ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[kuczuś]

Ja się leczę ILADS od maja i moje SMowe objawy już w 80% ustąpiły ;) robiłam tylko LTT, bez paneli chorób odkleszczowych u lekarza W. z Bytomia

[Beata:)]

Source of the post u lekarza W. z Bytomia

kuczuś, gratuluję i życzę dalszych tylko pozytywnych skutków leczenia, znanego skądinąd wszystkim, dr. Wielkoszyńskiego.

Source of the post moje SMowe objawy już w 80% ustąpiły ;

Super, czyli to nie Sm.
Pozdrawiam i powodzenia

[kuczuś]

Może źle napisałam - nie leczyłam się u niego, mam lekarkę ILADS u siebie w Łodzi i nie kazała mi robić paneli, dała mi tylko zlecenie na badania chorób, które podejrzewała z wywiadu.
Beata - dziękuję
jestem od maja na antybiotykach i 'wyleczyłam' moje SM. Ciężko mi jest już, bo biorę dość dużo tych antybiotyków, ale jednocześnie nie czułam się nigdy tak dobrze, jak teraz. Wszelkie parestezje mi minęły, nie mam 'syndromu przewlekłego zmęczenia' podejrzewanego przez lekarza od SM. Wycofałam się z programu leczenia betaferonem i mimo, że zostałam średnio miło pożegnana przez SMowych lekarzy, to nie żałuję
Ja wszystkim atypowym życzę, żeby znaleźli przyczynę swoich dolegliwości i czasem niestety trzeba sobie zrobić 'egzotyczne' badania. Ja jestem tego dobrym przykładem ;)

[Beata:)]

Source of the post Może źle napisałam - nie leczyłam się u niego,

Source of the post mam lekarkę ILADS u siebie w Łodzi

Ups, to nie Ty źle napisałaś. To ja źle odczytałam
ILADS to ILADS , ale nic nie zmienia faktu, że oczywiście trzymam kciuki za Twoje całkowite wyzdrowienie i życzę powodzenia, a atypowi, to na całe szczęście nie tylko borelioza!

[joanna_nick]

jestem od maja na antybiotykach i 'wyleczyłam' moje SM. Ciężko mi jest już, bo biorę dość dużo tych antybiotyków, ale jednocześnie nie czułam się nigdy tak dobrze, jak teraz. Wszelkie parestezje mi minęły, nie mam 'syndromu przewlekłego zmęczenia' podejrzewanego przez lekarza od SM. Wycofałam się z programu leczenia betaferonem i mimo, że zostałam średnio miło pożegnana przez SMowych lekarzy, to nie żałuję
Ja wszystkim atypowym życzę, żeby znaleźli przyczynę swoich dolegliwości i czasem niestety trzeba sobie zrobić 'egzotyczne' badania. Ja jestem tego dobrym przykładem ;)

Aniu - strasznie się cieszę i oczywiście życzę całkowitego wyzdrowienia.

[kuczuś]

Beata - pewnie, że nie tylko borelioza :-)
joanna_nick - dziękuję :-)

[Sinuhe]

Skołowany jestem po tych brakach diagnozy.
Czekać na ewentualny postęp rzekomego SM, powtarzać do bólu Western Blott, czy wywalić od razu pieniądze na te bardziej egzotyczne metody badania boreliozy... Można do Bytomia - od razu full panel za... 2 500 PLN.

Po kilku miesiącach zmniejszenia fascykulacji znowu mam od dwóch dni paskudne skakanie mięśni.
I to najbardziej mnie obciąża psychicznie...

Kiedyś myślałem, że medycyna jest bardziej konkretna i dookreślona a teraz widzę, że w momencie pojawienia się niestandardowych objawów specjaliści okazują się bezradni... Dziury w głowie nie są tam, gdzie książka wymaga, to już nie wiadomo, co robić.

Jest tu jeszcze ktoś, kto ma i obszary demielinizacji (akurat ja bez wzmocnienia kontrastowego), i prążki oligoklonalne, i podwyższony indeks IgG a specjaliści nie stwierdzają jednoznacznie SM?

