną całość.
Beata:),
Noga od piątku odmówiła mi posłuszeństwa i dziś byłam zmuszona doczłapać się do lekarza.Przepisał mydocalm+dexak.
Bonusem równowaga się zatraciła i oko dokucza(stały scenariusz) Nawet mu się nie przyznałam ,bo dostałabym skierowanie na oddział brrrrrr..a tak l4 do piątku ,w kartę wpisał g54 i mam nadzieję ,że wystarczy tzn pomoże.
zosiako, wiem do grudnia duzo czasu ,ale przez ten czas musiałabym sie "przypominać" reumatolog.Wiadomo o co chodzi
aidi, tak genetyka to jest coś co wisi mi w głowie.
Tez mam siostrę -mamy jednego tatę inne mamy.
Ostatnio jak mi powiedziała ,że ma takie "ataki" pseudowyrostkowe to
Nigdy jej nie opowiadałam tym ,że mnie to takie "coś"od dziecka co jakiś czas męczyło..Może byc to tylko zbieg okoliczności,a może nie.
W tych moich wynikach coś tam widać ,ale nijak nie da się tego pozbierać w jedną sensowną całość.
Beata:),
Sabri - mam nadzieję, że leki pomogą , chociaż dla mnie nic paskudniejszego jak mydocalm 
nie ma, a czy "przypominać się " reumatolog nie mogłabyś się na nfz (przynajmniej ze dwa razy?) potem w listopadzie pojechać standardem
są moje wyniki - wyszła nadkrzepliwość ale bez tragedii, do konsultacji z hematologiem, wg rozmowy telefonicznej nie jest to raczej powodem dziurkowanego mózgu także pozostaję w kategorii "ciekawych przypadków"
a tak przy okazji może napiszemy do dr Housa
, chociaż dla mnie nic paskudniejszego jak mydocalm nie ma, a czy "przypominać się " reumatolog nie mogłabyś się na nfz (przynajmniej ze dwa razy?) potem w listopadzie pojechać standardem są moje wyniki - wyszła nadkrzepliwość ale bez tragedii, do konsultacji z hematologiem, wg rozmowy telefonicznej nie jest to raczej powodem dziurkowanego mózgu
także pozostaję w kategorii "ciekawych przypadków" a tak przy okazji może napiszemy do dr Housa
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
zosiako, Masz rację. Dr House przydał by się zdecydowanie. To teraz maszeruj do hematologa.
Powiem Ci tak, nie wiem jaki masz poziom żelaza, bo zbyt wysoki poziom tego właśnie pierwiastka - czytałam - potrafi odkładać się w mózgu i powodować "dziurki". Ładnie to określiłaś.
Myślę,że tak czy siak hematolog rozwieje wszelkie wątpliwości.
Pewnie niezbędna będzie dalsza diagnostyka.
U mnie płytki wiecznie są powyżej normy ( w granicach 400-500 ) ale w moim wypadku to wieczny niedobór żelaza i walka z anemią
Napisz mi proszę Zosiu odnośnie mydocalmu ,może być pw.Siostra ma przepisany przez lekarza medycyny pracy i zaczęła brać. Może nie powinna nie mając 100% diagnozy.a ja o nim też myślałam, bo od kilku dni mam ołów w całym ciele.
Sabri, Kurcze
Trzymaj się mocno i proszę nie odpuszczaj tematu.Mam nadzieję,że za kilka dni będzie lepiej
Beata:), Dziękuję 
Powiem Ci tak, nie wiem jaki masz poziom żelaza, bo zbyt wysoki poziom tego właśnie pierwiastka - czytałam - potrafi odkładać się w mózgu i powodować "dziurki". Ładnie to określiłaś.
Myślę,że tak czy siak hematolog rozwieje wszelkie wątpliwości.
Pewnie niezbędna będzie dalsza diagnostyka.
