A petycję oczywiście też podpisałam Zarówno tę kanadyjską wersję jak i polską.
Pozdrawiam
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 113
- Rejestracja: 2009-05-15, 10:29
- Lokalizacja: Islandia
wpadlem ostatnio na pomysl
moze dobrze by bylo gdyby zainteresowac jakas znana osobe nasza sprawa?
moim zdaniem Ewa Drzyzga jest ok i jej program,albo "warto rozmawiac" J.Pospieszalskiego itp.? dzieki takiemu programowi nasz problem bylby bardzo dobrze naswietlony,przeciez tv to teraz potega,tyle tego np. w "uwadze"
tylko jak dotrzec do takiej osoby??
moze dobrze by bylo gdyby zainteresowac jakas znana osobe nasza sprawa?
moim zdaniem Ewa Drzyzga jest ok i jej program,albo "warto rozmawiac" J.Pospieszalskiego itp.? dzieki takiemu programowi nasz problem bylby bardzo dobrze naswietlony,przeciez tv to teraz potega,tyle tego np. w "uwadze"
tylko jak dotrzec do takiej osoby??
UPADAMY aby POWSTAć i IŚć przed SIEBIE
-
- Posty: 113
- Rejestracja: 2009-05-15, 10:29
- Lokalizacja: Islandia
-
- Posty: 113
- Rejestracja: 2009-05-15, 10:29
- Lokalizacja: Islandia
hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial
i jeszcze lepiej zaprosic do programu pana premiera i pania minister zdrowia i bezposrednio rzadac badan nad CCSVI
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial
i jeszcze lepiej zaprosic do programu pana premiera i pania minister zdrowia i bezposrednio rzadac badan nad CCSVI
UPADAMY aby POWSTAć i IŚć przed SIEBIE
[quote="Grzegorz76"]hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial[/quote
a jak to się ma do prośby doktora Simki ,Kosteckiego żeby nie nagłaśniać na razie sprawy?
nie ma problemu mogę napisać do E.Drzyzgi.i pojawić się w programie.jeśli to pomoże nam w czymkolwiek ja się piszę.]
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial[/quote
a jak to się ma do prośby doktora Simki ,Kosteckiego żeby nie nagłaśniać na razie sprawy?
nie ma problemu mogę napisać do E.Drzyzgi.i pojawić się w programie.jeśli to pomoże nam w czymkolwiek ja się piszę.]
Śledzę dokładnie wszystkie doniesienia i nowinki ze świata nauki i nie tylko na tema sm, z wiadomych przyczyn;-) od lat. Do wymiany stentów podchodzę sceptycznie, czekam na potwierdzone wyniki, aczkolwiek tonący brzytwy się chwyta, nie wiem co będę mówić za jakiś czas na ten temat. Do rozmów w toku kiedyś napisałam i u Drzyzgi wystąpiłam, na temat sm właśnie, razem z moją córeczką(wtedy miała 1.5 roku i na antenie dossaŁa się po prostu mi do cyca;-) Efekt był taki: zainkasowałam dniówkę, co pozwoliła mi urządzić święta.... i na tym koniec. Aczkolwiek wiele się zmieniło w świadomości ludzi od tamtej pory(chyba jestem niepoprawną optymistką, że tak piszę;-). Może warto zainteresować media, ale tu mam kolejne ALE. Przez szereg lat pracowaŁam jednej z dużych radorozgłośni, też próbowałam zainteresować ludzi problemem braku leczenia. Inni się boją takich jak my, albo boją się po prostu mnie;-)
W pisaniu pism chyba jestem dobra, piszę je na codziń od lat do róznych instytucji, dla mnie to chleb powszedni, chętnie pomogę, a może coś się uda. Mogłbym ewentualnie ruszyć znajmoości w mediach (radio+TV), nie wiem czy się przekopię do świata polityki, brzydzę się tym bagnem troche, ale w ramach idei, może warto . Co Wy na to??!!
W pisaniu pism chyba jestem dobra, piszę je na codziń od lat do róznych instytucji, dla mnie to chleb powszedni, chętnie pomogę, a może coś się uda. Mogłbym ewentualnie ruszyć znajmoości w mediach (radio+TV), nie wiem czy się przekopię do świata polityki, brzydzę się tym bagnem troche, ale w ramach idei, może warto . Co Wy na to??!!
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.
-
- Posty: 113
- Rejestracja: 2009-05-15, 10:29
- Lokalizacja: Islandia
-
- Posty: 36
- Rejestracja: 2009-12-17, 13:37
- Lokalizacja: Polska
Witam wszystkich - pozwalam sobie skopiować tutaj swój post z "PRZEDSTAW SIę" - pewnie nie każdy tam zagląda, a chciałam napisać o CCSVI.
Jestem tu na forum już setny a może tysięczny raz znam Was wszystkich wasze historie,smutki, rozterki,w końcu odważyłam się napisać powiedzieć coś o sobie.
Jestem chora od 4 lat " sprawna" ale z wieloma dolegliwościami typowymi dla naszej choroby gorsze widzenia,słabość, sztywność mięśni,skurcze ,drętwienia, słaba lewa strona, spacer to tylko na 400 do 500 metrów bez większego wysiłku po tym dystansie sztywność nogi ,zawroty- utrata równowagi i wiele innych objawów które zaczynały wykluczać mnie z normalnego życia .Ale przecież Wy to znacie z własnego doświadczenia .
Dzięki codziennym wizytom na forum zobaczyłam temat Teoretyczna przyczyna stwardnienia rozsianego i się stało bez zastanowienia wzięłam i napisałam maila do Dr.Simki ( bardzo miły ,kompetentny człowiek) i okazało się,że i u mnie jest wada i oto wynik mojego dążenia za tą teorią - dostałam się do grupy badawczej , jestem dwa dni po zabiegu pierwsze ale bardzo ważne spostrzeżenia druga noc bez drętwień i bóli ręki i nogi i kolejna rzecz która bardzo cieszy moją córeczkę a ja aż boję się myśleć by nie zapeszyć MAM SIŁę -taką normalną jak dawno temu przed chorobą - choć zwroty głowy się jeszcze utrzymują ale to dopiero drugi dzień i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej i więcej objawów zacznie ustępować.
Pozdrawiam
Magdalena
Jestem tu na forum już setny a może tysięczny raz znam Was wszystkich wasze historie,smutki, rozterki,w końcu odważyłam się napisać powiedzieć coś o sobie.
Jestem chora od 4 lat " sprawna" ale z wieloma dolegliwościami typowymi dla naszej choroby gorsze widzenia,słabość, sztywność mięśni,skurcze ,drętwienia, słaba lewa strona, spacer to tylko na 400 do 500 metrów bez większego wysiłku po tym dystansie sztywność nogi ,zawroty- utrata równowagi i wiele innych objawów które zaczynały wykluczać mnie z normalnego życia .Ale przecież Wy to znacie z własnego doświadczenia .
Dzięki codziennym wizytom na forum zobaczyłam temat Teoretyczna przyczyna stwardnienia rozsianego i się stało bez zastanowienia wzięłam i napisałam maila do Dr.Simki ( bardzo miły ,kompetentny człowiek) i okazało się,że i u mnie jest wada i oto wynik mojego dążenia za tą teorią - dostałam się do grupy badawczej , jestem dwa dni po zabiegu pierwsze ale bardzo ważne spostrzeżenia druga noc bez drętwień i bóli ręki i nogi i kolejna rzecz która bardzo cieszy moją córeczkę a ja aż boję się myśleć by nie zapeszyć MAM SIŁę -taką normalną jak dawno temu przed chorobą - choć zwroty głowy się jeszcze utrzymują ale to dopiero drugi dzień i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej i więcej objawów zacznie ustępować.
Pozdrawiam
Magdalena
Witam wszystkich obecnych na forum!!!!!
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 115 gości