ATYPOWI - Problemy z diagnozą

renia1286 · Postautor: **renia1286** » 2011-01-20, 11:21

Persefona wreszcie Ci się udało, masz rację gdyby zechciano Nas badać a nie wrzycać do jednego wora, wielu z Nas mogło by cieszyć się życiem. Gdybyś mogła mi odp. jakie trzeba badania zrobić i do jakiego lekarza iść była bym wdzięczna.
Jesteśmy tu wszyscy bezsilni jak atypowi, tylko z diagnozą ale czy właściwą? :13:

malgog · Postautor: **malgog** » 2011-01-20, 13:38

persefono jak bardzo zły wynik może poprawić samopoczucie
przynajmniej wiesz co leczyć
cieszę się, że diagoza jest

Halina · Postautor: **Halina** » 2011-01-20, 14:07

Podzielisz się z nami wiadomościami o efektach leczenia? To co nam przekazałaś tylko utwierdza mnie ( może nie tylko mnie) w przekonaniu, że "SM" to wynik zupełnie nieneurologicznych dolegliwości.
Może jeszcze zdążysz na MOUNT EVEREST :lol:

Persefona · Postautor: **Persefona** » 2011-01-20, 16:39

renia1286 pisze:Persefona wreszcie Ci się udało, masz rację gdyby zechciano Nas badać a nie wrzycać do jednego wora, wielu z Nas mogło by cieszyć się życiem. Gdybyś mogła mi odp. jakie trzeba badania zrobić i do jakiego lekarza iść była bym wdzięczna.
Jesteśmy tu wszyscy bezsilni jak atypowi, tylko z diagnozą ale czy właściwą?

Ja robiłam panel koinfekcji w Instytucie Medycyny Wsi w Lublinie:

http://www.imw.lublin.pl/index.php?go=SamPracChOdzw/SPCOuslugi

Krew pobierano mi w labie w Siemianowicach Śląskich. Tam puścili kuriera.

Kuknijcie na tą stronę:

http://forum.chlamydioza.pl/portal.php

Porządne badanie w kierunku boreliozy tez się przydadzą. Western Blot, lub droższe LTT w Warszawie jak kogoś stać.

Halinko oczywiści będę dawać znać. W czwartek idę na ustawienie terapii. do lekrza zakaźnika.

awania · Postautor: **awania** » 2011-01-21, 09:25

Zgadzam się, Persefono, że tropy bakteryjne są ciekawe. Nieprzypadkowo tyle powiązań między SM czy chorobami układowymi a słynną już borelią (u mnie już 2 razy wykluczyli na różne sposoby;) Jak poczytać o objawach tego typu chorób bakteryjnych widać, że objawy mogą być dokładnie dowolne - z każdej części organizmu.
Niemniej trudno calkiem się przychylić do opinii, że SM to sprawa nieneurologiczna, gdyż co to znaczy? jest neurologiczna, bo uszkadzany jest układ nerwowy. Czym uszkadzany? Czy bakteriami, czy autoimmunologicznie? Może jedno i drugie? A może cały szereg procesów nakładających się - od podatności genetycznej po czynniki środowiskowe.

marzena1989 · Postautor: **marzena1989** » 2011-01-21, 13:43

ja mam w pon badania w kierunku boreliozy

Persefona · Postautor: **Persefona** » 2011-01-31, 23:44

marzena1989 pisze:ja mam w pon badania w kierunku boreliozy

I jak? Są już wyniki?

Ja już mam ustawiony protokół leczenia. Jestem teraz na etapie kompletowania leków w rozsądnych cenach - jak narazie 1000 zł, ale może da się upuścić.

Tak mniej więcej będzie to wyglądać:

7:00 Doxycyklina 2 tabletki (w trakcie jedzenia)
7:30 Tinidazol 1 tabletka (w trakcie jedzenia)
8:00 Amoksycyklina 1 tabletka
9:00 Azytromycyna 1 tabletka
11:00 Probiotyk 2 tabletki
19:00 Doxycyklina 2 tabletki (w trakcie jedzenia)
19:30 Tynidazol 1 tabletka (w trakcie jedzenia)
20:00 Amoksycyklina 1 tabletka
22:00 Probiotyk 2 tabletki

Nystatyna 2 razy 1 – 15 minut przed posiłkami
Flucofast – 1 tabletka dziennie - dowolnie

Do tego jeszcze probiotyki i suplementy.

boję się "herxowania", czyli pogorszenia w wyniku uwalniania endotoksyn z wybijanych bakterii. Miałam (nieświadoma faktu zakażenia) herxy po chinolonach, baaaardzo źle to znosiłam. No ale jakoś to świństwo trzeba wybić.

Mam cały czas wątpliwości, czy aż taka kuracja jest koneiczna. Ale na chwilę obecną nie mam innej alternatywy.

