dzisiaj jeden pan oferował pomoc. w diagnozowaniu. ale go zjedli. pourazowo zapewne, ale zjedli.
aż przykro mi się zrobiło.
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
-
mama kangurzyca
- Posty: 115
- Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
- Lokalizacja: prawie łódź
-
aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
mama kangurzyca pisze:a tak swoją drogą
to na biegusach już się zrobiło dość nieprzyjemnie, nie to co u nas
kłócą się . paskudnie.
Masz ogromną rację mamo kangurzyco co do biegusów. Niedawno tam się zarejestrowałam i pomału juz tego żałuję.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
Witajcie! 
Wybaczcie moje długie milczenie, wrzuciłam wczoraj długaśnego posta do Biegusów, priorytetowo traktuję swoje rodzime forum, ale macie rację – tam znowu nieprzyjemna atmosfera. Nie zdążyłam wczoraj tego samego posta umieścić tutaj, bo w samych Katowicach oprócz pobytu w klinice spędzałam czas z rodziną, dość aktywnie i rozrywkowo, stąd moje zaległości na forach. Niedawno wróciłam z podróży pociągiem, troszkę padnięta jestem, ale tylko troszkę. Stopy w temperaturze pokojowej
Wrzucę cytat z wczorajszej wiadomości, ok?
Żeby było po kolei, zacznę od początku (genialny tok myślenia, nieprawdaż?
)
Środowe badanie MRV (MRA) (20.01.2010) nie wykazało, żeby żyła nieparzysta była problematyczna, natomiast zaskoczyła tym razem prawa żyła szyjna, zdecydowanie węższa od lewej.
Dowiedziałam się o tym już w piątek, parę godzin przed zabiegiem, kiedy przyszedł do mnie doktor Simka i w celu weryfikacji dziwnego zachowania moich żył kolejny raz zrobił USG. Okazało się, że obydwie – zarówno prawa, jak i lewa, wariują (pierwsze badanie USG, choć wykonywane zdecydowanie dłużej niż to drugie, dosłownie pięciominutowe, nic takiego nawet nie sugerowało).
Już podczas samego zabiegu wszystko było widać jak na dłoni: doktor Ludyga pokazał mi, jak przy podaniu kontrastu i jeszcze przed balonikowaniem zachowywały się obydwie żyły – w pewnym momencie zwężały się tak mocno, że odpływająca nimi krew cofała się i dodatkowo tworzyło się krążenie oboczne (inne, nie przeznaczone do tego żyłki, cieńsze i krótsze, przejmowały funkcję tamtych). Nieparzystą mam piękną.
Samo balonikowanie niezbyt przyjemne, kłucie w żyłach i ból głowy, ale niedługo to trwało, zdecydowanie do zniesienia. No i rozbrajające poczucie humoru lekarzy i pań (sióstr? – kiepska jestem w terminologii stanowisk medycznych, hierarchii itd. – można mnie strofować). Uśmiałam się na stole, nasłuchałam, walczyłam z otumanieniem środkami przeciwbólowymi, żeby być jak najbardziej świadomą tego, co się dzieje, główka mi się wykręcała w kierunku monitora obnażającego moje wnętrze. Aż trochę odpuściłam po pierwszych kilkunastu minutach, bo obawiałam się, że za bardzo je poprzygniatam i znowu coś namieszam. Ale naprawdę luzik I byłam naprawdę rozczarowana, że to tak „krótko” trwało – wydawało mi się, że z pół godziny, w rzeczywistości jakąś godzinkę.
Doktor Ludyga zażyczył sobie laurkę, za wykonanie której skwapliwie zabrałam się tuż po zabiegu (po wykonaniu najważniejszych telefonów oczywiście).
