ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-10-02, 15:55

Sinuhe pisze:Source of the post
kuczuś pisze:Source of the post LTT, albo CD57, albo KKI, albo LUAT.

Przymierzam się do tych badań, ale czy ewentualne ich pozytywne wyniki są poważnie traktowana także przez neurologów i zakaźników, czy pozostaje tylko ILADS?

Zależy na kogo trafisz. Moja neurolog, która się mną opiekowała w czasie leczenia betaferonem przy SM uwierzyła w te badania, natomiast druga Pani doktor i profesor (ich przełożony) powiedzieli, że oni nie znają tych badań i ich nie uznają, a do tego nie są z PMR, to niczego nie dowodzą.

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-10-30, 09:59

No nic - na razie mam rozwalone auto i muszę ogarnąć temat z finansami, toteż jakieś bardziej zaawansowane badania idą na bok.
Czy to jest SM, czy borelka, czy jeszcze coś innego pokaże przyszłość.

Póki co zacząłem brać zioła na boreliozę.
Znowu po roku. W grudniu 2014 dostałem sam nie wiem, czy po punkcji, czy ziołach - gwałtownych skurczy i fascykulacji, poza tym zmęczenie, otępienie, bóle mięśni itd. itp. Faktycznie wystraszyłem się i przerwałem ziołolecznictwo, bo nic nie wiedziałem o tzw. herxach.

Zacząłem od nowa procedurę - i jakby mi bóle mięśniowe zelżały i rano budzę się bardziej rześki a do tego skończyło się to "buzowanie" w okolicy serca. Przeciwnie na wieczór padam o 21.00 wykończony a w kontrze do rześkich pobudek budzę się z "kapciem" w ustach i deczko skacze mi ciśnienie. Potrzebuję więcej snu. Bolała mnie głowa, ale to chyba od wstrząsu po wjeździe ciężarówki w tył mojego autka, bo minęło po 2 dniach.
To tyle na jakieś 2 tygodnie ziółek...

Czy to cokolwiek oznacza?
Nie mam pojęcia.

Na chwilę obecną nie widzę różnicy pomiędzy lekarzami a wróżkami, toteż próbuję czegokolwiek.
Niby Elisa i WB wyszły ujemne, ale podobno często tak jest.
Za borelką - sztywnienie i trzeszczenie karku, ale takie coś ma chyba z 50% ludzi, więc... no sami rozumiecie.
Nie jestem przekonany do ziół, ale co mi pozostało, skoro specjaliści wzruszają ramionami.
Jak się odkuję, to uderzę w te KKI, CD57, koinfekcje itd. Choć boję się, że to mocno naciągane sprawy...
Damian

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-11-01, 13:51

Jeśli zioła Ci pomagają, to znak, że coś może być w boreliozie. Moja znajoma się leczyła tylko ziołami i pokonała kleszcza, dopóki... nie ugryzł jej kolejny. Ale zioła są bardzo polecane też w bb. Ja po zakończeniu antybiotykoterapii też się przerzucam na zioła.
Jeśli chcesz wiedzieć w 100%, czy to bb, to zrób LTT. Jest drogi, kosztuje 500 zł, ale teraz nie ma lepszego testu na boreliozę. Dopiero jak zgarniesz fundusze, uderz w koinfekcje. Myślę, że panel u dr W to jest ostateczność, kiedy naprawdę niewiadomo o co chodzi.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Beata:) » 2015-11-01, 23:43

kuczuś pisze:Source of the post Myślę, że panel u dr W to jest ostateczność, kiedy naprawdę niewiadomo o co chodzi.

Dlaczego, jeśli nie wiadomo o co chodzi, pisze się o tajemniczym dr W.? Czy chodzi o dr Tomasza Wielkoszyńskiego?
Zauważyłam pewną zależność w nazewnictwie, gdy ... wiadomo, o co/kogo chodzi. To jakiś odgórny prykaz?
kuczuś pisze:Source of the post Jeśli zioła Ci pomagają, to znak, że coś może być w boreliozie.

To opinia lekarza? Jeśli tak, to jakiego?
Pozdrawiam i życzę powodzenia :)

Ps. Dla przypomnienia - jeśli skłaniamy się ku boreliozie, odpowiedni temat znajduje się w innym miejscu.
Obrazek

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-11-02, 09:05

Tak, tak - oczywiście, temat o boreliozie byłby bardziej adekwatny. Póki co jednak skłaniam się ku atypowości a borelioza to jakaś opcja.
A faktycznie dziury w głowie i prążki oligoklonalne mogą być w:

- SM
- boreliozie
- toczniu
- kile (nawet taką opcję gdzieś wynalazłem)

I pewnie jeszcze wielu innych chorobach.
Toteż póki co upraszam o pozwolenie na bycie atypowym :D
Nie dowierzam w ta borelkę, bo nie mam pogorszenia samopoczucia po ziołach a zeszłoroczny zjazd w dół to mógł być równie dobrze efekt poszarpanych nerwów przy pierwotnej diagnozie, że niby to SM...
Damian

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-11-06, 23:18

Beata:) pisze:Source of the post
kuczuś pisze:Source of the post Myślę, że panel u dr W to jest ostateczność, kiedy naprawdę niewiadomo o co chodzi.

Dlaczego, jeśli nie wiadomo o co chodzi, pisze się o tajemniczym dr W.? Czy chodzi o dr Tomasza Wielkoszyńskiego?
Zauważyłam pewną zależność w nazewnictwie, gdy ... wiadomo, o co/kogo chodzi. To jakiś odgórny prykaz?

Tak, chodzi o niego. Jakoś się przyzwyczaiłam pisząc tak na innych forach i dlatego tutaj też tak napisałam. Ale chodzi o dr. Wielkoszyńskiego ;)
Beata:) pisze:
kuczuś pisze:Source of the post Jeśli zioła Ci pomagają, to znak, że coś może być w boreliozie.

To opinia lekarza? Jeśli tak, to jakiego?

Chociażby mojej pani doktor, dr Zubiel :)


Zioła mają substancje aktywne tak samo jak antybiotyki. Szczeć, koci pazur, to jedne z najpopularniejszych ziół stosowanych w boreliozie. Wiele osób jedzie na samych ziołach w leczeniu i albo od razu jest poprawa, albo ma się herxy, a później jest znaczna poprawa. To jest coś w podobnie podawania testowego antybiotyku - sprawdzenie, czy jest jakaś reakcja choroby na antybiotyk. Czy pozytywna, czy herxy, czy zupełnie obojętna. Mi na przykład po testowym antybiotyku wróciła pamięć i koncentracja w ciągu około dwóch tygodni ;) pewnie to była też sprawka odstawionego interferonu.
Pozdrawiam ;)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sabri » 2015-11-12, 20:44

Witam wszystkich po dłuższym "niebycie" :yahoo:
U mnie w sumie bez zmian,diagnostyka stoi ,a raczej leży :wink:
Od ostatniego czasu miał miejsce jeden incydent duzego pogorszenia.Tym razem oprócz niedowladu prawostronnego,zaburzeń mowy ,widzenia i równowagi ,dopadła mnie również nadzwyczaj uciazliwa meczliwosc mięśni żuchwy.Cos okropnego.Lubię jeść ,a tu kromki chleba nie moglam zmóc.
Przetrwałam na lekach przeciw zapalnych,milligammievi mydocalmie.
Około miesiąca nie moglam sie pozbierać.
Obecnie nie narzekam.Tylko schody dokuczają mi juz dużo bardziej niż rok temu.
5 grudnia mam termin na reumatologię.Czekalam 2 lata.
Zastanawiam sie czy isc czy nie.Niby takie oczywiste żeby isc spróbować,a nóż widelec cos drgnie.
Ale są tez wewnętrzne obawy czy potraktują mnie powaznie,czy czasem znowu nie zaczna sie domysly w stylu zaburzeń nerwicowych.(które mam kilkukrotnie wykluczone)
Są to niestety rozterki większości niezdiagnozowanych. :yes:
Atypowki co u Was ?
Aidi ,ana jesteście?
Obrazek

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-11-20, 12:04

Byłem u kolegi - internista i kardiolog w jednym.
Obejrzał moje papiery i powiedział, że wedle niego to choroba układowa.
Nawet to nazwał, ale nie pomnę: nieustalona choroba układowa, czy jakoś tak...

Mam teraz się nie martwić a za np. 10 lat leczenie objawowe - sterydy.
Nic przyjemnego i nieuleczalne, ale podobno lepiej to, niż SM.
No nic - życie pokaże, czy to będzie to, czy nie.
Damian

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sabri » 2015-11-30, 21:13

Mnie dzis ręce opadły.Termin na reumatologię mialam na dziś.
I mnie nie przyjęli.Uzasadniając to tym ,że owszem powinnam powtórzyć badania ANA ,może EMG ,ale przecież nie muszę tego robić na oddziale.To po jaka ch***re ustalali ten termin.Podobno miałam zrobić wlasnie badania w kierunku układówki.
I ten tekst proszę pani to straszna choroba (ja sobie myślę,a to co przechodzę od paru lat jest zaj****te)Mówię mu o wysypkach na sloncu ,puchnieciu palców ,wciaganiu sie po schodach.Odp proszę nie czytac w intrenecie,tam dużo glupot.Nie wytrzymałam i odparłam że skierowania Internet mi nie wystawil tylko moja neurolog po 2 latach obserwacji.
:dash1: :dash1:
Dal skierowanie do dalszej obserwacji w kierunku ukladowej ch.tkanki łącznej.Podkreslajac ze raczej jestem "neurologiczna"
I tyle.
Ja mam dość .
Nie będę juz nigdzie chodzić,mam to w nosie.
Obrazek

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: zosiako » 2015-12-01, 21:35

Witaj Sabri :boast: Przykre to, ale ja do takiego samego wniosku doszłam po ostatnim pobycie w szpitalu rok temu i dopóki mnie tam nie zawiozą na siłę to absolutnie nie pójdę. Nigdzie. :dash1: Współczuję Ci bardzo, ale szkoda nerwów :yes:

Sabri pisze:Source of the post raczej jestem "neurologiczna
:lol: Kocham ich określenia. po prostu. Unikanie odpowiedzialności, brak kompetencji a i odwagi cywilnej żeby się przyznać do niewiedzy. Umyć rączki i wziąć kasę. No wiem, że wredna jestem, ale sami mnie tego nauczyli. :diablo:

Pozdrawiam Cię ciepło :)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sabri » 2015-12-01, 21:54

zosiako,
Też uważam,że to podejście wynika z braku wiedzy i chęci przede wszystkim.
Zatrzymali się na jakims etapie i koniec.
Jeśli nie jestes typowa ,to zaczyna sie niekończąca opowieść
Co do borelki która ,co jakiś czas pojawia sie w tym temacie .To mam wrażenie ,że zrobił się z tego niezly biznes

Od dzis zaczelam pic ziola czystka.
Nie spodziewam się cudotwórczych efektow. Czas pokaże.
Ostatnio zmieniony 2015-12-01, 22:05 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: zosiako » 2015-12-01, 22:03

Sabri - czystek nie zaszkodzi, też piję :yes:

3maj się i pisz trochę, bo ostatnio pustką czasami wieje :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-12-03, 15:16

Widzę, że tematy reumatologiczne wciąż na topie.
Podobno "to moje" to może być niezróżnicowana choroba tkanki łącznej.
I pewnie przez kolejne 5, albo 10 lat wszyscy będą dalej tyle samo wiedzieć i tyle samo będzie z tego wynikać.

Choć...
Moja mama wróciła od okulisty z wiedzą, że się jej jakiś wrzód na rogówce zrobił a to podobno przy chorobach reumatycznych.
Brat biega też już ponad rok z jakimiś bólami w ramieniu, o których tez niewiele specjalisty wiedzą.
A te sprawy reumatyczne podobno rodzinne są.
Chyba jednak to rzekome SM idzie w kierunku kolagenozy, która dopóki nie dowali mocniej, dopóty będzie niezdiagnozowana.
A uda bolą mnie już rok bez przerwy.
Damian

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sabri » 2015-12-14, 06:57

Sinuhe,
Ja mam wrażenie,ze nawet gdyby to byla niesklasyfikowana jednostka chorobowa(co tez już wobec siebie usłyszałam od neuro)
To nikt nie zajmie się tym na powaznie ,bo i po co lepiej wsadzić takie osoby do wora z konwersją.Albo jak zwykle stosowana spychologia. :diablo:
Mnie tez bola uda ,ale juz dużo dluzej.Badanie emg wykazało zmiany miogenne.Robiłeś juz to badanie?
Dodatkowo u mnie jest przekroczony dwukrotnie kwas mlekowy .Co nie jest objawem nadmiaru ćwiczeń,poniewaz tzw zakwasy to nic innego jak mikro uszkodzenia mięśni.
Takie cos tez występuje w encefalopatiach mitochondrialnych.I juz witalam sie z gąską :wink: ale wycinek skorno-miesniowy nie wykazal wlokien szmatowatych,tylko nacieki zapalne .
Pisze Ci to dlatego ,ze uwazam ,że powinnneś jeszcze poszerzyć diagnostykę.Chociaż przy nastawieniu lekarzy jest to prawie nie realne.
zosiako,
mało nas coś tutaj.
Może dziewczyny sie "odnajdą" :girloczko:
Obrazek

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-12-14, 09:17

Nie, nie - EMG nie robiłem.
Który lekarz w ogóle zleca to badanie, neurolog?

Sam już nie wiem, gdzie iść.
Aktualnie mam "tylko" bóle mięśniowe. I dłonie mi robią się deczko niezgrabne - chyba w niższych temperaturach. Ostatnio znowu lekko przetrzepało, ale to jakiś ułamek ułamka tego, co w zeszłym roku - wieczorami ciśnienie szło mi w górę i miałem wieczorne osłabienia tak na 2-3h. I minęło...
Nawet drgania mięśni zaniknęły - szczerze mówiąc, to po głowie mi się telepie, że skoro pojawiły się po punkcji, to czemu nie podejrzewać "prezentu" od szpitala w postaci jakiegoś zarazka.
Przed zabiegiem nie miałem żadnych skurczy (czasem nocne, ale to kompletnie co innego), drgań i bóli mięśni.

Najbardziej frustrujące jest to, że niestandardowy przypadek wywołuje tylko wzruszenie ramion u lekarzy i żaden nie ma koncepcji do jakiego innego specjalisty kierować. Niestety ścisła specjalizacja ma swoje minusy.
Jak w pracy mam zadanie, to mam go wykonać, albo scedować na tego, co go wykona - nie ma opcji, że "nie wiem".
Póki co łykam ziółka na borelkę, ale skoro nie było herxa, to wierzę w negatywne wyniki z WB i Elisy. W swoim czasie pewnie zrobię te inne badania, ale w obliczu sugestii, że to sprawa reumatyczna tracę przekonanie do lekarzy. Bo póki co nie widzę większej różnicy między lekarzem a wróżką.

Póki co "na tapecie" mam:
a) KKI
b) reumatolog - podobno w Bielsku w "Pod Bukami" są ok.
Damian


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości