Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[ania.m]

Aniu, Nati, pozostali...

popatrzcie na to co do mnie piszecie.
ja ani razu nie napisałam Wam, że coś powinniście, ani razu nie użyłam obrażliwych słów względem Was. wyrażałam tylko swoje zdanie do którego mam prawo. a Wy nawet tego nie potraficie uszanować. to smutne.

krótko mówiąc - kto nie jest z Wami od razu jest Waszym wrogiem. to jest chore po prostu.

a Wy, co robicie? cały czas na mnie najeżdzacie, obrażacie i próbujecie powiedzieć co powinnam, szczególnie jest to widoczne w kilku powyższych postach.

wypadałoby Wam powiedzieć co nieco, ale tego nie zrobię. nie chcę się zniżać do Waszego poziomu.
i wiecie co - cieszę się, ze Was nie znam. bo takich ludzi nie chciałabym mieć z gronie swoich znajomych.

[synapsa]

Witam ponownie,
W sprawie pytania "co w takim razie z postacią przewlekłą?", otóż...
Nie twierdzę, że osoby chorujące na przewlekłą postać choroby nie mogą poddać się omawianemu w tym wątku zabiegowi. Pragnę jedynie zwrócić uwagę, że spodziewana poprawa jest raczej niewielka. Nie opisywano znamiennej modyfikacji przebiegu choroby u pacjentów z postacią przewlekle postepującą. Nie znaczy to, że nie można. Poprawa np w zakresie funkcjonowania pęcherza moczowego, wydaje się być cenną korzyścią z zabiegu lecz obserwowana była wśród pacjentów z postacią rzutową. Na pytanie jakie jest piśmiennictwo na ten temat, odpowiedź jest mało obecnie satysfakcjonująca, ponieważ piśmiennictwa na ten temat wogóle jest bardzo niewiele. Wynika to z faktu krótkiego czasu istnienia metody i małej ilości ośrodków ją stosujących. Jest to metoda eksperymentalna i trudno jest mówić jednoznacznie i z pełnym przekonaniem, że przynosi ona realne korzyści.
Wiem, że metoda ta budzi nadzieje i dlatego wymagana jest na tą chwilę duża doza ostrożności i cierpliwości, by można było przeprowadzić zakrojone na szeroką skalę randomizowane badania, które odpowiedzą na pytanie, jakie realne skutki są dzięki tej metodzie osiągane. Odwracając pytanie, jakie jest piśmiennictwo, które mówi, że metoda ta jest wogóle skuteczna? Ale realnie, czyli z przeprowadzoną statystycznie wiarygodną próbą.
Nie ma niestety jeszcze. Na to trzeba czasu. Dlatego stosowanie tego leczenia, jako wspomagającego, może być w obecnej chwili interesujące, natomiast okrzyknięcie tego, jako od dawna szukanego panaceum, jest zdecydowanie przedwczesne i bardzo wątpliwe.

[Ania W.]

Powiem tylko tyle, że tego nie wiemy jak zareaguje organizm, ale niezmiernie byłabym szczęsliwa gdybym już nie miała problemów z nietrzymaniem moczu - jest to bardzo uciązliwe i gdyby choć trochę mi się poprawiło byłabym uradowana. Aż takich oczekiwań nie mam, że nagle wstanę z fotela i zacznę biegać. Liczę na drobne zmiany w stylu mojego życia. Były to zapewne drobne aczkolwiek bardzo istotne zmiany.



Jak sam powiedziałeś trzeba czasu, badań i jak zwykle jest indywidualna reakcja organizmu na wyżej omawianą metodę. Niestety oferowane metody leczenie interferon beta i MTX przyspieszyło rozwój moje choroby. A Tysabrii?... tego leku to bałabym się jednak przyjmować.

[mentor]

Do tych, których drażni i irytuje ania m.
Demokracja polega na tym, ze każdy może mówić, co myśli (nawet gdy nie myśli), ale też na tym, że nie każdy musi tego słuchać.
Aby nie oglądać tego rodzaju irytujących wypowiedzi, wystarczy się zalogować, najechać kursorem na post takiego kontrowersyjnego forumowicza i kliknąć "Ignoruj".
Ja tego jednak chyba nie zrobię, gdyż czytanie samych tylko rozsądnych i sensownych wypowiedzi mogłoby stać się nudne i nużące. Poza tym dobrze jest od czasu do czasu upewnić się, że zdarzają się głupsi ode mnie...

