Wczoraj mój M. zapisał się na wizytę do K-c na połowę września ??
To strasznie dłuuuugo...
Jeśli ktoś będzie miał szybszy termin a nie będzie mógł skorzystać to błagam o inf...
To dla mnie baaardzo ważne
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
mama kangurzyca pisze:samurajka,
a masz ty zmiany w rdzeniu? czy tylko w głowie?
(...) także samurajko masz we mnie sprzymierzeńcę
Nic nie wiem o swoim rdzeniu, mamo kangurzyco...
Mało wiem o sobie, ale wiem, że to niedobrze i zaczynam działać.
A sprzymierzeńcy zawsze mile widziani
bucia pisze:Wczoraj mój M. zapisał się na wizytę do K-c na połowę września ??
To strasznie dłuuuugo...
Jeśli ktoś będzie miał szybszy termin a nie będzie mógł skorzystać to błagam o inf...
To dla mnie baaardzo ważne
Zaglądajcie na biegusy, tam pojawiają się informacje na temat innych miejsc w Polsce, gdzie takie badanie można wykonać - co prawda jeszcze nic superpewnego, ale dwóch forumowiczów w taki sposób dowiedziało się o zwężeniach żył szyjnych - zgłosili się z instrukcjami od doktora Simki (również zamieszczone na biegusach). Chodzi o Trójmiasto i Białystok. Biegusek vulcan
z okolic Białegostoku podał nawet bezpośredni kontakt do siebie, więc jeśli bliżej Wam do Białego, może warto się z nim skontaktować? Leszek ma na imię Nie wiem, czy tu linki mogę wrzucać do konkurencyjnego forum, jeszcze mnie administrator-ka zawiesi
Pozdrawiam!
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
Miraaa pisze:Powiedzcie mi prosze czy jeżeli sa widoczne zwężenia w tym badaniu USG żył szyjnych który robi dr Simka w Katowicach, odrazu zapisują na zabieg jeżeli osoba się kwalifikuje??
To chyba kwestia stanu Twojej kieszeni i chęci
Bo grupa badawcza jest już zamknięta, pozostaje droga prywatnego sfinansowania zabiegu.
Nie mam jednak zielonego pojęcia, jak tam sprawa terminów zabiegów wygląda - że są już takie kolejki, jak do samego badania USG, nie sądzę - w tym wypadku nie chodzi o 100 zł...
Pozdrawiam jeszcze raz
samurajka
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
Tak tak wiem, że ta grupa badawcza jest już zamknięta ( a szkoda)i teraz w gre wchodzą pieniądze większe, mnóstwo ludzi już jest zapisanych na ten zabieg odpłatnie, ja już tylko na taka forme się łapie, tylko chciałam wiedzieć czy lekarz ewentualnie odrazu proponuje termin zabiegu jeżeli widzi konieczność?
Na stronie PTSR mamy kolejną opinię, pierwsza sensowniejsza. Poszły też listy do premiera, prezydenta i Kopacz.
Opinia dr Joanny Woyciechowskiej
Zabieg stertowania układu żylnego w obecnej chwili stanowi temat gorącej dyskusji miedzy fachowcami, lekarzami, neurologami, chirurgami. Moja wiedza na temat SM nie pozwala mi bezkrytycznie patrzeć na zabieg chirurgiczny, który pomaga chwilowo, ale ponieważ proces degenerujący układ nerwowy dalej postępuje, efekty operacji są nietrwale.
Ponadto każdy choruje inaczej i ciągle nie jest pewne, czy SM jest tą samą choroba u wszystkich, a jej mechanizm chorobowy nie jest znany do końca.
Stąd problem i potrzeba bardzo dokładnej analizy tego wszystkiego.
Dobrze, że są chętni do zabiegu. Dobrze, że są plany badań.
Musimy - jako lekarze i specjaliści od SM - bardzo dokładnie obserwować te osoby, które są po zabiegu i zbierać informacje o ich stanie zdrowia.
Joanna Woyciechowska, MD, PhD.
Opinia dr Joanny Woyciechowskiej
Zabieg stertowania układu żylnego w obecnej chwili stanowi temat gorącej dyskusji miedzy fachowcami, lekarzami, neurologami, chirurgami. Moja wiedza na temat SM nie pozwala mi bezkrytycznie patrzeć na zabieg chirurgiczny, który pomaga chwilowo, ale ponieważ proces degenerujący układ nerwowy dalej postępuje, efekty operacji są nietrwale.
