ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Ja mam ten sam problem: wieloogniskowe uszkodzenie OUN to nie choroba tylko jej skutek, a bez rozpoznania traktują człowieka jak symulanta... Z tego powodu właśnie nie poszłam jeszcze do neuro pomimo nasilonych zawrotów głowy i oczopląsu. Nie wiem na co, ale czekam, może samo przejdzie...
Pozdrawiam
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
ja tez mam zawsze wpisywane wieloogniskowe uszkodzenie ukladu nerwowego albo niedowlad lewostronny chociaz symbol g35 ale zawsze jak tylko zle sie poczulam jechalam na ratunkowy i przyjmowali mnie normalnie, neurolog moj schodzil do badania, nie traktowali mnie jak symulanta szczegolnie ze bylo widac ze cos nie tak jest
Ja też "lubię" tłumaczenie się na izbie przyjęć lub gdzieś indziej co mi jest. Także jak mam do czynienia z nie neurologami, to mówię, że to SM - upraszcza sprawę. A jak z neurologami, że mam jakąś postępującą chorobę neurologiczną, która sugeruje SM, ale nie spełniam kryteriów rezonansowych. Najczęściej mówią, że to niemożliwe , że przy tylu deficytach w głowie skąpo...
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Hej!
Ja też atypowa . U mnie zaczęło się od od drętwień nóg i rąk oraz ich osłabienia. Do tego problemy z utrzymaniem równowagi i wchodzenie na różna przedmioty, w pracy się ze mnie śmieją, że na tzw gazie przychodzę Zmiany w mózgu nietypowe, prążków w płynie brak
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę
Pozdrawiam.
Ja też atypowa . U mnie zaczęło się od od drętwień nóg i rąk oraz ich osłabienia. Do tego problemy z utrzymaniem równowagi i wchodzenie na różna przedmioty, w pracy się ze mnie śmieją, że na tzw gazie przychodzę Zmiany w mózgu nietypowe, prążków w płynie brak
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę
Pozdrawiam.
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
jak duze to dretwienie bylo i jakiego typu problemy ze wzrokiem, jesli mozna spytac? A ANA w jakim mianie dodatnie? i czy jakies ENA Ci wyszly?
[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Trzymajcie kciuki- jeśli nie spanikuję to jutro wybiorę się do neuro i może uda mi się ją "złapać" na oddziale, bez tłumaczenia się w Izbie Przyjęć (gdzie pewnie i tak by ją ściągnięto).
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
szylkretowa pisze:Ania vel Rysiek pisze:prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.
tez o tym czytalam - ze to sa stany przeddemienilizacyjne... Ale z drugiej strony one wystepuja u wielu osob bez tej choroby.
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Jeśli chodzi o drętwienia to były dość spore szczególnie rąk, w troszkę mniejszym stopniu nogi. Co do wzroku to mroczki i problemy z ostrością.
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.
[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.
[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Ania vel Rysiek pisze:ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
Czyli teraz powinnam zrobić ANA-2, tak?? Bo jak byłam u reumatologa ona po objawach i wynikach badań wykluczyła toczeń... hmmmm
Oj chyba zbankrutuję przez te badania i wizyty u lekarzy
Trzymam za Ciebie kciuki, żeby wszystko było dobrze:)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 113 gości