ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Witam, witam Stęskniłam się...ale problemy takie i owakie i się wyłączyłam na jakiś czas, zła na siebie, mój niesłuchający się mnie organizm itd.

może jakaś dobra dusza mi odpowie - co oznacza:
"przeciwciała ANA(IIF) typ świecenia i Miano metodą IIF na komórkach HEp-2 stwierdzono obecność ciał przeciwjądrowych o typie świecenia ziarnistym w mianie 1:320 (norma miano< 1:160)A"

Zosiu. Zupełnie się tymi p.ciałam nie sugeruj. Ja miałam 2-krotnie identyczne. Prawdopodonie wylazły przy okazji ostrego trądziku różowatego bo po 3 miesiącach terapii tetracykliną zniknęły całkowicie.

Za to teraz dla odmiany wyszły mi p.ciała ANCA...hehe takie ciekawostki Warto oczywiście odwiedzić reumatologa,żeby konkretnie temat swojej specjalizacji wykluczył...bo prędzej czy później i tak do tego ktoś wróci z lekarzy

No i czytając dalej widzę,że też jesteś wciąż w ciemnej "D"..ech...

Ja dziś myślałam że będzie ok .Weszłam 2 razy po schodach i opadła z sił całkowicie,od południa leżę w łóżku
Oczywiście mój ambitny plan zakłada w poniedziałek powrót do pracy .

hahaha ja Cię Sabri uduszę kiedyś...normalnie cyborg z Ciebie( tzn.tak Ci się wydaje hehehe )

Ty jesteś najważniejsza... pamiętaj i Twoje zdrowie

Niezmiennie pozdrawiam Wszystkie Dziewczyny z tego wątku

Pozdrawiam i ściskam

Im dalej w las, tym więcej drzew.
A czas leci...

Po tym ANA, to chyba czas na reumatologa, co?

Niestety diagnostyka jest męcząca, chyba bardziej niż sama choroba...a co do ANA, tak jak pisałam Zosi...warto reumatologa (dobrego) odwiedzić.

Jak to kumpel mówi: nie martw się, sekcja wykaże wszystko...
A ja po prostu nie wiem, czego oczekiwać, na co się przygotowywać.
Ani ruszać z budową, ani przymierzać się do drugiego dziecka. Latka mi lecą, kondycja jednak słabsza, nie mam pojęcia, czy podejmować jakieś długoterminowe zobowiązania, czy nie. Czeski film i tyle.

uśmiałam się (wybacz, ale zabawnie to kolega stwierdził ).
Kondycja tak czy siak słabsza będzie...co do dziecka ja zdecydowałabym się na 3 dziecko ale mąż (40 lat) twierdzi,że jest zbyt stary, hehe...Tym bardziej,że i tak nie leżysz tyłkiem do góry tylko swoje obowiązki masz i je wypełniasz, pomimo złego samopoczucia, prawda?

I cały czas powtarzam sobie - nawet jeżeli się okaże, że mam SM, to SM nigdy nie będzie miało mnie. I tego się wszyscy trzymajmy.
Dobrej i spokojnej nocki życzę

Witaj.
Dzielna dziewczyna i zdrowe podejście do całej sytuacji i sprawy

moja wymysliła chorobę mięśni. jaką? nie ma pojęcia. Mówi, ze się zdoktoryzuje bo zna się na sm a na ch. mięsni mniej. Dziwi ją pieczenie skóry w różnych mięśniach po choć lekki wysiłku, które utrzymuje się kilka dni i te fascykulacje i oczopląs - bo przecież oczopląs też związany z mięśniami. Bolą mnie palce przy obieraniu choćby ziemniaków. Po leciutkich ćwiczeniach piecze skóra przez kilka dni jakbym wrzątkiem została oblana. Bolą mnie plecy ;(

ANA niech szuka a nie wymyśla... niech diagnozuje i nie odpuszcza ta Twoja Dr...trzymam kciuki A jak maleństwo?



To teraz ja...
Wyniki mamy z siostrą : Nie ma Dystrofii Miotonicznej typ II ( ale akurat z tym się liczyłam bo mam zajęte mięśnie twarzy a przy tym takowe nie występują) Prosiłam,żeby wykonali DM typ I...ale poszło tylko to jedno badanie.
Wystartowałam z pytaniem, co dalej. Doc odpisała,że Prosi o danie im czasu ( i celowo zastosowała liczbę mnogą) bo muszą pomyśleć,jakie badanie wykonać,żeby nazwać naszą chorobę...
Inny lekarz naszymi pzypadkami był podekscytowany, bo liczy na jakiegoś nobla,może być to coś nowego

Taaaa...