[Grzegorz76]

brawo

[ania.m]

jak to mówią - GŁUPSZYM SIę USTęPUJE. a więc puszczam Was przodem.
bawcie się dobrze gołąbeczki vel. towarzystwo wzajemnej adoracji.

bye

[Beata:)]

No cóż, czytam, ale oczekiwanych" KONKRETÓW" nie wniosę. Nie interesuję się tematem na tyle, aby używać medycznych formułek ani opinii.Ładnie WYGLĄDAJĄCE zdania mnie nie interesują.Dosyć mam kiczu i udawania w swoim życiu.MAM DOŚć!!!! Każdy ma swoją szeroko rozumianą NADZIEJę.Jeden wierzy w interferony, drugi w witaminki, trzeci w stenty, czwarty godzi się z losem i ... żyje jak umie, by nie zaszkodzić innym.Tyle, ilu ludzi chorych na SM, tyle jest opinii.Jeżeli w TYM gronie zaczynacie się obrażać, nazywając trollami oraz krzywdzić niemiłosiernie pisząc, że ktoś, cyt: dał sobie" WCISNĄć INTERFERON" to ja naprawdę wysiadam.Nie walczyłam o interferony, nie będę wszczepiać stentów, ale WSPÓŁCZUJę wszystkim, którzy TUTAJ mają nadzieję na wsparcie w SWOICH metodach na polepszenie samopoczucia.
Życzę powodzenia tym, którzy przejeżdżają setki kilometrów, aby zbadać swoje żyły, jak i tym, którzy cierpią z powodu nie trafionego leku.Nie mogę zapomnieć o tych, którzy"TYLKO" pijają zieloną herbatkę lub jakiś tam sok. NADZIEJA TO NADZIEJA I JUŻ.Co to za towarzystwo???Może wcale nie chorzy????Podobno choroba uczy pokory!!!!!?ŻENUJĄCE I SMUTNE!!!!!!! Nie oceniajcie, bo NIE MACIE DO TEGO PRAWA.!!!!NIKT NIE MA DO TEGO PRAWA!!!!!Nie podoba się WAM opinia Ani M, to na nią NIE reagujcie.Aniu M daj spokój, zachowaj swoje zdanie dla siebie, ten temat na Forum jest założony dla tych, którzy w to wierzą.To w chorobie jest najważniejsze-Wiara.Reszta to kwestia szczęścia.Uda się, ICH szczęście. Nie uda, ICH pech.Tak samo, jak w przypadku interferonów!! Macie prawo do swojego zdania, tak jak i Ona.Babskie przekomarzanie i tyle.Po co??? Dla obniżenia poziomu tego FORUM???Przytaczacie linki, cytujecie opinie i OK.Tak powinno być na Forum.I NIC POZA TYM, bo wszystko inne to (przynajmniej dla mnie) smutne dywagacje, które tylko mącą w głowach innym, którzy mają INNE (czy przez to złe???) opinie i nadzieje.Będę czytać, a jakże , ale ..echh, "ludzie ludziom zgotowali ten los"-wciąż aktualne.Trochę emocji i klasy brak.Jak to mówią:"słoma z butów".Przepraszam za to wtrącanie się do tematu, do którego nie wniosę KONKRETÓW.Proszę tylko o wyrozumiałość dla szukających INNEJ metody, lub nie zgadzających się z wyżej przedstawianą.

(Rany, teraz to naprawdę współczuje ludziom, którzy wydali masę kasy na interferony lub inne "cudowne" programy)
Powodzenia dla wszystkich i Bardzo uważajcie, na to, co piszecie.

[imek101]

Aniu m,
nie wiem, jak rozumieć Twoje "bye" - szkoda byłoby, gdybyś się obraziła, zabrała swoje zabawki i poszła do domu... Jeśli jeszcze nie poszłaś, to odpowiedz mi na dwa pytania:
1. czy Ty podpisałaś petycję?
2. czy namówiłaś innych do jej podpisania?
Gdyby petycja odniosła skutek, miałabyś szanse uzyskać wiarygodną odpowiedź na niektóre z Twoich pytań.