U mnie płytki wiecznie są powyżej normy ( w granicach 400-500 ) ale w moim wypadku to wieczny niedobór żelaza i walka z anemią
Napisz mi proszę Zosiu odnośnie mydocalmu ,może być pw.Siostra ma przepisany przez lekarza medycyny pracy i zaczęła brać. Może nie powinna nie mając 100% diagnozy.a ja o nim też myślałam, bo od kilku dni mam ołów w całym ciele.
Sabri, Kurcze
Trzymaj się mocno i proszę nie odpuszczaj tematu.Mam nadzieję,że za kilka dni będzie lepiej Beata:),
Dziękuję Aidi - mydoclam u mnie podany był przy kurczu szyjnym i armagedon - kłopoty żołądkowe połączone z bólem głowy i strasznym zmęczeniem, pewnie spałabym po 20 godzin na dobę gdybym mogła... ale to było działanie leku u mnie, więc trzeba obserwować siebie i konsultować z lekarzem wątpliwości. mam nadzieję, że u Was będzie wszystko w jak najlepszym porządku jak również u Sabri
wyniki muszę odebrać osobiście z Krakowa, a to nie takie proste... także wezmę je dopiero z wynikami przeciw akwaporynie za jakieś 2 m-ce. ale dzięki za podpowiedź z tym żelazem - przejrzałam papiery i mam jakieś prehistoryczne wyniki
jak również u Sabri wyniki muszę odebrać osobiście z Krakowa, a to nie takie proste... także wezmę je dopiero z wynikami przeciw akwaporynie za jakieś 2 m-ce. ale dzięki za podpowiedź z tym żelazem - przejrzałam papiery i mam jakieś prehistoryczne wyniki
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
Przy naszych terminach oczekiwania na wizytę/badanie ,to nawet Dr house by skapitulował.
Ja na moją neuro nie mogę narzekać,ale po pirwsze nie prowadziła mnie od początku i nigdy nie widziała w stanie "rzutu",jedynie niedowłady prawostronne i jedno PZNW.
To po ostatniej wizycie mam wrażenie,że nie ma już na mnie pomysłu.Ostatnio usłyszałam ,że albo toczeń albo mieszna ch.tk łącznej.Albo encefalopatia genetyczna,ew poróżyczkowe uszkodzenie układu nerwowego lub coś jeszcze nie sklasyfikanowego.
Dwóch reumatologów ,że ja to bardziej jestem neurlogiczna
Pod kątem zaburzeń krzepliwości -cały panel w tym wykluczona mutacja czynnika V i protombiny20210a.
Rok za rokiem mija teczka grubnie,ale tak jak piszezosiako, potem to juz jakieś prehistoryczne wyniki
Moje zrezygnowanie chyba osiąga apogeum,a dzisiejszy nastrój po nie przespaniej (dzięki nodze) nocy to potęguje.
aidi, Akurat dla mnie mydacalm działa najlepiej praktycznie zero skutków ubocznych,za to po sirdaludzie odpływam.
Zastanawiam sie nad tym Krakowem ,może spróbować?
Dziś córka mnie zapytała-Mamo a czy ja po tobie mogę tę chorobę odziedziczyć?
Zamarłam ,bo przecież tak naprawdę tego nie wiem
zosiako, Wiem zapewne jest na forum,ale zapytam masz dziurki w głowie?
Nie masz diagnozy??
Czy weryfikujesz zbyt pochopnie postawioną ?
Ja na moją neuro nie mogę narzekać,ale po pirwsze nie prowadziła mnie od początku i nigdy nie widziała w stanie "rzutu",jedynie niedowłady prawostronne i jedno PZNW.
To po ostatniej wizycie mam wrażenie,że nie ma już na mnie pomysłu.Ostatnio usłyszałam ,że albo toczeń albo mieszna ch.tk łącznej.Albo encefalopatia genetyczna,ew poróżyczkowe uszkodzenie układu nerwowego lub coś jeszcze nie sklasyfikanowego.