[groosz]

Cześć Damian. Mam na imię Grzegorz, 42 lata i dwa lata temu przez zupełny przypadek dowiedziałem się, że jestem posiadaczem zmian hiperintensywnych w głowie i to w ilości nietypowej dla mojego wieku. Znajomy, uznany radiolog, który opisywał moje badanie stwierdził, że gdybym był o 10 lat starszy (w chwili wykonywania badania miałem 40 lat) to obraz byłby zupełnie typowy. Potem to samo potwierdziło kilku innych radiologow, potem byłem u neurologa, który mnie z dobrym wynikiem opukal i zlecił tonę badań, z których wszystkie wyszły ok, potem przez prawie dwa lata miałem w sumie 4 MRI, odpukać bez przyrostu zmian. Do czego zmierzam. Przed pierwszym badaniem zanim dowiedziałem się o zmianach w głowie nie miałem żadnych objawów neurologicznych, a dosłownie (pamiętam to jak dziś) jak tylko przeczytałem o SM i jego objawach od razu miałem większość z nich, a najbardziej wyczuwalne były fascykulacje i perastazje, na które ewidentnie miała wpływ psychika, nerwy i ciągle myślenie o chorobach. Moja neurolog, która prowadzi mnie w moich poszukiwaniach od prawie dwóch lat i która jest ordynatorem dziecięcej neurologii i konsultantem SM twierdzi, że każdy ma fascykulacje i ze najczęściej ich powodem jest stres i niedobory a patologiczne fascykulacje nie są wcale typowe dla MS, a wręcz przeciwnie są czerwona flagą, która powinna skłaniać do szukania innej przyczyny zmian niż SM. Co do prążkow to z tego, co pamiętam z rozmów z moja Panią doktor to są różne konfiguracje ich rozkładu, które w zależności wskazują na SM, czy inne stany chorobowe, w tym borelioze.
Doskonale Ciebie rozumiem, mnie też dobija ta niewiedza w kwestii przyczyn swojego stanu zdrowia dlatego ja swoje regularne spotkania z neurologiem poświęcam na rozmowy i pytania. Taka prawie psychoanaliza neurologiczne tylko bez kozetki:)

[Sinuhe]

Właśnie, właśnie...

Nagle skurcze, fascykulacje i ból mięśni - jakoś niedługo po punkcji i... wynikach.
I przy okazji jakiejś śmiesznej próbie protokołu Buchnera rozpoczętej na fali łapania się boreliozy, jako alternatywy.
Eh - jakieś dziwne objawy mam całe życie, ostatnie 15 lat bardziej zauważalne, od lat 2 nie dające się pominąć a od 9-10 miesięcy dosyć dolegliwe.
Dziś brat mi powiedział, że mu drgają mięśnie w ręce, przedtem od miesięcy badał źródło bólu w barku a ja świra dostaję, że mu też coś jest.
Tylko co?
Oby nic...

Hipochondrycy, psychiczni?
Ale dlaczego cała moja krew skarży się na skurcze, bóle mięśniowe i stawowe - a może dlaczego każdy z nas ma diagnozowaną, albo podejrzewaną nerwicę? No może oprócz mojej siostry, o której sądzę, że blisko jej do czegoś autystycznego - tak jest odcięta...

Parestezje miałem już naście lat temu - bez nawet cienia myślenia o SM.
No coś się dzieje.

Najbardziej wkurzające jest to, że lekarze sapią, drapią się w głowę i kompletnie nie wiedzą, co to.
Jest jakiś szablon myślenia i jak coś nie pasuje, to nikt nawet nie sili się na zastanawianie uznając, ze ktoś musi być niediagnozowalny.
I jest to jego problem.

Wiem, że popadam w panikę, ale boję się, że ktoś kiedyś powie - niestety nie SM, albo - dlaczego przychodzisz tak późno?

Dziury w głowie mam gdzieś.
Cały ten indeks i prążki toże.
Ale skoro są a do tego pojawiają się pewne objawy, to czemuż to bogowie w białych kitlach robią wrażenie, że najlepiej jest wtedy, gdy sobie pójdę i nie psuję humoru niestandardowością objawów i wyników.

W ogóle fascykulacje to brzydkie słowo.
Cholernie przerażające, bo może znaczyć i niewytłumaczalne drgania, które kompletnie są nieszkodliwe, i może znaczyć np. MND.
I pewnie sporo innych chorób, które mieszczą się gdzieś pomiędzy niczym a Tym.

Wstyd mi panikować w obecności osób, które maja poważniejsze problemy i są w kondycji naprawdę o niebo gorszej, niż moja.
Ale czasem mam to naprawdę gdzieś i przyjmuję wszystko na luzie a czasem mam wrażenie, że wykończy mnie nie potencjalna choroba neurologiczna a zawał ze stresu.

No pierniczę.
Pewnie i tak wyląduję na jakimś panelu odkleszczowym.
Czy to szarlatani, czy nowatorzy i awangarda medycyny - oni też muszą z czegoś żyć...

[Sepia]

Ja mam prążki, niepoliczalne zmiany w rdzeniu (żadna z nich nie świeciła po kontraście), jedna niecharakterystyczna zmianę w głowie, IgG i IgM (chyba oba poza skala). W wypisie mam SM. Objawy mam zwiewne. Kiedy pierwszy raz przyszłam na izbę przyjęć ze skierowaniem i rezonansem glowy, lekarka powiedziała ze brak odruchow brzusznych i wygórowane ścięgniste to nie powód do paniki, a ja młoda, znerwicowana dziewoja pewnie mam tezyczkę. Bardzo mnie uszczęśliwiła ta wersja, ale gdzieś tam był jakiś niepokój i zrobiłam sobie rezonans szyi... Jak sie skończyło wiadomo. Tężyczka tez wyszła dodatnia, ale mam watpliwości czy to w ogóle jest osobna choroba. Tez mi sie zdarzają fascykulacje. Strasznie wnerwiajace. W internatach piszą ze to może być wina tezyczki, ale cholera wie. U mnie proces diagnostyczny tez chyba nasilił objawy... A może po prostu bardziej zwracam na nie uwagę.

[Sinuhe]

Rdzeń mam bez zmian.
To co w głowie, to podobno ilość nieznaczna i nie świecą...
Wszystkie możliwe odruchy w normie i brak deficytów.
Objawy czuciowe i czasem osłabienia - mięśniowe + ogólne.

Może się jeszcze okazać, że owo "SM" to dla mnie mniejszy problem, niż sprawy ciśnienia i tętna.
I tak wczoraj z głupia frant spojrzałem w leki i ich skutki uboczne - no tak Polpril kurcze i bóle mięśnie często a w Metocard kurcze - rzadko.
Pójdę do lekarza obgadać temat, może tu jest trop zamiast pakować się od razu w Ilads...

Obszary demielinizacji byłyby kilka centymetrów przesunięte w inny obszar i nie byłoby wątpliwości a tak specjalisty wymiękają.

[groosz]

