ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[szylkretowa]

sreberko a kiedy dostaals to solu?ostania kroplowke kiedy mialas?

[sreberko]

tydzien temu.

[szylkretowa]

moja noga dochodzila do lepszego stanu do 3 tygodni, wiec trzeba czasu, a lykasz teraz w tabletkach sterydy?

[sreberko]

przyczym ostatnia kroplówka juz była 0,5g

[ Dodano: 2009-03-06, 21:12 ]
Nie łykam ,łtykam tylko milgamme i wit b6 tylko ze ja tak NIGDY NOGI NIE CIĄGNEŁAM AŻ TAK BARDZO.

[a_g_n_e_s]

Obecnie mam rozpoznanie: "Wieloogniskowe uszkodzenie OUN", ale- jak gdzieś już wspominałam- kolejna lekarka (i to z "uporem maniaka") wpisuje mi na zwolnieniach to nieszczęsne G35... Mam stwierdzony prawostronny niedowład połowiczy, ale- na szczęście- jestem leworęczna, więc jakoś sobie radzę:)
Myślałam o LDN, ale nie jestem pewna, czy przy braku konkretnego rozpoznania nie zafałszuje objawów, poza tym staram się brać jak najmniej leków.

[szylkretowa]

sreberko to widze ze co szpital to inaczej lecza, z zasady jest tak ze po leczeniu sterydami w kroplowkach w domu sie je jeszce tabletki tzn . sterydy, jest to przedluzenie leczenia.

[sreberko]

Ja nic nie rozumiem jestem kuternoga....

[ewa]

Co prawda to prawda - w każdym szpitalu leczą inaczej!!! Ja już dwa razy dostałam dożylinie 5xSolu i ani razu po zakończeniu kroplówek nie łykałam żadnych sterydów! No cóż, co kraj to obyczaj!!!

[a_g_n_e_s]

Może nie powinnam wypowiadać się w tym temacie i w ogóle na Forum, skoro teoretycznie- bo 100% gwarancji oczywiście mi nie dano- mam wykluczone SM? Ostatnie MRI miałam w maju, w listopadzie w szpitalu go nie powtórzono, teraz wizytę u neuro mam w czerwcu, ale chyba wybiorę się wcześniej na okoliczność gorszego samopoczucia... Ze sterydów brałam Metypred, nie wspominam go najlepiej i nie wiem czy mi pomógł, bo brałam wtedy sporo leków. Pozdrawiam

[Persefona]

Agnieszko, jak najbardziej powinnaś.

Myślę, że wiele nas łączy - a im więcej nasz będzie w tym wątku, tym większe szanse na samopomoc. Dla lekarzy jesteśmy królikami doświadczalnymi i ciekawami przypadkami. Dla nas najważniejsze jest wiedzieć z czym walczymy i jak z tym walczyć.

U mnie też parokrotnie wykluczali i potwirdzali SM. Tak czy siak jest to na chwilę obecną najbardziej prawdopodobna diagnoza.

Nie wiem jak Wy, ale ja mimo niepewności wolę mieć niepewną diagnozę niż nic. Inaczej się kogoś takiego traktuje. Jak mówię, że źle się czuje bo choruję na niewiadomoco, to wszyscy patrzą jak na symulanta. Dla laika jest niezrozumiełe jak można tak długo diagnozwoać (na zasadzie, że pewnie sami sobie szukamy choroby).

A pro po LDN - ja się skłaniam aby spróbować. Za długo to trwa, a ja się pogarszam z miesiąca na miesiąc. Także chyba spróbuję.

[szylkretowa]

Nie wiem jak Wy, ale ja mimo niepewności wolę mieć niepewną diagnozę niż nic. Inaczej się kogoś takiego traktuje. Jak mówię, że źle się czuje bo choruję na niewiadomoco, to wszyscy patrzą jak na symulanta. Dla laika jest niezrozumiełe jak można tak długo diagnozwoać (na zasadzie, że pewnie sami sobie szukamy choroby).

dokladnie ja tak samo mysle, parokrotnie juz spotykalam sie z opinia ze jak tak dlugo mozna diagnozowac itp przyjezdz do mojego lekarza itp. odrazu cie zdiagnozuje.
ktos mi kiedys powiedzial ze moze powinnam do selmaja jechac ale ja nie cche, pewnie by mi powiedzial to co inni ze mam wczesne sm i sru
a ostatnio wyczytalam w jednej ksiazce o sm ze czesto sie zdarza ze po jednym rzucie nie zostaja zadne zmiany w rezonansie ale w potencjalach one wychodza ze cos sie dzialo

[ircek]

Może nie powinnam wypowiadać się w tym temacie i w ogóle na Forum, skoro teoretycznie- bo 100% gwarancji oczywiście mi nie dano- mam wykluczone SM?

Słuchaj te wszystkie lekarzy wymysły i te wszystkie kryteria to jest tylko jeden jedyny powod PIENIADZE, mi po blisko 16 latach chorby w 2005 roku po wizycie na solu w szpitalu, zarzadzono kolejny rezonans, gdy sie zapytałem po co! otrzymałem taka odpowiedz iz zmieniły sie kryteria orzekania SM i trzeba to zweryfikowac.
Wiec po rezonanisie zostałem cudownie uleczony z SM gdyz wedłog lekarzy w szpitalu juz nie mam SM
Jednak gdy wybrałem sie na konsultacje do wojewodzkiego lekarza od SM ten stwierdził, ze mam 100% SM
Te wszystkie kryteria sa po to aby jak najmniejszej ilosci osob zakwalifikowac do programu, przeciez refundacja przez panstwo interferonów to duzy wydatek, wiec podniesli kryteria aby ograniczyc wydatki

[martoni]

a ja się przejechałam do prof. Selmaja i wg. niego mimo zmian to nie S>M. W środę miałam badanie mri głowy i rdzenia- za 10 dni wynik.
hmm nie wiem co o tym myśleć, bo na dodatek zanikają mi mięśnie i myślę że to SLA, dzięki prozacowi jakoś funkcjonuję chociaż broniłam się, i myślałam, ż esama dam sobie radę bez wspomagaczy.
Teraz mam badanie EMG- badanie mięśni:( boję się jak cholera, chyba bardziej niż punkcji
i biorę próbne leczenie antybiotykami i ponowne badania na boreliozę, bo co mam do stracenia jeśli to SLA- nic, pewnie to że prędzej wysiądzie mi wątroba i żołądek niż mięśnie i się uduszę...

[Persefona]

Marta a to Selmaj Ci sugerował SLA?

EMG ja lepiej wsominam niż punkcję. To znaczy samo badanie jest trochę bolesne i nieprzyjemne, ale szybko się do siebie dochodzi. Wiesz jakie mięśnie Ci będą sprawdzać?

Byłaś Marto u reumatologa?

[martoni]

nie nie sugerował, ale neurolog u którego jestem dał mi to badanie,
będą sprawdzać miesięń dłoni, bo mam zanik właśnie w dłoniach:(
emg- czyli miałaś badanie mieśnie czy przewodnictwo o na nie też mówią właśnie potocznie EMG, ja przewodnictwo mam w porządku , teraz będzie badanie mięśni jakąś igłą pod prądem brrrr....
u reumatologa byłaam kilka razy i robiłam przeciwciała, niby coś wyszło ale na pograniczu, do żadnej jednostki chorobowej nie można mnie zakwalifikować, ale nie byłam teraz z tym zanikiem , przypuszczam że i tak wysłałaby mnie najpierw na EMG