Bedę chora?

[malinka6262]

Witam
Mam 19 lat,mój tata choruje na stwardnienie rozsiane od ok.1 roku.Mdleją mu nogi i ma straszne wachania nastrojów(czasem nie można tego wytrzymać).A czy jeszcze jakieś objawy niestety nie wiem.Myślałam ze ta choroba nie jest poważna i mialam do niego zawsze pretensje że może udaje też troche bo nie chce mu sie pracować.Jednak wczoraj podczas kolejnej kłotni powiedział:"lepiej sie módl żeby na Ciebie nie trafiła ta choroba bo nikt Cie nie bedzie chciał"...

I to dało mi do myslenia.Dzisiaj sporo czytałam na temat tej choroby i okazuje sie że jest dziedziczna cyt."Jeżeli w rodzinie choruje jedna osoba, jej krewni pierwszego stopnia są obarczeni 1-3% ryzykiem zachorowania."
-Może ktoś z was wie czy duże jest ryzyko bym zachorowała? Mam jeszcze brata i czy ktores z nas napewno zachoruje?Czy obydwoje też mozemy to odziedziczyć?
-Czy musze powiedziec o tym swojemu chłopakowi jeśli planujemy dalszą przyszłość razem?
-Jak mozna najszybciej wykryć chorobe?
-Czy ona zawsze prowadzi do wózka inwalidzkiego?

Zadaje tutaj te pytania ponieważ nie potrafie porozmawiać niestety z tatą o tej chorobie.
nasz kontakt niestety sie popsuł odkąd ma te wachania nastrojów.

[Persefona]

Witaj

Prawdopodobieństwo zachorowania wynosi ok. 2%. Czyli na 100 dzieci, które ma rodzica chorego na SM - dwoje z nich zachoruje. Czyli 98 będzie zdrowe. I tego się trzymaj. Jesteś w grupie ryzyka, ale najprawdopodobniej - NIE zachorujesz.

Wahania nastroju są typowe dla tej choroby. Tak jak permanente zmęczenie nieadekwatne do wysiłku. Twója tata ma prawo czuć się bardzo zmęczony, nawet jak nic nie zrobił.

Choroba dotykająca jednego członka rodziny - dotyka całej rodziny. I najlepiej wspólnie z tym walczyć. Warto powalczyć o wasze kontakty, aby wyjaśnić swoje obawy. Może terapia rodzinna?

SM nie wszystkich doprowadza do wóżka inwalidzkiego.

Nie robi się badań w kierunku SM, jeśli nie ma objawów. Nie ma jednoznacznego testu, który stwierdza tą chorobę.

To Twoja decyzja czy chcesz powiedzieć Twojemu chłopakowi. Moim osobistym zdaniem - związek to przede wszystkm prawda i zaufanie.

Pozdrawiam, Madzia

[pablo.photo]

Wg mnie choroba jest nie przewidywalna. Kazdego moze dopasc. To ze twoj tata jest chory nie ma wiekszego znaczenia czy ty lub twoj brat bedziecie chorzy. Mysl pozytywnie i nie zastanawiaj sie nad tym, bo po co tracic czas na bezsensowne myslenie.

Aha i powiedz Tacie ze bardzo nieladnie powiedzial. Bo to ze zachorowal nie daje mu przyzwolenia do tego by straszyc innych ta choroba.

Wielkie pozdro dla ciebie

[Iffonka]

Troszkę rozumiem Twojego tatę, napisałaś, że choruje od roku, to najcięższy okres w chorobie, trzeba nauczyć żyć się na nowo, zaakceptować pewne ograniczenia, człowiek przez ten czas buntuje się przeciw chorobie i całemu światu, do tego dochodzi niezrozumienie najbliższych, pretensje, że nie jest takim samym tatą jak przed chorobą.

Nie jesteś małą dziewczynką, masz 19 lat, a zachowałaś się co bądź egoistycznie, dowiedz się jak najwięcej o chorobie, choćby z forum, postaw się w sytuacji taty

Myślałam ze ta choroba nie jest poważna i mialam do niego zawsze pretensje że może udaje też troche bo nie chce mu sie pracować.

Jakbyś ty zareagowała na takie zarzuty, czy tego oczekuje się od dorosłego dziecka? pomyśl, jak to tatę musiało zaboleć. Niestety w tej chorobie powiedzenie "chcieć to móc" nie za bardzo się sprawdza.

Poznaj tę chorobę, będzie Ci łatwiej pokonać swoje lęki i zrozumieć tatę, jeśli teraz nie odbudujesz dobrych relacji, to z czasem będzie co raz trudniej. Zaproś tatę na nasze forum, to dobry moment, aby razem stawić czoło SM.

pozdrawiam Cię serdecznie i Twojego tatę również.

[przytulia]

Oj malinka6262....człowiek z ciebie wyszedł dopiero jak zaczęłaś się bać o siebie. A ojciec nie ma prawa do lęków ? Wahania nastroju? To uciążliwe dla otoczenia ale moja kochana, to nie koniec świata. Każdy ma lepsze i gorsze dni, nawet ty. Posłuchaj Iffonki i zrób coś dla poprawy układów.

[Me_Lilo]

Ponoc choroba nie jest dziedziczna..trzymaj się tego co mówi Persefona!:)

[ircek]

Choroba nie jes dziedziczna, a ze trafiaja sie przypadki gdzie ktos w rodzinie choruje to normalna kolej rzczy tak samo jak przy innych chorobach.
W Polsce jest około 60 tys chorych tych zarejestrowanych a napewno jest ich o wiele wiecej, wiec musza na tak duza liczbe chorych trafiac sie przypadki, ze w rodzinie wystepuje choroba u kilku osob spokrewnionych, rownie dobrze moze to byc poprostu przypadek, nie ma jednoznacznego potwierdzenia aby to było dziedziczne.

tate musisz zrozumiec, tak jak pisali poprzednicy on teraz przechodzi trudne chwile, ktore musicie przetrwac razem i wspolnie sie wspomagac, nawet jesli to nie wychodzi.
Jak troche poczytasz o tej chorobie mysle, ze bedzie Ci łatwiej zrozumiec tate i to ze nie raz zachowuje sie inaczej niz wczesniej.


Chłopakowi ja bym jak najbardziej powiedział jesli bedzie chciał odejsc z tego powodu to msle, ze nie nadaje sie na odpowiedniego partnera i lepeij jakby to zrobił teraz niz pozniej. Tylko to jest tak, ze to ne Ty jestes chora wiec nie widze tu problemu w tym aby mu o tym powiedziec.

Pozdrawiam i popros tate niech zajrzy tu do nas na forum

[Halina]

Może to co napiszę da ci trochę do zastanowienia. Ja choruje prawie dokładnie jak mój ojciec; choroba przypomina bardzo SM ale u mnie stwierdzono np wadę serca, jakieś problemy z wątrobą i oczywiście zmiany w mózgu wykazane w MRI. Nigdy nie odczuwałam dolegliwości ze strony układu pokarmowego ale wyniki ni z tąd ni z owąd przekroczyły wielokrotnie górne granice, a traktowanie chorego jako hipochondryka do momentu otrzymania złych wyników analiz w tym przypadku to "zła norma". Nie tobie jednej się to zdarzyło; po prostu więcej tego nie rób.

[a_g_n_e_s]

Nie pytaj czy zachorujesz, bo za chwilę zaczniesz szukać objawów u siebie i dopiero się zacznie...
Moim zdaniem zachowanie taty to głównie wyraz strachu i "buntu" wobec choroby, a dla Ciebie najlepszy (i być może najważniejszy) egzamin z dojrzałości. Wiem, że jest ciężko, bo "choruje" cała rodzina, ale na Forum znajdziecie wiele cennych wskazówek. Zachęcam do lektury, a wcześniej do spokojnej, szczerej rozmowy. Pozdrawiam