Moja lekarka w koło mi powtarza,ze mimo zmian w mózgu jestem zdrowy. Twierdzi, ze ordynator neurologii dziecięcej ma ciągły kontakt z dziećmi, które maja zmiany hiperintensywne w mózgu i sa zdrowe. Kiedy zobaczyła pierwszy raz moje MRI oglądając je na laptopie, od razu stwierdziła, ze "widzi" infekcje, w sensie śladów dawnej infekcji. Potem wzięła moje badania zeby przeanalizować je w jakimś drogim systemie informatycznym GE do analizy obrazów MRI, podobno tylko w kilku szpitalach w Polsce działają takie systemy. Ten system nie diagnozuje konkretnych chorób ale pomaga lekarzom w diagnozie pokazując alarmy kiedy lokalizacja, kształt i gęstość zmian budzą niepokój. W moim przypadku mimo relatywnie dużych zmian nie było żadnych alarmów a patologiczna (powyżej 30%) gęstość zmian miała łączną objętość 1,19ml, czyli bardzo mało. Także Wasze zmiany, które macie w swoich MRI tez moga być faktycznie dużo mniejsze. Moja Pani doktor każe mi patrzeć na blizny na rękach i mówi, ze tak samo w mózgu każdego z nas przez całe życie tworzą sie blizny. Banalne przeziebienia, grypy, wysoka temperatura, zwyczajne wirusy to wszystko wedlug niej może powodować zmiany w mózgu. Gdyby nie to, ze jest utytułowanym lekarzem, szefem oddziału neurologii, konsultantem SM i wykładowcą w Akademii Medycznej to po lekturze dr Google, gdzie praktycznie zmiany w mozgu z automatu równają sie SM lub innej poważnej chorobie neurologicznej nie uwierzyłbym w to, ci mówi. Szczerze Wam powiem, ze mimo wszystko trudno jest mi wierzyć w to, ze jestem zdrowy, może dlatego, ze zawsze byłem niedowiarkiem;) Chetnie poznam Wasze opinie...

[Sinuhe]

Dla mnie miernikiem jest przede wszystkim kondycja a jeżeli chodzi o zmiany w mózgu to bardziej przemawia do mnie ich dynamika, niż fakt istnienia.
Pewnie będę wciąż szukał i drążył, ale skoro Ośrodek Chorób Rzadkich nie potrafi postawić diagnozy a jednocześnie nie mam opinii, że to tylko "blizny itp.", to niepokój zawsze zostanie.
Cóż - w pewnym wieku coś "musi" boleć, albo rozszerzając - coś musi się dziać. Nie mam już lat 20 a przez ostatnie lat 15 wszelkie dolegliwości nie spowodowały większego odczuwalnego uszczerbku, więc póki co nie jest źle.
Jasne, że na początku był szok - ale mija już prawie rok i coś się zmieniło?
Dosyć subtelnie tak, ale nawet nie wiadomo, czy to jest skorelowane z obrazem MRI.

Powiem szczerze, że na chwilę obecną o wiele bardziej działa na mnie wspomnienie po wróżbie sprzed lat, że około 60 będę w marnej kondycji fizycznej.
Jak ktoś zapyta, czy w to wierzę, to powiem, że nie - ale wciąż to brzmi z tyłu głowy...

[groosz]

Czy nie myśleliście nigdy, pytanie do osób nie zdjagnozowanych, że pomimo zmian w obrazach MRI i objawów neurologicznych, jesteśmy zdrowi? Oczywiście mam na myśli osoby cierpiące na drobne dolegliwości neurologiczne, które można wytłumaczyć również stresem, niedoborami, autosugestią itp.
Sam oglądałem kilkanaście MRI znajomych w różnym wieku, mniej więcej w przedziale 25-55 lat i praktycznie każdy miał jakieś zmiany w MRI głowy a żadna z tych osób nie leczyła się, ani nie leczy neurologicznie i lekarze nie mieli uwag do wyników. Co myślicie o takim podejściu zarówno pacjentów jak i lekarzy?
Jakie macie doświadczenia ze stabilnością zmian w obrazach MRI, zwłaszcza głowy? Czy spotkaliście się z przypadkami osób chorych na choroby neurologiczne, np.SM u których obraz zmian w badaniu MRI był stabilny przez dłuższy okres np. 1,5-2 lata? Czy taka stabilność daje podstawę do odsunięcia diagnozy SM lub innej choroby neurologicznej?
Damian: Czy Ty już byłeś w tej Klinice Chorób Rzadkich?

[Beata:)]

Edytowałam niektóre posty (kilkukrotnie) i proszę Wszystkich o zapoznanie się z tematem -->>>Nazewnictwo badań diagnostycznych, chorób, wyników, leków<<
Pozdrawiam.