ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-03-13, 20:26

sreberko, więc moja rada jest taka skoro uważasz że jest kiepsko i obawiasz się dalszych komplikacji a Twoja pani Dr. urlopuje śmigaj na Pogotowie powiedz na co chorujesz i tam będą zmuszeni podesłać neurologa który oceni wybada i powie Ci jak sprawa wygląda.
Bob budowniczy zawsze da rade.

sreberko
Posty: 98
Rejestracja: 2009-01-14, 21:20
Lokalizacja: Puławy

Postautor: sreberko » 2009-03-13, 20:43

Zgredek a na co chrouje :/ mam stwierdzone wieloogniskowe uszkodzenie CUN i niedowłąd spastyczny...

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-03-13, 20:47

Więc to powiedz.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-03-14, 11:14

Ja mam ten sam problem: wieloogniskowe uszkodzenie OUN to nie choroba tylko jej skutek, a bez rozpoznania traktują człowieka jak symulanta... Z tego powodu właśnie nie poszłam jeszcze do neuro pomimo nasilonych zawrotów głowy i oczopląsu. Nie wiem na co, ale czekam, może samo przejdzie...
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-14, 12:39

ja tez mam zawsze wpisywane wieloogniskowe uszkodzenie ukladu nerwowego albo niedowlad lewostronny chociaz symbol g35 :5: ale zawsze jak tylko zle sie poczulam jechalam na ratunkowy i przyjmowali mnie normalnie, neurolog moj schodzil do badania, nie traktowali mnie jak symulanta szczegolnie ze bylo widac ze cos nie tak jest :7:

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-15, 06:18

Ja też "lubię" tłumaczenie się na izbie przyjęć lub gdzieś indziej co mi jest. Także jak mam do czynienia z nie neurologami, to mówię, że to SM - upraszcza sprawę. A jak z neurologami, że mam jakąś postępującą chorobę neurologiczną, która sugeruje SM, ale nie spełniam kryteriów rezonansowych. Najczęściej mówią, że to niemożliwe ;), że przy tylu deficytach w głowie skąpo...

07margolcia
Posty: 35
Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
Lokalizacja: Poznań

Postautor: 07margolcia » 2009-03-15, 11:24

Hej!
Ja też atypowa :-) . U mnie zaczęło się od od drętwień nóg i rąk oraz ich osłabienia. Do tego problemy z utrzymaniem równowagi i wchodzenie na różna przedmioty, w pracy się ze mnie śmieją, że na tzw gazie przychodzę ;-) Zmiany w mózgu nietypowe, prążków w płynie brak
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę :-/

Pozdrawiam.
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-03-15, 11:31

jak duze to dretwienie bylo i jakiego typu problemy ze wzrokiem, jesli mozna spytac? A ANA w jakim mianie dodatnie? i czy jakies ENA Ci wyszly?

[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-15, 11:41

Ania vel Rysiek pisze:prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.


o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-03-15, 11:45

Trzymajcie kciuki- jeśli nie spanikuję to jutro wybiorę się do neuro i może uda mi się ją "złapać" na oddziale, bez tłumaczenia się w Izbie Przyjęć (gdzie pewnie i tak by ją ściągnięto).
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-03-15, 11:49

szylkretowa pisze:
Ania vel Rysiek pisze:prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.


o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.


tez o tym czytalam - ze to sa stany przeddemienilizacyjne... Ale z drugiej strony one wystepuja u wielu osob bez tej choroby.

07margolcia
Posty: 35
Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
Lokalizacja: Poznań

Postautor: 07margolcia » 2009-03-15, 11:54

Jeśli chodzi o drętwienia to były dość spore szczególnie rąk, w troszkę mniejszym stopniu nogi. Co do wzroku to mroczki i problemy z ostrością.
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.

[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu ;-)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-03-15, 12:06

ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.

Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)

07margolcia
Posty: 35
Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
Lokalizacja: Poznań

Postautor: 07margolcia » 2009-03-15, 12:13

Ania vel Rysiek pisze:ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.

Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)


Czyli teraz powinnam zrobić ANA-2, tak?? Bo jak byłam u reumatologa ona po objawach i wynikach badań wykluczyła toczeń... hmmmm
Oj chyba zbankrutuję przez te badania i wizyty u lekarzy :evil:
Trzymam za Ciebie kciuki, żeby wszystko było dobrze:)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-03-15, 15:20

no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 72 gości