[malinka6262]

ale wiecie miałam pretensje do niego i do Boga dlaczego na niego akurat to trafiło,zawsze uważałam że to głowa rodziny- czyli ojciec powinien zarabiać na rodzine a teraz mama musiała iść do pracy...powiem szczerze że napewno bedzie mi ciężko ale bede sie starać go zrozumieć.Rozmawiałam dziś o tym z mamą (po raz pierwszy) i dowiedziałam sie ze tata oprócz tamtych objawów czasem nie ma czucia w palcach i pogorszył mu sie wzrok.Nawet nie wiedzialam ze jest tak źle

On czasem mówił niby w żartach bo sie próbował uśmiechać gdy to mówił że już sie nie nadaje do niczego że mama powinna być z kimś kto może pracować itd.
A dziś mi mama powiedziała ze kilka razy sie załamał przez te chorobe a ja nawet tego nie zauwazyłam jest głupio strasznie teraz nie sądziałam że tak to wyglada...

[Halina]

Właściwie powinno Ci trochę ulzyć, że już wiesz, że tak może byc i dostałaś czas na to żeby ojca zrozumieć, może jeszcze popróbować poszukać innych przyczyn jego stanu zdrowia; nie wszystkim to jest dane. Do mnie wszystko dotarło jak ja zaczęłam borykać się z chorobą

[zgredek]

Uważam, iż nastał odpowiedni moment a nawet odpowiedni temat żebyś zagaiła rozmowę z tatą. Powiedz że nie masz doświadczenia jeśli chodzi o tą chorobę, ale robisz wszystko by się z tym zapoznać i że znalazłaś takie forum i chcesz byście razem w nim byli. Jesteś jego córą ukochaną i pewnie by życie za Ciebie oddał ( wiem coś o tym, też mam córę) więc do dzieła niech dołączy do nas, a tu się odnajdzie i łagodnie przejdzie okres akceptacji. Pozdrowionka dla Was obojga.

[Casey]

miałam pretensje do niego i do Boga dlaczego na niego akurat to trafiło

malinka6262, każdy ma takie myśli, porozmawiaj z tatą, on na pewno też.
Z tą wiedzą trzeba się oswoić niestety.
Zachęcam jak inni do szczerej rozmowy z Twoim tatą, pokazanie mu tego forum, może odnajdzie jakiś sens życia dzięki nam.
Wczoraj poznałam Zofiję z Puław i jej męża, który śmieje się, że powoli oczka robią jej się kwadratowe od monitora komputera przy którym cały wolny czas siedzi przeglądając nasze forum i pisząc posty
Zatem wciąga znajomość internetowa z ludźmi chorymi tak samo i przeżywa się te same problemy. Chyba zauważyłaś, że my się tu śmiejemy, płaczemy, denerwujemy się i wylwawamy te problemy do internetu. Ludzie z forum zawsze służą jakąś radą - wystarczy zadać pytanie, zawsze znajdzie się ktoś kto odpowie i to z doświadczenia nie tylko jedna osoba PPP PPP PPP
Pozdrawiam! Uwierz w siebie i wyciągnij dłoń do ojca

[zofija]

malinka6262, tez przyłącze się do slów Casey, .Ja choruję od 15 lat.Moja choroba przebiega łagodnie.Dwa lata po zdiagnozowaniu mnie urodziłam dziecko.Cały czas boję się że też może ..coś .Na tym forum poznałam wspaniałych ludzi .Bardzo mi pomogli.Też w walce z chorobą mam wzloty i upadki ale jestem pewna że im bardziej poznasz tą chorobę tym bardziej zrozumiesz swojego ojca. Zaproś go do nas.Pomóż mu.Ja do tej pory słyszałam tylko że zaawansowanie choroby i wiek nie pozwalają na wprowadzenie jakiegoś programu leczenia. Wszoraj dzięki naszej forumowej koleżance "odzyskałam "wiare w lekarzy.W sierpniu ide do kliniki i rozpoczynam program.Casey, -dzięki za to.

[Casey]

Ja tu wtrącę inny temat, a mianowicie, że jak mogę to pomogę. I jeszcze raz napiszę zofija, do Ciebie - fajnie było poznać Ciebie i męża! Pozdrowionka!!!!!!!!!!!!!!