ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

07margolcia
Posty: 35
Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
Lokalizacja: Poznań

Postautor: 07margolcia » 2009-03-15, 16:42

Ania vel Rysiek pisze:no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...


Pewnie na takiej podstawie, że tylko Ana wyszły dodatnie to żadnych innych objawów nie mam. Ale muszę się dowiedzieć co z tym dalej zrobić. Tylko jakoś ciężko się dowiedzieć czegoś od naszych lekarzy... niestety
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-03-15, 17:23

no tak, tak. objawy to wazne kryterium, ale przy toczniu, jak wyjdzie ANA, to trzeba zrobic ENA - jak beda ujemne, to wtedy sobie diagnoze moze stawiac;)

07margolcia
Posty: 35
Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
Lokalizacja: Poznań

Postautor: 07margolcia » 2009-03-15, 18:26

Widzisz szkoda, że takich rzeczy człowiek musi dowiedzieć się gdzieś na forum a nie od lekarza :-/
I to bardzo irytuje...
No cóż czas zbierać sianko na kolejne badania ;-)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia

sreberko
Posty: 98
Rejestracja: 2009-01-14, 21:20
Lokalizacja: Puławy

Postautor: sreberko » 2009-03-15, 19:39

A ja zmian wogule nie mam ;/ a ciało szwankuje...

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-03-20, 16:26

Odebrałam wyniki badań krwi (morfologia, OB, kreatynina, kwas moczowy, żelazo, cholesterol, hormony tarczycy) i wszystko jest w normie, więc nie rozumiem po co kolejna wizyta u kardiologa w maju... Ciśnienie prawidłowe, więc skąd te zawroty głowy?? W poniedziałek zaczynam 6 tygodni rehabilitacji ambulatoryjnej, poza tym mam wrażenie, że neurolodzy machnęli już ręką, oraz... chyba początki "dołka" :-(
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-23, 12:32

I jak tam dziewczyny?

Ja zapisałam się na 20 kwietnia do ortopedy. Chcę go namówić na przebadanie kregosłupa, bo na neurologów nie mam co liczyć. Na pewno część z tych deficytów neurologicznych wynika po częścu z kręgosłupa - a to da się naprawić. Jak się da, to chcę z tego skorzystać.
Najchętniej to bym zrobiła rezonans piersiowego i szyjnego. Piersiowego nigdy nie miałąm, a na RTG opisywali mi jakieś zniekształcenia kręgów. A szyjny mam ściachany po wypadku.
Więc tak sobie wykombinowałam, że jak zajmę się kręgosłupem to trochę lepiej będzie.

Łapią was często skurcze? Kiedyś to tylko w łydkach miałam, a teraz często ręcę - robię coś na przykład, łapie mnie skurcz i nie mogę ruszyć palcami, ręką - no i boli jak diabli.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-23, 12:43

u mnie zastoj , bola mnie cholera miesnie :-/ w kwietniu czeka mnie emg a rezonans piersiowego mialam robic ale cos weny nie mam..

sreberko
Posty: 98
Rejestracja: 2009-01-14, 21:20
Lokalizacja: Puławy

Postautor: sreberko » 2009-03-23, 14:03

A ja jutro do kontrolo chole...sie boję bo sztywnosć karku się utrzymuje głowa przy wyższej tempewraturze boli i nogi mnie potwornie bolą w nocy z ucuzciem nie moich nóg.....miało być lepiej....:(

rbanachowska
Posty: 7
Rejestracja: 2008-10-09, 22:41
Lokalizacja: Kraków

Postautor: rbanachowska » 2009-03-24, 10:21

Witam Ja chyba też dołączę do Atypowych
Diagnozy nie mam chociaż wszyskie dolegliwości wskazują na SM
- rzuty 3 przedział czasowy ok 6 m-cy ( oczywiście wszysko odbywało się w pracy gdzie chodziłam prawie po meblach ale (pracuję w Banku) kasjerka musi być niewazne czy bede miała manko w kasie no i ile)
- spastyczność kończyn dolnych, niedowład prawej nogi,
- przeczulica lewej strony, z częściowa niedoczulicą :-)
- zawroty głowy i oczopląs w kazda stronę.
- męczliwość
- dretwienie rąk a czasami palców nie czuję (od środkowego po mały)
-drzenie rąk
Prażków brak, zmiany w MRI są ale cały czas gdzie indziej wychodzą i znikają,
Potencjały sfiksowały (tak mi powiedziała lek.)
Toczeń nie wyszedł, Bolerka też (badania cały panel odkeszczowy+ Western PCR i wszystko ujemne)TIA także wykluczono jakaś choroba naczyń w mózgu tez wykluczona.
i cały czas niewiadomo i Diagnozy brak.
A teraz uważajcie

i pomimo ze nic niewiadomo to dostaję recepte na Betaferon oczywiście sama kupuję bo trzeba czekać na program 24 m-ce

I co na to powiecie bo mi już ręce opadają
Renata

Asior
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-23, 11:38
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Asior » 2009-03-24, 11:23

Witam, no cóż ja też nie do końca zdiagnozowana ... objawy: zaburzenia czucia rąk (obu), brak odruchów brzusznych, potencjały ujemne, MRI jedna zmiana w głowie jedna w rdzeniu szyjnym. Toczeń, bolerioza, choroba Addisona - Biermera - wykluczone. prof. Selmaj napisał "rozpoznanie SM bardzo prawdopodobne" prof. Maciejek "nie spełnia kryteriów klinicznie pewnego SM"
Łatwo jest być twardym w dzień, w nocy to już zupełnie inna sprawa. E.Hemingway

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2009-03-24, 12:44

Bez komentarza.
To ja już chyba wolę mieć zdiagnozowane SM . :shock:
Obrazek

Asior
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-23, 11:38
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Asior » 2009-03-24, 13:48

Zgadza się.
Przynajmniej wiadomo na czym się stoi...
Łatwo jest być twardym w dzień, w nocy to już zupełnie inna sprawa. E.Hemingway

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-24, 16:08

dokladnie tak...

pablo.photo
Posty: 260
Rejestracja: 2008-12-13, 00:40
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: pablo.photo » 2009-03-24, 16:21

Podpisuje sie pod ty co mowi Tuja. Masakra..... nie dosc ze musicie walczyc z choroba to jeszcze k...a z biurokrcja !!!! Lapsy jedne rzadza naszym panstwem !!
Ostatnio zmieniony 2009-03-25, 14:30 przez pablo.photo, łącznie zmieniany 1 raz.
To jest, Mój Świat, Moje Życie, Mój Czas
(P. Moreń)

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-28, 07:18

Zasadniczo u nas jest tak... brak pewnej diagnozy, brak totalnie leczenia mimo postępu choroby.
Moja neurożka poprzednia złożyła wniosek na interferon do NFZ - ale mnie dyskfalifikowali. W wielu krajach tacy jak my - dostają leczenie.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 86 gości