[renia1286]

Petycję podpisałam na biegusach ,czy tu tez musze?

[imek101]

Tujo z pięknego miasa,
również Tobie zadaję te dwa pytania:
1. czy podpisałaś petycję?
2. czy namówiłaś innych do jej podpisania?


Pytania te zadaję również wszystkim, którzy piszą że nie wiedzą, że mają wątpliwości itd. Podpiszcie tę petycję, namówcie rodzinę, krewnych, przyjaciół, znajomych i może nawet wrogów do jej podpisania, a gdy liczba podpisów będzie odpowiednio duża, to być może petycja odniesie skutek, przeprowadzone zostaną rzetelne i obiektywne badania, a my uzyskamy jakąś odpowiedź na nurtujące nas pytania i może rozwieją się nasze wątpliwości, a zwiększy nadzieja?

[Pocztusia]

Witam wszystkich. Czytam wasze forum od kilku dni, nie jestem chora ale z chorobą się zetknęłam. Odczułam ten paraliżujący lęk o przyszłość i niemożność działania. Chciałabym podzielić się z wami moją opinią na temat tej metody. Dodam, że nie jestem lekarzem ale mam wykształcenie biologiczne. Jestem naukowcem, wiem co znaczy poszukiwać prawdy i błądzić czasami w tych poszukiwaniach bezcelową. Tak właśnie wygląda nauka i nie jest to kwestia czyjejś złej woli ale tego, że jesteśmy tylko ludźmi i mamy certyfikowanej instrukcji obsługi człowieka. Cała nasza wiedza (nawet najbardziej przełomowe odkrycia jak i największe pomyłki) oparta jest na doświadczeniach i metodach innych ludzi. Dużo czytałam o tej metodzie, zapoznałam się naukowymi publikacjami jak i wypowiedziami na forach, ale przede wszystkim zastanowiłam się nad tym. Uważam że metoda ta to ogromny postęp, myć może zwrot o 180 stopni w leczeniu SM. Ale także kwestia pewnych ustaleń. Jeśli uznamy SM za chorobę, która polega na występowaniu uszkodzeń osłonek mielinowych neuronów, a skutkiem tego jest postępujące inwalidztwo, to ta metoda niewiele pomoże. Nie spowoduje regeneracji neuronów, nie postawi wszystkich na nogi. Ale idźmy dalej, uszkodzenia neuronów muszą być czymś spowodowane, dotąd uważano, że jest to kwestia autoimunoagresji. Nasz układ immunologiczny atakuje nasze neurony! Ale dlaczego? Teorie były różne: zakażenia wirusowe, jakiś konkretnie niezidentyfikowany patogen, który posiada epitopy analogiczne do tych na osłonkach mielinowych rozpoznawane przez okład immunologiczny, dysfunkcje układu immunologicznego bez zakażeń, być może podłoże genetyczne i inne, tak naprawdę żadna z teorii nie została potwierdzona, a choroba figuruje w rubryce etiologia nieznana. I tutaj pojawia się miejsce dla teorii dr. Zamboniego. Okazuje się że ponad 90 % ludzi chorych na SM posiada dysfunkcję żył odprowadzających krew z mózgu, nie posiadają ich zdrowi ludzie jak również osoby osoby chore na inne choroby autoimmunologiczne. Owszem zaobserwowano je u ludzi bez objawów SM, ale u większości po kilku latach choroba się rozwinęła. Zatem wniosek nasuwa się sam: najpierw pojawia się zwężenie żył szyjnych, następują zaburzenia w przepływie krwi w żyłach w mózgu, takie zaburzenia powodują stopniowe odkładanie się żelaza w mózgu i wystąpienie reakcji zapalnych (to trwa kilka, kilkadziesiąt lat/ co tłumaczyłoby też dlaczego choroba pojawia się u ludzi dorosłych, a nie wcześniej), a od tego punktu historia jest już znana, stan zapalny powoduje niszczenie osłonek mielinowych neuronów, zaburzenia w przewodnictwie nerwowym i występowanie objawów typowych dla SM. Uważam zatem, że jest to pierwsza teoria która naprawdę ma sens. Sięga znacznie głębiej, bo do przyczyn choroby. Jeśli będziemy oczekiwać że naprawi neurony, to absolutnie pozostaniemy w błędzie. Ale może spowoduje, że nie będą dalej uszkadzane, zatrzyma chorobę, spowoduje że się nie objawi. Bezwzględnie jestem też za tym że musi zostać ona potwierdzona, mus być przebadana jak największa grupa ludzi chorych na SM, by potwierdzić statystycznie występowanie u nić dysfunkcji żylnych. Nauka nie możne być oparta na domniemaniach, musi to być wszystko potwierdzone!!! Czuje też lęk, a co gdy tak się nie stanie, gdy teorie trzeba będzie odrzucić... ale ten lęk pojawia się zawsze przed tak przełomowymi odkryciami. Zatem trzeba wierzyć i przede wszystkim DZIAŁAć... DZiałać szybciej niż choroba. Pozdrawiam was serdecznie!!!

[primosz]

witam wszystkich bioracych udzial w temacie
sledze go od kilku dni (nie od poczatku) i troche chyba zapomnieliscie,o czym piszecie. moim zdaniem wyglada to na okopy i rzucanie granatami,bo na pewno nie na konstruktywna wymiane pogladow.nie oceniam kogokolwiek ale sposob,w jaki niektorzy PISZA (przy okazji: to jest forum i tu sie PISZE a nie MOWI,CZYTA a nie SLUCHA,wiec zanim ktos zacznie nazywac innego 'glupi',to niech zastanowi sie nad soba,prosze ) jest trudny w odbiorze.macie swoje zdania i bdb ale przy okazji klapki na oczach a ostatnio doszlo do tego,ze skupiliscie sie na docinkach. przykro to czytac nie tak powinno byc-przeciez 'wszyscy jedziemy na tym samym wozku'.
np mentor: zaprzeczyles prawu demokracji 'rzady wiekszosci,przy POSZANOWANIU praw mniejszosci'.oceniles (delikatnie PISZAC ) ania.m a nie jej zachowanie (PISANIE),a to juz odbieganie od tematu.wymieniajcie sie argumentami a nie epitetami/podtextami.ania.m-nie badz zlosliwa/nie prowokuj. to tylko moje propozycje,wiec nie myslcie,ze komukolwiek cos narzucam.prosze,pamietajcie,ze wiele osob czyta to off-line a nowo zdiagnozowani moga miec nie lada problem wlasnie przez was,moi mili panstwo.wszyscy chcemy jednego,wiadomo.tylko zaczyna przypominac to Sejm RP (nie chce tu kogokolwiek obrazic-zeby nie bylo ) - niby wszyscy chca dobrze ale jak przyjrzec sie im,to raczej 'dobrze dla siebie i swoich' (dowolnosc interpretacji).nie dosc,ze czasem lekarze probuja zrobic z Nas idiotow,to jeszcze walczymy miedzy soba.tylko po co.....
APELUJE
ania.m, wracaj ale pamietaj,zeby w konstruktywny sposob podwazac te teorie.chcesz naklonic kogos do refleksji-ok ale pamietaj,ze to 'delikatny' temat i staraj sie to uszanowac
reszta z panstwa,pozwolcie pisac innym,co mysla i jesli odbiegaja od tematu,to nie pozwolcie,by tak bylo a nie bo pisali cos 'innego',niz wy uszanujcie opinie innych
imek101,nie podpisalem tej petycji,bo to nie petycja (jak dla mnie).to stronnicze żądanie,swa trescia sugerujace wyniki badan.znajomym MOWIE i PISZE,ze jest taka mozliwosc ale nie patrze na nich przez pryzmat jej podpisania,badz nie
co do samej metody stentowania - podchodze ze sporym dystansem i mam swoje zdanie na kilka kwestii.chetnie podziele sie nimi ale nie po to,by 'wsadzac kij w mrowisko' jesli w tym temacie nie ma miejsca na podwazanie chocby jednego aspektu tej metody,to prosze zamiescic to w opisie tematu (koczi230,to apel do ciebie ) albo w ogole zmienic temat z 'teoretyczna......' (teoria ma to do siebie,ze dopuszcza bledyi wszystkie mozliwosci) na 'poparcie.....',czy cos w tym stylu
pozdrawiam wszystkich i zycze opanowania badzmy sobie podpora a nie kula u nogi


p.s.: mam nadzieje,ze nie urazilem kogokolwiek z ktorejs ze stron (nie oszukujmy sie) konfliktu.nie bylo to mym celem.osoby wymienione prosze o wyrozumialosc-tylko w taki sposob moglem poprzec swe obserwacje.staralem sie byc obiektywny

[jaszczurka]

Pocztusia dziekuje Ci bardzo za zabranie glosu! potrzebowalismy w tym wszystkim opinii "z zewnatrz" i to opinii osoby majacej do czynienia z dyscyplinami pokrewnymi medycynie,a wiec zorientowanej w biologicznych mechanizmach organizmu.Wiem ,ze pewnie zaraz rozpeta sie nowa burza,pewne osoby zarzuca Ci,ze jakas dziwna biologie studiowalas,skoro uwazasz ,ze ta teoria ma sens...ale trudno....postep i nauka wymaga poswiecen.Wdzieczna Ci jestem szczegolnie dlatego,ze niedawno padło tu stwierdzenie,ze to wlasnie osoby o wyksztalceniu biologicznym odrzucaja te teorie jako bezsensowna. A tu jednak okazuje sie ,ze biologia nie ocenia tego az tak krytycznie...bardzo sie ciesze i mam nadzieje,ze jednak dalsze badania beda prowadzone ,bo glupio by bylo,gdyby tak obiecujace wstepne spostrzezenia zostaly zablokowane i odrzucone "bo ktos (np srodowisko neurologów) tak chce i juz",a teraz to niestety tak wyglada,ze pewne kregi potepiaja w czambuł te teorie,nie zapoznawszy sie nawet z nia ....jest to równie nienaukowe podejscie ,co wpadanie w zachwyt ...z ta drobna roznica,ze w zachwyt wpadamy my-osoby chore na nieuleczalna ,potworna chorobe,chwytamy sie kazdej nadziei,ale czy nie jestesmy troche w tym usprawiedliwieni? natomiast koła naukowe szukajace odpowiedzi i pomocy dla nas powinny chocby z poczucia obowiazku przyjrzec sie i zbadac KAŻDĄ ewentualnosc,a nie tylko te ktore sa zgodne z jakimis ich interesami.

[aisza]

Uff.....ale gorący temat. Uważam,że każdy ma prawo zamieścić swoje zdanie co do stentów czy balonikowania czy innych rzeczy. Czytam ten temat, obserwuję wypowiedzi i odpowiedzi innych a co sobie pomyślę to zachowuję to dla siebie.
Dziewczyny po co Wasze kłótnie i spory.....idą najpiękniejsze święta, święta Bożego Narodzenia więc może lepiej byłoby podać sobie ręce na zgodę(wirtualnie) i puścić wszystko w niepamięć.
Życzę Wam tego z całego serca

[Ania W.]

Ja również Pocztusia dziękuę Ci za słowa, ktore napisałaś. Wątpliwości mam, jak każdy człowiek. Ale na własnej skórze już w niedługim czasie przekonam się o słuszności bądż mylnym założeniu tej metody. Jestem w programie badawczym i śledzę z wielką uwagą każdą konstruktywną i racjonalną wypowiedź popartą argumentami....

Boję się tego zabiegu, ale mam nadzieję, że nastąpi powstrzymanie postępu choroby i ucieszą mnie każde drobne zmiany.

Fakt tonący brzytwy się chwyta, ale to jest moja decyzja, nikt mnie do niej nie zmuszał. Lekarze absolutnie nie namawiali, nic nie sugerowali. To ja wydeptywałam ścieżki. Proszę tylko o uszanowanie tego kroku, nie krytykowanie mnie
Na pewno będę się z Wami dzielić swoimi przemyśleniami.

Pozdrawiam,
Nie kłoćmy się już, przecież wszyscy nosimy ten sam krzyż.