Wykład dr. Woyciechowskiej

Ogłoszenia związane z SM

Moderator: Beata:)

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-06, 11:07

koledzy nikt nie mówi że p.dr „kłamie” - skuteczność interferonów i ogólnie leków CRAB (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon) jest powszechnie określana jako umiarkowana – ale też np. w USA jak nie działa interferon to zamienia się na copaxone (glatiramer), jak nie copaxone to –cytostatyk - novantrone (mitoxantron), ostatecznie sięga się po b.drogi Tysabri (natalizumab-nie refundowany w Polsce) o skuteczności ponad 70% - ponad 2x większej niż interferony. Czyli lekarze w USA starają się dobrać taki lek aby działał na danego pacjenta – a refunduje się każdy przy pewnej płatności pacjenta który ma każdy lek dostępny. Czytam fora amerykańskie to wiem. A tego p. dr już nie powie.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-06-06, 17:14

Rob napisał:
"Więc że ci tylko zaszkodzi a nie pomoże jest zdecydowanie bardziej pewne
(70% do 30%)".
Może raczej 'prawdopodobne'. Jeśli jakieś zdarzenie jest 'pewne', to znaczy, że wystąpi z prawdopodobieństwem 1, zdarzenia 'bardziej pewne' - nie istnieją (zgodnie z moją najlepszą wiedzą).
Poza tym, manipulujesz trochę tymi procentami: to, że lek pomaga 30% biorącym go chorym, nie znaczy jeszcze, że pozostałym 70% szkodzi; po prostu nie przynosi oczekiwanego efektu. Być może, wśród tych 70% są chorzy, u których wywołał dodatkowe dolegliwości, ale przecież biorący interferon są monitorowani, i w razie silnego
zaburzenia np. funkcji wątroby kuracja jest przerywana. Podobnie jest, gdy chory nie reaguje na leczenie.

'marcinl0 i inni mówicie że JW kłamie czy jak'

Nie napisałam, że dr J.W. kłamie ani nie podważałam danych z 'oficjalnych
pism naukowych'.

'No i chyba nie zdajecie sobie sprawy że pani dr Joanina Woyciechowska
jest jedną z założycielek PTSR.'

Wiedziałam o tym - ale nie zdawałam sobie sprawy !!!
A serio - bardzo szanuję osoby, ktore robią coś społeczenie dla innych, szczególnie dla ludzi chorych. To nie znaczy jednak, że ich podglądy uważam za 'jedynie słuszne'.
Rob, podziwiam Twoją cierpliwość i szanuję za czas, jaki poświęcasz na odpowiadanie 'nowym' na tym forum. Nie zgadzam się jednak z podejściem 'skoro
leczenie jest trudno dostępne i nie przynosi radykalnej poprawy stanu zdrowia,
należy przekonywać, że Ci którzy go nie dostają są w lepszej sytuacji niz ci leczeni'. To przecież nonsens.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-06-07, 23:22

Mario niestety nie jest tak jak piszesz z pewnych rzeczy trzeba sobie zdawać sprawę i jeżeli ktoś bierze interferon i nie chce znać faktów bo mogą zaszkodzić niech tego dalej nie czyta i pisze to poważnie.
FDA uważa że dopuszczenie interferonów do leczenia SM już po II fazie badań klinicznych (a tak było) było największym błędem w historii FDA, czego efekty mamy teraz FDA bada bardzo dokładnie każdy lek na SM i wymaga długich badań klinicznych zanim dopuści go na rynek a i tak się tego obawia i gotowa jest wycofać go z rynku nawet przy kilku (dosłownie 2) niepokojących objawach mimo bardzo silnego lobby i olbrzymich pieniędzy w to wkładanych. Jest bardzo prawdopodobne (tutaj tak) że interferony gdyby przeszły wszystkie badania nie dostały by pozwolenia FDA na leczenie SM a na pewno trwało by to 5-6 lat dłużej, jednak przeważył entuzjazm i wiara że to na pewno lek na SM.
Interferony szkodzą na pewno (nie prawdopodobnie) około 70% leczonym nim na SM bo nie pomagają a skutki uboczne są zawsze nawet gdy ich nie czujemy. Z punktu widzenia ludzkiego organizmu czyli systemu immunologicznego interferon nie jest substancją bezpieczną wręcz przeciwnie jest agresorem i należy z nią walczyć. Organizm więc wytwarza przeciwciała i jest to normalna prawidłowa reakcja obronna. To że mijają objawy grypowe i obrzęki po zastrzykach są coraz mniejsze oznacza że organizm wygrywa walkę z interferonem, przeciwciał przeciwko interferonom jest coraz więcej i są coraz bardziej skuteczne. Więc system immunologiczny robi to co do niego należy. Niestety gdy już organizm upora się z interferonami to już na zawsze i piszę w liczbie mnogiej ponieważ dotyczy to jak już wiadomo praktycznie wszystkich interferonów, wytworzone przeciwciała zneutralizują każdy interferon (alfa, beta, gamma, itd.), więc u takiej osoby nie można zastosować interferonów do leczenia gdyby zaszła taka potrzeba. Jest to niewątpliwie szkoda która nie przewyższa zysków.
Dlatego przyznają to już producenci interferonów konieczne jest badanie miana przeciwciał po 1 roku stosowania interferonu następnie po 2 roku jeżeli po 1 wyniki są dopuszczalne a nawet częściej. Jeżeli wyniki są złe zaleca się oczywiście zaprzestanie podawania interferonu ponieważ wtedy bardziej to szkodzi niż pomaga. Ale prawie nikt tego nie robi bo tu rządzi kasa i FDA musi na to zezwalać ale to już inna historia.
Interferon to w przypadku SM terapia zastępcza i to dla stosunkowo niewielkiej liczby chorych. Badania opublikowane w 2006 roku obejmujące okres 10 lat i dużą liczbę pacjentów pokazały że po 10 latach stan chorych przyjmujących interferon nie różni się od stanu chorych nie leczonych wcale a skutki uboczne pozostają.

Spotkanie z w Gdańsku było całkiem fajne i sądzę pomocne, dla mnie przynajmniej z jednego względu na pewno :-).

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-06-08, 21:20

ja to wszystko orozumiem i to do mnie przemawia, ALE spojrzmy na zachod. tuz po diagnozie wlaczane sa interferony. I mysle, ze jednak dzieki nim swietnie funkcjonuja. Bo chyba nie dzieki wylacznie dobremu humorowi

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-06-08, 22:19

Aniu jeżeli wszystko to rozumiesz to nie ma żadnego ale, to że gdzieś indziej tak robią to nie znaczy że tak jest dobrze a na pewno nie w 100% (można dyskutować w ilu) sprawa nie jest prosta i jedno wymiarowa ale na pewno dziś medycyna i farmacja to interes i to bezwzględny interes a pacjenci to dostarczyciele pieniędzy, niestety pacjenci czyli my jesteśmy na pozycji przegranej, smutna prawda. Dlatego nie powinniśmy wierzyć że wszystko co się świeci to złoto i zadbać o siebie sami (z pomocą rodziny, przyjaciół) bo to bardzo ważne (jeżeli nie najważniejsze) i bardzo wiele tu można zrobić np. zdobywając potrzebną wiedzę. W każdym razie patrząc w lustro możemy sobie powiedzieć że zrobiliśmy absolutnie wszystko co w naszej mocy :-).

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2009-06-08, 22:30

i jasne, w szczegolnosci korzysci finansowe koncernow, ale skad bierze sie sprawnosc zawodowa i nie tylko ludzi zza granic naszego wspanialego kraju? mysle, ze wlasnie dzieki interferonom jednak, bo to od nich zaczynaja sciezke zwaną leczeniem...

aloen
Posty: 183
Rejestracja: 2009-05-25, 12:59
Lokalizacja: Pyrlandia

Postautor: aloen » 2009-06-08, 22:45

Popieram Aniu.
Lekarze chyba mają w kodeksie, że nie mają szkodzić pacjentowi prawda :?:
Powiedz mi rob czy podający mi interferon lekarz pomaga mi czy szkodzi :?:
Ludzie mądrzeją z wiekiem, przeważnie jest to wieko od trumny.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-06-08, 23:02

Spokojnie kochani, przecież o ew. leczeniu decyduje nie tylko lekarz, ale przede wszystkim pacjent, który musi wyrazić na nie zgodę. To brutalne, ale wielkie koncerny żerują na ludzkiej nadziei (człowiek zdesperowany zgodzi się na wiele) i- często niestety- naiwności. Każdy chory jest inny, statystyki statystykami, ale i tak najważniejszy jest zdrowy rozsądek. Pozdrawiam serdecznie, nie dajmy się zwariować ;-)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-06-08, 23:19

Aniu Nie, już napisałem przecież że badania opublikowane w 2006 roku obejmujące okres 10 lat i dużą liczbę pacjentów pokazały że po 10 latach stan chorych przyjmujących interferon nie różni się od stanu chorych nie leczonych wcale. Więc nie interferony w znaczącym okresie czasu. Taki jest naturalny przebieg choroby blisko 70% ludzi z SM pracuje i żyje tak samo długo jak ludzie zdrowi. Taki jest naturalny przebieg choroby, jak pisałem nie wszystko złoto co się świeci. Strach ma wielkie oczy.

aloen jak napisałem wcześniej (proszę czytać) nikt tego nie wie na pewno również lekarz, tylko zbadanie u ciebie miana przeciwciał przeciwko interferonowi dało by odpowiedź. Można też przeprowadzić badania genetyczne w tym kierunku (bardzo specjalistyczne a więc drogie), razem dały by myślę zdecydowaną odpowiedź. Tylko powiedz mi kto ma w tym interes :?:.

