Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[Aśka]

A petycję oczywiście też podpisałam Zarówno tę kanadyjską wersję jak i polską.
Pozdrawiam

[Grzegorz76]

wpadlem ostatnio na pomysl
moze dobrze by bylo gdyby zainteresowac jakas znana osobe nasza sprawa?
moim zdaniem Ewa Drzyzga jest ok i jej program,albo "warto rozmawiac" J.Pospieszalskiego itp.? dzieki takiemu programowi nasz problem bylby bardzo dobrze naswietlony,przeciez tv to teraz potega,tyle tego np. w "uwadze"
tylko jak dotrzec do takiej osoby??

[nati_1978]

Żeby dostać się do Ewy Drzyzgi trzeba napisać maila,po weryfikacji może ktoś z jej współpracowników się naszym tematem zainteresuje To kto napisze tego maila??

[Ania W.]

Grzegorz na prawdę bardzo dobry pomysł. Jeszcze tylko tvn 24 można zainteresować, napisać do nich meila i na bank skontaktują się.

Tylko poczekajmy jak więcej z nas podda się zabiegowi wtedy będzie można przekonywać społeczeństwo i samych chorych.
Dużo jest niedowiarków, ale mają do tego prawo.

[Grzegorz76]

a kto jest dobry z pisania?
i proponuje sie podpisac po listem

[David]

ja jestem kiepski w pisaniu takich pism
w telewizji też nie wystąpię bo się wstydzę i trema mnie zje

[Grzegorz76]

hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial
i jeszcze lepiej zaprosic do programu pana premiera i pania minister zdrowia i bezposrednio rzadac badan nad CCSVI

[Ania W.]

Grzegorz jestem w programie badawczym, jak tylko będę po zabiegu..... może odważę się i będę po stronie nagłaśniania problemu. Fajnie byłoby jakby zebrała się nas większa grupa.

[keyara]

[quote="Grzegorz76"]hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial[/quote

a jak to się ma do prośby doktora Simki ,Kosteckiego żeby nie nagłaśniać na razie sprawy?
nie ma problemu mogę napisać do E.Drzyzgi.i pojawić się w programie.jeśli to pomoże nam w czymkolwiek ja się piszę.]

[J.B.]

Śledzę dokładnie wszystkie doniesienia i nowinki ze świata nauki i nie tylko na tema sm, z wiadomych przyczyn;-) od lat. Do wymiany stentów podchodzę sceptycznie, czekam na potwierdzone wyniki, aczkolwiek tonący brzytwy się chwyta, nie wiem co będę mówić za jakiś czas na ten temat. Do rozmów w toku kiedyś napisałam i u Drzyzgi wystąpiłam, na temat sm właśnie, razem z moją córeczką(wtedy miała 1.5 roku i na antenie dossaŁa się po prostu mi do cyca;-) Efekt był taki: zainkasowałam dniówkę, co pozwoliła mi urządzić święta.... i na tym koniec. Aczkolwiek wiele się zmieniło w świadomości ludzi od tamtej pory(chyba jestem niepoprawną optymistką, że tak piszę;-). Może warto zainteresować media, ale tu mam kolejne ALE. Przez szereg lat pracowaŁam jednej z dużych radorozgłośni, też próbowałam zainteresować ludzi problemem braku leczenia. Inni się boją takich jak my, albo boją się po prostu mnie;-)
W pisaniu pism chyba jestem dobra, piszę je na codziń od lat do róznych instytucji, dla mnie to chleb powszedni, chętnie pomogę, a może coś się uda. Mogłbym ewentualnie ruszyć znajmoości w mediach (radio+TV), nie wiem czy się przekopię do świata polityki, brzydzę się tym bagnem troche, ale w ramach idei, może warto . Co Wy na to??!!

[Grzegorz76]

no to juz jest nas kilka osob
ale racja,trzeba poczekac,zeby bylo nas wiecej
ja mam wizyte w czerwcu i ewentualny zabieg,jestem dobrej mysli
pozdrawiam all

[imek101]

W dniu dzisiejszym naszą petycję poparł (jako nr 141) dr Franz Schelling z Austrii - czyżby to był ten słynny dr Schelling, który 30 lat temu wystapił z podobną (do tej prof. Zamboniego) teorią i którego wtedu błyskawicznie i bezwzględnie wyciszono???

[Ania W.]

Wiecie co?
Dzwonił mój znajomy z koła, umówił się wstępną wizytę na koniec marca.
Zapytał o zabieg, chciałby prywatnie i powiedziano mu, że nie robią w tej chwili. Ciekawe czy to prawda? A jeśli tak, to pewno chcą zobaczyć jakie efekty przyniosą badania grupy.

[Magdalena0410]

Witam wszystkich - pozwalam sobie skopiować tutaj swój post z "PRZEDSTAW SIę" - pewnie nie każdy tam zagląda, a chciałam napisać o CCSVI.

Jestem tu na forum już setny a może tysięczny raz znam Was wszystkich wasze historie,smutki, rozterki,w końcu odważyłam się napisać powiedzieć coś o sobie.
Jestem chora od 4 lat " sprawna" ale z wieloma dolegliwościami typowymi dla naszej choroby gorsze widzenia,słabość, sztywność mięśni,skurcze ,drętwienia, słaba lewa strona, spacer to tylko na 400 do 500 metrów bez większego wysiłku po tym dystansie sztywność nogi ,zawroty- utrata równowagi i wiele innych objawów które zaczynały wykluczać mnie z normalnego życia .Ale przecież Wy to znacie z własnego doświadczenia .
Dzięki codziennym wizytom na forum zobaczyłam temat Teoretyczna przyczyna stwardnienia rozsianego i się stało bez zastanowienia wzięłam i napisałam maila do Dr.Simki ( bardzo miły ,kompetentny człowiek) i okazało się,że i u mnie jest wada i oto wynik mojego dążenia za tą teorią - dostałam się do grupy badawczej , jestem dwa dni po zabiegu pierwsze ale bardzo ważne spostrzeżenia druga noc bez drętwień i bóli ręki i nogi i kolejna rzecz która bardzo cieszy moją córeczkę a ja aż boję się myśleć by nie zapeszyć MAM SIŁę -taką normalną jak dawno temu przed chorobą - choć zwroty głowy się jeszcze utrzymują ale to dopiero drugi dzień i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej i więcej objawów zacznie ustępować.
Pozdrawiam
Magdalena

[Ania W.]

Magda to super wiadomość, tylko gratulować i dziekować, że los się odwraca

To zabiegi jednak ruszyły, a myślałam, że po Nowym Roku ...
Czy wiesz może ile osób już miało zabieg lub będzie miało w grudniu?