Sabri pisze:zosiako,
mało nas coś tutaj.
Może dziewczyny sie "odnajdą"
oj no w sumie powinnam coś napisać... tylko, że tak jak i Wy mam dość i nawet gadać mi się nie chce :(
Sabri, Zosiu - współczuję z całego serducha, słów brak, ale to fakt, że przy "nietypowych" osobnikach medycy zwyczajnie wymiękają - najpierw sugerują oczywiście psychikę, a potem jak mają czarno na białym zmiany neuro, to nabierają wody w usta lub mówią tak jak mnie ta pani dr w Instytucie Neurologii na Sobieskiego "to jest jakaś choroba demielinizacyjna, ale jest ich kilkanaście i i tak medycyna nie potrafi ich leczyć, to po co pani wiedzieć która to? a zresztą my tutaj zajmujemy się tylko diagnozą w kierunku sm i ewent. boreliozy. Niech się pani cieszy, że jeszcze pani chodzi...ble, ble, ble..." Na pytanie kto diagnozuje dalej usłyszałam, że w zasadzie NIKT
A co u mnie? zakończyłam leczenie boreliozy w październiku. I powinnam być happy, bo wszystkie objawy typu bóle stawów, bóle mięśni, problemy z układem pokarmowym, migreny i silne bóle głowy itp. itd. minęły
. Niestety zaburzenia neurologiczne nie tylko nie zmniejszyły się, ale wręcz przeciwnie :( o ile przed leczeniem borelki miałam w zasadzie zaatakowaną głównie prawą stronę ciała, to jakoś tak rok temu trafiło mi lewą nogę, a teraz to już wszystkie kończyny są gorsze i dają mi czasem popalić aż miło. Na szczęście nie zawsze tak samo, ale bywa, że płaczę usiłując coś pokroić, starcie czegoś na tarce to już wyższa szkoła jazdy a odręczne pisanie? porażka :(.
No a najmniej fajne jest to, że od upałów w lipcu pogorszyło mi się tak z męczliwością, że prawie nie wychodzę z domu - czasami przejście paru metrów powoduje zadyszkę, jak u mojego taty po wejściu na 3 piętro, który ma tylko 40% poj. płuc. Ja mam nadal poj. płuc powyżej 100% a moja pulmonolog twierdzi, że nie ma żadnych możliwości aby to moja astma powodowała takie męczenie się.
Skierowała do kardiologa - pani dr zrobiła echo - wszystko mniej więcej ok - no to powiedziała, że to nie serce i niech pani szuka gdzieś indziej... ja na to, że może jednak zrobiłaby mi pani EKG wysiłkowe (moja przyjaciółka ma echo ok, a w tym ekg okazuje się, że ma niedotlenienie ścian serca, co jest dość poważną wadą) - no a pani kardio - EKG wysiłkowe??? ależ pani się nie kwalifikuje. No to ja oczy jak pięć złotych i pytam: jak to nie kwalifikuję się? Pod jakim względem? a pani z całkowitym spokojem: Po prostu nie dałaby rady pani przejść tego badania - przecież widzę jak pani chodzi. :(
Piękne, prawda??? już darowałam sobie pytanie co ona chce od mojego chodzenia, bo akurt tego dnia szło mi całkiem nieźle, więc po prostu zburzła moje dobre mniemanie o sobie ;). Za to jak wyszłam z gabinetu, to zaczęłam się nawet rozglądać i... faktycznie ludziska jakoś tak ze współczuciem/dziwnym zainteresowaniem na mnie popatrywali. A ja sądziłam, że wszystko ze mną ok (na oko rzecz jasna
)) a tu taka porażka wrrrrrrrrrr - coś w tym jest, że człek najlepiej oszukuje sam siebie...
Z pozytywnych wieści - moja pani neuro (dr Cieślak z Banacha) nadal walczy tzn. szuka diagnozy - ostatnio mówiła o jakiejś chorobie genetycznej z rodziny kanałopatii, nazwy nie pomnę, tłumaczyła mi, że jakiś gen jest uszkodzony, który zawiaduje jakimiś białkami... no ale mnie już nawet nie chciało się tego zgłębiać, tym bardziej, że nie znam nikogo w mojej rodzinie, kto miałby jakieś takie problemy. Ale kolejne badanie grzecznie zrobiłam - tym razem to potencjały wywołane współczulne, wyniku jeszcze nie mam.
Do tego jeszcze pani dr rodzinnej nie podobaja się moje wyniki krwi - za dużo białych krwinek i białko CRP podwyższone - no ale nie są to póki co wartości zagrażające, więc sobie obserwujemy - co ciekawe robię badanie co miesiąc i - białe krwinki spadają, natomiast białko CRP rośnie - jakoś tak od czapy - moja pani dr powiedziała mi (ona po raz pierwszy!) - "no u pani to nic nie może być normalnie!" aha - oczywiście mam non stop stan podgorączkowy (non stop tzn. wtedy kiedy zmierzę, bo nie należę do osób zbyt systematycznych, no ale obiecałam dr, że się postaram poprawić, więc już cały tydzień udało mi się mierzyć codziennie :DDD)
Ufff... nadrobiłam zaległości? ;)
To teraz czekam na kolejnych/kolejne atypówki
I dla wszystkich: Sciskam z całych moich sił, a... nawet mocniej! (no bo te siły w ręcach trochę już nie tego ;)