Ponadto każdy choruje inaczej i ciągle nie jest pewne, czy SM jest tą samą choroba u wszystkich, a jej mechanizm chorobowy nie jest znany do końca.
Stąd problem i potrzeba bardzo dokładnej analizy tego wszystkiego.
Dobrze, że są chętni do zabiegu. Dobrze, że są plany badań.
Musimy - jako lekarze i specjaliści od SM - bardzo dokładnie obserwować te osoby, które są po zabiegu i zbierać informacje o ich stanie zdrowia.
Joanna Woyciechowska, MD, PhD.
ania z krzysiem
mnóstwo ludzi już jest zapisanych na ten zabieg odpłatnie, ja już tylko na taka forme się łapie, tylko chciałam wiedzieć czy lekarz ewentualnie odrazu proponuje termin zabiegu jeżeli widzi konieczność?
A jednak... W sumie nie dziwię się, że większość chorych na SM ze stwierdzonym CCSVI pewnie poruszyła niebo i ziemię, żeby zebrać kwotę na zabieg stentowania/balonikowania. Sama też jestem "zabezpieczona", ratuje mnie gigantyczne wsparcie rodziny i jej ofiarność (odrobię w polu), tylko ciągle nie wiem, czy zabieg jest mi w ogóle potrzebny.
Jeśli chodzi o proponowanie terminów przez doktora Simkę - zwyczajnie nie wiem.
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
1. Czy ktoś jest już może po USG i czeka na telefon w sprawie MRI? Byliśmy na USG 17 grudnia i do dziś nie mamy żadnego odzewu, czy wiecie gdzie można się dowiedzieć jak wygląda sytuacja z MRI? Dzwonilismy do kliniki, ale jedyne co mówią to to, że trzeba czekac na telefon.
2. Skąd wiecie, że badanie jest już zamknięte?
3. Poza tym w jakim sensie jest to badanie, skoro nie jest to badanie kliniczne dla SM, bo o takowe dopiero PTSR prosi prezydenta? Skąd i na co w takim razie klinika zdobyła pieniądze?
2. Skąd wiecie, że badanie jest już zamknięte?
3. Poza tym w jakim sensie jest to badanie, skoro nie jest to badanie kliniczne dla SM, bo o takowe dopiero PTSR prosi prezydenta
? Skąd i na co w takim razie klinika zdobyła pieniądze?ania z krzysiem
Witam!
Ad.1. Jestem po USG i dość długo czekałam na telefon w sprawie MRV - badanie miałam 24 listopada, a wiadomość o rezonansie żyły nieparzystej dotarła do mnie w postaci e-maila, ostatecznie w formie SMS-a, około 20 grudnia (po dwóch tygodniach od wizyty w Katowicach sama napisałam maila do doktora Simki, po kilku dniach uspokoił mnie odpowiedzią, że terminy na 2010 rok nie były jeszcze wtedy ustalane). MRV robię odpłatnie. Podejrzewam, że kwestia terminów tego badania może wyglądać podobnie jak sytuacja z terminami zabiegów, ale to tylko moje domysły.
Ad.2. Na chwilę obecną grupa badawcza jest zamknięta - to pewne.
Ad.3. Wszystko jest w fazie swoistego eksperymentu i inicjatywy własnej doktora Simki i jego współpracowników. Póki co polski rząd nie wyłoży żadnej sumy na eksperymentalne badania i zabiegi (zasłania się nieetycznością takich działań i koniecznością uznania ich przez międzynarodowe organizacje zdrowotne za słuszne i przełomowe - ale na to trzeba badań i błędne koło się zamyka). Stąd petycje i naciski na ważne osobistości naszego kraju z prośbą o wsparcie działań, które zostały już podjęte w Polsce "na własną rękę".
Ponadto swego czasu pan Ryszard Wierciński pisał o pojawieniu się tajemniczego darczyńcy, który ma poważnie wesprzeć finansowo grupę badawczą w Katowicach (nie wiem tylko, czy tę aktualną, czy jakąś kolejną).