Tu malutka dygresja na temat niesamowitej atmosfery w klinice: cudownie sympatyczne panie pielęgniarki czy siostry, jak kto woli, pani oddziałowa czuwająca nad wszystkim mimo przepracowania i ograniczenia życia prywatnego do minimum (tak, za sprawą nas esemowców – w tej sytuacji nie mamy prawa narzekać, że terminy zabiegów są tak odległe: klinika ma w sumie 7 łóżek (!), przy czym miejsca zarezerwowane są nie tylko dla pacjentów z CCSVI, umowa z NFZ zobowiązuje pracowników kliniki do przyjmowania osób z różnymi dolegliwościami naczyniowymi, także bardzo poważnymi) – aż szkoda było opuszczać to miejsce… No i lekarze! Kurcze, piszę to naprawdę z głębi serca, jeśli doktor Ludyga to czyta (a żebyście wiedzieli, że nasi wybawcy podczytują to forum), to tylko lepiej. I mogę być posądzana o wazeliniarstwo, ale takie mam wspomnienia i odczucia.
No dobra, co do samego samopoczucia po zabiegu
Aha, od razu po trzeba leżeć raczej plackiem, nie nadwyrężać pachwiny, żeby się nie zrobił krwiak. W sumie do dzisiejszego poranka nie mogłam wstawać, a jak już wstałam (oczywiście kierunek łazienka), to pachwina dawała o sobie znać, ciągle troszkę daje, ale już coraz mniej – chodzę normalnie, choć ostrożniej niż zwykle.
W nocy miałam ciepłe dłonie i stopy! Odkrywałam się, bo było mi za ciepło!
Co prawda teraz jest z tym znowu troszkę gorzej, myślę, że to jednak kwestia temperatury otoczenia, no i niestety mojego fatalnego ciśnienia krwi – 80/40, standard u mnie, panie, które mierzyły je kilka razy dziennie, patrzyły na mnie z niedowierzaniem, zastanawiały się, jak mogę normalnie funkcjonować. No cóż, myślę, że to tylko dodatkowy motywator do aktywności fizycznej – dzięki niej zawsze będę cieplutka
Generalnie czuję się spoko, w końcu też odespałam i odpoczęłam, dodatkowo świadomość, że mój mózg nie jest już niszczony przez moją własną krew, uskrzydla mnie. Ząbki dalej „dzwonią”, ale trudno, żeby takie objawy ustąpiły z dnia na dzień. Na dodatek pewnie odpowiada za to któraś ze zmian w mózgu, cholera. Nigdy więcej ognisk demielinizacyjnych!
Zastrzyki w brzuch jeszcze przez 7 dni, na coś jednak przydały się wielomiesięczne doświadczenia z betaferonem.
Wizyty kontrolne na Rolnej kolejno za miesiąc, 3 miesiące, pół roku i rok… Jak dla mnie git.
Ciągle jeszcze ledwo ogarniam i nie dowierzam, że to już po. Szok! I same pozytywne wspomnienia!
Mam nadzieję, że baloniki mnie nie zawiodą i obejdzie się bez stentów w dalszej przyszłości.
Aha, jednak SM, raczej nie borelioza – ale ze mnie panikara
No i kolejne potwierdzenie teorii CCSVI w SM. Jak nic.
Trzymajcie się ciepło i, wiem – łatwo powiedzieć, szczególnie teraz – cierpliwie…
Za chwilę zajmą się tym również inne kliniki – nie ma innej opcji. Wszyscy będziemy zdrowi – jeszcze troszkę i będzie pięknie.
No i obiecałam być rzeczniczką nieparzystej (był już jeden zabieg na niej, skończyło się stentem – doktor Simka powiedział, że poszło gładko, bezproblemowo).
Krwiaka jednak mam, ale nie gigantycznego, zważywszy na kruchość moich naczyń krwionośnych. Pachwina już nie boli, tylko trochę same żyły szyjne, gdy schylam głowę. Ale chyba mają prawo trochę poboleć, po tylu latach zwężenia nagle z balona dostały
Ach, te stopy! Wieczorem są najfajniejsze
Kochani, dziękuję Wam ogromnie za wsparcie i uwierzcie - nie ma się czego bać.
