Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[Wentilo65]

Damian !a jak się załapać do tego programu? i czy ja mam szansę? Bo to jest ciekawe.itam Cię krzyn hej!........

[Damis]

Wentilo,
Nie wiem jak liczna ma być grupa badawcza, ale jak we wszystkim, przede wszystkim kto pierwszy ten lepszy. Pierwszeństwo mają zapewne Ci, którzy mieszkają na Śląsku i jeszcze chodzą. Za wiele nie wiem i tak sobie tylko spekuluję. W grupie badawczej Prof. Zamboniego byli przestawiciele wszystkich typów SM - RR, PP i SP. Nie wiem natomiast jak było z ich mobilnością. Próba Dr Simki powinna być podobna, z tą różnicą, że zamiast balonikowania będzie stentowanie.
Możesz napisać do Dr Simki bardzo przemyślanego maila, pytając o przewidywaną wielkość grupy i orientacyjny czas trwania tego programu. Udział w programie będzię się zapewne wiązał z koniecznością częstych wizyt na Śląsku i musisz skalkulować ile wyniósłby Cię koszt ewentualnych dojazdów pomnożony przez liczbę dojazdów, jeśli zmieścisz się poniżej 12tys w Twoim wypadku to chyba warto. Tak czy inaczej będzie to dla Ciebie kosztowne, bo będziesz musiał jechać za każdym razem ponad 500 kilosów plus czasem może nocleg, podczas gdy inni będą sobie mogli dojechać tramwajem. Tylko uwględnij te wszystkie trudy dojazdu, Twoje i Twojej świty.
Jak będziesz nienatarczywie przekonywujący dla Dr Simki, to może się uda.
Powodzenia!

[keyara]

grupa badawcza ma mieć 56 osób-wliczają w to te dwie osoby już zoperowane.tylko ,że z grupy tych osób część będzie miała zabieg ,a część dla porównania nie.dopiero po pół roku jeśli będą pozytywne wyniki ,że to działa pozostała część będzie miała możliwość zabiegu.
oczywiście pod kontrolą będziemy co najmniej 24 miesiące.podział na tych do zabiegu oraz bez będzie losowy.
a u mnie totalnie jest zarośnięta prawa żyła i mają problem

[Damis]

Keyara,
Ale jesteś, wiesz i nie powiesz
A może wiesz ile jeszcze miejsc zostało?
Żeby ta próba miała sens, to nikt nie powinien wiedzieć czy miał wszczepiony stent, czy też nie miał. Tylko jak to technicznie zrobić? Słyszałem o jednym sposobie, ale dla mnie jest to i tak nieetyczne.
W związku z Twoją żyłą, mogę przy okazji wiedzieć ile lat chorujesz, jaki masz typ i jakie edss? Czy jest jakaś prawidłowość między stopniem zatkania żył, a stanem pacjenta?

Pzdr,
Damian

[Persefona]

Jesteś szczęściarą, że mieszkasz na Śląsku, więc wykorzystaj to. Skontaktuj się z Dr Simką, najlepiej mailowo (adres ze strony NZOZ Sana), bo jest zbyt zajęty, aby odbierać każdy telefon. Zrób to szybko, abyś mogła załapać się na program badawczy, tak jak zrobiła to Keyara. W ramach programu zrobisz sobie badania i ewentualnie zabieg za friko.

Pzdr,
Damian

Dzięki Damian. Mail napisany i wysłany, czekam na odpowiedź. U mnie wszelkie problemy neurologiczne zaczęły się po urazie kręgosłupa szyjnego. Mam anomailę Kimmerlego plus pourazową niestabilność na C3-C4 co może wpływać na krązenie mózgowe.

[rob]

Damis przy stentowaniu nie ma fizycznej możliwości zrobienia próby ślepej bo istniej prosta metoda sprawdzenia tego. Dlatego między innymi badania i próby muszą trwać wiele lat i obejmować naprawdę dużą grupę (tysiące) badanych ok. 30 osób w Polsce to zdecydowanie za mało aby uznano te badania za wiarygodne i pewne. Po za tym dopóki nie będzie wiadomo czy to przyczyna czy skutek ewentualnie schorzenie towarzyszące pogarszające stan chorego no to pozostaje badać się i ewentualnie stentować na własną rękę lub kto może (wskazane) poczekać.

[Wentilo65]

Damian ,to ja nie mam szans! po pierwsze daleko 518km.Po drugie nie mam rodziny na Śląsku,po trzecie gdybym się nawet załapał,to musiał bym być na miejscu.Chyba,że Hotel itp.Wątpliwa sprawa i tak biednemu ,wiatr w oczy........

[keyara]

Tyle co wiem to powiem ciągle zapraszają nowe osoby do wstępnej kwalifikacji.dopiero po pierwszym rezonansie będzie wiadomo czy tak naprawdę jest sie w grupie badawczej-tak to nazwę - Część osób (w grupie ,która będzie miała zabieg) będzie miało stenty a część w miejscu zwężenia przeszczepioną żyłę piszczelową -ma to swoją nazwę ale zostawiłam te dokumenty w pracy.I to też będzie losowe.
diagnozę mam 3 lata a choruję od urodzenia syna -11 lat w niewiedzy 8.
edss 3,5. chyba nie ma znaczenia zatkanie żyły w porównaniu do stanu pacjenta.
we włoszech w porównawczej grupie zdrowych osób przez wykrycie zatkanej żyły przebadali pacjentai stwierdzili sm jeszcze przed objawami ,więc może coś w tym jest.albo dr.Kostecki robił nam nadzieję
oczywiście w formularzu są wypisane skutki uboczne.

[Damis]

Damis przy stentowaniu nie ma fizycznej możliwości zrobienia próby ślepej bo istniej prosta metoda sprawdzenia tego. Dlatego między innymi badania i próby muszą trwać wiele lat i obejmować naprawdę dużą grupę (tysiące) badanych ok. 30 osób w Polsce to zdecydowanie za mało aby uznano te badania za wiarygodne i pewne. Po za tym dopóki nie będzie wiadomo czy to przyczyna czy skutek ewentualnie schorzenie towarzyszące pogarszające stan chorego no to pozostaje badać się i ewentualnie stentować na własną rękę lub kto może (wskazane) poczekać.

Rob,
Otóż teoretycznie jest możliwość zrobienia ślepej próby przy stentowaniu. Nie ja to wymyśliłem. Wszystkim wszczepiamy stenty, ale połowie wszczepiamy w niewłaściwym miejscu, tzn. nie w miejscu zwężenia, tylko w "zdrowym" nieprzewężonym odcinku żyły. Pacjent już nie ma tak prosto, żeby to sprawdzić, musi zrobić niezależne badanie obrazujące. Na zdjęciach z MRV widzi co prawda, że stent wszczepiono obok zwężenia, tylko wciąż nie wie czy w miejscu, w którym ma teraz wszczepiony stent też nie miał zwężenia, jeśli przedtem nie robił takiego badania. Tak więc na tym etapie takie triki są fizycznie możliwe, ale strasznie nieetyczne i niehumanitarne moim zdaniem.
Mi też się wydaje, że ta grupa jest za mała, ale lekarze, którzy to organizują chyba nię są w ciemię bici. Może taka próba nie wystarczy, aby zatwierdzić stentownie jako metodę leczenia SM na świecie. Ale może wystarczy, aby zarejestrować stentowanie w NFZ jako oficjalną metodę leczenia CCSVI?
SM jest już opisane od 141 lat. Masz czas, żeby biernie czekać? Już powiedziałem, dla mnie jest to metoda na przeczekanie przed ostatecznym rozpracowaniem tej choroby.

Potrafisz sobie wyobrazić jakiś logiczny łańcuch zdarzeń, który prowadzi od SM do CCSVI?

Jak wygląda sprawa rejestracji LDN jako metody leczenia SM? Czemu to tak długo trwa?

Pzdr,
Damian

[jaszczurka]

kochani,
Dr Simka zaprosil mnie na MRV!!! nie wiem czy to cos konkretnie oznacza,bo mail był lakoniczny (termin i miejsce badania+ co trzeba dostarczyc) wiec nie wiem,czy to jest wstep do programu,czy tylko bylo akurat miejsce...bo wszystko działo sie b.szybko...ale zawsze kolejny krok do przodu! wynik venografii jest nastepujacy:zatkana żyła nieparzysta i znowu brak konkretow i szczegółów bo znowu lakoniczny mail wiem,wiem,ze Dr jest ekstremalnie zajety...dlatego czekam pokornie,nie chce Go bombardowac pytaniami.Podczas badania i po nim tez nikt ze mna nie rozmawial,nie mialam okazji nikogo pociagnac za jezyk...na razie siedze cicho i walę moją noworozbudzoną nadzieje po łbie-i czekam na rozwój wypadków! pozdrawiam Was

ps.Keyara-a jak Twój rezonans?powiedzieli Ci cos czy masz czekac na wyniki?

[Damis]

Keyara,
Ja już nic z tego nie rozumiem. Perpektywa przeszczepu fragmentu żyły mnie jednak przeraża. To już nie są takie hocki-klocki. Czemu ma to służyć? Sprawdzeniu, która metoda jest lepsza? Czy też sprawdzeniu, czy malformacja pojawi się spowrotem w miejscu poprzedniej? Wówczas możnaby wnioskować, że malformacja nie jest wrodzona, tylko wynika bezpośrednio z SM, lub pośrednio poprzez zaburzenie równowagi płynów w jamie czaszki i rdzeniu? Hm?

Wentilo,
Przed godziną dostałem od Dr Simki zaproszenie do programu, który będzie realizowany w Tychach. Wszystkie moje wsześniejsze wywody na tema kryteriów dostania się do pragramu tracą trochę sens. Czynnik geograficzny przestaje być taki istotny. Nie wiem czym Oni się kierują? Może dam się lubić?
Próbuj Piotr, masz jeszcze szansę.

Jaszczurka,
Dzisiaj miałaś to badanie? Gdzie? Daj spokój głowie swojej nadziei, już bez tego jest biedna.

Pzdr,
Damian

[keyara]

nie było rezonansu ( i w sumie cieszę się ,że to nie było robione tak na hurra),ale spotkanie 6 osób ,którym zaproponowano leczenie.lekarz poświęcił trochę czasu na wyjaśnienia -część osób upewniła się ,że chcą na 100% spróbować.na sam zabieg jeszcze raz trzeba będzie podpisać zgodę - to mnie przekonało.teraz tylko podpisaliśmy zgodę na przystąpienie do badań.rezonans będzie w grudniu.to też jak na razie trochę prowizorka bo wykona go prywatny ośrodek zaprzyjaźniony z oddziałem chirurgi naczyniowej w Tychach.
sama kwestia rezonansu po wszczepieniu- dla nas ważna- można go robić w najnowszych urządzeniach.
miałam jeszcze raz dopllera. w usg dr .Kostecki znalazł światło w prawej żyle w jednym miejscu wielkości 1/10 żyły lewej -zdrowej praktycznie nie ma w niej przepływu.jedna jest "okrągła" a druga jak przecinek-mają z tym problem bo na stenta może się nie nadawać.[b]DAMIS -[b]postać wtórnie postępująca -po zakończeniu leczenia betaferonem ,ale teraz mam jeszcze rezonans rdzenia i dowiem się pewnie reszty ciekawostek na mój temat
rezonans rdzenia na wniosek dr.Maciejowskiego po wielkim zdziwieniu czemu nigdy go nie zrobili

[Damis]

Zazdroszczę Wam dziewczyny tych badań, oj jak Wam zazdroszczę.
Też nigdy nie miałem rezonansu rdzenia i się bardzo temu dziwię, ale pewnie chodzi o oszczędność.
Żeby było sprawiedliwie, ja mam SM od 7 lat (wtedy było pznw), ale diagnoza dopiero w sierpniu tego roku. RR SM i EDSS=1,0.

[jaszczurka]

We środe wieczorem w Zabrzu .Nie chwaliłam sie wczesniej,bo bałam sie ze wyjdzie prawidłowo a własnie przed paroma minutami otworzyłam poczte i znalazłam maila :"zatkana żyła nieparzysta-przeslę wyniki do Tychów" i tyle,nic wiecej...

[Damis]

Jaszczura,
Chyba Ciebie poproszę o nr komórki, bo Ciebie to trzeba stale pilnować widzę.
Masz zdjęcia?
Czy MRV potwierdziło też zwężone żyły szyjne?

Pa