ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[a_g_n_e_s]

Pchełko, Rob- z całym szacunkiem- ale odbiegacie od tematu i mam wrażenie, że robi się lekki bałagan...
Sreberko, jeśli czujesz się źle to zmykaj do lekarza zamiast ślęczeć przed kompem A tak swoją drogą, gdybym chciała przejmować się każdym objawem pewnie nie wychodziłabym od lekarza, więc może warto trochę wyluzować?
Pozdrawiam

[pchla]

Aga, masz racje- nie ten temat (znowu )

Rob, Dzieki Wielkie . Jak widac ostatnio mam duzo pytan (niestety mam powody )- dzieki za fachowe rady

.

[Beata:)]

robi się lekki bałagan...

tak..... poza tym...ech...powstrzymam się,nie jestem alfą i omegą
ale .....ech....nic to ,nie mam takiej wiedzy jak rob, więc dam spokój.

[rob]

Dyskusja odbiegła od tematu ale jednak nie tak całkowicie jak sądzę . Napiszę tylko żeby nie wyszło że zawsze sterydy i nie było przegięcia w drugą stronę. Sterydami leczy się tylko i wyłącznie rzuty. Krótko mówiąc czegoś takiego jak leczenie SM sterydami poza rzutami (tylko i wylącznie rzuty), nie ma i nie powinno być.

[a_g_n_e_s]

Wszystko jasne rob:) Trzeba jednak pamiętać, że bez rozpoznania trudno mówić o rzutach, więc "automatycznie" również o ich leczeniu. Pozdrawiam

[Ania vel Rysiek]

Aniu żeby mieć stwierdzone pewne klinicznie SM trzeba spełniać określone kryteria przyjęte przy SM i wtedy to jest typowe w innym wypadku nie pasuje się do matrycy i już jest nietypowość. W twoim przypadku tak naprawdę nic nie pasuje do typowego SM no może zmiana w rdzeniu ale szczegółów nie znam. Szczególnie brak prążków i podwyższonego indeksu budzi wątpliwości ma je nawet 98% chorych. Badanie mogło ale nie musiało być jak się ładnie wyraziłaś niepoprawne, nie wiem jednak na czym Selmaj opierał swoje przypuszczenia ale opowiadać (ho ho) to on potrafi tego jestem pewien (bo sam słyszałem). Teraz ta przyjemniejsza wiadomość, jak powiada Selmaj w świetle badań jeżeli pierwsze objawy wystąpią między 20 a 30 rokiem życia to rokuje to lepiej a jak rzuty są rzadkie (raz na kilka lat) to jeszcze lepiej a z wiekiem będą coraz rzadsze. Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle .

dzieki za odpowiedz:) Zeby uscislic:) zmiana w rdzeniu jest typowa podobno, a w mozgu zmiany (rozlane) maja nietypowy charakter i sa w nietypowym miejscu - stad nawet zadal pytanie, czy nie mialam problemow naczyniowych. Wynik indeksu zakwestionowal, bo brzmi 0,1. powiedzial, ze jest podejrzanie za niski, wiec pewnie, cytujac, spieprzony. Powiedzial tez, ze prazki nie sa zadnym wyznacznikiem i pewnie tez mialam spieprzone badanie. I wez tu wierz w cokolwiek:) Nawiasem mowiac, za prazki musialam zaplacic z wlasnej kieszeni, bo okazalo sie, ze szpital nie zaplacil...
Fakt, VEP wzrokowe mam OK, tego na szczescie facet nie zakwestionowal, bo inaczej zmienilabym imie z Anny na Kwestionariuszka:)

nie mam pojecia, jak czesto mam rzuty. odpukac jeden za soba (polowa grudnia 2008), a rok wczesniej sam prad lhermitte'a. Czy u was ten objaw jest ciagly? u mnie chyba sie na to zanosi...

[Asior]

Co do prądu lhermitte'a to ja mam okresowo ale nie traktuję tego jako rzuty - tak mi powiedziała moja neurolożka. A co do prążków, które ja akurat mam dodatnie to prof. Maciejek powiedział, że to świadczy tylko o tym że w obrębie OUN toczył się stan zapalny mogacy niemieć zwizku z SM i wg Niego wynik o niczym nie świadczy.

[a_g_n_e_s]

Pracuję, chodzę na rehabilitację, ale zupełnie już sobie nie radzę z zawrotami głowy (według rehabilitanta spowodowanymi... wiosną) Jutro moja neuro ma dyżur i może w końcu wybiorę się do niej, tylko nie wiem czy jestem na to wystarczająco zdesperowana... Trzymajcie kciuki, pozdrawiam

[rob]

Asior dziwne jest to co piszesz więc albo się pomyliłeś albo prof. Maciejek coś pokręcił żeby nie powiedzieć że jest nie douczony w co wątpię. To co napisałeś można powiedzieć o podwyższonym indeksie IGg natomiast prążki oligoklonalne są decydujące i tu nie ma pomyłki. Prążki SM są charakterystyczne co oznacza że są inne niż w przypadku innych schorzeń np. neuroboreliozy. Nie można ich pomylić i już nie znikną będą zawsze. Badanie to wykonuje się w wątpliwych przypadkach gdy obraz MRI jest nie pewny lub objawy. W takim wypadku obecność prążków decyduje o SM gdy ich nie ma problem pozostaje. Nie przypadkiem 98% chorych je ma. Czyli masz prążki (charakterystyczne dla SM) masz SM jak ich nie ma możesz mieć SM ale rozpoznanie jest trudniejsze.

a_g_n_e_s nie odpuszczaj w końcu robisz to dla siebie no nie

[Beata:)]

rob, Ty jesteś neurologiem?
Tak tylko pytam...

[Ania vel Rysiek]

to Was zaskocze, ale niezly numer: juz czterech neurologow powiedzialo mi, ze obecnosc prazkow o niczym nie swiadczy. za cholere tego nie rozumiem, przeciez ma je 98% chorych na SM. A jak juz ich nie masz (vide Ja:), to slyszysz, ze pewnie badanie bylo do bani...

[Beata:)]

I tu się właśnie zaczyna tzw.klops. I stąd moje pytanie do Roba jw.Skąd taka pewność w tezach?

[Gobio]

ja myślę że podwższone prązki nie występują TYLKO przy sm. są napewno jescze jakies choroby przy których tak się dzieje jak się dzieje.

[aga_tka]

Dobrze by było, gdyby obecność prążków świadczyła tylko o SM.
Wtedy byśmy mieli swoisty test i żadnych problemów z pewną diagnozą.
Inne choroby, w których przebiegu stwierdzano obecność prążków, to :kiła układu nerwowego, ostre zakażenia wirusowe i bakteryjne OUN,postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa, podostre stwardniejące zapalenie mózgu, poróżyczkowe postępujące zapalenie mózgu, sarkoidoza,toczeń rumieniowaty układowy (systemic lupus erythematosus – SLE), zapalenie wielonerwowe, zapalenie nerwu wzrokowego, zespół Guillain-Barré, chłoniak OUN, paraneoplastyczny zespół neurologiczny, inne choroby infekcyjne/ autoimmunologiczne.

[Lampard13]

Cześć wszystkim. Jestem Marzena i mam 24 lata.
Jestem tu nowa. Potrzebuje porady. Nie wiem czy na dobre forum weszłam. Mam jedną zmianę demielizacyjną na kręgu szyjnym, prążki w płynie mam, potencjały są na moją korzyść. Żaden neurolog nic konkretnego mi nie powiedział. Czy powinnam jeszcze jakieś badania
sobie porobić. Napisali mi tylko w wypisie ze szpitala podejrzenie SM.
Za to znów mam propozycje poddania sie jakiemuś lekowi doświadczalnemu. Z kolei mam mieć zbieg chirurgiczny w lipcu tego roku i kazali się zaszczepić przeciw żółtaczce( słyszałam że mogą się pogorszyć objawy) Czy to prawda? Sama nie wiem co mam robić. Pomóżcie.