Działajcie koniecznie!
Pozdrawiam serdecznie
waleczna jak nigdy dotąd samurajka
PS. Będę oczywiście stale informować, co i jak. Ankietę wypełnię jutro lub we wtorek.
Wybaczcie moje długie milczenie, wrzuciłam wczoraj długaśnego posta do Biegusów, priorytetowo traktuję swoje rodzime forum, ale macie rację – tam znowu nieprzyjemna atmosfera. Nie zdążyłam wczoraj tego samego posta umieścić tutaj, bo w samych Katowicach oprócz pobytu w klinice spędzałam czas z rodziną, dość aktywnie i rozrywkowo, stąd moje zaległości na forach. Niedawno wróciłam z podróży pociągiem, troszkę padnięta jestem, ale tylko troszkę. Stopy w temperaturze pokojowej
Wrzucę cytat z wczorajszej wiadomości, ok?
Żeby było po kolei, zacznę od początku (genialny tok myślenia, nieprawdaż?
)Środowe badanie MRV (MRA) (20.01.2010) nie wykazało, żeby żyła nieparzysta była problematyczna, natomiast zaskoczyła tym razem prawa żyła szyjna, zdecydowanie węższa od lewej.
Dowiedziałam się o tym już w piątek, parę godzin przed zabiegiem, kiedy przyszedł do mnie doktor Simka i w celu weryfikacji dziwnego zachowania moich żył kolejny raz zrobił USG. Okazało się, że obydwie – zarówno prawa, jak i lewa, wariują (pierwsze badanie USG, choć wykonywane zdecydowanie dłużej niż to drugie, dosłownie pięciominutowe, nic takiego nawet nie sugerowało).
Już podczas samego zabiegu wszystko było widać jak na dłoni: doktor Ludyga pokazał mi, jak przy podaniu kontrastu i jeszcze przed balonikowaniem zachowywały się obydwie żyły – w pewnym momencie zwężały się tak mocno, że odpływająca nimi krew cofała się i dodatkowo tworzyło się krążenie oboczne (inne, nie przeznaczone do tego żyłki, cieńsze i krótsze, przejmowały funkcję tamtych). Nieparzystą mam piękną
.Samo balonikowanie niezbyt przyjemne, kłucie w żyłach i ból głowy, ale niedługo to trwało, zdecydowanie do zniesienia. No i rozbrajające poczucie humoru lekarzy i pań (sióstr? – kiepska jestem w terminologii stanowisk medycznych, hierarchii itd. – można mnie strofować). Uśmiałam się na stole, nasłuchałam, walczyłam z otumanieniem środkami przeciwbólowymi, żeby być jak najbardziej świadomą tego, co się dzieje, główka mi się wykręcała w kierunku monitora obnażającego moje wnętrze. Aż trochę odpuściłam po pierwszych kilkunastu minutach, bo obawiałam się, że za bardzo je poprzygniatam i znowu coś namieszam. Ale naprawdę luzik
I byłam naprawdę rozczarowana, że to tak „krótko” trwało – wydawało mi się, że z pół godziny, w rzeczywistości jakąś godzinkę.Doktor Ludyga zażyczył sobie laurkę, za wykonanie której skwapliwie zabrałam się tuż po zabiegu (po wykonaniu najważniejszych telefonów oczywiście).
