Byłam u mojego neurologa i on jak najbardziej mówi ,żeby spróbować.<Mam się zgłośić na rezonans żył w piątek.
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
no i jestem na rozdrożu! Dzisiaj zaproszono mnie do udziału w programie badawczym!
Byłam u mojego neurologa i on jak najbardziej mówi ,żeby spróbować.<Mam się zgłośić na rezonans żył w piątek.
Byłam u mojego neurologa i on jak najbardziej mówi ,żeby spróbować.<Mam się zgłośić na rezonans żył w piątek.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." 
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
keyara przecież wzięcie udziału w programie badawczym nie oznacza że musisz dać sobie założyć stent. Bo nic nie musisz i nie ma takiej możliwości żeby cię zmusić. Natomiast możliwość zrobienia badań jest nieoceniona więc teraz nie ma nad czym się zastanawiać, dopiero po badaniach możesz się zastanawiać i podjąć decyzję. Więc przystąp do programu i zrób badania aby mieć o czym myśleć 
.
.rob pisze:keyara przecież wzięcie udziału w programie badawczym nie oznacza że musisz dać sobie założyć stent. Bo nic nie musisz i nie ma takiej możliwości żeby cię zmusić. Natomiast możliwość zrobienia badań jest nieoceniona więc teraz nie ma nad czym się zastanawiać, dopiero po badaniach możesz się zastanawiać i podjąć decyzję. Więc przystąp do programu i zrób badania aby mieć o czym myśleć
Nic dodać, nic ująć...
Keyara, nie pora na wahania, po badaniach się będziesz zastanawiać, co dalej. Niejedna osoba chciałaby być teraz na Twoim miejscu. Tylko proszę, jakbyś mogła na bieżąco nas informować o swoich wynikach i kolejnych etapach programu.
Czy to Dr Maciejowski, mówił żebyś spróbowała?
Pzdr,
Damian
Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoje cisze i swoje natchnienia
~Albert Camus
~Albert Camus
no właśnie dr.Maciejowski jest sceptyczny.Tak ,że mój neurolog ,do którego chodzę od 3 lat aż się zdziwił .Uważał ,że dr.Maciejowski zawsze odważnie próbował nowości.
Oczywiście napiszę wszystko co będą robili.Raz kozie śmierć.Ktoś musi spróbować.Tak sobie pomyślałam ,że mam syna i czytając o SM u dzieci jestem przerażona,a jeśli się okaże, że stenty działają to może komuś pomogą.
Oczywiście napiszę wszystko co będą robili.Raz kozie śmierć.Ktoś musi spróbować.Tak sobie pomyślałam ,że mam syna i czytając o SM u dzieci jestem przerażona,a jeśli się okaże, że stenty działają to może komuś pomogą.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..."
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
Kochani! długo byłem sceptyczny co do tej metody,Damian wie.Oglądałem ten program,wstawiania stentów i wywarł na mnie ogromne wrażenie.Sami Lekarze byli nawet zaskoczeni i pod wrażeniem swojej pracy.Miejmy nadzieję,że odniesie to przełomowy skutek w leczeniu MS.Tylko ta cena! na pewno,oni dobrze wiedzą,że chory żeby się ratować zapłaci każdą cenę.Ja też bym tą cenę 12 tyś.zł.zapłacił,gdy bym tą kwotę miał.Długo nie dowierzałem,że coś ta metoda da,na to jednak trzeba trochę czasu,żeby powiedzieć,że jest skuteczna.Ja w porównaniu z jeszcze chodzącymi,nie mam czasu już czekać!Bo mając typ MS pierwotnie postępujący,zżera mnie ten MS niesamowicie.Pożyczka u mnie na dzień dzisiejszy,nie w chodzi w rachubę.Pozostaje mi tylko czekać na zmiłowanie Boga,pozdrawiam wszystkich,bo jest jednak nadzieja......... 
Piotr
Piotrek jest nadzieja ,wiec zmiłowanie Boga tez przyjdzie ,nie pisz ,ze ci nie pomaoze ta metoda wstac z wózka bo tego nie wiesz ,lekarz mówił ze objawy sie cofają? mówił 
wiec ,bądzmy cierpliwi ,a nóz widelec ktos ruszy nasz NFZ za bary? ,albo zapisza nas do programu? -Bedzie dobrze ,pozdrawiam
wiec ,bądzmy cierpliwi ,a nóz widelec ktos ruszy nasz NFZ za bary? ,albo zapisza nas do programu? -Bedzie dobrze ,pozdrawiam Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Na temat stentów rozmawiałam z prof. Selmajem, zgadzam się ,że trochę to "poszło na zywioł", nie ma kontrolnych badań , programów badawczych.Ale podobno coś się ruszyło, popaytrzę, poczekam, jestem otwarta na eksperymenty, ale tyle już było "cudownych" sposobów...Trochę jeszcze można to poobserwować,jakby co to ...z robię, na razie , w gr udniu robię MRszyji. 
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Witajcie
Tak przeglądam wątek i coraz bardziej mnie ciekawi. Tym bardziej, że wszystko odbywa się w moich okolicach (mieszkam w Zabrzu), a siostra niedaleko Pszcznyny.
Ale zastanawiam się czy dr Simka bada też atypowych? U mnie klinicznie SM, ale w rezonansie zmiany niecharakterystyczne.
Jak się umówić na to badanie? (wystaczy napisać na mail na stronie?) i ile to kosztuje mniej więcej?
Tak przeglądam wątek i coraz bardziej mnie ciekawi. Tym bardziej, że wszystko odbywa się w moich okolicach (mieszkam w Zabrzu), a siostra niedaleko Pszcznyny.
Ale zastanawiam się czy dr Simka bada też atypowych? U mnie klinicznie SM, ale w rezonansie zmiany niecharakterystyczne.
Jak się umówić na to badanie? (wystaczy napisać na mail na stronie?) i ile to kosztuje mniej więcej?
Persefona pisze:Witajcie
Tak przeglądam wątek i coraz bardziej mnie ciekawi. Tym bardziej, że wszystko odbywa się w moich okolicach (mieszkam w Zabrzu), a siostra niedaleko Pszcznyny.
Ale zastanawiam się czy dr Simka bada też atypowych? U mnie klinicznie SM, ale w rezonansie zmiany niecharakterystyczne.
Jak się umówić na to badanie? (wystaczy napisać na mail na stronie?) i ile to kosztuje mniej więcej?
Hej Persefona,
Widzę, że nikt Tobie nie odpisuje, gdzie oni wszyscy się podziali?
Nie jest istotne czy masz atypowe, rzutowe czy postępujące SM. Ważne jest to czy masz przewlekłą niewydolność żylną (CCSVI).
Jeśli okaże się, że nie masz żadnej patologii w obrębie żył drenujących mózg i rdzeń, to może oznaczać, że zostałaś źle zdiagnozowana i wcale nie masz klinicznego SM. Dotychczasowe badania wykazują, że SM chodzi niemal w 100% w parze z CCSVI. Może doczekamy takich czasów, że do diagnozowania SM oprócz badania MRI i płynu mózgowo-rdzeniowego, będą również służyły USG Doppler żył szyjnych i kręgowych oraz badanie MRV.
Jesteś szczęściarą, że mieszkasz na Śląsku, więc wykorzystaj to. Skontaktuj się z Dr Simką, najlepiej mailowo (adres ze strony NZOZ Sana), bo jest zbyt zajęty, aby odbierać każdy telefon. Zrób to szybko, abyś mogła załapać się na program badawczy, tak jak zrobiła to Keyara. W ramach programu zrobisz sobie badania i ewentualnie zabieg za friko.
Pzdr,
Damian
Uwolnić żyły!!!
Ostatnio zmieniony 2009-12-02, 01:34 przez Damis, łącznie zmieniany 1 raz.
Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoje cisze i swoje natchnienia
~Albert Camus
~Albert Camus
Aha jeszcze koszt stentowania,
- ok. 0 PLN - ludzie ze Śląska, którzy załapią się do programu
- ok. 9000 PLN - ludzie z jednym stentem - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 12000 PLN - ludzie z dwoma stentami - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 3000 PLN - każdy następny stent
Nie wiem co z badaniem MRV. Czy jest wliczone w cenę, czy trzeba płacić osobno (ok. 600 PLN)?
- ok. 0 PLN - ludzie ze Śląska, którzy załapią się do programu
- ok. 9000 PLN - ludzie z jednym stentem - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 12000 PLN - ludzie z dwoma stentami - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 3000 PLN - każdy następny stent
Nie wiem co z badaniem MRV. Czy jest wliczone w cenę, czy trzeba płacić osobno (ok. 600 PLN)?
Ostatnio zmieniony 2009-12-02, 01:35 przez Damis, łącznie zmieniany 1 raz.
Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoje cisze i swoje natchnienia
~Albert Camus
~Albert Camus
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 107 gości