Planuję zacząć w niedzielę.

a_g_n_e_s · Postautor: **a_g_n_e_s** » 2011-02-04, 00:49

Persefona, jak tam Twoja kuracja? Myślę, że pomimo uciążliwości przyniesie efekty, potwierdzając działanie leków i trafność diagnozy. Trzymam bardzo mocno kciuki i pozdrawiam

awania · Postautor: **awania** » 2011-02-04, 10:07

Hej, ja już też mam diagnozę. M35.9 nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej.
Podczas ostatniego pobytu w szpitalu miałam podniesione parametry zapalne: CRP, kwas moczowy, ASO, seromukoid a także IgE. Nie mam nadal specyficznych przeciwciał. Lekarze uznali, że obraz kliniczny odpowiada chorobie tkanki łącznej, ale żadnej konkretnie. Stwierdzili rumień toczniowy na twarzy i zmiany rumieniowo-naciekowe rozsiane na całym ciele. Do tego zajęty CUN i stawy. Na razie leczenie raczej bez sensu - dostałam stertę maści sterydowych, nie działają;) Muszę jechać do reumatologa, ale to dopiero w marcu, bo teraz idę na 3 tygodnie do szpitala na rehabilitację. Może coś się uda z tym niedowładem poprawić...

koczi230 · Postautor: **koczi230** » 2011-02-04, 14:39

awaniu abiegi habilitacyne czynią cuda,ważne aby z umiarem
3 miem kciuki za Wasz ;-)

a_g_n_e_s · Postautor: **a_g_n_e_s** » 2011-02-05, 14:37

Brawo awania, małymi kroczkami, ale do przodu

Ja od pół roku wybieram się na wizytę kontrolną po szpitalu i może dotrę na nią w marcu, bo w maju kończy mi się orzeczenie o niepełnosprawności. Zastanawiam się tylko czy mam szansę na ciąg dalszy, zobaczymy...
Pozdrawiam cieplutko i trzymam kciuki.

pauclau · Postautor: **pauclau** » 2011-02-06, 23:34

Ciekawostka z USA, prof zajmujacy się kretkami borelki w 10 mózgach osób zmarłych na Althzimera odnalazł kretki w 7, czyli 70%, osoby te miały wykluczona boleriozę, Uważa on że wszystkie choroby demyelizacyjne w tym SM mogą pochodzic od kretka borelki.

Kretki Borelii maja 4 postacie w tym dwie przetrwalnikowe cysty i spory, których nie da sie zlikwidować antybiotykami. Są cwane i nie tolerują tlenu więc chowają sie w płynie mózgowym lub w płynie w stawach.

http://www.molecularalzheimer.org/

becia · Postautor: **becia** » 2011-02-18, 16:57

Melduje się pająk! Ktoś mi napisał,że za mną tęsknicie :588:

Jestem,żyję.
Mam oczopląs i jak dotąd nic innego nie wykryto :-D

Wykryto za to celiakię u mojej córeczki i teraz i ja muszę zrobić badania,bo podobno nawet ta choroba może dawać objawy neurologiczne.
Pozdrawiam Wszystkich gorąco :607:

Postautor: **Beata:)** » 2011-02-18, 16:59

becia, :10:

pozdrawiam serdecznie i trzymaj się dzielnie :mrgreen:

Thibault · Postautor: **Thibault** » 2011-02-18, 17:04

no to zaczynam ...kiedyś pisałem że po pierwszej diagnozie SM w innym szpitalu zrobili potencjały ,kilka innych badań i powiedzieli że to jeszcze nie SM ,ze to CIS i na obchodach mówili na mnie atypowy ..Potem doktor Kostecki powiedział,że żyły mam ok i mam się zbadać na borelkę (bo wielu tu takich było co nie miało SM) ..No to ok napisałem do doktora K i on zapodał mi miesiąc tynidazolu i potem PCR REAL TIME ,WESTERN i Chlamydia i Mykoplazma ..
Jak PCR i WESTERN wyszedł ujemny - pogodziłem się i po ludzku odpuściłem resztę ..Jednak czytając PERSEFONę zdobyłem się na ostatni podryg ..przypomniałem sobie o chlamydii i mykoplazmie ..ni i ciach mam wynik ..
tu i tu IgM - ujemne ..
ale
w mykoplazmie dodatni zaczyna się od 22 ..a ja mam 35,3
a w chlamydii dotatni także od 22 ..a ja mam aż 100,09

co to oznacza w tej chwili do końca nie wiem pierwszy mój krok to te forum i tu liczę na WAS ...
Liczę też na Pesefonę - Ona miała coś w moim stylu ..Persefona nie chcę na razie pisać do Ciebie na PW ,ale daj jakąś wskazówkę bo nawet nie wiem do jakiego DRA mam się udać i tak w ogóle co z tego wynika ..CZY COS WYNIKA ??
a jak nie Odpiszesz to i tak wyślę PW (ale jutro)
Oczywiście też napisze do DRA K ,ale zanim on odpiszę to ja spalę się z ciekawości ..
no to czekam

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Krętki borelki

Kto jest online