Tu malutka dygresja na temat niesamowitej atmosfery w klinice: cudownie sympatyczne panie pielęgniarki czy siostry, jak kto woli, pani oddziałowa czuwająca nad wszystkim mimo przepracowania i ograniczenia życia prywatnego do minimum (tak, za sprawą nas esemowców – w tej sytuacji nie mamy prawa narzekać, że terminy zabiegów są tak odległe: klinika ma w sumie 7 łóżek (!), przy czym miejsca zarezerwowane są nie tylko dla pacjentów z CCSVI, umowa z NFZ zobowiązuje pracowników kliniki do przyjmowania osób z różnymi dolegliwościami naczyniowymi, także bardzo poważnymi) – aż szkoda było opuszczać to miejsce… No i lekarze! Kurcze, piszę to naprawdę z głębi serca, jeśli doktor Ludyga to czyta (a żebyście wiedzieli, że nasi wybawcy podczytują to forum
), to tylko lepiej. I mogę być posądzana o wazeliniarstwo, ale takie mam wspomnienia i odczucia. No dobra, co do samego samopoczucia po zabiegu
Aha, od razu po trzeba leżeć raczej plackiem, nie nadwyrężać pachwiny, żeby się nie zrobił krwiak. W sumie do dzisiejszego poranka nie mogłam wstawać, a jak już wstałam (oczywiście kierunek łazienka), to pachwina dawała o sobie znać, ciągle troszkę daje, ale już coraz mniej – chodzę normalnie, choć ostrożniej niż zwykle.
W nocy miałam ciepłe dłonie i stopy! Odkrywałam się, bo było mi za ciepło!
Co prawda teraz jest z tym znowu troszkę gorzej, myślę, że to jednak kwestia temperatury otoczenia, no i niestety mojego fatalnego ciśnienia krwi – 80/40, standard u mnie, panie, które mierzyły je kilka razy dziennie, patrzyły na mnie z niedowierzaniem, zastanawiały się, jak mogę normalnie funkcjonować. No cóż, myślę, że to tylko dodatkowy motywator do aktywności fizycznej – dzięki niej zawsze będę cieplutka
Generalnie czuję się spoko, w końcu też odespałam i odpoczęłam, dodatkowo świadomość, że mój mózg nie jest już niszczony przez moją własną krew, uskrzydla mnie. Ząbki dalej „dzwonią”, ale trudno, żeby takie objawy ustąpiły z dnia na dzień. Na dodatek pewnie odpowiada za to któraś ze zmian w mózgu, cholera. Nigdy więcej ognisk demielinizacyjnych!
Zastrzyki w brzuch jeszcze przez 7 dni, na coś jednak przydały się wielomiesięczne doświadczenia z betaferonem.
Wizyty kontrolne na Rolnej kolejno za miesiąc, 3 miesiące, pół roku i rok… Jak dla mnie git.
Ciągle jeszcze ledwo ogarniam i nie dowierzam, że to już po. Szok! I same pozytywne wspomnienia!
Mam nadzieję, że baloniki mnie nie zawiodą i obejdzie się bez stentów w dalszej przyszłości.
Aha, jednak SM, raczej nie borelioza – ale ze mnie panikara
No i kolejne potwierdzenie teorii CCSVI w SM. Jak nic.
Trzymajcie się ciepło i, wiem – łatwo powiedzieć, szczególnie teraz – cierpliwie…
Za chwilę zajmą się tym również inne kliniki – nie ma innej opcji. Wszyscy będziemy zdrowi – jeszcze troszkę i będzie pięknie.
No i obiecałam być rzeczniczką nieparzystej (był już jeden zabieg na niej, skończyło się stentem – doktor Simka powiedział, że poszło gładko, bezproblemowo).
Krwiaka jednak mam, ale nie gigantycznego, zważywszy na kruchość moich naczyń krwionośnych. Pachwina już nie boli, tylko trochę same żyły szyjne, gdy schylam głowę. Ale chyba mają prawo trochę poboleć, po tylu latach zwężenia nagle z balona dostały
Ach, te stopy! Wieczorem są najfajniejsze
Kochani, dziękuję Wam ogromnie za wsparcie i uwierzcie - nie ma się czego bać.
Działajcie koniecznie!
Pozdrawiam serdecznie
waleczna jak nigdy dotąd samurajka
PS. Będę oczywiście stale informować, co i jak. Ankietę wypełnię jutro lub we wtorek.
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
-
mama kangurzyca
- Posty: 115
- Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
- Lokalizacja: prawie łódź
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 78 gości