ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[zosiako]

Opinie na temat prof. Selmaja<<<TUTAJ>>>

Oczywiście decyzje każdy podejmuje sam

[Sinuhe]

Ej ,żebyśmy się zrozumieli...

Wierzę, jak najbardziej w to, że pan dr Maciejowski ma rację mówią, że to albo SM, albo nie SM.

Ale nie chcę czekać, bo skoro to SM, to i tak się kiedyś dowiem.
A jeżeli nie, to chcę sprawdzić, jakie są inne tropy.
Póki co lekarze, którzy patrzyli w obrazy MRI nie są na 100% przekonani, że to SM.
I tu nie chodzi o to, żeby kwestionować opinie specjalistów i samego siebie oszukiwać - ale skoro jest potencjalność, że to coś innego, to muszę sprawdzić.
Żeby nie ocknąć się kiedyś, gdy inny specjalista powie: chłopie przychodzisz za późno, żeby coś z tym zrobić.

Za rok z nowym wynikiem rezonansu wrócę do pana dra Maciejowskiego, jeżeli nikt nic innego nie wymyśli.
Może nieskładnie pisałem, ale jestem bardzo zadowolony z wizyty w Centrum Terapii SM.

[amnezja]

zosiako,
mam swoje prywatne zdanie nt. prof Selmaja - którego znam osobiście napiszę tylko, że jako chora wolałabym leczyć się jednak w Katowicach
Sinuhe,
to chyba się nie do końca rozumieliśmy... szukaj więc dalej trzymam kciuki

[yasmina]

yasmina, Sinuhe, trafiliście do najlepszego specjalisty od SM - myślę, że się nie zawiedziecie

Masz rację Amnezja, jestem już po wizycie u profesora. Pierwsze wrażenie - bardzo dobre. Uważnie słucha, co się do Niego mówi, odpowiada na każde pytanie. Opowiedziałam mu oczywiście o formie w jakiej przedstawiono mi diagnozę, ale tylko się roześmiał. I co stwierdził? Otóż to, o czym nie dowiedziałam się wcześniej - moje zmiany demienilizacyjne w mózgu są bardzo małe, jest ich niewiele i co najważniejsze - nie są aktywne. Jedyne aktywne zmiany są w rdzeniu, ale niewielkie i mało ich. Po czym stwierdził, że nie widzi potrzeby wdrożenia leczenia, bo neurologicznie-odruchowo jest wszystko OK. Zapisał mnie na kontrolne MRI głowy w maju/będą dzwonić z terminem/ i od tego wyniku uzależnił dalsze postępowanie.
Dzięki Sinuhe także za sugestię odwiedzenia Centrum SM.
Pozdrawiam

[Sinuhe]

Ja jestem bardzo zadowolony.
Tylko, że w moim przypadku - albo SM, albo nie SM - za bardzo nie wiem, co dalej.

Bolą mnie wciąż mięśnie nóg, czasem lekko mrowią opuszki palców i aktualnie to wszystko...
Przetrzepało mnie, jeżeli chodzi o samopoczucie bardzo mocno i dalej niewiele wiadomo...

[Sinuhe]

Minęło trochę...

Po czasie, gdy wciąż nikt nie jest w stanie podać diagnozy mam wreszcie odpowiedź z Ośrodka Chorób Rzadkich.
Napisałem maila, wysłałem skany badań i czekałem...

Po jakichś 2 miesiącach i trochę dostałem telefon.
Wizyta 11.09.2015!
Może wreszcie coś z tego wyniknie.
Biegaczem już nie jestem, czasem dłonie miękkie, na szczęście głowa na szczęście od września czysta.
Trochę dziur w mózgu jest, ale nie tam, gdzie SM tego wymaga.
Prążki są, indeks podniesiony.
A każdy patrzy w wyniki, sapie i duma.
SM, nie SM.

[terika]

Source of the post Minęło trochę...

Po czasie, gdy wciąż nikt nie jest w stanie podać diagnozy mam wreszcie odpowiedź z Ośrodka Chorób Rzadkich.
Napisałem maila, wysłałem skany badań i czekałem...

Po jakichś 2 miesiącach i trochę dostałem telefon.
Wizyta 11.09.2015!
Może wreszcie coś z tego wyniknie.
Biegaczem już nie jestem, czasem dłonie miękkie, na szczęście głowa na szczęście od września czysta.
Trochę dziur w mózgu jest, ale nie tam, gdzie SM tego wymaga.
Prążki są, indeks podniesiony.
A każdy patrzy w wyniki, sapie i duma.
SM, nie SM.

Coś wiadomo?

[Sinuhe]

Byłem wczoraj w Ośrodku.
Pani docent porozmawiała ze mną, obejrzała papiery, obejrzała rezonanse, przebadała mnie i powiedziała, że moje wyniki nie pasują do żadnej choroby. Obraz demielinizacji niecharakterystyczny.
Pod kątem neurologicznym jestem 100% sprawny - mam spróbować wyjaśnić skąd nadciśnienie i podwyższone tętno.
Hm... mi wystarczy tętno w okolicach 90 a już jestem słabiutki. Im wyższe, tym słabszy.
Uda bolą, jak wściekłe...

Nikt, nic nie wie.
Uderzę do kardiologa, kolega z klasy licealnej jest podobno całkiem uznany, to może coś wymyśli...
Wolałbym już mieć pewne to SM zamiast tego chodzenia i kolejny raz dowiadywania się, że nic nie da się stwierdzić.
Pewnie i tak za jakiś czas zacznę tą borelke egzotycznymi metodami sprawdzać...

[blanka]

Source of the post Wolałbym już mieć pewne to SM

- no nie wiem, czy to dobre w tym momencie zdanie.Takie nie do końca przemyślane chyba. Jest gro chorób, które mają podobne objawy, ale dają się leczyć, a mając Sm po prostu żyjesz z tą chorobą. Wg mnie i wszystkich faktów na dzień dzisiejszy, skutecznego leczenia nie ma. Są próby, oby skuteczne. Tego życzę Wszystkim próbującym.

[Beata:)]

Source of the post Pewnie i tak za jakiś czas zacznę tą borelkę egzotycznymi metodami sprawdzać...

To może jednak lepiej wybrać się na jakieś egzotyczne wakacje. Przynajmniej pozostaną wspomnienia... o wiele lepsze.

Source of the post Uderzę do kardiologa

To dobry kierunek i nie zaszkodzi sprawdzić.

[Sinuhe]

Byle nic paskudniejszego nie pojawiło się.

Opcją jest poronna wersja SM, ale nie ma na to żadnego potwierdzenia.
Mam co rok, półtorej powtarzać rezonanse i przyzwyczaić się do tego, że jakieś drobne objawy będę miał.
A życie pokaże, czy to SM łagodne, czy co innego - albo nie pokaże nigdy i będę dożywotnio niediagnozowalny.
No chyba, że wszystko ruszy i nie będzie wątpliwości.
Progres demielinizacji w ciągu pół roku podobno znikomy.

"Strzały" dekoncentracji mam faktycznie co 2 i więcej lat.
Wydawało się, że będę miał poważne problemy z chodzeniem a tu wszystko minęło.
Co jakiś czas takie miękkie, "cudze" dłonie - ale faktycznie to też pamiętam sprzed lat.
Mrowią mnie czasem końce palców dłoni, mały prawej stopy, czasem tak ściąga mi lewy łokieć.
Najbardziej dolegliwy jest ból ud i powracające skurcze, ale skurcze da się zbijać magnezem.
Najmocniej przeraziły mnie drgania mięśni, ale nie ma deficytów neurologicznych, więc chyba ok...

Skoro podobno za młody jestem na problemy z ciśnieniem i tętnem, to trzeba z tym powalczyć.

[terika]

Hm to perspektywa nie ciekawa patrząc na twoje historie to mam podobnie, mnie jedyne co wyszło to borelioza w KKI ale na ile to wiarygodne?? polecze zobacze, bóle drgania mięśni mrowienia itd od prawie 2 lat.

[zosiasamosia]

Source of the post Pewnie i tak za jakiś czas zacznę tą borelkę egzotycznymi metodami sprawdzać...

Zastanów się dobrze. Na początek będziesz uboższy o co najmniej dwa tysiaki, a doktor zajmujący się leczeniem ILADS, powie Ci - możemy spróbować... leczyć wyniki -
Przerabiałam tą egzotykę i do dziś żałuję ,

Lepiej posłuchaj Beaty

To może jednak lepiej wybrać się na jakieś egzotyczne wakacje. Przynajmniej pozostaną wspomnienia... o wiele lepsze.

O wiele

[Sinuhe]

No właśnie tego się obawiam - że jakiś szarlatan będzie tylko ciągnął kasę.
Ale też znam kilka przypadków, gdzie ludzie zawierzyli wynikom nieortodoksyjnych metod i podjęli skuteczne leczenie.
Naprawdę zignorowałbym sprawę ograniczając się do rezonansów raz na jakiś czas, ale jednak od grudnia coś się zmieniło i choćby te ciągłe bóle, skurcze, drgania mięśni i uczucie, jakby muchy mi po stopach chodziły są niepokojące.
Faktycznie jakieś 3 tygodnie po punkcji to wszystko się pojawiło - przypadek, efekty wkłucia udanego dopiero za trzecim razem, czy zarażenie jakimś paskudztwem przez igłę?

Wyniki badań - prążki są, indeks IgG podwyższony jest, obszary demielinizacji są, choć nie ma wzmocnienia kontrastowego.
ANA2 wykazuje coś - ale granicznego.
A skoro pokazują się mierzalne wyniki, to COŚ jest i tak łatwo nerwicy nikt mi nie wmówi.
Męczy mnie to wieloletnie bieganie po specjalistach i wieczne rozkładanie rąk.
Jak sobie człowiek za młodu myślał, że fajnie byłoby być kimś wyjątkowym i unikatowym, to niespecjalnie chodziło mi o niecharakterystyczny obraz choroby nie wiadomo jakiej...

Na wiosnę 2014 nie potrafiłem dojść do sklepu 300m od domu, bo musiałem na murku siadać a dziadki mnie wyprzedzały (ciągłe, potworne zmęczenie, tętno powyżej 100 i podniesione ciśnienie). Powtórka grudzień/styczeń. Teraz znowu ze stworkiem na plecach pomykam po górach. Może na razie rzeczywiście kardiolog powinien mnie przejrzeć, ale taki z zacięciem, bo wzruszenie ramion już widziałem...

[terika]

ciągłe bóle, skurcze, drgania mięśni i uczucie, jakby muchy mi po stopach chodziły

to są moje objawy i to dokładnie, na przełomie grudzień styczeń bolało wszystko dojście do kibelka było wyzwaniem teraz jest lepiej