Prośba o poparcie petycji w sprawie leczenia boreliozy

Ogłoszenia związane z SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Prośba o poparcie petycji w sprawie leczenia boreliozy

Postautor: joanna_nick » 2013-08-01, 08:17

Moi Drodzy,

Mam do Was wielką prośbę o podpisanie petycji do naszego Premiera i Ministra Zdrowia w sprawie diagnostyki i leczenia boreliozy w Polsce.
Nie ukrywam, że jestem osobiście zainteresowana tym, aby sytuacja dot. traktowania tej choroby przez naszych zakaźników uległa radykalnej zmianie [na lepsze oczywiście ;)].

>> Tekst petycji <<

Z góry wszystkim Wam bardzo dziękuję.

Joanna

PS. dla bardziej dociekliwych
>> List wiodący do ww. petycji <<
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2013-08-01, 11:57

Podpisane, pozdrawiam :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-02, 16:38

Wielkie dzięki Agnieszko!

Pozdrówka serdeczne :)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-08-02, 21:24

Podpisałam

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-03, 12:23

Dzięki wielkie Jukka :)

coś chyba nie za wiele osób tu zagląda... ;/
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-08-03, 13:41

Podpisane :) oby to pomogło :)

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-03, 15:59

ślicznie dziękuję Aniu :)

pomoże, nie pomoże, ale próbować trzeba - czasami mam takie wrażenie, że dopiero jak ktoś bliski dla kogoś z naszej wierchuszki złapie borelię i na dokładkę nie zostanie na czas zdiagnozowany, to coś się ruszy...

zresztą to samo dotyczy sm czy wielu innych chorób, niestety...
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-03, 19:07

podpisalam
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-03, 20:19

super Zosieńko - i oby Tobie się to na nic nie przydało :)

PS. zawsze co jedno choróbsko, to nie dwie ;)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-03, 22:43

Asiu - :588:

ważne, aby przyniosło pożądany skutek :-)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

homag
Posty: 7974
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-08-04, 10:50

Podpisałem.
Diagnoza pozytywnej boreliozy, choć niestety nadużywana, jest wbrew pozorom niesamowicie ciężką do postawienia, a tym samym do ewentualnego wyleczenia, no i przede wszystkim cholernie drogą.
Wojtek

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-04, 15:32

homag pisze:Podpisałem.


pięknie dziękuję Wojtku :)

homag pisze:Diagnoza pozytywnej boreliozy, choć niestety nadużywana, jest wbrew pozorom niesamowicie ciężką do postawienia, a tym samym do ewentualnego wyleczenia, no i przede wszystkim cholernie drogą.

Masz rację, ale... ja przeszłam drogę przez mękę i gdyby ktokolwiek z lekarzy lub biologów powiedział mi wcześniej, że istnieje coś takiego, jak seronegatywna borelioza i że w przypadku tak licznych objawów, jak u mnie, po prostu należy zrobić inny test, niż refinansuje NFZ, to przynajmniej miałabym do przodu parę/kilka lat... W końcu zarówno neurolog, jak okulista podejrzewali u mnie boreliozę od 8 lat! A ja jak głupia uwierzyłam w wynik testów :(

Bo procedura u zakaźników jest prosta: test WB - negatywny - diagnoza: borelioza wykluczona. A to woła o pomstę do nieba. Jak zaczęłam sama wgłębiać się w temat, to dopiero włos na głowie mi się zjeżył i naprawdę nie wiem, jak można być tak zadufanym w sobie czy w procedurach, żeby wykluczyć boreliozę po zrobieniu jednego testu. To powinno się zmienić, przynajmniej w przypadku podejrzenia chronicznej boreliozy.

Co do leczenia nie mam jeszcze zdania... chyba zresztą nikt na świecie nie wie, które leczenie jest słuszniejsze, bo zawsze trzeba brać pod uwagę i korzyści i koszty [nie finansowe rzecz jasna] długiej terapii antybiotykowej.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

homag
Posty: 7974
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-08-05, 16:52

Asiu, jeżeli jesteśmy tymi "szczęśliwcami " i udało nam się w jakiś sposób zameldować u siebie krętki, jak najbardziej jestem za tym, by pozbyć się ich.
Bo procedura u zakaźników jest prosta: test WB - negatywny - diagnoza: borelioza wykluczona.

W moim skromnym przypadku procedura wyglądała dokładnie odwrotnie: test WB negatywny - diagnoza : jest pan chory na boreliozę.
Znów " wcinam " się nie w temat, przepraszam.
joanna_nick pisze:bo zawsze trzeba brać pod uwagę i korzyści i koszty

Właśnie..czy środek zaradczy nie okaże się zbyt drastyczny.
Sama petycja jak najbardziej jest potrzebna. :-)
Wojtek

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-08-09, 17:44

podpisałam :-)
homag pisze:W moim skromnym przypadku procedura wyglądała dokładnie odwrotnie: test WB negatywny - diagnoza : jest pan chory na boreliozę

ło matko boska i zakażnik to powiedział? :shock:
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

homag
Posty: 7974
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-08-09, 19:26

joanka pisze:ło matko boska i zakażnik to powiedział?

Pewnie jest coś z prawdy w powiedzeniu, iż żadna kasa nie śmierdzi.. :-) I nie obyło u się mnie bez obiecanek..teraz wiem, że niestety i cacanek.. ;-)
Ja wysiadłem, bo krajobraz z mojej podróży coraz bardziej robił się papierowy.
Wróćmy jednak do petycji.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek


Wróć do „Ogłoszenia”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości