ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Persefona » 2009-03-06, 10:09

Witajcie

Chciałabym stowrzyć odzielny wątek (dział) dla osób z atypowym przebiegiem choroby. Chodzi mi o osoby, które mimo kilkuletniej diagnostyki i postępowi choroby - nie mają pewnej diagnozy. A przebieg kliniczny i niektóre badania sugerują SM (chodzi o osoby, które mimo deficytów neurologicznych mają brak lub małe zmiany w MRI).
Wiem, że tutaj jest takich osób conajmniej pare i co jakisz czas pojawiają się nowe.

Chciałabym, aby w takim wątku każdy mógł dokładnie opisać swój przebieg choroby, zrobioną diagnostykę i gdzie możnaby było pogadać o ewentualnych próbach leczenia i zahamowania postępu choroby.

Co o tym myślicie i jakby to "technicznie" zrobić, w którym dziale itp... Może Admin, by wspomógł :).

Pozdrawiam Wszystkich, Madzia

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-03-06, 10:27

Popieram z całych sił

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 11:23

to ja sie moge zapisac do takich atypowych :)
z objawow-niedowlad lewej strony, meczliwosc konczycm drżenie, podwojne widzenie, zez rozbieżny :-D , bole twarzy i glowy, mrowienia, to takie moje objawy
a w badaniu neurologicznym prawie zawsze same kwiatki sa:)
zywe odruchy glebokie, lewa strona slabsza, odruch babinskiego i rossolimo dodatni, brak podeszwowych i brzusznych odruchow. dodatkowo jakas proba romberga chwiejna.

potencjaly wyszly z wydluzona latencja :)i demielinizacja
plyn mozgowy pobrany, pokazal bialko podwyzszone ale rozbicia na prazki chyba nie mialam
a mri juz parokrotny i bez zmian :-/ odcinek szyjny tez bez zmian, teraz jeszcze czeka mnie piersiowy odcinek i badanie Emg miesni.
borelioza wykluczona westernem :lol: i badaniem Pcr :roll:

i 100% nikt mi nie powie ze sm chociaz pisza mi w wypisach , bez sensu :2:

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-06, 11:45

szylkretowa no właśnie o Tobie też myślałam :).

Ja choruję już 9 lat, od prawie 3 lat piszą mi w rozpoznaniu SM lub inna demielinizacja, ale nikt pewności nie ma.
Neurologicznie teraz niewielkie niedowłady spastyczne (głównie nogi, szczególnie lewa), niewielkie niedowłady paru nerwów czaszkowych (VI, VII i XII), brak odruchów brzusznych, jakieś tam objawy patologiczne z rąk, zespół móżdżkowy (przemijający i nawracający), pęcherz neurogenny. Wzrok się pogarsza - nieprawidłow potencjały wzrokowe i pole widzenia.
W punkcji podwyższone IgG, ale bez prążków. W MRI głowy - drobne zmiany demielizacyjne, nie spełniające kryteriów SM. W EMG - cechy neurogenngo uszkodzenia mięśni. W szyjnym mam pourazową niestabilność na poziomie C3-C4. W lędźwiowym - przepuklina na L4-L5. Piersiowego nikt nie sprawdzał, ale coś by się pewnie znalazło :).

Z objawów które ja odczuwam: osłabienie kończyn (głownie dolnych), podwójne widzenie, nudności, wymioty, zawroty głowy, oczopląs, drżenia mięśni, problemy z oddawniem moczu etc.... :)

Chciałabym spróbować SoluMedrolu kiedyś, ale ze względu na moją atypowość - jedynie leczenie objawowe mi przysługuje.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 12:08

to chyba w kazdym szpitalu inaczej jest, ja dostalam kuracje solumedrolem, pierwszy raz jak dostalam rzut zwiazany z niedowladem , dostalam solu, pozniej po dwoch miesiacach kolejne solu. a pozniej za 3 miesiace oslably mi nogi i drzenie przyszlo i trafilam na solumedrol :2:

widze ze troszke masz pododbnych do mnie objawow aczkolwiek ja nigdy nudnosci nie mialam i zawrotow wsumie, bardziej jakies zaburzenia rownowagi.

ja jestem ciekawa co wyjdzie w emg :2:
wiecie co ja nie spotkalam zadnego smowca ktoremu tak dziwnie jak mi oko ucieka, okreslono go jako zez neurologiczno jakis tam nie pamieam dokladnie.

ja prawie 3 lata zmagam sie z tym wszystkim:)

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-06, 13:02

Szylkretowa może o oczopląs chodzi? Może być poziomy lub pionowy. Zez zwykle jest związany z niedowładem jakiegoś nerwu odpowiedzialnego za ruchy gałek ocznych. U mnie akurat zez jest z wiązany z VI nerwem - czyli odwodzącym.

Pchła - nie wiedziałam, że Neola w szpitalu. Mam nadzieję, że szybko do nas wróci. Zdrówka życzę :).

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 13:19

persefona wlasnie oczoplasu nie bylo nigdy , wyraznie mi lekarz to zawsze mowil,m nawet teraz jak dostalam od listopada epizody podwojnego widzenia to zawsze mowi ze nie ma oczoplsu, nie stwierdza mi w badaniu. a ten zez tego oka to faktycznie zapewne zwiazane z niedolwadem tego nerwu, tylko rezo nic nie pokazuje :lol:

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-03-06, 14:59

dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-03-06, 16:10

Dopisuję się do listy atypowych. Objawy neurologiczne od 1999 roku: pęcherz neurogenny, niedowład spastyczny nóg, zawroty głowy, osłabienie prawej strony, oczopląs i zaburzenia równowagi. Nietypowe zmiany w MRI głowy, potencjały dawno, ale nieprawidłowe, EMG na granicy normy. Po punkcji w zeszłym roku wykluczone SM (ku ogromnemu zaskoczeniu lekarzy), borelioza również; cały czas leczenie objawowe. Obciążony wywiad- Służba Zdrowia :mrgreen:
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 17:57

gucioziom4 pisze:dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.


parokrotnie bylam u koluisty, mialam dno oka , pole widzenia , ok wszystko.
wlasnie ostatnio mialam badania w listopadzie rozszerzala mi zrenice do badania i wszystko wsio ok jest :roll: a pamietam akurat to badanie bo bardzo zle sie poczulam po atropinie.

[ Dodano: 2009-03-06, 17:59 ]
a ja myslalam ze jak ma sie miec miec zmiany dem to mozna miec wszedzie w glowie atu jakeis specjlane obszary sa :-/ dziwne to :-o
moj pierwszy rezonans sprzed dwoch lat ujawnil jakies ogniska o podwyzszonym sygnale wklasnie jak sie pozniej okazalo w tych obszarach gdzie sie robia zmiany dem ale po przeleczniu solumedrolem zniknely :lol: :lol: :lol: magia :-P

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-03-06, 18:36

Witaj ponownie Agnes :)

Szylkretowa - a może po prostu Solu zadziałał właściwie u Ciebie i nie dopuścił do utrwalenia zmian widocznych w rezonansie. Uszczodzenia w mieli powoduje obrzęk spowodowany reakcją autoimmunologczną, a Solu ją likwiduje.

Z drugiej stronu obraz rezonansu ma się nijak do stanu klinicznego. Są osoby bez zmian, a ze sporymi deficytami. A są tacy są zmian mają mnóstwo, a świetnie funkcjonują.

Dziewczyny a nie myślałyście o spróbowaniu LDN? Bo ja się skłaniam by tego spróbować.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 19:08

tez tak sadze o tym ze zlikwidowal stan zapalny solu bo pozniej juz nie bylo zmian.
ja czytalam o LDN ale nie mjyslalam by sprobowac, narazie to mnie lekarz poi innymi rzeczami:|

sreberko
Posty: 98
Rejestracja: 2009-01-14, 21:20
Lokalizacja: Puławy

Postautor: sreberko » 2009-03-06, 20:30

I ja kolejna atypowa....zmian w reoznasnie brak uszkodzenie nerwu słuchowego prawego ,nerwu ocznego prawego ,brka odruhów brzusznych,niedowład problemy z pęchem....płynu nie pobierali...ale diagnoza wieloognisowe uszkodzenie Centralnego Ukłądu Nerwoego a z czym to się je to ja nie wiem

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-03-06, 20:39

no tak mi zawsze pisali albo niedowład lewostronny albo obserwacja w kierunku wieloogniskowego uszkodzenia mozgu lub rozsiane zmiany centralnego ukladu nerwowoego a numerek zawsze g35 ;-)

sreberko
Posty: 98
Rejestracja: 2009-01-14, 21:20
Lokalizacja: Puławy

Postautor: sreberko » 2009-03-06, 20:45

A niedowa ld prawostronny połowiczy spastyczny to drugie....który jest silnijeszy po solu strasznie noga ciągnę :(


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości