ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2015-03-05, 17:41

prawidłowy index dla igg( tzw wskaźnik linka-tiblinga)wynosi 0,72.norma to wartości poniżej czyli 0,139 jest wg mnie wartością prawidłową....czyba że pomysiłaś przecinek ;-)
a ktoś ci robił badania na boreliozę? czasami w neuroboreliozie uwidaczniają się również zmiany w obrazach mri
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Babajaga
Posty: 5
Rejestracja: 2015-03-05, 17:00
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Babajaga » 2015-03-05, 19:28

To ze zdenerwowania, no tak, czyli mam poniżej normy nie powyżej. Podają, że zakres referencyjny jest od 0,30, czyli jak mam za niska to też coś nie tak?
Pozdrawiam:)

Babajaga
Posty: 5
Rejestracja: 2015-03-05, 17:00
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Babajaga » 2015-03-05, 19:30

Boleriozę miałam robioną, wyszła dobrze. Kleszcza też kiedyś miałam, z 10 lat temu. A głowa mnie boli od 30 lat, czyli na długo przed kleszczem, zmiany wykryte w MR tez pewnie powstały dawniej niż w przeciągu ostatnich 10 lat.
Pozdrawiam:)

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-03-07, 09:11

Witam w piękny słoneczny dzień :-)
Nadal czekam na wyniki, przypuszczam, ze będą ok. 20 marca.
W sobotę opuściłam oddział i wróciłam do domu :-)
A w poniedziałek zaczęło się...pojechałam oczywiście do pracy, z której po 2 godzinach mąż odwiózł mnie do domu z koszmarnym bólem głowy, sztywnością karku i ogólną słabością. Okazało się, że po punkcji powinnam leżeć nie 3 godziny, jak mi powiedziano w szpitalu, tylko przynajmniej jedną dobę. No i odezwał się zespół po punkcyjny ;-) Po szybkiej konsultacji telefonicznej nakazano mi pić do 2 l wody, tabletki przeciwbólowe i leżeć, leżeć, leżeć... Wczoraj już czułam się trochę lepiej, no a dziś jak na razie głowa nie boli.
Dłonie mnie jednak nadal mrowią, ale w stopach nie czuję już tak mocnego mrowienia. Przypuszczam jednak, że to wina kręgosłupa szyjnego, który nadaje się do całkowitego remontu :-D
A jutro jadę do mojej dentystki leczyć bruksizm, bo ona twierdzi, że te dolegliwości też tym są spowodowane.
Acha, na wypisie mam napisane, że badanie podstawowe płynu mózgowo-rdzeniowego wypadło prawidłowo.
Życzę słonecznego weekendu :-)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2015-03-10, 22:57

wyniki doszły - zwykłą pocztą, przeciwciała przeciwakwaporynie ujemne - czyli Devica nie ma, poza tym ogólnie do d... :2:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 47
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-04-02, 09:45

Hm...

Zmiany w głowie - niby małe i w niecharakterystycznym miejscu.
Coś się powiększyło, coś zaniknęło.
Albo to SM, albo nie SM - i tyle wiem od ostatniego specjalisty.
Jak również, że prążki i indeks IgG o śmiesznej wartości 0,83. I specjalista orzekł, że to może być jakaś bardzo stara infekcja.

ANA2 - graniczne, czyli może nic nie znaczyć.
Po prawie roku szaleństw ALAT, ASPAT wyniki wzorcowo idealne. Morfologia doskonała.

Wciąż lekkie mrowienia - teraz prawa piszczel, krawędź lewej dłoni, drobne drgania mięśni.
Zniknęło wrażenie cieknącej po nogach wody, skończyły się skurcze. Dużo mniej drgają mi mięśnie, choć oprócz nóg czuję to na korpusie i ramionach.

Muszę jeszcze iść z owym magicznym zapisem "przesunięcie do przodu linii statycznego obciążenia kręgosłupa", bo nic mi to nie mówi. A sam nie wiem - to do neurologa, czy ortopedy?

Czeski film, nikt nic nie wie.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2015-04-03, 21:45

moja wymysliła chorobę mięśni. jaką? nie ma pojęcia. Mówi, ze się zdoktoryzuje bo zna się na sm a na ch. mięsni mniej. Dziwi ją pieczenie skóry w różnych mięśniach po choć lekki wysiłku, które utrzymuje się kilka dni i te fascykulacje i oczopląs - bo przecież oczopląs też związany z mięśniami. Bolą mnie palce przy obieraniu choćby ziemniaków. Po leciutkich ćwiczeniach piecze skóra przez kilka dni jakbym wrzątkiem została oblana. Bolą mnie plecy ;(

też miałam cieknącą po nogach wodę! po króciutkim spacerze. Najgorsze jak na razie dla mnie jak do tej pory sa zawroty głowy.

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 47
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-04-08, 09:16

Czy to uczucie cieknącej wody zniknęło?
U mnie potrwało kilka tygodni i już go nie ma. Zostały tylko słabsze bóle mięśni ud, drobne drgania mięśni nóg, ramion, czasem korpusu.
Ale od kilku dni mam znowu jakieś (nieznacznie) słabsze ręce. Szczególnie z rana - nie zaraz po obudzeniu się, ale po przyjeździe do pracy przez kilka godzin.

Jutro mam wizytę u reumatologa, ale nie wiążę z nią nadziei - spodziewam się kolejnego braku diagnozy.
Damian

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2015-04-08, 09:44

ja ta wode miałam przez jakieś 4 miesiące. Wtedy też miałam największe zawroty głowy do tego stopnia, że nie mogłam chodzić. obecnie mam mały oczopląs, zawroty głowy, osłabienie mięśni uczucie palenia skóry w róznych miejscach. Wystarczy że zrobię kilka wymachów noga czy popłynę 2 długości basenu a parzenie sóry później mam przez kilka dni takie wędrujące. Rok temu spokojnie mogłam przepłynać 20 długości basenu i nic mi nie było.

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 47
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-04-09, 08:27

Muszę przejrzeć ten temat, bo wydaje się, że trudności diagnostycznych jest sporo...
Ale chyba powoli oswajam się z problemami diagnostycznymi - choć buntuje się we mnie wszystko na taką potencjalność.
Czas leci, wciąż coś się pojawia a każdy rozkłada ręce...

Za rok mam powtórzyć rezonans.
Niby nie ma wzmocnienia kontrastowego, ale dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś powiększyło.
Chyba to powiększenie jednej zmiany pasuje do okresu z bardzo złym samopoczuciem, ale kto to wie.

Nie mam nawet zielonego pojęcia, gdzie pytać, co badać.
Napisałem do Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie, bo na stronce jest informacja, że można to zrobić - ale, czy w ogóle będzie odzew? A jeżeli, to czy czegoś się dowiem? Obawiam się wydania pieniędzy i kolejnego braku diagnozy...

Czas leci, ja niewiele wiem, jak próbuję czegoś szukać, to tylko się denerwuję i w głowie mam jakieś najgorsze scenariusze.

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-09, 11:34

Witam po dłuższej przerwie spowodowanej oczekiwaniem na wynik z punkcji.
No i nareszcie w dniu wczorajszym stałam się jego posiadaczką i otrzymałam ostateczny wypis ze szpitala.
Muszę Wam opisać sposób, w jaki się to odbyło, bo do tej pory nie mogę w to uwierzyć.
Już pomijam fakt, że na wypisie błędnie podano mój wiek i datę, od kiedy mam mrowienie.
Lekarz dał mi go do podpisania, ale najpierw chciałam przeczytać. Oczywiście pierwsze to wynik prążków – negatywny, ANA Profil 3 – negatywny. Rozpoznanie – Choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego nie określone. Obserwacja w kierunku stwardnienia rozsianego. Pytam lekarza czy mam SM czy nie? Odpowiedź – właściwie nie, zalecam obserwowanie stanu klinicznego i wizytę u reumatologa. No to pytam, na jakiej podstawie nawiedzona pani doktor półtora m-ca temu powiedziała, że mam zaawansowane SM i do m-ca oślepnę. Cisza. W takim razie wypis podpisałam, podziękowałam i wyszłam. Za chwilę słyszę, że ktoś biegnie po schodach. Lekarz zatrzymał mnie i prosi, żebym oddała wypis, a oni go zmienią na SM. Patrzyłam z niedowierzaniem i pytam na jakiej podstawie. Czy neuroborelioza wykluczona? Tak 100%. A testy Ellisa, western blot, ltt? Cisza. Wcisnęłam mu wypis do ręki i powiedziałam – piszcie co chcecie. Potem poszłam do profesorki, która starała się wytłumaczyć, dlaczego ta zmiana, ale jakoś mnie nie przekonała, mówiła cos o dokumentacji do NFOZ. Najbardziej zabolało mnie to, że zarzuciła mi, że udaję dobre samopoczucie psychiczne, tak jak bym się tym nie przejmowała. Powiedziała, że wg niej na 95% to SM, ale podjęcie decyzji czy chcę interferon czy nie pozostawia mnie. To chyba coś nie tak, bo w takiej sytuacji powinna zalecić leczenie, a wychodzi na to, że sama nic nie wie. No i w efekcie jestem w tym samym miejscu. W zasadzie diagnozę postawiono tylko na podstawie obrazu MRI. Może coś poradzicie, u kogo skonsultować te wyniki, czy jest gdzieś dobry specjalista od boreliozy, bo jedyne czego jestem pewna, to to, że najpierw wykluczę wszystkie inne choroby.
Jutro wrzucę wyniki, bo wypis zostawiłam w domu.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 47
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-04-09, 12:24

Jak czytam Twój wpis Yasmino, to mi włosy na głowie stają.
Swoje wyniki konsultowałem w Centrum Terapii SM w Katowicach i ze względu na ich niejednoznaczność mam zalecenie nie dać namówić się nikomu na interferony. I chyba tego będę się trzymał. Pana doktora Maciejowskiego polecano mi bezpośrednio, na forach też znalazłem dobre opinie.
Damian

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-09, 15:11

Dzięki Sinuhe za odpowiedź. Poszperałam trochę w necie nt. dr Maciejowskiego i pewnie się do niego wybiorę. Ja także nie dam się wrobić w żadne leczenie/na razie/, tym bardziej że mrowienie palców to jedyny objaw, jaki mam, pomijając obraz MRI.
Okazało się, że jednak mam wyniki przy sobie i zamieszczę tylko kilka tych, które nie bardzo rozumiem.
Borrelia IgG-24.1U/ml, Borrelia IgG PMR- 17.44U/ml, Borrelia IgM-0.47index, Borrelia IgM PMR-0.05index.
Anty-MPO-negatywny, PR3-graniczny.
Prążki oligklonalne w PMR i surowicy nieobecne.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2015-04-11, 07:55

tak dużo zalezy od lekarza co napisze na papierku... niektórzy mają bardziej ewidentny obraz SM wg objawów i zmian w mózgu a diagnozy brak... kpina jakaś!

spokój psychiczny ? często też zmęczenie tułaczkami.
ja odżyłam jak poszłam do pracy, ale widze, ze ogólnie jest pogorszenie chociażby ból pleców i palców jak coś robię - np licze sporą kupkę pieniędzy w pracy to po chwili bolą mnie mocno palce. Az strach pomyśleć co będzie za rok :/

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 47
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-04-13, 09:00

No właśnie dużo zależy od lekarza.
Mam dziury w mózgu, prążki, IgG/indeks o odpowiednich parametrach i...
albo to SM, albo to nie SM...

A wszystko, bo zmiany w mscach charakterystycznych dla SM jakieś mikroskopijne, te bardziej znaczące w nieistotnych dla SM obszarach i żadna zmiana nie wzmacnia się po podaniu kontrastu.
Niby proces bez aktywności wykazywanej wzmocnieniem kontrastowym a dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś się zwiększyło.

Jedni mówią, że SM - inni, że nie na pewno a nikt nie daje nic na piśmie.

Jak to kumpel mówi: nie martw się, sekcja wykaże wszystko...
A ja po prostu nie wiem, czego oczekiwać, na co się przygotowywać.
Ani ruszać z budową, ani przymierzać się do drugiego dziecka. Latka mi lecą, kondycja jednak słabsza, nie mam pojęcia, czy podejmować jakieś długoterminowe zobowiązania, czy nie. Czeski film i tyle.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 81 gości