Dwóch reumatologów ,że ja to bardziej jestem neurlogiczna
Pod kątem zaburzeń krzepliwości -cały panel w tym wykluczona mutacja czynnika V i protombiny20210a.
Rok za rokiem mija teczka grubnie,ale tak jak piszezosiako, potem to juz jakieś prehistoryczne wyniki
Moje zrezygnowanie chyba osiąga apogeum,a dzisiejszy nastrój po nie przespaniej (dzięki nodze) nocy to potęguje.
aidi, Akurat dla mnie mydacalm działa najlepiej praktycznie zero skutków ubocznych,za to po sirdaludzie odpływam.
Zastanawiam sie nad tym Krakowem ,może spróbować?
Dziś córka mnie zapytała-Mamo a czy ja po tobie mogę tę chorobę odziedziczyć?
Zamarłam ,bo przecież tak naprawdę tego nie wiem
zosiako, Wiem zapewne jest na forum,ale zapytam masz dziurki w głowie?
Nie masz diagnozy??
Czy weryfikujesz zbyt pochopnie postawioną ?
Sabri - my z Aidi poznałyśmy się właśnie w Krakowie że tak powiem, a co masz do stracenia jak wyślesz papiery?? Próbuj może Tobie się uda
W skrócie o mnie , żebyś nie musiała szukać na forum problemy zaczęły się u mnie w 2001 roku od PZNW, potem różnie bywało, ale generalnie ja za mocno zalatana byłam, żeby się sobą przejmować. Dopiero siekło mnie na poważnie jakieś 2,5 roku temu i musiałam w końcu coś zrobić. Po kolejnym PZNW postawiono mi diagnozę SM, tylko że ja się nie umiem z nią pogodzić w żaden sposób, no nie umiem. W międzyczasie doszło osłabienie mięśniowe prawej strony ciała, zapalenie naczyń włosowatych, puchnięcie i ból stawów, ból mięśni ud, na przemian przeczulica i kompletny brak czucia skóry nóg; więc się zebrałam i wysłałam papiery do Krakowa. Dziurki mózgowe mam i posiadam liczne, rozsiane, na ostatnim MRI stwierdzono nawet kilka nowych. Ale na MRI napisano wyraźnie , że nie są charakterystyczne pod względem rozmieszczenia dla SM, podobnie mam na wypisie.
z aktualności - dzisiaj przyszły wyniki p.akwaporynie i wyślą mi je razem z wynikami z nadkrzepliwości pocztą, więc nie muszę po nie jechać te 400km. ale nie wiem jakie są, muszę czekać na listonosza.
że tak powiem, a co masz do stracenia jak wyślesz papiery?? Próbuj może Tobie się uda W skrócie o mnie , żebyś nie musiała szukać na forum
problemy zaczęły się u mnie w 2001 roku od PZNW, potem różnie bywało, ale generalnie ja za mocno zalatana byłam, żeby się sobą przejmować. Dopiero siekło mnie na poważnie jakieś 2,5 roku temu i musiałam w końcu coś zrobić. Po kolejnym PZNW postawiono mi diagnozę SM, tylko że ja się nie umiem z nią pogodzić w żaden sposób, no nie umiem. W międzyczasie doszło osłabienie mięśniowe prawej strony ciała, zapalenie naczyń włosowatych, puchnięcie i ból stawów, ból mięśni ud, na przemian przeczulica i kompletny brak czucia skóry nóg; więc się zebrałam i wysłałam papiery do Krakowa. Dziurki mózgowe mam i posiadam liczne, rozsiane, na ostatnim MRI stwierdzono nawet kilka nowych. Ale na MRI napisano wyraźnie , że nie są charakterystyczne pod względem rozmieszczenia dla SM, podobnie mam na wypisie. z aktualności - dzisiaj przyszły wyniki p.akwaporynie i wyślą mi je razem z wynikami z nadkrzepliwości pocztą, więc nie muszę po nie jechać te 400km. ale nie wiem jakie są, muszę czekać na listonosza.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 200 gości