Ad.1. Jestem po USG i dość długo czekałam na telefon w sprawie MRV - badanie miałam 24 listopada, a wiadomość o rezonansie żyły nieparzystej dotarła do mnie w postaci e-maila, ostatecznie w formie SMS-a, około 20 grudnia (po dwóch tygodniach od wizyty w Katowicach sama napisałam maila do doktora Simki, po kilku dniach uspokoił mnie odpowiedzią, że terminy na 2010 rok nie były jeszcze wtedy ustalane). MRV robię odpłatnie. Podejrzewam, że kwestia terminów tego badania może wyglądać podobnie jak sytuacja z terminami zabiegów, ale to tylko moje domysły.
Ad.2. Na chwilę obecną grupa badawcza jest zamknięta - to pewne.
Ad.3. Wszystko jest w fazie swoistego eksperymentu i inicjatywy własnej doktora Simki i jego współpracowników. Póki co polski rząd nie wyłoży żadnej sumy na eksperymentalne badania i zabiegi (zasłania się nieetycznością takich działań i koniecznością uznania ich przez międzynarodowe organizacje zdrowotne za słuszne i przełomowe - ale na to trzeba badań i błędne koło się zamyka). Stąd petycje i naciski na ważne osobistości naszego kraju z prośbą o wsparcie działań, które zostały już podjęte w Polsce "na własną rękę".
Ponadto swego czasu pan Ryszard Wierciński pisał o pojawieniu się tajemniczego darczyńcy, który ma poważnie wesprzeć finansowo grupę badawczą w Katowicach (nie wiem tylko, czy tę aktualną, czy jakąś kolejną).
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
Yoasia82 pisze:Lampard13 ja mam wizytę w Katowicach na 16 marca.Na pierwszej wizycie lekarz robi USG,przeprowadza wywiad z pacjentem itp.Na wizytę trzeba zabrać ze sobą historię choroby i 100 zł bo tyle kosztuje to badanie.A gabinet gdzie wykonują badanie mieści się na ul.Rolnej 18 w Katowicach.To jest ich stronka: http://www.euromedic.com.pl/
Dziękuję ślicznie za informacje
irys2 pisze:Spokojnie ja byłem 11 grudnia na USG i dopiero mam termin na rezonans na 1 lutego .
A miałbym wcześniej tylko moja Pani doktor nie chciała mi wypisać skierowania i muszę czekać do 28.01 jestem umówiony z neurologiem i mam nadzieje że dostanę.
Już się nie mogę doczekać.
irys2, jesteś w grupie badawczej? Na to wygląda, skoro potrzebujesz skierowanie na MRV - wtedy kwestia terminów badań i zabiegów wygląda trochę inaczej.
Pozdrawiam
samurajka
Ostatnio zmieniony 2010-01-13, 13:07 przez samurajka, łącznie zmieniany 1 raz.
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
witam ponownie ... odzywam sie mocno w SZOKU ... katowicki EuroMedic poinformowal mnie wlasnie, ze terminy zabiegow sa odległe ... 2 lata ... z moja lewa zyla niedrozna /badanie mialem tam tydzien temu/ kwalifikuje mnie na zabieg ... tyle czasu czekac ... mimo ze juz zdecydowalem sie zaplacilbym prywatnie ... coz, musze szukac sil gdzie indziej ... w sobie ... pozdrawiam Was /i nadal czytuje ten watek o CCSVI/
samurajka , tak jestem w programie , trochę szybko zareagowałem wsiadłem w samochód wziołem sobie ziomka ze soba i ponad 400 kilometrów dałem radę.
No i choć nadal się waham ale coraz gorzej się czuję więc czekam ,boję się jak nie wiem ale już chce!!!
Żeby nie moja Pani dr. to już bym był dzisiaj po MRV i może po zabiegu.
Co tydzień wykonują 4 zabiegi.
Sledze i czytam jak nasi SM-owcy czują się z dnia na dzień lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich po zabiegu i przed też, Życze dużo zdrowia.
No i choć nadal się waham ale coraz gorzej się czuję więc czekam ,boję się jak nie wiem ale już chce!!!
Żeby nie moja Pani dr. to już bym był dzisiaj po MRV i może po zabiegu.
Co tydzień wykonują 4 zabiegi.
Sledze i czytam jak nasi SM-owcy czują się z dnia na dzień lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich po zabiegu i przed też, Życze dużo zdrowia.
irys2
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 73 gości