Ja i tak liczę na to,że kiedyś wstanę rano i uświadomię sobie,że już wyzdrowiałam ( taaakie pobożne życzenie hahaha )
Póki co, ponownie II grupę dostałam. Klnę pod nosem na swoją prawą nogę i obie ręce...Myślałam nawet o kupnie laski hihi...bo znowu 50m przejść nie mogłam, noga jak z ołowiu. ćwiczę,chociaż poprawy nie stwierdzam.Wręcz przeciwnie,mąż twierdzi,że mi się pogarsza minimalnie...
Paradoks polega na tym,że w płaskich butach chodzić nie mogę...bo drętwieją mi całe stopy, na lekkim obcasie nie bo się bujam, więc z przodu muszę mieć lekki koturn a z tyłu koturn lub słupek i jest jako tako
Boso też chodzić się nie da.Ważne,że na zewnątrz nie widać choroby - tylko czasem ktoś znajomy spyta czemu kuleję

Oki.Koniec użalania się nad sobą
Co mnie nie zabije to wzmocni i tego się trzymam




Ale lekturę Wam zafundowałam

[zosiako]

No wszelki duch znaczy - Aidi sie pojawiła

też mi Ciebie brakowało z tego co epistołę przeczytałam jedna paskudztwo więcej masz wykluczone, więc mały krok do przodu a że Noblować się chcą na Twoim przypadku - nooo super tylko obyś i Ty z tego korzyść odniosła w postać leczenia i poprawy samopoczucia

aaa i przypomniała mi się nazwa wszystkich niezdiagnozowanych chorób - PESELoza podobno w zalezności od uwarunkowań genetycznych ujawnia się w różnym wieku

mi pomaga chodzenie w butach za kostkę, najlepiej wiązanych i na lekkim koturnie - prawie, że krzyk mody diagnostykę odpuszczam całkowicie nie mam siły na użeranie się i "niekończącą się opowieść", fakty są bezsprzecznie takie jak Damian napisał - patolog stwierdzi wszystko, a przy okazji nie ma ludzi zdrowych tylko nie zdiagnozowani (też gdzieś na forum wyczytałam). na ten moment walczę z zawrotami głowy (tzn one mnie wykańczają) i z kolejnymi siniakami. Zdecydowanie powinnam założyć salon makijażu - w ukrywaniu sińców i obtarć doszłam do perfekcji

No i podziwiam za odwagę - ja nie zdecydowałabym się chyba na 3 dziecko (wiadomo dzieci i szklanek nigdy nie za dużo), chociaż zarzekać się nie będę... ale 40 na karku ...

Pozdrawiam Wszytskich

Sabri - gdzie się podziewasz Robaczku

[Sinuhe]

Mi pan doktor odpowiedział twierdząco na moją sugestię, jakobym nigdy mógł nie zdiagnozowany.
Zaskoczyło mnie, jak specjalista luźno mówił o tym, że zmiany w głowie mało istotne.
Że prążki mogą niewiele znaczyć, jako pozostałość starej infekcji a indeks też jakiś trywialny.
Może muszę się oswoić z podejrzeniami i tyle.

Muszę odczekać ileś czasu i widzieć, jak to wszystko postępuje.
Dr Google ma swoje mankamenty - szczególnie dobrze idzie mu wkręcanie mnie.
Lekarze... No jak pojawiło mi się nadciśnienie, to leki na to dostałem, ale na moje pytanie o określenie powodu nadciśnienia odpowiedzią było zdziwienie.
Niby ok, ale widzę, że z zaangażowaniem w rozwiązanie zagadki bywa słabo.
Specjaliści problematycznych hurtem do psychiatrów i psychologów odsyłają - nerwica odpowiedzią na wszystko.

[yasmina]

Witam
Aidi, dzięki za miłe słowa
Mój psychiatra powiedział mi ostatnio, że jestem waleczną kobietą i szybko się nie poddaję. Zresztą on nie wierzy w moje SM, bo nerwica depresyjna może zrobić takie samo spustoszenie w mielinie, jak SM.

Jak tylko mam czas, to czytam sobie forum i widzę z jakimi niedogodnościami/delikatnie mówiąc/ zmagacie się na co dzień. Z drugiej strony jest to dla mnie prawdziwa skarbnica wiedzy o czymś, co dotąd znane mi było tylko ze słyszenia.

Dziś odebrałam kolejny wynik ANA - negatywny, CPR - negatywny. Wynik Western blota ma być za 2 tygodnie.
I w dalszym ciągu nie wiem czy dalej się diagnozować, czy zgodzić się na interferon?
Na razie rozpoczęłam zażywanie suplementów - Omega 3, Lecytyna, wit.B12, urydynox, wapń, olej z ogórecznika. Na pewno nie zaszkodzi.
Pozdrawiam serdecznie

[zosiako]

Dr Google ma swoje mankamenty - szczególnie dobrze idzie mu wkręcanie mnie.

dr Google chłopaku zwolnij go jak najszybciej, to szarlatan

Yasmina - na pytanie dotyczące decyzji czy brać czy nie interferon, nikt na forum Ci nie odpowie, to musi być Twoja decyzja, 3 mam kciuki za Ciebie. Odnosnie stosowania interferonu poczytaj <<< TUTAJ >>>

[Sinuhe]

Co do interferonów.
Jedni mówią, że jak najszybciej należy je stosować inni odradzają przy niepewności i małych zmianach.
W centrum Terapii SM pan doktor bardzo stanowczo odradzał mi interferony ze względu na niepewność SM pomimo ognisk demielinizacji, prążków i podwyższonych IgG oraz indeksu IgG.
Decyzja nie jest łatwa, to pewne.

Czekam na odpowiedź z Ośrodka Chorób Rzadkich - odgrażają się, że można do nich pisać
Zarzucam portal ABC zdrowie pytaniami - tu forma jest krótka, ale też w odpowiedziach pojawiają się alternatywy dla SM. A przynajmniej sugestie, że warto szukać dalej.

[joanka]

Sinuhe,
wcześniej napisałeś,że" index 0,83 o śmiesznej wartości...." możesz to jakoś rozwinąć?

[Sinuhe]

Podobno w stosunku do tego 0,7, czy 0,72 jako górnej granicy jest to stosunkowo niewielkie przekroczenie.

[yasmina]

Zosiako, dzięki za link

Sinuhe - w przyszłym tygodniu chcę zadzwonić do Centrum i umówić się na wizytę. Spróbuję też z portalem ABC zdrowie.

Pozdrawiam
Acha, odpisuję tak, bez cytowania, bo nie mam bladego pojęcia, jak to robicie.

[Sinuhe]

Portal ABC za wiele nie daje - bo nikt nie pokusi się o bardzo jednoznaczne wypowiedzi.
Ale czasem coś może podpowiedzieć. Choćby kierunek, gdzie warto szukać.

[zosiako]

Yasmina - proszę bardzo


Cytowanie - na górze przy poście każdej osoby masz ikonkę Cytuj, lub obok ramki po prawej stronie szare okienka - wybierz "quote" popróbuj - przed wysłaniem posta masz opcje podgląd wówczas w okienku na górze zobaczysz jak Twój post będzie wyglądał po wysłaniu.

możesz poćwiczyć <<<TUTAJ>>>
więcej informacji o technicznych sprawach komputerowych itd <<<<TUTAJ>>>

[amnezja]

ABC zdrowie to takie bajdurzenie... nie wiadomo kto pisze.
yasmina, Sinuhe, trafiliście do najlepszego specjalisty od SM - myślę, że się nie zawiedziecie

[Sinuhe]

No i ten najlepszy specjalista od SM orzekł, że to jest SM, albo to nie jest SM.
I dlatego szukam dalej.

Jak jest - psychicznie pogodziłem się z tym.
Ale skoro nic nie jest na 100%, to muszę szukać dalej. Za rok kolejny rezonans, nie mogę siedzieć i tylko czekać, bo sporo mam różnych objawów a zmiany podobno małe...

[amnezja]

Sinuhe,
To jedź do prof.Selmaja... Z tego co pamiętam to Bielsko też Ci nie odpowiadało więc szukaj dalej
a Dr Maciejowski wie co mówi😄 powiedział Ci prawdę a nie wciska kitu i nie naciąga na leczenie dla kasy ...

[amnezja]

No i ten najlepszy specjalista od SM orzekł, że to jest SM, albo to nie jest SM.
I dlatego szukam dalej.

Jak jest - psychicznie pogodziłem się z tym.
Ale skoro nic nie jest na 100%, to muszę szukać dalej. Za rok kolejny rezonans, nie mogę siedzieć i tylko czekać, bo sporo mam różnych objawów a zmiany podobno małe...

Wiesz jakbyś pogodził się z faktem choroby to nie szukałbyś dalej tylko przyjmował sytuację taką jaka jest... tak naprawdę to dalej walczysz i nie odpuszczasz - nie oszukuj samego siebie nazwij rzeczy po imieniu i walcz dalej a tak naprawdę to w życiu tylko jedna rzecz jest na 100% pozdrawiam serdecznie OLA