Ale na szczęście istnieje fachowo nazywany efekt placebo czyli wiara w lecznicze właściwości leku, i na tym również żerują koncerny farmaceutyczne i dla tego nie robi się standardowo badań na przeciwciała jednak myślę a nawet jestem tego pewien że ta dyskusja temu (efektowi) nie służy :-).

aloen
Posty: 183
Rejestracja: 2009-05-25, 12:59
Lokalizacja: Pyrlandia

Postautor: aloen » 2009-06-08, 23:46

Nie służą temu głównie wypowiedzi pani Wojciechowskiej, ale to moje zdanie.
A Ty sam sobie przeczysz. Najpierw przekonujesz marię, że interferon szkodzi a teraz piszesz że nikt tego nie wie. :-P Pozwole sobie zacytować "Interferony szkodzą na pewno (nie prawdopodobnie) około 70% leczonym nim na SM ... "
Ludzie mądrzeją z wiekiem, przeważnie jest to wieko od trumny.

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-09, 00:52

rob pisze:Aniu Nie, już napisałem przecież że badania opublikowane w 2006 roku obejmujące okres 10 lat i dużą liczbę pacjentów pokazały że po 10 latach stan chorych przyjmujących interferon nie różni się od stanu chorych nie leczonych wcale.


dr Woyciechowska by wyjaśniła że tzw. efekt placebo i że należy natychmiast odstawić leki!!! dalsze kłucie się tak jak te naiwniaki-dawcy kapitału w USA jest przecież bez sensu!!!

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-06-09, 00:57

'Ale na szczęście istnieje fachowo nazywany efekt placebo czyli wiara w lecznicze właściwości leku, i na tym również żerują koncerny farmaceutyczne i dla tego nie robi się standardowo badań na przeciwciała '

Ty to napisałes serio? Badań na przeciwciała nie robi się, by podtrzymać efekt placebo u pacjentów biorących inteferony?
A koncerny farmaceutyczne zajmują się produkcją i wciskaniem bezmyślnym pacjentom placebo - a nawet nie placebo, tylko jakichś szkodliwych substancji?

Co do jednego się zgadzam - dalsza dyskusja niczego nie wniesie. Byłoby jednak dobrze, zebyś zamiast pisać 'nie czytajcie tego ci, którzy bierzecie interferony', dopuścił możliwość, że informacje do których docierasz i które przekazujesz, także mogą mieć charakter wycinkowy, niepełny, bądź nie do końca obiektywny. Nawet naukowcy sprawozdając wyniki swoich własnych badań podają prawdopodobieństwo popełnienia błędu.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-06-09, 09:30

Moi drodzy, o czym tu dyskutować, każdy przypadek SM jest inny, więc i reakcje na interferon są różne, jednym pomoże innym zaszkodzi i to bardzo (tak jak mojemu mężowi), ale nawet jeśli brak pogorszenia jest efektem działania placebo, to też nie jest źle, przecież nie od dzisiaj wiadomo, że wiara czyni cuda. Jak na razie nie ma innego leku, a sama świadomość braku leczenia może zniszczyć człowieka. Nie można powiedzieć, że interferony są "be" i nie warto ich stosować, bo to jest odbieranie nadziei, a to chyba najgorsze co może chorego (na cokolwiek) spotkać.

aloen
Posty: 183
Rejestracja: 2009-05-25, 12:59
Lokalizacja: Pyrlandia

Postautor: aloen » 2009-06-09, 09:37

Iffonka pisze:Nie można powiedzieć, że interferony są "be" i nie warto ich stosować, bo to jest odbieranie nadziei, a to chyba najgorsze co może chorego (na cokolwiek) spotkać.

I właśnie dlatego pani Wojciechowska nie jest dla mnie autorytetem.
Ludzie mądrzeją z wiekiem, przeważnie jest to wieko od trumny.

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-09, 20:03

heh, przypomnialo mi sie jak pewien neurolog mi powiedzial, ze po co mam sie leczyc skoro i tak sie nie wylecze... to jest podejscie :roll:

najlepiej zrezygnujmy ze wszelkiej chemii, tabletek, zatrzykow itd. przeciez nic nie jest tak na prawde obojetne na organizm i wszystko daje skutki uboczne ;] nawet glupie tabletki przeciwbolwe ;]


Wróć do „Ogłoszenia”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość