Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witajcie

Chciałabym stowrzyć odzielny wątek (dział) dla osób z atypowym przebiegiem choroby. Chodzi mi o osoby, które mimo kilkuletniej diagnostyki i postępowi choroby - nie mają pewnej diagnozy. A przebieg kliniczny i niektóre badania sugerują SM (chodzi o osoby, które mimo deficytów neurologicznych mają brak lub małe zmiany w MRI).
Wiem, że tutaj jest takich osób conajmniej pare i co jakisz czas pojawiają się nowe.

Chciałabym, aby w takim wątku każdy mógł dokładnie opisać swój przebieg choroby, zrobioną diagnostykę i gdzie możnaby było pogadać o ewentualnych próbach leczenia i zahamowania postępu choroby.

Co o tym myślicie i jakby to "technicznie" zrobić, w którym dziale itp... Może Admin, by wspomógł .

Pozdrawiam Wszystkich, Madzia

Popieram z całych sił

to ja sie moge zapisac do takich atypowych
z objawow-niedowlad lewej strony, meczliwosc konczycm drżenie, podwojne widzenie, zez rozbieżny , bole twarzy i glowy, mrowienia, to takie moje objawy
a w badaniu neurologicznym prawie zawsze same kwiatki sa:)
zywe odruchy glebokie, lewa strona slabsza, odruch babinskiego i rossolimo dodatni, brak podeszwowych i brzusznych odruchow. dodatkowo jakas proba romberga chwiejna.

potencjaly wyszly z wydluzona latencja i demielinizacja
plyn mozgowy pobrany, pokazal bialko podwyzszone ale rozbicia na prazki chyba nie mialam
a mri juz parokrotny i bez zmian odcinek szyjny tez bez zmian, teraz jeszcze czeka mnie piersiowy odcinek i badanie Emg miesni.
borelioza wykluczona westernem i badaniem Pcr

i 100% nikt mi nie powie ze sm chociaz pisza mi w wypisach , bez sensu

szylkretowa no właśnie o Tobie też myślałam .

Ja choruję już 9 lat, od prawie 3 lat piszą mi w rozpoznaniu SM lub inna demielinizacja, ale nikt pewności nie ma.
Neurologicznie teraz niewielkie niedowłady spastyczne (głównie nogi, szczególnie lewa), niewielkie niedowłady paru nerwów czaszkowych (VI, VII i XII), brak odruchów brzusznych, jakieś tam objawy patologiczne z rąk, zespół móżdżkowy (przemijający i nawracający), pęcherz neurogenny. Wzrok się pogarsza - nieprawidłow potencjały wzrokowe i pole widzenia.
W punkcji podwyższone IgG, ale bez prążków. W MRI głowy - drobne zmiany demielizacyjne, nie spełniające kryteriów SM. W EMG - cechy neurogenngo uszkodzenia mięśni. W szyjnym mam pourazową niestabilność na poziomie C3-C4. W lędźwiowym - przepuklina na L4-L5. Piersiowego nikt nie sprawdzał, ale coś by się pewnie znalazło .

Z objawów które ja odczuwam: osłabienie kończyn (głownie dolnych), podwójne widzenie, nudności, wymioty, zawroty głowy, oczopląs, drżenia mięśni, problemy z oddawniem moczu etc....

Chciałabym spróbować SoluMedrolu kiedyś, ale ze względu na moją atypowość - jedynie leczenie objawowe mi przysługuje.

to chyba w kazdym szpitalu inaczej jest, ja dostalam kuracje solumedrolem, pierwszy raz jak dostalam rzut zwiazany z niedowladem , dostalam solu, pozniej po dwoch miesiacach kolejne solu. a pozniej za 3 miesiace oslably mi nogi i drzenie przyszlo i trafilam na solumedrol

widze ze troszke masz pododbnych do mnie objawow aczkolwiek ja nigdy nudnosci nie mialam i zawrotow wsumie, bardziej jakies zaburzenia rownowagi.

ja jestem ciekawa co wyjdzie w emg
wiecie co ja nie spotkalam zadnego smowca ktoremu tak dziwnie jak mi oko ucieka, okreslono go jako zez neurologiczno jakis tam nie pamieam dokladnie.

ja prawie 3 lata zmagam sie z tym wszystkim:)

Szylkretowa może o oczopląs chodzi? Może być poziomy lub pionowy. Zez zwykle jest związany z niedowładem jakiegoś nerwu odpowiedzialnego za ruchy gałek ocznych. U mnie akurat zez jest z wiązany z VI nerwem - czyli odwodzącym.

Pchła - nie wiedziałam, że Neola w szpitalu. Mam nadzieję, że szybko do nas wróci. Zdrówka życzę .

persefona wlasnie oczoplasu nie bylo nigdy , wyraznie mi lekarz to zawsze mowil,m nawet teraz jak dostalam od listopada epizody podwojnego widzenia to zawsze mowi ze nie ma oczoplsu, nie stwierdza mi w badaniu. a ten zez tego oka to faktycznie zapewne zwiazane z niedolwadem tego nerwu, tylko rezo nic nie pokazuje

dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.

Dopisuję się do listy atypowych. Objawy neurologiczne od 1999 roku: pęcherz neurogenny, niedowład spastyczny nóg, zawroty głowy, osłabienie prawej strony, oczopląs i zaburzenia równowagi. Nietypowe zmiany w MRI głowy, potencjały dawno, ale nieprawidłowe, EMG na granicy normy. Po punkcji w zeszłym roku wykluczone SM (ku ogromnemu zaskoczeniu lekarzy), borelioza również; cały czas leczenie objawowe. Obciążony wywiad- Służba Zdrowia

gucioziom4 pisze:dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.

parokrotnie bylam u koluisty, mialam dno oka , pole widzenia , ok wszystko.
wlasnie ostatnio mialam badania w listopadzie rozszerzala mi zrenice do badania i wszystko wsio ok jest a pamietam akurat to badanie bo bardzo zle sie poczulam po atropinie.

[ Dodano: 2009-03-06, 17:59 ]
a ja myslalam ze jak ma sie miec miec zmiany dem to mozna miec wszedzie w glowie atu jakeis specjlane obszary sa dziwne to
moj pierwszy rezonans sprzed dwoch lat ujawnil jakies ogniska o podwyzszonym sygnale wklasnie jak sie pozniej okazalo w tych obszarach gdzie sie robia zmiany dem ale po przeleczniu solumedrolem zniknely magia

Witaj ponownie Agnes

Szylkretowa - a może po prostu Solu zadziałał właściwie u Ciebie i nie dopuścił do utrwalenia zmian widocznych w rezonansie. Uszczodzenia w mieli powoduje obrzęk spowodowany reakcją autoimmunologczną, a Solu ją likwiduje.

Z drugiej stronu obraz rezonansu ma się nijak do stanu klinicznego. Są osoby bez zmian, a ze sporymi deficytami. A są tacy są zmian mają mnóstwo, a świetnie funkcjonują.

Dziewczyny a nie myślałyście o spróbowaniu LDN? Bo ja się skłaniam by tego spróbować.

tez tak sadze o tym ze zlikwidowal stan zapalny solu bo pozniej juz nie bylo zmian.
ja czytalam o LDN ale nie mjyslalam by sprobowac, narazie to mnie lekarz poi innymi rzeczami:|

I ja kolejna atypowa....zmian w reoznasnie brak uszkodzenie nerwu słuchowego prawego ,nerwu ocznego prawego ,brka odruhów brzusznych,niedowład problemy z pęchem....płynu nie pobierali...ale diagnoza wieloognisowe uszkodzenie Centralnego Ukłądu Nerwoego a z czym to się je to ja nie wiem

no tak mi zawsze pisali albo niedowład lewostronny albo obserwacja w kierunku wieloogniskowego uszkodzenia mozgu lub rozsiane zmiany centralnego ukladu nerwowoego a numerek zawsze g35

A niedowa ld prawostronny połowiczy spastyczny to drugie....który jest silnijeszy po solu strasznie noga ciągnę