ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-09-27, 08:42

Beata: Wielka siostra czuwa;)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-09-28, 07:46

groosz - tak, tak. 14.09.2015
I właśnie stamtąd wyniosłem wiedzę, że nic nie wiadomo.
Wystarczyłoby, żeby dziury były kilka cm przesunięte i świeciły a sprawa byłaby jasna.
Tymczasem jest, jak jest - coś mam, ale nikt nie wie co... Łącznie z Ośrodkiem Chorób Rzadkich...

Z pozytywów - pomimo wielu dolegliwości czuciowych, jakie mam, to jednak po raz pierwszy od grudnia 2014 potrafię biegać a wczoraj wziąłem żonkę i córkę, nosidełko na plecy, mała do nosidełka i wyszedłem na Błatnią trasą niedługą, ale całkiem stromą i uznaną za dość trudną 4,5km. Potem 8km powrót :)

Budzę się dziś ze słabą lewą dłonią a "obca" prawa stopa to już moja norma.
Jakoś na szczęście nie mam skurczy i fascykulacji.
I nastrój trzyma się dobry.

Dopóki coś nie wahnie się w konkretnym kierunku, to nic nie wiadomo...
Damian

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-09-29, 12:30

Damian: Witaj. A można wiedzieć jakim torturom poddawano Ciebie w tym ośrodku chorób rzadkich? Jakieś testy genetyczne? Usiłowano wykluczyć np. CADASIL? Czytałem kiedyś, że pomimo rodzinnego charakteru i rzekomej rzadkości występowania tej choroby, jej występowanie jest mocno niedoszacowane i podobno 10% osób ze zmianami w mózgu poniżej 50 roku życia ma CADASIL. Oczywiście sam w pewnym momencie spanikowałem i brałem to u siebie pod uwagę pomimo negatywnego wywiadu rodzinnego. Moja neurolog wybiła mi tę koncepcję z głowy informując, że w Polsce jest tylko kilkanaście rodzin z tym schorzeniem.
Z Twoich słów czytam wnioskuję, że jesteś mega optymistą i świetnie sobie radzisz z naszą "dziurawą codziennością". Właśnie dla takich słów warto czytać to forum.
Z tego, co piszesz mogę przypuszczać, że moja Pani doktor z dużym prawdopodobieństwem stwierdziłaby, że jesteś zdrowy. Ona cały czas wbija mi do głowy, że nawet dzieci mają zmiany w mózgu i mogą być zdrowe. Także same zmiany niczego nie determinują. Ja w to nie wierzę oczywiście i cały czas szukam;) Ale nie ukrywam, że sam fakt mnie pociesza.
Damian jak długo masz te swoje zmiany w mózgu, dużo ich jest i czy od początku są stabilne?

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-09-29, 13:24

Cześć.

Owe tortury to obmacanie mnie prawie w całości rozebranego (tzn. do bielizny) + standardowe trafiania palcem do nosa, tiptopy, chodzenie, przysiady, smyranie mnie jakimś patykiem, pukanie młotkiem, sprawdzanie odruchu Babińskiego i takie tam.
Pani doktor obejrzała mnie, obejrzała cedeki z obrazami MRI i... tyle.

Co do zmian - pierwsze MRI miałem 16.10.2014 a drugie 06.03.2015.
Podobno progresja zmian znikoma. Tzn. jedna zmian powiększyła się o 1mm - do 5mm. A druga zmniejszyła do 4mm.
Obie umiejscowione ciemieniowo, więc dla SM nieistotne.
Okołokomorowo za pierwszym razem drobnica a za drugim brak wzmianki w opisie...

Spoko, spoko - Ty panikowałeś n/t CADASIL a ja dostawałem szajby, że drgania, skurcze to pewnie ALS...
Pierwsze objawy miałem z 15 lat temu: dekoncentracja, dwojenie i parestezje.
Co jakiś czas wracały te parestezje i dekoncentracja. Zwykle skóra na głowie, twarzy, nos, szczęka, ramiona. Po tym, jak doszły uda we wrześniu 2014 neurolog wysłał mnie na pierwszy rezonans.

A objawy, które męczą mnie do dziś pojawiły się po punkcji. Zaczęło się od 8-miesięcznego osłabienia nóg zaraz po punkcji. A po jakichś 3 tygodniach pojawiły się skurcze i drgania mięśni, które zmniejszone, bo zmniejszone, ale trwają do dziś.
Zmianami się nie przejmuję, ale coś jednak wciąż po mnie się przewala.
Fakt - jest progresja lepszego samopoczucia, bo wniesienie córci w niedzielę na górę, to jednak wyczyn, którego nie byłem wstanie od grudnia dokonać.
Dziury w głowie mniej mnie martwią, niż prążki oligoklonalne i ten Indeks IgG.

Ta niewiedza jest męcząca, ale czy można się udać do instancji wyższej, niż szpital uniwersytecki?

Nie ma co przeceniać mojego optymizmu. W grudniu siedziałem na podłodze i płakałem, jak dziecko - bo naczytałem się historii biedaków z PEG-ami i tetraplegią. Ale hm... taki chyba z natury jestem, że jak mi poskacze nastrój, co nie jest takie trudne, to jednak po czasie pojawia się humor, wygłup i uznanie, że jednak nie jest tak źle :D
Damian

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-09-29, 14:37

Damian: Szczerze powiem, że jak na klinikę chorób rzadkich to raczej mało wyszukana diagnostyka. Bardziej przypomina zwykłe badanie neurologiczne. Wydawało mi się, że w takim miejscy, do którego tak trudno się dostać diagnostyka powinna być bardziej wyszukana i konkretna. Choć wysnuto jakieś wnioski z tego ostukiwania i smyrania?
Dwie zmiany w mózgu to tyle, co nic. Tak jak już kilkakrotnie pisałem zrobiłem kiedyś eksperyment wśród znajomych i zebrałem wyniki MRI głowy od tych, którzy je robili i od ich znajomych i praktycznie każdy miał jakieś zmiany i nikt nie był chory. Progresja zmiany o 1mm też może być uznana za błąd pomiaru, zwłaszcza jeśli nie robiłeś badania na tym samym sprzęcie.
Ja mam 42 lata i w głowie kilka zmian punktowych i obszary leukoarajaozy wokół komór. Znajomy radiolog, który opisywał badanie skomentował wynik, że zmian jest więcej niż wskazuje na to wiek, że obraz przypomina jemu wyniki MRI nurków. Powiedział również, że gdybym miał 50 lat to nawet nie opisałby tych zmian. Dodam, że to doświadczony, utytułowany radiolog z tytułem doktora. To ciekawe podejście które oznacza, że te zmiany w mózgu muszą być czymś typowym dla radiologów? Jestem ciekawy Twoich, Waszych doświadczeń w tym temacie.
SLA to grubo, ale chyba trudno o przysłowiowe dwa grzyby w jednym barszczu, nie uważasz? Musiałbyś mieć niezłego pecha żeby mieć zmiany w mózgu i SLA. Podobno w SLA zmiany w mózgu nie występują lub występują w charakterystycznym miejscu, okolicach torebek wewnętrznych, czy coś takiego. Moja Ciocia miała SLA i w jej przypadku choroba zaczęła się od nagłej utraty mowy.
Moja koncepcja temat pochodzenia moich zmian opiera się na silnych problemach oddechowych. Od 2006 roku mam okresowe, bardzo silne, trwające bez przerwy 24 godziny na dobę, przez kilka miesięcy ataki duszności. Często tak silne, że kręciło mi się w głowie. Doczytałem się, że zaburzenia saturacji mogą powodować zmiany w mózgu w obszarze okołokomorowym i że silne problemy z oddychaniem związane z atakami astmy czy POCHP też mogą powodować obszary leukoarajozy. Niestety poza znajomym anestezjologiem, który potwierdza teorie z saturacją i jej możliwym oddziaływaniem na mózg nie udało mi się znaleźć żadnego praktycznego potwierdzenia tej teorii, tzn. kogoś, kto miałby podobną genezę zmian w mózgu. Może ktoś z Was ma jakieś doświadczenia w tym temacie?
Pisałem o tych torebkach i SLA bo też brałem to pod uwagę i rozmawiałem o tym z moją neurolog.
Jeśli chodzi o testy sprawdzające obecność SM to moja neurolog szczególną uwagę przykłada do tzw. próby Romberga przeprowadzanej w ciemnym pomieszczeniu. Jeśli podczas testu polecisz do tyłu to oznacza, że nie jest dobrze;) A o co chodzi z tymi tip-topami? Chyba każdy ma problem z robieniem tip-topów z zamkniętymi oczami? Ty musiałeś je robić po omacku czy z otwartymi oczami?

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-09-29, 15:20

Hm... mało wyszukana, ale dosyć znacząca w kontekście czasu, jaki minął.
W sumie od lat dzieje się "coś", na wiosnę 2014 przełom - być może, że z innych powodów a objawy mięśniowe już prawie rok.
Tymczasem przychodzi full sprawny facet...

Mi już naprawdę różne rzeczy chodzą po głowie, ale albo człowiek musiałby trafić przed konsylium profesorów, albo oblecieć ich ogromną ilość po kolei...

Wydaje mi się, że chyba tropem powinny być wyniki badań z PMR i jako tako to jest czynnik różnicujący.
Bo sama demielinizacja za wiele nie mówi.

W każdym razie ewidentnie widać, że lekarze patrzą w kartki i monitory i trzymają się tego, jak pijany płota a na wszystkie objawy machają ręką - wyniki ok, nie pasują do niczego, gość sprawny, deficytów nie ma. To weź się misiek przyzwyczaj, że czasami godzinę główkujesz nad tym, ile to 2+2 a coś ci drętwieje, albo mrowi. Dopóki się nie przewrócisz, to jesteś zdrowy...
A to, że czasem dłonie mniej zgrabne, to już w ogóle nie wywołuje komentarza.

Tuptałem z otwartymi oczami i nie przewracałem się. Próba Romberga też ok.
Zresztą co jakiś czas przechodzę badania wysokościowe - w grudniu znowu będzie powtórka.

Akurat niespecjalnie podniecam się doktoratami lekarzy, bo mam wrażenie, że w żadnym innym zawodzie tylu dyplomów doktorskich nie ma. Jasne, że doceniam i czuję respekt, ale ostatnie lata pokazują mi, że niestandardowość objawów i wyników zmiata w pył wszelkie utytułowania... Chyba jedyną metodą jest żyć i obserwować, czy coś eskaluje. Faktycznie w stosunku do przełomu roku "poprawiło mi się"...
Nie wiem, co dalej - bardzo uznany pan doktor z Centrum Terapii SM powiedział: albo SM, albo nie SM, pani doktor z Konstancina (gdzie z wynikami jeździł mój brat) potwierdza to zdanie a pani doktor z Ośrodka Chorób Rzadkich mówi, że całokształt nie pasuje do żadnej choroby.

Może to znak, że sprawa najzwyczajniej w świecie wymaga lekarza innego, niż neurolog...
Damian

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-09-30, 00:17

Sinuhe - wiem, że się powtarzam, ale serio, zrób LTT. Albo CD57, wtedy będziesz wiedział, czy jakaś bakteria Cię nie zżera.
Pisałeś o protokole Buhnera przy boreliozie - jest to bardzo żmudna i długa droga, efekty są po baaaardzo długim czasie.
Jeśli lekarzowi coś nie pasuje do objawów to w wielu przypadkach jest możliwa borelioza, a lekarze mało ją jeszcze znają. Nie wiedzą, że borelioza ma takie powikłania jak demielinizacje, jak zapalenie stawów, jak brak koncentracji i brak kondycji (albo raz lepsze raz gorsze dni).
Nawet jak Cię odstrasza 'egzotyczność' badań na odkleszczowe - trudno. Wiem, że ciężko jest faszerować się antybiotykami, ale jak jest zakażenie, to jest i trzeba to wyleczyć. Wolę się faszerować antybiotykami przez pół roku, a mieć później spokój, a nie ciągle widzieć jak moje zdrowie jest w rozsypce i myśleć ciągle co mi dolega. A nie daj losie, dalej się faszerować antybiotykami. LTT, najlepsze badanie na boreliozę w tym czasie jest powszechnie używane w USA i na zachodzie. U nas jeszcze uznawane za 'cholerawiecoto'. Są lekarze, którzy uznają te badania i leczą na ich podstawie ze świetnymi skutkami. Moja lekarka ma dosyć agresywne leczenie ponoć (takie słyszałam opinie), ale dzięki niej nie mam parestezji, koncentracja wróciła i mogę wieść normalne życie, bo mam na nie siłę i nie chodzę wiecznie zmęczona. Trzeba znaleźć lekarza, który nie idzie tylko i wyłącznie wyuczonymi ścieżkami, tylko takiego, którzy patrzą na problemy szczerzej i - niestety - takimi lekarzami są m.in. lekarze ILADS, wyśmiewani przez normalnych lekarzy, bo faszerują antybiotykami. Ale nie wzięli pod uwagę, że dzięki tym 'szarlatanom' ILADS tysiące ludzi jest wyleczonych, a na zachodzie tacy lekarze są traktowani normalnie. Faszerować antybiotykami trzeba, bo niestety, stara boreliza jest już w tkankach i trzeba porozwalać cysty metronidazolem i wytłuc je antybiotykiem. Niestety, często m.in. dożylnym. Ja wzięłam już 49 kroplówek, jeszcze 51 przede mną, ale to one mnie postawiły na nogi.
Namawiam Cię gorąco na zbadanie boreliozy, bo jest to najczęstsza choroba mylona m.in. z SM, jeśli badania wyjdą ujemne, to będziesz szukał dalej. Możesz spróbować zrobić ten kwestionariusz i zobaczyć czy jest prawdopodobieństwo boreliozy http://medical-assistance.pl/wp-content ... owitza.pdf

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Beata:) » 2015-09-30, 01:46

Ech..
Kwestionariusz można dopasować do dziesiątek chorób. Wszystkim zainteresowanym polecam poczytanie ze zrozumieniem tematu >> Sm czy borelioza<<, od początku do końca, najlepiej z zapoznaniem się ze wszystkimi postami poszczególnych Użytkowników, nie tylko w/w temacie. Będzie to wymagało kilkudziesięciu godzin czasu, gdyż przebieg leczenia dotyczy kilku lat, nie miesięcy. Jednak warto poświęcić te chwile z własnego życia.
Kuczuś, tak jak pisałam ostatnio, bardzo się cieszę, że Twoja terapia przynosi tylko pozytywne skutki, nadal trzymam kciuki, ale..
kuczuś pisze:Source of the post Ale nie wzięli pod uwagę, że dzięki tym 'szarlatanom' ILADS tysiące ludzi jest wyleczonych, a na zachodzie tacy lekarze są traktowani normalnie. Faszerować antybiotykami trzeba,

... z tym niestety nie mogę się zgodzić. Sumienie. 95% osób, piszę oczywiście o tych, którzy dzielili się wrażeniami przez lata na tym forum, płacą za kilkuletnie leczenie wg ILADS bardzo wysoką cenę. O wiele większą niż, często nietrafione niestety, leczenie Sm interferonami.
Polecam również >>Przeczytaj zanim zapytasz "Czy to SM?"<<. Zawsze też można uczestniczyć na forach dotyczących stricte boreliozy, czy innych chorób odkleszczowych, które zapewne będą bardzo wiarygodne.
Pozdrawiam :)
Obrazek

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-09-30, 08:19

No właśnie - 2 różne stanowiska, co odpowiada wszelakim kontrowersjom.
Hm... czy borelioza może się wycofywać na kilka lat?

Jak tak sobie przypomnę, to ciężkie okresy miałem 2 razy w życiu:
- jakieś 10-12 lat temu
- 2014 do dziś z zauważalną remisją dolegliwości

A między tym drobniejsze problemy właściwie wciąż kręcące się wokół okresów dekoncentracji i/lub zmęczenia. Poza tym w 2012 wydaje się, że zniesiona lordoza szyjna dała mi popalić, bo po zabiegach wróciłem do normalnego samopoczucia na 2 lata. No prawie 2 lata...

Pewnie przebadam się pod kątem boreliozy, ale patrząc na to, że strzały mam co kilka lat i wracam do normy, to poprawa będzie ciężka do oceny i tylko okres kilkuletni coś wykaże.
Póki co mam odpowiedź, że drobne ogniska demielinizacji występują i przy nadciśnieniu.

Potencjalne drogi dalszych poszukiwań:

a ) kardiolog
b ) psychiatra - to nawet nie lekarska spychologia, ale sugestia, że część objawów może być podłoża umysłowego, czy emocjonalnego
c ) powtarzanie rezonansów w celu obserwacji ewentualnego progresu i może jednak specjalista powie, że to SM
d ) badania w kierunku boreliozy, albo ogólnie infekcji, choć badania na element biologicznie obcy nie wskazują
e ) cholera wie

Najdziwniejsze dla mnie jest to, że wydawało mi się, że w którymś momencie przewrócę się i padnę, bo ledwie chodziłem z osłabienia a potem w ciągu kilku dni zorientowałem się, że poczułem się znienacka lepiej. I psychicznie, i fizycznie.
I nastąpił okres, który trwa do dziś.
Z całą gamą dolegliwości - czuciowych i niby ruchowych, ale o znikomym natężeniu. Generalnie jest ok, ale coś jest. W SM jest tak, że np. ręce słabną codziennie na kilka godzin a potem to mija?
tak właśnie mam.
Wiem, że jednak "coś" wracało a rok temu z siłą wręcz ogromną, więc obawiam się, że to nie koniec...

A faktycznie obraz, gdzie wszystko wygląda, jak SM - słabe, tylko dziury w głowie w dziwnym miejscu, okazuje się takim dziwactwem, że specjalisty głupieją...

Z rzeczy trwałych...
Kiedyś byłem człowiekiem nastawionym na sukces, cel, łaknącym wiedzy i efektu.
A od lat nie potrafię dokańczać spraw, na niewielu rzeczach mi zależy, mobilizacje mam krótkie, okresy zrywów coraz rzadsze. W ogóle po pierwszym strzale sprzed lat chyba 12 wydaję się sobie taki... uproszczony. Może jednak szukać w kierunku nerwicy, czy czegoś takiego...
Damian

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-09-30, 22:09

Beata:) pisze:Kwestionariusz można dopasować do dziesiątek chorób. Wszystkim zainteresowanym polecam poczytanie ze zrozumieniem tematu >> Sm czy borelioza<<, od początku do końca, najlepiej z zapoznaniem się ze wszystkimi postami poszczególnych Użytkowników, nie tylko w/w temacie. Będzie to wymagało kilkudziesięciu godzin czasu, gdyż przebieg leczenia dotyczy kilku lat, nie miesięcy.

Pewnie, że można to można dopasować do dziesiątek chorób, nie neguję tego, nie jest to podstawa do postawienia w 100% diagnozy. Chociaż moja Pani doktor po samym wywiadzie powiedziała, że ja na pewno nie mam SM z takimi objawami, bo mało które SM jest tylko i wyłącznie czuciowe. Sama teoria SM jest podejrzana, bo coś musi wywołać tę autoagresję.
Beata:) pisze:... z tym niestety nie mogę się zgodzić. Sumienie. 95% osób, piszę oczywiście o tych, którzy dzielili się wrażeniami przez lata na tym forum, płacą za kilkuletnie leczenie wg ILADS bardzo wysoką cenę. O wiele większą niż, często nietrafione niestety, leczenie Sm interferonami.

Niestety, lekarze ILADS są tak jak normalni lekarze - lepsi lub gorsi. Na przykład pewien lekarz ze stolicy, który nota bene jest sam chory na boreliozę (btw. większość lekarzy ILADS jest chorych, lub ktoś z ich bliskich jest chorych na boreliozę) do tej pory się nie wyleczył, a próbował i antybiotyków i ziół i biorezonansu i jeszcze jakichś rożnych metod. Trzeba pamiętać, że każdy organizm jest inny i każdy inaczej reaguje na antybiotyki, a najgorzej jak się trafi na średniego lekarza, który przepisuje wszystko jak leci, bez większego wywiadu. Dlatego też trzeba dopasować leczenie do swoich możliwości, jeden leci ILADS, inny leczeniem pulsacyjnym u dr Miana, inni lecą protokołami ziołowymi Cowdena albo Buhnera, inny znów idzie na biorezonans. Nie mówię, że metoda ILADS jest najlepsza. Ja na nią reaguję nieźle i na pewno o wieeeele wieeeeele lepiej niż na interferon, po którym ludzie nie mogli ze mną się porozumieć, bo byłam tak otępiała. Nie wspominając o braku jakiejkolwiek poprawy przy parestezjach.

A w wątkach stricte o boreliozie pisałam, ale tam chyba nikt nie zagląda ;) na forum tez się udzielam i pisze o swoim leczeniu.

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-10-01, 22:08

Kaczuś: cześć:) Miło Ciebie poznać. Jak mniemam po Twoich postach masz zdiagnozowaną boreliozę? Możesz zdradzić, czy masz przy tym zmiany w obrazach MRI głowy i czy jest ich dużo i jakiej są wielkości?
W wieku kilkunastu lat pogryziony mnie kleszcze pamiętam, że miałem ich kilka. W tej chwili mam 42 lata. Od tamtej pory mam problemy z nadreaktywnoscią pęcherza moczowego. Nie wiem czy może mieć to związek ale to mój jedyny wyraźny objaw, który można uznać za neurologiczny. Poza tym mam mocno podwyższone przeciwciała EBV w klasie IgG. Nie wiem, czy to ma ze sobą i z boreliozą jakikolwiek związek? Może Ty jako osoba doświadczona będziesz w stanie coś powiedzieć? Moja Pani neurolog powiedziała mi kiedyś, że jedyne co by jeszcze zbadała na moim miejscu to właśnie borelioza. Miałem te podstawowe testy ELISA, wyszły negatywne. Patrząc na ankietę, którą podesłałaś Damianowi to osiągnąłem chyba maksymalną liczbę punktów;)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: kuczuś » 2015-10-01, 22:44

groosz, tak, mam boreliozę. Mam swój wątek na forum boreliozowym, mogę Ci na priv wysłać swój temat o moim przypadku (bo nie wiem, czy tutaj mogę wrzucić link).
Pewnie, że miałam zmiany w MRI, przez to miałam diagnozę SM i się leczyłam rok i 9 miesięcy na SM. Zmiany mam trzy. Jak robiłam badanie rok temu, to miałam 13x5,5mm w lewym zakręcie przedśrodkowym, w prawym płacie ciemieniowym 13x8mm i w okolicy trójkąta lewej komory bocznej 4mm. Bez wzmocnienia kontrastowego. Po interferonie te zmiany się zmniejszyły, pani doktor powiedziała, że to dlatego, bo obrzęki się zagoiły. Po zakończeniu antybiotykoterapii będę miała też robiony rezonans.
Jeśli chodzi o pęcherz, to podobno jest to dość częsta przypadłość. Ogólnie bóle pęcherza są dość częste. Ale to raczej nie boli pęcherz, tylko pachwiny albo dół miednicy, a wydaje się, że to pęcherz :D EBV też miałam mocno podwyższone (51,31 przy normie < 0,75), ale to jest wirus Epsteina Baara, i to raczej nie ma związku z boreliozą, to jest oddzielny wirus, który jest u wielu ludzi.
Jeśli w tej ankiecie Ci wyszło tak dużo pkt i lekarz podpowiada Ci badanie na boreliozę, to powinieneś zrobić te badania. Wiadomo, że ankieta nie jest podstawą do zdiagnozowania pacjenta, ale daje jakieś prawdopodobieństwo. Ja u lekarza też musiałam podobną wypełnić (o ile nie tą samą) i dodatkowo po wywiadzie wyszłam z prawie pewną diagnozą. Dostałam antybiotyk testowy i już zaczęłam się lepiej czuć.
Możesz jeszcze poprosić lekarza o WB na boreliozę, niektórym wychodzi Western Blot, a jak nie to, to można zrobić te bardziej 'egzotyczne', czyli LTT, albo CD57, albo KKI, albo LUAT.

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-10-02, 11:46

Kaczuś: Dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Zamiany masz całkiem pokaźne. Ja mam dwie podobnych gabarytów;) Bardzo chętnie poproszę o link do Twojego wątku, chętnie skorzystam z Twoich doświadczeń.

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: Sinuhe » 2015-10-02, 12:39

kuczuś pisze:Source of the post LTT, albo CD57, albo KKI, albo LUAT.

Przymierzam się do tych badań, ale czy ewentualne ich pozytywne wyniki są poważnie traktowana także przez neurologów i zakaźników, czy pozostaje tylko ILADS?

Lista pytań z kwestionariusza i moje na nie odpowiedzi kierują na borelkę...
Damian

groosz
Posty: 32
Rejestracja: 2015-08-23, 23:54

ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Postautor: groosz » 2015-10-02, 13:37

Damian: Ja mogę Tobie powiedzieć tylko tyle, że moja neurolog sama z siebie patrząc na moje wyniki MRI powiedziała mi, że na moim miejscu zrobiłaby badanie na boreliozę to CD57 właśnie i że kilka miesięcy wcześniej przed naszą rozmową skierowała jakiegoś dyrektora banku na to samo badanie, które w jego przypadku wykryło boreliozę właśnie i facet podobno skutecznie leczy się u jakiejś podobno jednej z najlepszych w Polsce specjalistek od boreliozy z Krakowa. Czyli, co mnie też zdziwiło neurolodzy potrafią zdobyć się na obiektywne spojrzenie na temat boreliozy.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 14 gości