Strona 5 z 173

: 2009-03-15, 16:42
autor: 07margolcia
Ania vel Rysiek pisze:no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...


Pewnie na takiej podstawie, że tylko Ana wyszły dodatnie to żadnych innych objawów nie mam. Ale muszę się dowiedzieć co z tym dalej zrobić. Tylko jakoś ciężko się dowiedzieć czegoś od naszych lekarzy... niestety

: 2009-03-15, 17:23
autor: Ania vel Rysiek
no tak, tak. objawy to wazne kryterium, ale przy toczniu, jak wyjdzie ANA, to trzeba zrobic ENA - jak beda ujemne, to wtedy sobie diagnoze moze stawiac;)

: 2009-03-15, 18:26
autor: 07margolcia
Widzisz szkoda, że takich rzeczy człowiek musi dowiedzieć się gdzieś na forum a nie od lekarza :-/
I to bardzo irytuje...
No cóż czas zbierać sianko na kolejne badania ;-)

: 2009-03-15, 19:39
autor: sreberko
A ja zmian wogule nie mam ;/ a ciało szwankuje...

: 2009-03-20, 16:26
autor: a_g_n_e_s
Odebrałam wyniki badań krwi (morfologia, OB, kreatynina, kwas moczowy, żelazo, cholesterol, hormony tarczycy) i wszystko jest w normie, więc nie rozumiem po co kolejna wizyta u kardiologa w maju... Ciśnienie prawidłowe, więc skąd te zawroty głowy?? W poniedziałek zaczynam 6 tygodni rehabilitacji ambulatoryjnej, poza tym mam wrażenie, że neurolodzy machnęli już ręką, oraz... chyba początki "dołka" :-(

: 2009-03-23, 12:32
autor: Persefona
I jak tam dziewczyny?

Ja zapisałam się na 20 kwietnia do ortopedy. Chcę go namówić na przebadanie kregosłupa, bo na neurologów nie mam co liczyć. Na pewno część z tych deficytów neurologicznych wynika po częścu z kręgosłupa - a to da się naprawić. Jak się da, to chcę z tego skorzystać.
Najchętniej to bym zrobiła rezonans piersiowego i szyjnego. Piersiowego nigdy nie miałąm, a na RTG opisywali mi jakieś zniekształcenia kręgów. A szyjny mam ściachany po wypadku.
Więc tak sobie wykombinowałam, że jak zajmę się kręgosłupem to trochę lepiej będzie.

Łapią was często skurcze? Kiedyś to tylko w łydkach miałam, a teraz często ręcę - robię coś na przykład, łapie mnie skurcz i nie mogę ruszyć palcami, ręką - no i boli jak diabli.

: 2009-03-23, 12:43
autor: szylkretowa
u mnie zastoj , bola mnie cholera miesnie :-/ w kwietniu czeka mnie emg a rezonans piersiowego mialam robic ale cos weny nie mam..

: 2009-03-23, 14:03
autor: sreberko
A ja jutro do kontrolo chole...sie boję bo sztywnosć karku się utrzymuje głowa przy wyższej tempewraturze boli i nogi mnie potwornie bolą w nocy z ucuzciem nie moich nóg.....miało być lepiej....:(

: 2009-03-24, 10:21
autor: rbanachowska
Witam Ja chyba też dołączę do Atypowych
Diagnozy nie mam chociaż wszyskie dolegliwości wskazują na SM
- rzuty 3 przedział czasowy ok 6 m-cy ( oczywiście wszysko odbywało się w pracy gdzie chodziłam prawie po meblach ale (pracuję w Banku) kasjerka musi być niewazne czy bede miała manko w kasie no i ile)
- spastyczność kończyn dolnych, niedowład prawej nogi,
- przeczulica lewej strony, z częściowa niedoczulicą :-)
- zawroty głowy i oczopląs w kazda stronę.
- męczliwość
- dretwienie rąk a czasami palców nie czuję (od środkowego po mały)
-drzenie rąk
Prażków brak, zmiany w MRI są ale cały czas gdzie indziej wychodzą i znikają,
Potencjały sfiksowały (tak mi powiedziała lek.)
Toczeń nie wyszedł, Bolerka też (badania cały panel odkeszczowy+ Western PCR i wszystko ujemne)TIA także wykluczono jakaś choroba naczyń w mózgu tez wykluczona.
i cały czas niewiadomo i Diagnozy brak.
A teraz uważajcie

i pomimo ze nic niewiadomo to dostaję recepte na Betaferon oczywiście sama kupuję bo trzeba czekać na program 24 m-ce

I co na to powiecie bo mi już ręce opadają

: 2009-03-24, 11:23
autor: Asior
Witam, no cóż ja też nie do końca zdiagnozowana ... objawy: zaburzenia czucia rąk (obu), brak odruchów brzusznych, potencjały ujemne, MRI jedna zmiana w głowie jedna w rdzeniu szyjnym. Toczeń, bolerioza, choroba Addisona - Biermera - wykluczone. prof. Selmaj napisał "rozpoznanie SM bardzo prawdopodobne" prof. Maciejek "nie spełnia kryteriów klinicznie pewnego SM"

: 2009-03-24, 12:44
autor: Beata:)
Bez komentarza.
To ja już chyba wolę mieć zdiagnozowane SM . :shock:

: 2009-03-24, 13:48
autor: Asior
Zgadza się.
Przynajmniej wiadomo na czym się stoi...

: 2009-03-24, 16:08
autor: szylkretowa
dokladnie tak...

: 2009-03-24, 16:21
autor: pablo.photo
Podpisuje sie pod ty co mowi Tuja. Masakra..... nie dosc ze musicie walczyc z choroba to jeszcze k...a z biurokrcja !!!! Lapsy jedne rzadza naszym panstwem !!

: 2009-03-28, 07:18
autor: Persefona
Zasadniczo u nas jest tak... brak pewnej diagnozy, brak totalnie leczenia mimo postępu choroby.
Moja neurożka poprzednia złożyła wniosek na interferon do NFZ - ale mnie dyskfalifikowali. W wielu krajach tacy jak my - dostają leczenie.